Poštovani,
Drugarici je dijgnistifikovan CML u ranoj fazi, nije se proÅ¡irilo na periferni sistem. MeÄ‘utim, ona se jako teÅ¡ko bori sa tom informacijom, potonula je psihiÄki. PokuÅ¡ali smo da je ubedimo da priÄa sa struÄnom osobom, ali bez uspeha. Molim Vas za informaciju na koji naÄin porodica i prijatelji mogu da pomognu, kako da razgovaraju da ne izazovu kontraefekat? Da li imate neku preporuku za psihologa i kako je ubediti da potraži pomoć?
Hvala unapred
Poštovana,
Žao mi je što se to desilo Vašoj drugarici.
Nažalost to je život. Obratili ste se na pravu adresu. Mi smo udruženje za pomoć obolelima od hroniÄne mijeloidne leukemije. Važimo za jedno od najboljih udruženja. Na naÅ¡em sajtu imate sve informacije o leÄenju ove bolesti.
Tu ćete videti da se oboleli u Srbiji leÄe uspesno najsavremijim lekovima. Lekari hematolozi koji leÄe ovu bolest su vrhunski. Sve u svemu, ova bolest se leÄi ako se pije propisana terapija kao bilo koja hroniÄna bolest. Nažalost, u filmovima kad hoće da postave neki lik oni postave da ima leukemiju i da umire. To nije taÄno i nije tako. Informacija je za tvoju drugaricu da je bivÅ¡i fudbaler a sada trener Sinisa Mihailović izlecen od akutne mijeloidne leukemije Å¡to je neuporedivo teža bolest od hroniÄne mijeloidne leukemije. Ako treba drugarici psiholog treba tražiti lekara koji ima iskustva sa ovakvim vrstama bolesti. Posetite sa drugaricom naÅ¡ sajt i skinite sve vodiÄe. Normalno neka ih i ona proÄita.
Misa Cugurovic
Predsednik upravnog odbora
CML udruženja Srbije
Dobar dan. Imama 30 god i 6-7 godina se lecim od cml. Postigla sam duboki molekularni odgovor. Da li mogu da planiram trudnocu, tj koja je procedura, da li cu imati neku terapiju u trudnoci? Koja su vasa predhodna iskustva?
Poštovana,
trudnoća kod CML pacijenata je moguća i ima veliki broj pacijenata koji su dobili naslednike od kada su na terapiji tirozin kineza inhobitorima. Situacija je mnogo jednostavnija kod muških pacijenata.
Kada su u pitanju žene postoji niz uslova koji moraju da budu ispunjeni kako bi se pacijentkinja odluÄila na trudnoću, kao i faktora koji utiÄu na samu trudnoću: terapija na kojoj je, nivo odgovora koji je postignut, koliko dugo je pacijent u dubokom molekularnom odgovoru, da li ima prateće bolesti, .....
Naš savet je da razgovarate sa svojim hematologom, koji ima detaljan uvid u Vaše medicinsko stanje, i da trudnoću planirate zajedno sa njim. Neophodno je da hematolog bude deo tima zajedno sa Vašim ginekologom.
CML udruženje Srbije
Postovani,
imam 41 god. i konstatovana mi je CML u aprilu ove godine, na ALVOTINIB-u sam od 27.4.2021. Treci dan su krenuli bolovi u kostima ( samo noge, butne kosti i potkolenice )sto mi je hematolog i predocio da je moguce da ce se desiti. Svaki dan popijem diklofenac duo , i to me drzi nekih 15-20h ( zavisi kako koji dan ) , ali uvece uglavnom ponovo krenu bolovi. Interesuje me koliko dugo bolovi u kostima mogu da traju?
Hvala unapred!
Poštovani,
Bolovi u kostima su relativno Äesti u toku prvih nedelja terapije. Imali smo viÅ¡e bolesnika sa navedenim tegobama od kojih su nekima trajale i nedeljama ali je to vrlo retko. Imajući u vidu da uzimate lek skoro 4 nedelje, trebalo bi da tegobe popuste, ali pokuÅ¡ajte da sa VaÅ¡im hematologom razjasnite nekoliko stvari: prvo da li su to bolovi baÅ¡ u kostima ili su viÅ¡e grÄevi u miÅ¡ićima, kakvi su vaÅ¡i elektroliti, kalcijum magnezijum, natrijum, kalijum, kakvi su enzimi miÅ¡ića kao Å¡to su AST ALT, LDH i CK…. Drugi deo je kakva je VaÅ¡a krvna slika, a posebno da li u formuli ima blasta ili promijelocita, kao i povećani procenat eozinofila. Na osnovu toga bi VaÅ¡ hematolog mogao da Vam da izvesnu korekciju terapije i suplemente kalcijuma, magnezijuma…
Lekari udruženja
Poštovani,
Moj otac (66god.)od 2018. godine boluje od trombocitopenije, trombociti su se kretali u rasponu od 50-70.Svi ostali parametri u krvnoj slici su bili u redu, do februara ove godine kada je i osetio prve simptome bolesti, umor, bledilo kože i ubrazan puls.Rezultati krvne slike Le 28,Er 3,45,Tr 43,Hemoglobin 105,Monociti 1,3%,Granulociti 85.
Mjelogram:Hipercelularna kostana srž infitrisana ćelijama granulocitne loze u svim razvojnim fazama.NormoblastiÄna loza i megakariciti bez poremećaja.Veoma niska aktivnost alkalne fosfataze leukocita. Dg CML i negativan ph. Sada Äekamo rezultate BCR-alb gena. Postoji sumnja i na drugu dijagnozu CMML zbog negativnog ph. Molim za VaÅ¡e miÅ¡ljenje i savet
Unapred hvala
Poštovani,
Kod VaÅ¡eg oca je sve moguće. Sa nalazima koje navodite moguće dijagnoze su klasiÄna Bcr-Abl CML, mada je to manje verovatno jer postoji trombocitopenija Å¡to nije odlika CML, pa je verovatnije da postoji atipiÄna CML koja je Ph pa i Bcr-Abl negativna ili hroniÄna mijelonocitna leukemija jer je apsolutni broj monocita oko 2.8 (iznad 1.0 je Äesto CMML), ali to mora da sve sabere i proceni hematolog koji vodi dijagnostiku kod VaÅ¡eg oca gde vrlo mnogo dijagnostiÄkih parametara zavisi od uoÄavanja diskretnih detalja morfologije ali i jasne identifikacije monocita na mikroskopu a ne na automatskom aparatu koji ste naveli u nalazima.
Lekari udruženja
Dobar dan, samo bi pitala da li mogu pacijenti koji boluju od cml mogu primiti vakcinu. Znam da je svedsko zdravstveno udruženje cml dalo izvestaj da moze moderna, astra i fajzer. Da kineska i ruska nisu jos uvek ispitane. Suprug nema bas odlican odgovor na lek imatinib pa se zbog toga brinem da ne poremeti jos vise dejstvo tog leka. Redovno pije vec 2 godine.Hvala
Poštovani,
Odgovor je DA. Svetsko udruženje lekara International CML federation dalo je preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa Sputnjikom (ruskom) i Sinofarmom (kineskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislimo da su sve vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.
Određenom broju bolesnika pri vakcinaciji su tražili odobrenje hematologa. Kako bismo ubrzali proceduru i smanjili odlaske kod lekara Odobrenje smo prosledili udruženju pacijenata i nalazi se na sajtu udruženja.
Lekari udruženja
Poštovani,
interesuje me da li HML leukemija, može preći u akutnu?
Pozdrav i sve pohvale za rad,trud i strpljenje, koje pokazujete pacijentima na sajtu ovog izuzetno korisnog Udruženja.
Poštovani,
HML može preći u akutnu fazu bolesti (ona se za nas lekare razlikuje bioloÅ¡ki od akutne leukemije kao takve, za obiÄan svet to je sliÄno), meÄ‘utim, za razliku od AML, akutne leukemije gde citostatska terapija daje pristojan odgovor, remisija (kontrola bolesti) se postiže u oko 45-50% bolesnika u zavisnosti od niza faktora, kod akutne faze HML nažalost ta stopa je niska, obiÄno kod mlaÄ‘ih bolesnika koje „nagazimo“ terapijom ide do 20%, i odmah mora da se nastavi sa transplantacijom jer je to jedina opcija da se nekim bolesnicima spase život.
Zbog toga je i smiÅ¡ljena terapija inhibitorima tirozin kinaze, jer do uvoÄ‘enja imatiniba u kliniÄku praksu 2003, jedina terapija koja je nudila izleÄenje i izbegavanje akutizacije bolesti je bila transplantacija kostne srži sa nizom problema i potencijalnih komplikacija ali i stopom uspeha od oko 60-70% u zavisnosti od raznih faktora.
Lekari udruženja
OteÄenost, dobijanje na težini, kod muÅ¡karca, posebno u predelu stomaka, u toku primene imatiniba, kako se može spreÄiti, delovati na to? U poÄetku primene leka pio je alopurinol za izbacivanje teÄnosti iz organizma, on mu je kasnije ukinut, a i dalje pije heferol-gvožđe, od kog mu stolica Äesto bude crna. Heferol pije od januara i joÅ¡ mu nije ukinut, jer nije joÅ¡ razgovarao sa dr, odsutna je. Molim za savet. Hvala.
Poštovani,
Alopurinol NE SLUŽI za izbacivanje teÄnosti, već za zaÅ¡titu bubrega od kristala mokraćne kiseline koji su proizvod razgradnje ćelija zbog primene imatiniba. Pojava otoka je vrlo Äest prateći fenomen primene imatiniba i reÅ¡ava se primenom diuretika pa se za to javite lekaru o.m. ili nadležnom hematologu. Porast težine može biti od otoka ali i od promena metabolizma u celini zbog primene efikasne terapije i reÅ¡enje za to je korekcija ishrane, tj dijeta! Za gvožđe morate videti sa nadležnim lekarom, ne znamo zaÅ¡to bi neko sa CML uzimao gvožđe zbog anemije sem ako ima dokazan manjak.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, molim Vas za odgovor. Suprug je na terapiji imatinibom od januara i do sada nije imao tegoba sa povraćanjem. Preuzeo je lek, promenjeno je pakovanje-žuto, drugi proizvoÄ‘aÄ i nakon prvog popijenog leka je povratio. Pitanje-da li treba opet da popije lek istog dana, ili da sutradan nastavi normalno sa pijenjem leka ujutru? Ukoliko se povraćanje nastavi, Å¡ta dalje da radi? Hvala.
Poštovani,
Primena imatiniba u celini je Äesto povezana sa stomaÄnim problemima, poÄev od muke i povraćanja do proliva ili reÄ‘ih stolica. To donekle zavisi i od preparata koji se uzima i brzine oslobaÄ‘anja leka iz njega. ObiÄno te tegobe traju neki vreme i spontano se smanjuju do prestanka. Savetujemo da bolesnik ne uzima ponovo lek ako je povratio već da lek uzme narednog dana.
Lekari udruženja
Postovani,
Moj otac boluje od hronicne leukemije vec pet meseci. Stomak mu je izuzetno nadut, zbog uvecane slezine, i ima bolove. Nije dobio nikakvu terapiju, jer je receno da broj leulocita treba da predje 51.0 da bi se terapija primenila. Da li je normalno da ne prima nikakvu terapiju i da se sve svodi na zdravu ishranu?
Poštovani,
Pitanje je koji tip hroniÄne leukemije ima VaÅ¡ otac. Postoji viÅ¡e vrsta hroniÄne leukemije, posebno kada se pogleda i genetski nalaz koji je bitan za neke tipove terapije (konkretno za Filadelfija pozitivnu hroniÄnu leukemiju). Sa druge strane, mi ne leÄimo rezultate već bolesnika pa za nekoga ko ima vrlo uvećanu slezinu, broj leukocita nije indikacija za terapiju već slezina. Sa druge strane, broj leukocita može biti povećan u nekim hroniÄnim limfoidnim leukemijama kada postoji velika slezina ali se onda razmatra i uklanjanje slezine a ne terapija. Stoga Vas molimo da kontaktirate hematologa koji prati VaÅ¡eg oca za detalje uz gore navedeno pitanje.
Lekari udruženja
Poštovani,
Molim Vas za odgovor na sledeće pitanje.
Da li je oÄekivana reakcija da osoba koja je bolovala od AML i transplantirana u avgustu proÅ¡le godine sada poÄne Äesto da mokri?
Å to se tiÄe reakcija on je do sada imao samo blago perutanje po licu i crvene peÄate po telu koji su brzo prolazili, oseća se dobro i pre nekoliko meseci se vratio na posao.
MatiÄne ćelije donora(u ovom sluÄaju sestre) su se u startu primile u velikoj meri, na prvoj kontroli 100%.
Da li treba da nas brine ovo Äesto mokrenje ili je to normalna reakcija?
Poštovana,
Kod transplantacija je sve moguće i zbog toga treba da se urade osnovne analize, da se iskljuÄi mokrenje zbog Å¡ećerne bolesti koja može biti reakcija na terapiju za transplantaciju kao i drugi dosta brojni uzroci ali i neki vrlo retki, neoÄekivani. Javite se hematologu koji vodi tu osobu nakon transplantacije.
Lekari udruženja
Mojoj majci koja ima 67 godona u novembru 2019 dijagnostikovana CML, bila je na litaliru do decembra 2020 ,od tada pije Imatinib pd 400, leukociti i ostali parametri krvi su uredu sem trombocita koji su na zadnjem pregledu 800, i vec desetak dana samo uvece ima 37 temperaturu i otoke na jagpdicama na lici , a dolazi i do grcenja u misicima na rukama i nogama.Moje pitanje koje su indikacije svih tih pojava.Unapred hvala na dogovorimo
Poštovana,
PoviÅ¡eni trombociti posle 3 meseca terapije imatinibom nisu neÅ¡to Å¡to se oÄekuje kao terapijski odgovor. ObiÄno do kraja 3-ćeg meseca se kompletno normalizuje krvna slika. Pored toga, kod CML pod terapijom nisu uobiÄane veÄernje temperature, pa Vas upućujemo da se VaÅ¡a majka javi hematologu koji je prati radi procene krvne slike i formule, procene opÅ¡teg stanja i planiranja procene kostne srži. Naravno ukoliko nema znake Kovid infekcije ili neke druge infekcije.
Lekari udruženja
Postovani,
Mojoj majci su pre mesec dana na osnovu uvecanih trombocita radili punkciju kostane srzi i na osnovu rezultata konstantovana joj je Hronicna mijeloproliferna leukemija. Dobila je terapiju Immantinib 400mg. Ona je pocela da otice i da joj se stvaraju cvorovi oko vrata u predelu zlezda. Da li je to reakcija na lek?
Hvala vam unapred na odgovoru.
Poštovana,
Najverovatnije jeste reakcija na imatinib jer on dovodi do otoka. Međutim, treba uraditi ultrazvuk vrata da se vidi kolike su te „žlezde“, ako su manje do 1.5cm onda su one reakcija i nema potrebe da se javljate dalje hematologu, ali ako su veće, onda mora da je vidi njen lekar hematolog.
Lekari udruženja
Postovani,u KCS pre 20-tak dana konstatovana mi je CML,i prepisan LITALIR 500mg.Pre 10-tak dana prof.A.Bogdanovic(trenutno je na g.o.do kraja nedelje)je planirao prikaz Konzilijumu Klinike za ukljucenje IMATINIBA-a.Po danasnjoj informaciji i dalje se ne zna kada ce biti sazvan Konzilijum.
Interesuje me koliko dugo mogu biti "pokriven"samo
LITALIR-om,s obzirom da je potpuno neizvesno kada ce biti Konzilijum i kada cu biti pozvan.
Unapred zahvalan na odgovoru. Mr B.Popovic,dipl.ing.
Poštovani,
Možete biti “mirni†sa Litalirom duže vreme i time dobro stabilizovani.
Bolesnici sa CML u hroniÄnoj fazi dobro reaguju na Litalir. Tokom nekoliko godina Litalir može da drži bolest pod kontrolom, ali da nema mogućnost da je “zaleÄiâ€. U prvih nekoliko meseci od dijagnoze se ni kod jednog bolesnika sa CML u hroniÄnoj fazi ne oÄekuje pogorÅ¡anje bolesti (moguće je kod bolesnika sa znaÄajnim procentom blasta, citogenetskih aberacijama i sliÄno, Å¡to niste naveli da Vam je naÄ‘eno, obiÄno piÅ¡e u izveÅ¡tajima ili otpusnim listama). Primena Litalira tokom mesec do dva se upravo koristi da se kod bolesnika “otopi†uvećana slezina, visoki leukociti, a naravno i da se zavrÅ¡i sada neÅ¡to kraća “papirologija†vezana za odobravanje i nabavku imatiniba.
Pored konzilijarne odluke koju donosi konzilijum svake referentne ustanove, preko apoteka se traži preuzimanje imatiniba u skladu sa tzv. okvirnim sporazumom koji je sa dobavljaÄima napravio RFZO. U sklopu toga, krajem svakoga ili poÄetkom narednog meseca se prave aneksi ugovora za preuzimanje leka za naredni period, pa je tada bitno da se lekom prvo “namire†bolesnici koji dobijaju terapiju poÄetkom meseca. Isporuke leka ne zavise od ustanova već od dobavljaÄa, ali i od dugova RFZO prema dobavljaÄima, i na to Ustanove teÅ¡ko imaju uticaj (uostalom vidite na sajtu Udruženja o problemima snabdevanja u prethodnom periodu).
Povrh toga, trenutno je u svim ustanovama veliki problem jer je veći broj lekara angažovan u Kovid odeljenjima ili konktretno za hematologiju KCS u Kovid bolnici u Batajnici, pa je vrlo moguće da Vam je verovatno reÄeno, kao i brojnim drugim bolesnicima iz KCS, da će te biti pozvani Äim lek bude dostupan, a time i bar neko od lekara kliniÄkog tima da Vam uvede lek, jer ga ne preuzimate iz apoteke u gradu već iz apoteke Klinike ili neke druge bolnice.
Molimo Vas da obavestite Udruženje da li je bilo daljih problema vezanih za preuzimanje leka u toku februara 2021.
Lekari udruženja
Poštovanje
Zamolio bih Vas za VaÅ¡e struÄno miÅ¡ljenje u vezi nalaza moje majke kojoj je radjen uzorak kostne srzi duzine 25 mm. U dobijenom uzorku nalaze se kortikalna kost i samo tri reprezentativna medularna prostora, u kojima je mijeloidno tkivo celularnosti oko 30 do 40 odsto.Zastupljene su sve tri loze hematopoeze, ocuvanog medjusobnog odnosa,bkontinuitets sazrevanja i prostornr organizacije.Megakariociti su pojedinacni, lako polimorfni.Eritroidna loza je lako umnozena predstavljena elementima u svim fazama sazrevanja grupisani u nejasno ogranicena ostrva. U granulocitnoj lozi dominiraju zreli elementi.
Intersticijski,predominantno perivaskularno,uocavaju se regularni poliklonski plazmociti (10-12% CD 138 ,kappa ,lambda , plazmociti),jedan centromedularni nodularnilimfoidni infiltrat sacinjen od malih limfocita koji imponuje kao reaktivan i pojedinacni mali limfociti. Retikularna osnova kostane srzi je lako,fokalno umereno naglasena,gradus 1-2.
Poštovani,
Nalaz VaÅ¡e majke pokazuje da je biopsija srži vrlo oskudna (tehniÄki razlog), ali se patolog potrudio da iz uzorka “iscedi suvu drenovinu†da se biopsija ne bi odmah ponavljala. Ovakav opis odgovara reaktivnim promenama u kostnoj srži koja prate brojna stanja, poÄev od raznih formi zapaljenja ili reakcija srži na neke druge procese u organizmu (reumatske, imunoloÅ¡ke bolesti ili bolesti jetre). Ovakav nalaz mora da se tumaÄi u sklopu drugih tegoba bolesnice kao i drugih rezultata i ispitivanja pa stoga morate o njemu da razgovarate detaljno sa lekarom VaÅ¡e majke.
Lekari udruženja
Mogu li primiti kinesku ili rusku vakcinu, iako bolujem od CML? Skoro je otkrivena, tako da još uvek pijem prvu kutiju imatimatiniba (Alvotinib).
Poštovani,
stav srpskih lekara hematologa , predvođen prof. Bogdanovićem, o vakcinaciji protiv COVID 19 objavljen je na sajtu udruženja:
http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#COVID_19_vakcina_za_pacijente_sa_CML_feb_2021
Lekari udruženja
Poštovani,
Moja majka već pet godina boluje od hroniÄne leukemije i pije lek Imatinib 400.Da li sme da primi vakcinu?
Poštovani,
stav srpskih lekara hematologa , predvođen prof. Bogdanovićem, o vakcinaciji protiv COVID 19 objavljen je na sajtu udruženja:
http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#COVID_19_vakcina_za_pacijente_sa_CML_feb_2021
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani doktore,ja pijem lek imatinb 4*100 ili 1*400,sve zavisi jednom meseÄno koji je lek dostupan.LeÄim se već 3,5 godine u KCS-je,sa 6 meseci leÄenja meni su rezultati bili dobri,ali ja i dalje moram da pijem lek dok mi lekari ne kažu da prestanem.NaÄin ishrane mi je ostao isti,samo ne pijem gazirano i nesmem grejpfrut.U aprilu imam opet zakazano PCR i Cg.Ja se osećam dobro i nemam nikakvih tegoba,i na redu je doÅ¡lo primanje vakcina (imunizacija).Moje pitanje je,da ji ja smem da primim vakcinu,i ako smem,koja je vakcina u pitanju?Unapred hvala...
Poštovani,
stav srpskih lekara hematologa , predvođen prof. Bogdanovićem, o vakcinaciji protiv COVID 19 objavljen je na sajtu udruženja:
http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#COVID_19_vakcina_za_pacijente_sa_CML_feb_2021
Lekari udruženja
Dobar dan. Lecim se 5 god. Od hronicne milojidne leukemije, u fazi sam remisije odavno. Planiram uskoro bebu, pa me znima kad i da li moram tokom trudnoce da budem bez terapije, i koji rizik to nosi sa sobom? Imam 28 god... I da li moram da pijem neki lek u toku trudnoce
Poštovana,
Trudnoća kod bolesnica sa CML je bila i ostala veliki izazov. Ranije je to bilo neophodno sprovesti pre agresivnih procedura leÄenja kao Å¡to je transplantacija, a sada je neophodno postići vrlo stabilan i dobar odgovor pre trudnoće jer primena imatiniba i drugih TKI je kontraindikovana tokom bar prvih nekoliko meseci trudnoće, a poželjno je i tokom cele trudnoće.
Idealno bi bilo da kod Vas postoji dobar stabilan citogenetski i dubok molekularni odgovor da bi se moglo da razmatra o remisiji bez terapije (TFR), o Äemu postoje brojni podaci na naÅ¡em sajtu, ali i na sajtu svetskog udruženja CML advocates network. U Srbiji TFR princip nije uobiÄajen jer naÅ¡i centri nemaju dovoljno mogućnosti da Vas molekularno “isprate†dugo i detaljno pa o tome naÅ¡i hematolozi i ne razgovaraju sa bolesnicima sem u situaciji kada se pojavi pitanje trudnoće i plodnosti.
VaÅ¡i hematolozi bi trebali da razmotre sa Vama sve VaÅ¡e nalaze u celini, od samog poÄetka i da vide da li postoje sigurne ili realno sigurne mogućnosti za prekid terapije i pre nego Å¡to ostanete u drugom stanju, ili da procene da li postoje neki faktori rizika koji bi ukazali na to da se VaÅ¡ terapijski odgovor može da se pogorÅ¡a tokom trudnoće dok budete bez leka. Ako su ti faktori rizika prisutni, postoji mogućnost da se terapija prekine tek kada ostanete u drugom stanju, da bi period bez terapije bio Å¡to kraći.
Pored toga, trebalo bi da Vi sa VaÅ¡im partnerom i ginekologom razmotrite da li postoje neki razlozi i rizici za neostajanje u drugom stanju; npr. mnoge žene imaju otpor ili im je neprijatno da od partnera traže da uradi spermogram koji bi pokazao kakav je potencijal, već se u normalnim okolnostima bave sa sterilitetom Äesto bežeći od problema; ovde je bitno da pokuÅ¡aji trudnoće posle prekida terapije budu Å¡to efikasniji da se ne bi previse rizikovalo. Pored toga, razne lokalne infekcije (hlamidija, ureaplazma) ili ginekoloÅ¡ki problem mogu biti asimptomatski i da prave problem oko plodnosti pa to treba videti sa ginekologom pre prekida terapije.
Idealna varijanta po Vas bi bila da nemate nikakve rizike kako hematološke za TFR sa dubokim molekularnim odgovorom (vidite sajt udruženja, odn MR4 ili bolji), kao ni lokalne ili ginekološke razloge za neuspeh “zatrudnjivanja†(koncepcije), pa da prekinete terapija bar mesec do dva pre pokušaja trudnoće uz praćenje nalaza tokom daljeg perioda.
Kako je TFR koncept vrlo komplikovan u brojnim zemljama sveta (već istoÄna Evropa, a posebno Azija i Afrika), postoji viÅ¡e ciljanih radova i preporuka u struÄnoj literaturi Å¡ta je sve moguće. Ako su razlozi za odustajanje od TFR opravdani, postoji mogućnost primene terapije na bazi interferona radi održavanja VaÅ¡ih nalaza stabilnim (najÄešće) tokom trudnoće a odmah potom vraćanje terapije sa inhibitorima tirozin kinaze. Ono Å¡to je u celini dobro, najÄešće pogorÅ¡anje odgovora tokom trudnoće se vrlo brzo stabilizuje i koriguje nakon vraćanja terapije posle poroÄ‘aja.
Bez obzira na sve reÄeno, tražite direktan razgovor sa VaÅ¡im hematologom, ili Äak sa voÄ‘om tima za CML u ustanovi koja Vas prati oko niza detaljia i pitanja koja su vrlo individualna i vezana za Vas i VaÅ¡eg partnera. TakoÄ‘e, pobrintite se da imate jasnu ginekoloÅ¡ku i uroloÅ¡ku situaciju pre takvih razgovora, jer je najgore reÅ¡enje po Vas da ostanete trudni i da nastavite da uzimate terapiju nedeljama ili mesecima po trudnoći ili da prekinete leÄenje CML a da VaÅ¡ hematolog to ne zna.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, da li je pojava temperature oko 37-37,5 normalna u poÄetku primene terapije imatinibom? Temperatura se pojavljuje ujedno sa bolovima u misićima. Pije mg, ca i paracetamol.
Unapred hvala na odgovoru.
Poštovani,
Navedene tegobe su vrlo moguće i oÄekivane, mogu da traju Äak i do mesec dana od uvoÄ‘enja imatiniba.
Lekari udruženja
Imam CML već deset godina i povremeno mi odreaguje jetra na lek tako što mi se uvećaju AST, ALT Gama Gt, pankreasna amilaza, lipaza....
Da li ja da primam vakcinu (npr. Sinofarmovu)?
Poštovani,
Odgovor je DA. Nedavno je svetsko udruženje lekara International CML federation dao preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa SPutnjikom (ruskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislim da su sve Vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.
Lekari udruženja
Molim vas za savet. Suprug je na terapiji imatinibom 400mg, posle 2 dana su mu se javile tegobe u vidu bola u nožnim mišićima, malaksalosti, osećaja gripa-prehlade. Koliko dugo mogu trajati ove tegobe i šta bi mogao da koristi da ih olakša? Hvala.
Poštovani,
Ako je VaÅ¡ suprug skoro poÄeo da uzima lek, to se uklapa u spektar blagih pratećih efekata koji prate primenu imatiniba. Lekovi su kalcijum, magnezijum (imate ga kao Å¡umeću jedinstvenu tabletu) i male doze brufena, recimo 200mg.
Lekari udruženja
Poštovani doktori
suprug mi se leÄi od 2018 godine, od hroniÄne leukemije i da danas je bio na teramiji imatinibinom 400 mg. Danas je dobio zamenu za njega Krkin lek.
Moje pitanje je sobzirom da mu je dana rađena krvna slika i da je dobio odgovor da je sve u normali, ali njemu su se pre tri dana pojavile žljezde na vratu, interesuje me šta da preduzmem.
S poštovanjem
Poštovani,
VaÅ¡ suprug treba da se javi hematologu da pogleda žlezde na vratu i proceni Å¡ta se tu deÅ¡ava. Pojava žlezda na vratu (najpre limfnih) se ne oÄekuje kod bolesnika sa CML,ali postoje i druge brojne bolesti ili stanja zbog kojih se mogu javiti.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovanje, potrebna mi je informacija, odnosno preporuka za prirodne Äajeve koje smeju da piju oboleli od CML na terapiji imatinibom od 400mg. Osim kantariona (koji znamo da ne sme), da li ima joÅ¡ nekih ograniÄenja, ili svi ostali biljni Äajevi mogu da se piju: žalfija, kamilica, nana, Å¡ipurak, matiÄnjak, kopriva i sl? TakoÄ‘e, zanima me da li je dozvoljena upotreba surutke u ishrani (organske kozje surutke)?
Sve pohvale za rad udruženja! Zahvaljujem vam se unapred na odgovoru.
Poštovana,
kao Å¡to ste mogli da proÄitate u broÅ¡urama udruženja, jedino se Äaj od kantariona na preporuÄuje pacijentima sa CML-om. Sve namernice za koje se zna da negativno utiÄu na terapiju CML-a navedene su na sajtu udruženja i u broÅ¡urama. U skladu sa tim surutka nije zabranjena.
Lekari udruženja
Poštovani doktore, moja baka boluje od-leukemija-myeloideschronica, Dvanaest godina i koristi terapiju (lek-ALVOTINIB 100m) dnevna doza terapije 400mg. Rodjena je 1946god.Da li moze da primi vakcinu i koje vrste?
Unapred zahvalan Sava Čanović rodjen 2013god.
Poštovani,
Odgovor je DA. Nedavno je svetsko udruženje lekara International CML federation dao preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa SPutnjikom (ruskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislim da su sve Vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.
Lekari udruženja
Poštovani,
imam bolesnika od CLL od 2013g. 2015 je primio hemioterapiju 6 ciklusa. Od tada ide na redovne kontrole i ne prima terapiju za CLL. Da li može primiti vakcinu protiv kovid 19? Ako može koju?
Poštovani,
Mora da se javi svom hematologu radi procene. Stavovi za vakcinisanje bolesnika sa HLL se razlikuju od bolesnika do bolesnika, pa prema tome treba da se javi udruženju LIPA koje okuplja bolesnike sa limfomima pa i HLL. Mi se bavimo hroniÄnom mijeloidnom leukemijom Å¡to nije isto.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, molim vas za savet. Suprug pije litaril i alopurinol već 10 dana, kao uvod u terapiju koja sledi za CML. JuÄe je dobio simptome blage upale grla - crveno grlo, bol u grlu, bez temperature i drugih tegoba. Å ta može da pije od lekova za grlo, pastila i sl? Da li je neophodan odlazak lekaru, obzirom da se generalno dobro oseća? Kontrola kod hematologa mu je zakazana 19og. Hvala unapred na odgovoru.
Poštovani,
Ako nema temperature, naravno da mu ne treba ništa sem Strepsila, Isle ili tantum Verde. U ovom trenutku u Kovidno vreme sklonite se od lekara bez preke potrebe. Ako bude imao ozbiljnije tegobe ili temperature, idite u Kovid centar.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, da li oboleli od cml mogu i treba da prime vakcinu protiv korona virusa. U pitanju je pacijent 62 godine koji je od septembra na tasigni i pored toga je srÄani bolesnik i dijabetiÄar. Ako treba da primi koju vakcinu Vi savetujete?
Unapred hvala.
Poštovani,
Odgovor je DA. Nedavno je svetsko udruženje lekara International CML federation dao preporuke da se bolesnici vakcinišu i da za to nema posebnih kontraindikacija. Njihove preporuke se odnose na vakcine koje su dostupne u Zapadnoj Evropi, Fajzer-Biontek, Astra Zeneka i Moderna, dok sa SPutnjikom (ruskom) nemaju iskustva niti podataka. Sa našeg stanovišta, mislim da su sve Vakcine odobrene u Srbiji analizirane za opštu populaciju, malo je bilo u studijama bolesnika sa prethodnim rakom ili CML ili leukemijom, ali po analogiji sa drugim stavovima vezanim za vakcine u CML, mislimo da su sve dostupne kod nas primenljive kod bolesnika sa CML.
Lekari udruženja
Koliko dugo moze da se ne pije alvotinib 400 ,posto u Nisu nije redovno snabdevanje,a da ne utice na CML. Da li postoji mogucnost da sami kupimo lek pa da nam socijalno refundira.
Poštovani,
Na sajtu udruženja ima od ranije dosta Älanaka i napisa o redovnom uzimanju leka. NaÄelno, bez jasnik kriterijuma za pokuÅ¡aj “remisije bez terapije†koji je strogo kontrolisan (vidite na sajtu udruženja smernice o leÄenju CML), bolesnici NE BI trebali da budu bez leka, sem ako imaju neke neželjene efekte zbog kojih im je lekar obustavio kontrolisano lek.
Kako je nedostatak leka nešto što nema veze sa tim, NEOPHODNO je da se obratite zaštitniku prava bolesnika pri nadležnoj filijali RFZO (konkretno Niš) i da izložite prvo usmeno a onda i pisano navedeni problem sa zahtevom za odgovarajuću akciju. Takođe, treba da što pre obavestite Udruženje da bi pomogli da se obezbedi redovno snabdevanje lekom.
Nažalost, opcija samostalne nabavke leka nije realna. Naime imatinib, Avotinib, ima jednu cenu prema cenovniku lekova i apoteka će Vam lek po toj ili sliÄnoj ceni lek prodati (to je realno moguće, cca oko 50.000 dinara za kutiju), meÄ‘utim to nije cena koju plaća RFZO (cena je ostvarena na tenderu i manja je od te), a Fond će tražiti da KC NiÅ¡ Vama izda potvrdu da leka nije bilo u KliniÄkoj apoteci da bi Vam ga refundirao, ali KliniÄka apoteka Vam to neće izdati jer onda sredstva KC NiÅ¡ bivaju smanjena za sumu refundacije… Stoga Vas i upućujemo na zaÅ¡titnika prava bolesnika pri RFZO, jer se imatinib nabavlja centralno za celu Srbiju, a ustanove zakljuÄuju sa dobavljaÄima podugovore koje odobrava RFZO.
Lekari udruženja
Postovani, sedam godina sam na Glivek, zbog bolova u koljenima predloženo mi je da probam sa terapiji hijaluronske kiseline za zglobove. Obzirom da sam CML bolesnik, da li bi to bilo preporuÄljivo i da li bi ta vrsta terapije mogla da se primjeni kod mene?Zahvaljuje na odgovor. Pozdrav
Poštovani,
Najverovatnije da, to je posao reumatologa i sa time nemamo nekog posebnog iskustva sem znanja sa specijalizacije.
Lekari udruženja
Postovanje. Bolujem od CML interesuje me ishrana. Lekar ne preporucuje crveno meso, preradjevine od mesa, cokoladu i pivo dok pacijenti tvrde da jedu sve normalno. Interesuje me sta bi zapravo smeo a sta da izbacim iz ishrane. Hvala
Poštovani,
Oboleli od hroniÄne mijeloidne leukemije mogu da se hrane kao i zdravo stanovniÅ¡tvo uz izuzetak grejpfruta, crvenih pomorandži i mandarina (klementina), kao i sokova od ovog voća i kantariona. Kada kažemo kao zdravo stanovniÅ¡tvo mislimo na zdrave životne navike, da se izbegava brza hrana, prženje u dubokom ulju, viÅ¡e od 1 ÄaÅ¡ice (ÄaÅ¡e) alkohola (rakijice, piva ili crvenog vina). TakoÄ‘e, važno je i jesti redovno i u potrebnim koliÄinama.
Pozivamo Vas da pogledate brošure Udruženja na temu ishrane: CML & ishrana & redovno uzimanje terapije (http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf)
Sve informacije koje dolaze od Udruženja pacijenata i njegovih predstavnika su taÄne i možete im verovati, jer su sve broÅ¡ure pisane zajedno sa lekarima koji leÄe CML i u pitanju su ljudi koji dugi niz godina rade u udruženju i poseduju veliko znanje, i sami su pacijenti ili Älanovi porodica.
Lekari udruženja
Postovani lekari, molim Vas za infornaciju,naime, citala sam da lekari preporucuju u slucaju zaraze korona virusom, da se pije izmedju ostalog i aspirin. S obzirom da je moj muz cml bolesnik, da li je to tacno, da li vi svojim pacijentima to preporucujete i koliko je asprin uopste dozvoljen njima. Unapred hvala.
Postovanje. Pozdrav.
Poštovani,
TaÄno je da se kod bolesnika sa Kovid infekcijom primenjuje aspirin, odnosno acetilsalicilna kiselina, jer ona smanjuje rizik nastanka trombocitnim mikroagregata koji su poÄetak nastanka ugruÅ¡aka i tromboze. Doza aspirina zavisi od protokola kao i prethodnih bolesti i stanja koje Kovid bolesnik eventualno ima i kreće se od 100 do 300mg dnevno, ali je najÄešće 100mg dnevno. Za bolesnike visokog rizika, primenjuje se niskomolekularni heparin u injekcijama (najÄešće u Kovid bolnicama). Aspirin se takoÄ‘e iz istih razloga preporuÄuje kao prevencija srÄanog ili moždanog udara kao i lek protiv funkcije trombocita kod bolesnika sa stentovima ili baj-pasom. Kod takvih bolesnika koji imaju CML, nastavlja se terapija aspirinom i mi smo sasvim saglasni sa njom. TakoÄ‘e, kod bolesnika koji dobiju kovid, nema razloga da se ne primeni terapija prema protokolu leÄenja, ukljuÄujući i aspirin i heparin. Bolesnici sa CML mogu da uzimaju aspirin kao i druge osobe u svim situacijama kada im je broj trombocita iznad 50, sigurnije iznad 70 i to je jedino ograniÄenje.
Lekari udruženja
Postovani,
moja sestra razmislja da zamrzne maticne celije iz pupcanika kada se porodi (daj Boze da trudnoca i porodjaj proteknu dobro). Pita se da li bi to mozda moglo da pomogne nasoj majci ukoliko, ne daj Boze, u nekom trenutku stvori imunitet na lekove?
Majka nam je Graovac Sabo Ljiljana, 69 godina, njen doktor hematolog je dr. Bogdanovic
Hvala!
Poštovani,
Zamrzavanje matiÄnih ćelija iz pupÄanika je relativno dobra ideja, ali ima nekoliko bitnih detalja koje moramo da Vam istaknemo. Prvo, koliÄina matiÄnih ćelija koja se dobija iz jednog pupÄanika je nažalost dovoljna za transplantaciju kostne srži osobe do 40kg težine, pa stoga nije dovoljna za transplantaciju odrasle osobe. Drugo, te matiÄne ćelije jesu imunoloÅ¡ki nezrele i postoji mogućnost da se primene i u sluÄaju nepotpune podudarnosti, ali ipak neka osnovna podudarnost mora da se postigne, pa se ne mogu tek tako primeniti drugoj osobi/detetu koje nije HLA podudarno (to je posao transfuziologa koji se bavi stokiranjem i praćenjem matiÄnih ćelija unutar banke). MatiÄne ćelije se mogu koristiti za to dete iz Äijeg pupÄanika su uzete u situacijama kada je potrebno dobiti „rezervno“ tkivo, ali to zahteva odgovarajuće manipulacije tim ćelijama od kojih su samo neke dostupne u zemlji. I konaÄno, nažalost, motivacija da se ostavljanjem ćelija za pomoć majci je dobra, ali nažalost neizvodljiva mogućnost jer vaÅ¡a majka ima sigurno viÅ¡e od 40kg težine kao odrasla osoba, ima drugaÄiji HLA od buduće unuke/unuka (najbolja Å¡ansa je da je samo 50% podudarna), ali ima i 69 godina života kada se bilo kakvo leÄenje transplantacijom matiÄnih ćelija smatra suviÅ¡e riziÄnim sa znaÄajnim procentom vrlo velikih komplikacija i ne radi se nigde u svetu.
Lekari udruženja
Poštovani
Bio bih veoma zahvalan na Vašem odgovoru.Živim u okolini Sarajeva.
Već 11 mj. sam na Th imatinib 400 mg.Zadnja KKS
Le- 5.0 Er-4,4 Tr.255,Hgb 143 Hct-0,42,Seg-24,Ly-39.Na kontrolu trebam, zbog ove situacije sa COVID-om tek za dva mj. Pitanje:
Zadnju sedmiocu osjećam blagu nelagodu u predjelu trbuha ispod lijevog rebra.Da li da Äekam dva mjeseca ili da insistiram da me Å¡to hitnije primi moja Dr.Terapiju dobijam redovno no moju Dr.nisam vidio od marta o.g. Unaprijed zahvalan.
Poštovani,
Vrlo je teÅ¡ko reći Å¡ta sve stvara „nelagodu“ pod levim rebarnim lukom? 11 meseci terapije imatinibom bi trebalo reÅ¡iti problem uvećanja slezine, ali sa te strane se nalazi i debelo crevo, želudac, bubreg. Blaga nelagoda bez detalja je vrlo Å¡iroko postavljeno, pa bi valjalo da bar sa nekim doktorom direktno razgovarate, ne mora hematolog, da se vidi Å¡ta su taÄno tegobe, možda da se uradi pregled urina, ultrazvuk stomaka...
Lekari udruženja
Postovani, vidim u prethodnoj korespondenciji da se kontrola citogenetike radi na 4 god?? Da li to znaci da ce meni, a poslednji put je radjena 2019 , raditi 2023? Imam MR 4.5 vec dve godine.
hvala puno!
Poštovana,
krvna slika se, najÄešće, u prva 3 meseca terapije radi svakog meseca, nakon toga ukoliko je stabilna radi se na 2 meseca. ViÅ¡e od 3 meseca nije preporuÄljivo da se pravi pauza. Ovo je sve uz pretpostavku da je odgovor na terapiju stabilan. U svim drugim sluÄajevima potrebno je sluÅ¡ati savet hematologa.
Å to se tiÄe kontrole kariotipa (citogenetike) u sluÄaju dobrog odgovora ona se radi na 4-toj godini terapije, a u meÄ‘uvremenu se radi redovno PCR testiranje i krvna slika na osnbovu koje se prati pacijent. U VaÅ¡em sluÄaju kariotip bi trebalo da se uradi 2021 godine.
Lekari udruženja
Poštovani lekari,
Dijagnostifikovana mi je HML C92.1 pre 2 godine i od tad sam na terapiji Alvotinibom 400 sa dozom od 400 mg dnevno. Ne postoji kontraindikacija koju nisam imao, osim krvave stolice i nekih sliÄnih ekstrema. MeÄ‘utim, odgovor na terapiju je bio zadovoljavajuć i polako se smanjivao udeo filadelfijskih hromozoma u mojoj kostnoj srži. ProÅ¡le godine, u decembru je
bio 0,025% na 88k kopija. Ove godine u septembru, radio sam biopsiju kostne srži i rezultat je bio bez filadelfija hromozoma u citogenetici. A, onda sredinom oktobra 2020 godine na PCR testu pokazao 0,4% na 14k kopija, da napomenem da je u to vreme poÄinje problem sa dijabetesom tipa 2.
S'obzirom na trenutnu situaciju (COVID 19 i sl.), a da ću sledeću procenu raditi na proleće 2021, uz trenutnu terapiju od 17 lekova(ukljuÄujići i Alvotinibove satelite), bojim se da neće biti mesta u jetri za joÅ¡ medikamenata.
Pitanje glasi:
Kako se, uz svakodnevnu terapiju, Filadelfija vratila za mesec i po?
Molim Vas da mi ne kažete da može da bude hiljadu stvari, ionako sam zbunjen i uplašen. Ima, valjda, neko medicinsko objašnjenje, osim da je leukemije još uvek velika nepoznanica!
Unapred se zahvaljujem
Poštovani,
PCR test je drugaÄiji od kariotipa i ima veću osetljivost sa time da je za kvalitet odgovora vrlo bitan broj kopija. Vrlo Äesto bolesnici u kompletnom citogenetskom odgovoru imaju razliÄite stepene odgovora u zavisnosti od broja kopija Å¡to se vidi i kod Vas. Naime Å¡to je manji broj kopija to je rezultat nepouzdaniji i sa druge strane ukazuje da je u pitanju Äesto metodoloÅ¡ki problem u laboratoriji ili “loš†uzorak kod koga je doÅ¡lo do postepenog propadanja nukleinskih kiselina iz nekog razloga (a može biti i poviÅ¡en Å¡ećer u epruveti). Svi nalazi sa manje od 10k kopija se ne uzimaju ozbiljno već se ponavljaju pa je 14k tu vrlo blizu. Vidite sa VaÅ¡im hematologom da li postoji tehniÄka mogućnost da se PCR uradi ponovo ranije, recimo za 3-4 meseca, jer nažalost u Srbiji nemamo previÅ¡e materijala za Äeste PCR testove pa stoga nije moguće da Vas odmah ponove kada se konstatuje mali broj abl kopija.
Lekari udruženja
Dobar dan,moja baka ima 74 godina i boluje od hronicne leukemije dve godine, od terapije je imala samo alupurinol i vitamine i bilo je sve pod kontrolom. Zbog ove vanredne situacije nije mogla da dodje do svoje doktorice na rednovnu kontrolu i u medjuvremenu je doslo do pada imuniteta i pojave herpes zostera. Nakon izlecenja herpesa dosli smo do doktorice gde joj je receno da mora na ispitivanja i da je krvna slika losa, leukociti su 95 i doslo je do pada trombocita i hemoglobina. Pa moje pitanje je koliko je ozbiljna situacija i da li i dalje moze da se drzi pod kontrolom?
Pozdrav
Poštovani,
VaÅ¡a baka ima hroniÄnu limfocitnu leukemiju Äija odlika je pojava Äestih infekcija, kao i pojava herpetiÄne infekcije koji je imala. Pad hemoglobina i trombocita JESTE razmog za brigu jer je to jedan od razloga za zapoÄinjanje terapije a ne sam broj leukocita. Terapija i služi da bi se bolest držala pod kontrolom pa se javite hematologu.
Lekari udruženja
Postovanje. Molila bih Vas za informaciju. Naime, moj muz vec dve godine se leci od cml, odlicno je reagovao na terapiju imatinibom i sve rezultati na normali. Na zadnjoj kontroli je postigao po treci put odlican odgovor MR4. Dr Bogdanovica preporuka sledeca kontrola za 4 god. Moje putanje koliko cesto dalhe proveravati krvnu sliku? Do sada je to radio 1 mesecno. Hvala puno. Velki pozdrav.
Poštovana,
krvna slika se, najÄešće, u prva 3 meseca terapije radi svakog meseca, nakon toga ukoliko je stabilna radi se na 2 meseca. ViÅ¡e od 3 meseca nije preporuÄljivo da se pravi pauza. Ovo je sve uz pretpostavku da je odgovor na terapiju stabilan. U svim drugim sluÄajevima potrebno je sluÅ¡ati savet hematologa.
Å to se tiÄe kontrole kariotipa (citogenetike) u sluÄaju dobrog odgovora ona se radi na 4 godine, a u meÄ‘uvremenu se radi redovno PCR testiranje i krvna slika na osnovu koje se prati pacijent.
Lekari udruženja
Postovani,mom nejboljem drugaru je dijagnostikovana cml c92.1 2017.posle mesec dana koriscenja litalira,uveden mu je imatinanib.nakon toga zadnjih devet meseci mu je promenjen u tasignu.od pre mesec dana su pocele naglo da ga bole noge i lumbalni deo ledja i bol nepopusta.jedino odreaguje na paracetamol koji ga kratko drzi do cetiri sata, posle toga bol se opet nastavlja.da li je moguce da mu se zbog promene leka sve ovo desava? Unapred hvala
Poštovani,
Vrlo je teÅ¡ko reći Å¡ta se deÅ¡ava kod vaÅ¡eg druga. ÄŒinjenica da je preveden na nilotinib ukazuje da je imao loÅ¡ odgovor na prvu liniju terapije imatinibom, i da je zbog toga preveden na „jaÄi“ lek. MeÄ‘utim, bol u skeletu može ali ne mora da ima veze sa samom leukemijom. Sa jedne strane, može imati veze i da ukazuje na znake pogorÅ¡anja bolesti, odnosno neÅ¡to Å¡to mi zovemo „ekstramedularna“ bolesti (van kostne srži) ali može da bude i oboljenje kiÄme samo za sebe, od obiÄne spondiloze do pomeranja diskusa i pritiskivanja živaca. Jedino realno reÅ¡enje je da ga vidi neurolog, da se proceni kakvav je kliniÄki nalaz i da se sprovedu ispitivanja nakon toga, najÄešće magnetna rezonanca ali i drugi potrebni pregledi.
Lekari udruženja
Dobro veÄe. Imam pitanje za vas. Moj otac boluje od hroniÄne mijeolidne leukemije. Kada je dobio dijagnozu,imao je blizu 400 hiljada leukocita. Pio je tablete Syrea i Aluprinol. Za mjesec dana broj leukocita je doÅ¡ao do 11 hiljada. Potom je preÅ¡ao na terapiju Imatinibom 400 mg dnevno. Dobro se osjećao, dobio je na kilaži. MeÄ‘utim iz nekih razloga, njegova doktorica je odluÄila da mu na 15 dana smanji terapiju na 200mg. Kada je otiÅ¡ao sljedeći mjesec na kontrolu, nalazi katastrofa. Leukociti su skoÄili na 97 hiljada, a hemoglobin je u padu. ReÄeno mu je da pije 600mg Imatiniba 15 dana (do iduće kontrole). U meÄ‘uvremenu poÄeo je osjećati malaksalost, noge i kapci su mu oticali. Kada je otiÅ¡ao na sljedeću kontrolu, broj leukocita je 170 hiljada, a hemoglobin je spao na 60. Zbog toga je primio 2 doze krvi juÄe. Nikakvih neželjenih reakcija nije bilo, meÄ‘utim danas je dobio visoku temperaturu (39.5), osjeća muÄninu i slabost. Mene zanima da li su sve ove komplikacije nastale zbog toga Å¡to je njemu smanjena doza na 200mg tih 15 dana? Do tada je sve bilo u redu, Äitavo ljeto je radio i nikakvih problema nije bilo dok je doza bila 400mg.
Poštovani,
U vaÅ¡oj „priÄi“ nedostaju neki detalji koji su od velikog znaÄaja za objaÅ¡njenje svega Å¡to se deÅ¡ava. Broj leukocita sam za sebe nije jedini parametar, vrlo je važno da li postoji dobro sazrevanje ćelija krvi ili su ti leukociti, Äak i normalni, nezreli (blasti). Verovatno je u trenutku smanjivanja terapije VaÅ¡ otac imao ili pad leukocita na <3.0 ili pad trombocita pa je terapija korigovana, a nakon toga je izgubio odgovor i možda izbacio blaste u periferiju pa mu je doza povećana na 600 ako je moguće da se to suzbije. Pojava visoke temperature, visokih leukocita i pored terapije imatinibom su neke odlike pogorÅ¡anja hroniÄne mijeloidne leukemije i to treba da pitate lekare koji vode raÄuna o terapiji VaÅ¡eg oca jer ovakav sled dogaÄ‘aja liÄi na gubitak odgovora i pojavu pogorÅ¡anja bolesti. Vrlo verovatno smanjivanje doze nije dovelo do problema već su problemi bili „ispod“ onoga Å¡to se vidi u krvnoj slici i samo su se jasnije ispoljili kada je doza leka smanjena zbog neke toksiÄnosti.
Lekari udruženja
Ja radim na održavanju objekata, prija mi posao i volim da radim ... Zanima me da li je sredstvao za staklo stetno za CML i da li može da mi šteti. I šta od hemikalije nikako ne smem da koristim.
Poštovana,
ObiÄno su sredstva za Äišćenje certifikovana kao neÅ¡kodljiva ili imaju neka ograniÄenja kao Å¡to su korozivna, kiseline ili sliÄno. To nije Å¡tetno za CML, jedino treba da izbegavate kontakte sa organskim rastvaraÄima, benzinom, parama ulja, nitro bojama i lakovima, nitro razreÄ‘ivaÄima, jer te materije deluju na kostnu srž toksiÄno, pa se ne može predvideti efekat na CML.
Lekari udruženja
Moje poÅ¡tovanje. Imam jedno pitanje za doktora. Radi se o ženi, 61.godiÅ¡te koja boluje od CML već dvanaest godina. Sve vreme je na terapiji Litalirom. Unazad već godinu dana na potkolenicama se stvaraju ulceracije, koje su naravno jako bolne. LeÄena je na Kožnoj klinici u NiÅ¡u marta meseca. Od tada ne može na kontrolu ni kod dermatologa ni kod hematologa. Biopsija rana je raÄ‘ena i ustanovili su da je Litalir uzrok. Moje pitanje je da li po VaÅ¡em miÅ¡ljenju može ovaj lek zameniti nekim drugim? Njena doktorka nije tako neÅ¡to predložila. Hvala unapred.
Poštovani,
Kožne promene su jedna od komplikacija primene litalira i jesu razlog za promenu terapije.
MeÄ‘utim, prema postavljenom pitanju nekoliko stvari nije jasno i postavlja se sumnja u dijagnozu CML koju navodite jer ima viÅ¡e sliÄnih bolesti koje liÄe na CML i koje se leÄe litalirom, a ne samo CML. Naime, bolesnica je 61. godiÅ¡te, Å¡to znaÄi da je dijagnoza CML postavljena 2008. godine kada je ona imala 47 godina života, zar ne? U Srbiji se od 2006. godine svi bolesnici sa Filadelfija pozitivnom CML leÄe imatinibom, i vrlo je nejasno zbog Äega bi ona bila sa 47 godina izuzetak od toga? Drugo, prirodni tok CML na terapiji Litalirom je oko 4-5 godine kada se oÄekuje pogorÅ¡anje bolesti, a ne 12 godina koliko se ona leÄi, pa stoga je joÅ¡ viÅ¡e nejasno da li uopÅ¡te ima CML ili neku drugu sliÄnu bolest.
Zbog toga je odgovor na VaÅ¡e pitanje u suÅ¡tini nemoguć, jer ako ima CML sa tipiÄnim genetskim poremećajima (Filadelfija hromozom ili bcr-abl genetski transkript, možete videti na naÅ¡em sajtu gde ima dosta informacija o CML), leÄenje postoji primenom imatiniba ili drugih sliÄnih lekova. U tom sluÄaju, to leÄenje je apsolutno neophodno jer imatinib menja prirodni tok bolesti i predstavlja “pravi†lek.
Ako bolesnica nema tipiÄnu CML već od neku bolesti iz grupe mijeloproliferativnih neoplazmi, izbor lekova koji bi zamenili litalir je mnogo skromniji i efekti manji, ali neke zamene postoje i one se Äesto daju da zamene litalir.
Drugo, nije nam jasno kako nisu moguće kontrole kod dermatrologa i hematologa u KC u NiÅ¡u? To je bilo taÄno u periodu Kovid 1 epidemije, ali sada u eri Kovid 2 talasa koji postepeno prolazi, delovi hematoloÅ¡ke klinike su izmeÅ¡teni i trebalo bi da budu dostupni bolesnicima bar u nekom ograniÄenom obimu. Pored toga preporuke Ministarstva zdravlja, a i Evropskog udruženja hematologa Äiji smo mi Älanovi, su takoÄ‘e da bolesnici treba da imaju kontakte i kontrole sa svojim lekarima primenom telemedicine odnosno tzv “e-kontrole†tj. da se lekarima dostavljaju nalazi krvne slike, da se sa lekarima razgovara telefonom ili elektronskom poÅ¡tom te da se nakon toga od njih dobije i izveÅ¡taj sliÄnim putem ili obiÄnim pismom. Predlažemo Vam da kontaktirate nadležnog hematologa telefonom (telefoni Klinika su dostupni na sajtu KliniÄkog centra) ili ako ga ne možete da dobijete, da ga kontaktirate pismom. Postoji mogućnost da tražite da služba zaÅ¡titnika prava pacijenata za Fond NiÅ¡ kontaktira lekara i traži kontrolu jer je pravo bolesnice da to na neki naÄin realizuje.
Lekari udruženja
Postovani,
Lecim se od CML - a vec 2 godine.terapija (imatinib 400mg) 25 godina
Moje pitanje vama je Da li je ova bolest izleciva? I da li cu mocu da imam decu?
Poštovana,
na sajtu udruženja nalazi se mnogo informacija vezanih za leÄenje CML-a, kao i odgovora na pitanja poput VaÅ¡eg.
CML nije izleÄiva bolest, joÅ¡ uvek. MeÄ‘utim, kod najvećeg broja pacijenata ona se uspeÅ¡no leÄi i pacijenti imaju skoro isti životni vek kao zdravi ljudi. TakoÄ‘e, u poslednjih par godina u CML-u poÄelo se sa primenjivanjem TFR (treetment free remision). Ukratko, pacijenti koji postignu odgovarajuće odgovore na terapiju u odgovarajućem vremenskom periodu (najmanje 5 godina leÄenja) u dogovoru sa svojim lekarom mogu da prestanu sa uzmanjem terapije. Neophodno je da naglasimo da je važno da se ispune svi uslovi, kao i da može da se obezbedi redovno praćenje pacijenata koje je Äešće od onog kod pacijenata koji uzimaju terapiju. Nažalost, u Srbiji to joÅ¡ uvek nije kliniÄka praksa.
Vezano za trudnoću, ona je moguća kod žena na terapiji, s tim Å¡to je svaki sluÄaj pojedinaÄan i neophodna je bliska saradnja hematologa i ginekologa koji bi pratili trudnicu. Tokom trudnoće prestaje se sa uzimanjem terapije, ili se u nekim sluÄajevima prima interferon. U svakom sluÄaju savetujemo da o tome razgovarate sa lekarom koji Vas leÄi.
Nadamo se da smo uspeli ukratko da ogovorimo na Vaša pitanja i ponovo Vas pozivamo da pogledate informacije koje se nalaze na sajtu udruženja.
Lekari udruženja
Boljujem od hronicne mijeloide leukemije,cml. Pijem imatinib 400mg,krvna slika normalna,rezultati dobri,pitanje stetili nocni rad? Radim kao vozac za jednu pekaru.
Poštovani,
NaÄelno noćni rad ne utiÄe ni na samu CML niti na leÄenje imatinibom uz uslov da se u toku preostalog dana odmorite. San predstavlja dobar pojaÄivaÄ imuniteta, pa manjak sna dovodi do smanjenja imunog odgovora Å¡to ima negativan efekat na sve maligne bolesti, kao i CML.
Lekari udruženja
Poštovani,
mom sinu je konstatovana bolest C92.3 duodenuma .Ima vrlo malo informacija o ovoj bolesti a poÅ¡to je leÄenje , kako smo informisani , identiÄno kao kod leukemije želela bih da saznam neÅ¡to viÅ¡e . S obzirom da po svim nalazima on nema leukemiju a ima 30 godina i nikad nije bolovao pre ovoga da li je ovo i koliko olakÅ¡avajuća okolnost?
Unapred hvala
Poštovani,
Nažalost, ovakva lokalizacija leukemije je vrlo retka i u celini nije olakÅ¡avajuća okolnost. To se zove mijeloidni sarkom i predstavlja nakupinu leukemijskih ćelija tamo gde se one najmanje oÄekuju ali i gde ne treba da postoje. LeÄenje je po svim principima leÄenja akutnih leukemija sa time da bez obzira na godine, kod bolesnika bi bilo idealno da se po postizanju remisije bolesti uradi alogena transplantacija jer postoji visok rizik od vraćanja bolesti, kako na nekom drugom mestu tako i u kostnoj srži.
Lekari udruženja
Postovani, molila bih vas za odgovor. Moj suprug se vec godinu dana lijeci od CML-a. Na terapiji je tasignom. Planirali bi da dobijemo dete, pa sam htela informacije u vezi toga da li upste smemo da planiramo trudnocu dok je on na terapiji, tj. da li sama terapija utice na plod. Hvala unapred. Pozdrav.
Poštovana,
VaÅ¡ suprug može bez ikakvih problema da bude otac deteta i nema nikakvih ograniÄenja da sa Vama zaÄne bebu koja ne bi trebala da ima neke posebne rizike. Naime, dosadaÅ¡nja iskustva u svetu su pokazala da inhibitori tirozin kinaza koji se koriste za leÄenje CML kod muÅ¡karaca ne ostavljaju posledice na plodnost (fertilitet) niti izazivaju neželjene efekte posle zaÄeća, odnosno nemaju neželjene efekte na spermatozoide i nasledni materijal Å¡to je bitno. Nažalost, nije takva situacija sa ženama koje uzimaju iste lekove jer tada lekovi deluju na plod tokom cele trudnoće i to se ne preporuÄuje.
Shodno tome, danas viÅ¡e ne važe pravila od pre skoro 20 godina da oÄevi moraju da prekinu terapiju inhibitorima najmanje 3 meseca pre zaÄetka bebe. Tim pre Å¡to se mogu uraditi odgovarajući genetski i bioloÅ¡ki testovi tokom trudnoće (dabl i tripl test, 3D ultrazvuk i sliÄno) Äime se može sigurno videti da li postoje neki problemi. Sa druge strane, savetujemo da muÅ¡karci pri tome uzimaju cink, vitamin E i druge vitamine u dogovoru sa urologom ili ginekologom da bi time popravili svoj potencijal.
Lekari udruženja
Postovani, moja majka boluje preko 10 godina od CML, nalaz perifene krvi joj je u redu (WBC= 7), ali molekularni nalaz nije dobar, bolest ne miruje. Koristi Tasignu, najvisu dozu. Da li je to zabrinjavajuce, je l opcija lijecenja transplatacija kostane srzi? Osim CML, ima i DM.
Unaprijed hvala.
Poštovani,
Zavisi od toga Å¡ta Vi smatrate pod pojmom bolest „ne miruje“. Za kvalitetan i taÄan odgovor na VaÅ¡e pitanje, neophodno je da imamo bar joÅ¡ podataka. Prvo koliko godina ima vaÅ¡a majka i da li ima joÅ¡ neÅ¡to od bolesti sem navedenog dijabeta, drugo kako je do sada leÄena i kakvi su odgovori na terapiju u smislu citogenetskog i molekularnog odgovora na osnovu kojih ste naveli da „bolest ne miruje“. Treće, gde živite i koje je zdravstveno osiguranje, Fond nadležan za troÅ¡kove leÄenja, odnosno gde bi se eventualno mogla da se razmatra transplantacija. Ako VaÅ¡a majka ima iznad 55/60 godina života, transplantacija koÅ¡tane srži/matiÄnih ćelija nije opcija Äak i u sluÄaju suboptimalnog molekularnog odgovora na nilotinib (PCR izmedju 0.1 i 1%), posebno ako je nilotinib uveden posle neuspeha imatiniba. U tom scenariju, Äak i da je molekularni odgovor 10-15% odnosno da postoji 5-10% Filadelfija hromozoma nema nekih posebnih opcija za leÄenje sve dokle god je takav odgovor stabilan. Transplantacija osobe iznad 55/60 godina, posebno sa dijabetom nije baÅ¡ neÅ¡to Å¡to se radi u naÅ¡im krajevima sem eventualno u Sloveniji ili Zagrebu, mada i tada je rizik takve intervencije veliki.
Lekari udruženja
Postovani,
CMl pacijenti sam vec 9 godina sa terapijom lekom Tasigna. Trenutno radim od kuce, a interesuje me da li je i koliko bezbedno da pocnem da radim u kolektivu? U pitanju je kancelarijski posao, a tamo imam mogucnost da budem na propisanoj udaljenosti od kolega. Molim za Vase misljenje.Poslodavac je zabrinut za moje zdravlje I zeli strucno misljenje.
Srdacan pozdrav i unapred hvala za odgovor
Danijela Terzic
Poštovani,
VaÅ¡ rizik od dobijanja Kovid infekcije sliÄan je riziku svih ostalih oko Vas. HroniÄna mijeloidna leukemija ne povećava rizik od loÅ¡eg ishoda COVID infekcije, niÅ¡ta viÅ¡e nego kod odoba vaÅ¡ih godina i eventualno nekih pridruženih oboljenja (recimo pritisak). Å to se tiÄe terapije nilotinibom, za razliku od dasatiniba koji ima neki imunoloÅ¡ki efekat, nilotinib nema nikakav poseban efekat na sam tok COVID infekcije. Ako poslodavac može da Vam obezbedi odgovarajuće fiziÄko distanciranje na poslu, od drugih kolega u kancelariji onda to ne predstavlja neki rizik. Veći je rizik po nama “put na posao†, prevoz autobusima u gužvi predstavlja rizik, pa ako postoji mogućnost da svoj posao obavljate od kuće ili sa povremenim dolaskom na posao, to bi bilo za Vas odliÄno. O svemu morate dalje da se dogovorite sa svojim poslodavcem, ali naravno morate da imate na umu da smo mi ljudi, socijalna bića i da ne možemo da veÄito bežimo pod stakleno zvono.
Lekari udruženja
Postovani,moj otac Koji ima CMl je pre par dana poceo sa uzimanjem litalira jer su mu trombociti bili oko million I 900.Medjutim kada je ponovo kontrolisao krvnu sliku trombociti su porasli na preko 2 miliona.Sta moze biti uzrok porasta trombocita iako uzima litalir?
Poštovani,
Takav rast trombocita je deo slike CML koja nije odgovarajuće kontrolisana Litalirom. Doza leka mora da se poveća ili da se menja terapija. Da se javi hematologu koji ga prati.
Lekari udruženja
Postovani
Imam pitanje u vezi majke kojoj je ustanovljena CML prosle godine.Poslednjih 2 meseca pije lek(Alvotinib) bez pauza jer joj je stabilizovala krvna slika ali danas je vadila krv i opet joj je opala.Ima problem poslednjjh 2 nedelje,povremeno ima neku vrstu dijareje(vise je kao sama voda),mislila je da je hrana u pitanju,medjutim nije.Zanima me da li je neko imao takvog iskustva,da li znate od zbog cega se to javlja?da li lek ima veze sa tim?sledecu kontrolu ima za dve nedelje..
Pozdrav
Olga
Poštovani,
Promene krvne slike su vrlo uobiÄajene za sve bolesike sa CML koji se leÄe sa inhibitorima tirozin kinaze. Problemi sa stolicom (pojava vodenastih proliva i pojava retke stolice) nije retka kod bolesnika na imatinibu, i predstavlja najÄešće delovanje leka na sisteme koji postoje u crevima (kit i abl geni su aktivni u digestivnom sistemu kao i u kostnoj srži). Ti problemi se reÅ¡avaju probioticima, korekcijom ishrane u smislu dodavanja recimo kompota od jabuke, povećanjem koliÄine vlakana, ali strogo uzev to su sve individualne mere. Treba videti da li se sa nekim dijetalnim merama kao kod stomaÄnih infekcija to menja ili ne jer se ne može iskljuÄiti ni stomaÄna infekcija (malo verovatno ako je u kući) ali i poremećaji varenja koje oznaÄavano kao dispepsija.
Lekari udruženja
Postovani doktore od 26.02.ove godine pocinjem sa dijagnostikom naC92.1trc 1,3mil.le109,8hilj.slezina 106×74mm.pojacan bronhovaskularni crtez.Postavljena dijag.CML.Ukljucena th.Litalir 3×2caps,tbl.Alopurinol3×200mg.13.03.smanjena terapija na 1 Litalir,Alopurinol2×200,KKS:Hb117,Le9,0,Tr752.Biohemija:hol.6,84,trigl.2,35.GGT114,LDH1361,feritin194,8.Mijelogram odgovara CML u hronicnoj fazi.Citogenetika-46XX,r(9:22)(q34:q11)/10/Dr.Natasa Colovic dijagnostikovala bolest.Kontrola po dogovoru sa Prof.dr.A.Bogdanovicem dat predlog i uzet br.telef...Zbog vanredne situacije jos uvek nisam pozvana,ne znam s kim za dalju th.da se savetujem i sta dalje.Iz okoline Smedereva sam.Ne mogu telefonom da se posavetujem sa ni jednim hematologom,a ne primaju nezakazano.Molim za savet koliko dugo mogu ovu th.da pijem i sta dalje.
Poštovana,
žao nam je Å¡to niste bili u mogućnosti da nastavite planirano leÄenje kako je bilo planirano. Naime sa pojavom korona infekcije blokirane su sve ambulantne kontrole, a lekari hematoloÅ¡kog konzilijuma u prvom trenutku su smatrali da je po vas sigurnije da ostanete na Litaliru a ne da Vas prevode na planirani imatinib koji bi zahtevao Äešće kontrole i rizikovao pad krvne slike, a time Vam povećao rizik od infekcije.
Nažalost u kasnijem periodu sa promenama rada na Klinici za hematologiju u martu 2020 promaklo nam je da uspostavimo kontakt sa Vama vezano za tekuću terapiju Litalirom jer u Smederevu ima hematolog, dr Papić. U medjuvremenu su neki lekari CML tima u KCS stavljeni pod nadzor zbog kontakata sa korona pozitivnim osobama a neki su promenili svoju poziciju na poslu (rade drugi posao) pa stoga nema mogućnosti za dolazak na neku kontrolu kod hematologa u Beograd, niti postoji mogućnost da Vas neko iz Beograda iskontroliše ili Vam promeni terapiju preko Dnevne bolnice (radi samo citostatska intravenska terapija).
Treba da obavezno uradite bilo gde krvnu sliku i da se javite obavezno dr Papić sa naznakom da su Vas uputili iz KCS na kontrolu i da Vas ima u vidu za dalje. Neophodno je da se prdžavate svih mera, nemate nikakav poseban rizik od infekcije imajući u vidu Vaš tip leukemije ali ne bi valjalo da se razbolite.
InaÄe, cilj primene Litalira je držanje bolesti pod kontrolom, i u ovom situaciji je to broj leukocita manji od 20, a idealno normalan, manji od 10. Doza Litalira za to održavanje leukocita je oko 2 kapsule dnevno sa titriranjem doze za /-1 caps ako bi broj leukocita bio veći za 10 ili manji za 5. Ako bi ste sada recimo imali Le 40, a uzimate Litalir 2 kapsule, povećajte na 3 caps tokom 7-10 dana i ponovite krvnu sliku. Ako se Le smanje na 15 nastavite joÅ¡ par dana 3 i posle spustite lek na 2, ali ako su Le 8, smanjite odmah na 2. Litalir možete da uzimate dugo, bez problema, obustavlja se samo ako su leukociti manji od 2.5 a smanjuje na 1 kapsulu ako su manji od 4.
Nadamo se da će se naći neki naÄin da Vas kolege koji trenutno rade u KCS kontaktiraju pojedinaÄno (postoji neki plan za to ali zavisi od broja lekara) po ranije planiranim ambulantnim terminima da bi dale neke savete ili korekcije terapije dok ne prodje epidemija KOVID19 virusa i ne uspostavi se normalan ambulanti rad.
Lekari udruženja
Postovani,moja majka je treceg marta uradila kontrolni nalaz bcr-abl gena, a nalaz glasi: Vrijednost kvantifikacije, odnosno broj kopija bcr-abl1/abl1 iznosi 8,4% is. Samo da napomenem da je na terapiji imatinibom od decembra prosle godine, od 16.jenuara je imala prekid terapije dvije sedmice, pa je pila terapiju u smanjenoj dozi, jer joj je krvna slika bila u padu. Hvala
Poštovani,
taj nalaz VaÅ¡e majke gde je bcr-abl nakon 3m terapije manji od 10% je odliÄan i uklapa se u Evropske vodiÄe.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, primetio sam da za 5 godina koliko se leÄim od CML hroniÄne mijeloidne leukemije imam otpornost na virusne infekcije(grip)i da isti ne primim kada boluje moje Äetvoro dece i supruga . Nisam bio lenj nego sam pitao i ostale pacijente koji se leÄe duže od mene, neko 10 ili 13 godina od istog oblika leukemije, dobio sam odgovor da se ne sećaju kada su zadnji put imali grip (virusnu infekciju). Tu otpornost na virusne infekcije doveo sam u vezu sa hematoloÅ¡kim lekom kojim se leÄimo, neko imatinibom , a neko nilotinibom. Kada sam ozbiljnije razmotrio shvatio sam da lek ubija ćelije koje imaju DNK poremećaj i brzo se množe, te da ih kao takve prepoznaje, Å¡to i virus isto radi ćelijama koje napada, vrÅ¡i promenu DNK strukture zdrave ćelije koju je napao i brzo se množi. Pitam se kao laik da li bi imatinib(Glivek) ili nilotinib(Tasigna) ubijale ćelije koje je napao Korona virus, te možda na taj naÄin ublažili posledicu virusne infekcije kod zaraženih osoba. Izvinite na oduzetom vremenu, nadam se da bi moja zapažanja mogla biti od pomoći.
Poštovani,
Vasa opaska je na mestu. Postoje neke teorijske mogućnosti i mehanizmi da tirozin kinazni inhibitori utiÄu na imuni sistem, i zna se da neki, kao dasatinib imaju takav efekat (po mehanizmu bi trebali da budu negativni po imuni sistem). MeÄ‘utim sa druge strane ti negativni efekti nisu dokazani u praćenju bolesnika u raznim studijama i ispitivanjima samo imunog sistema kod bolesnika sa CML na terapiji. Sa druge strane, virusi Äesto koriste mnoge naÅ¡e sisteme za napad na nas same (to im je posao), a moguće je da neki od onih izmenjenih pod tirozin kinaznim inhibitorima im ne prijaju, ali joÅ¡ uvek ne znamo o tome dovoljno.
Svetska CML federacija prikuplja sve sluÄajeve korona infekcije u CML populaciji i za sada ima bolesnika koji su Corona pozitivni, ne onoliko koliko bi možda bilo za oÄekivanje, ali je takoÄ‘e Äinjenica da su CML bolesnici ipak oprezniji jer su već bolesni od leukemije, a takoÄ‘e i osobe 65 pa su se Äuvale.
Lekari udruženja
Поштовани,
ОпиÑаћу Вам Ñитуацију моје мајке 1946 г. која још увек нема дефинитивну дијагнозу.
Она од марта 2017. лечи хемолизну анемију. Пре годину и по дана региÑтрована је Ñпленомегалија Ñа поÑтепеним увећањем интерполарног дијаметра на контролним УЗ прегледима. У више наврата је хематолошки иÑпитивана укључујући и неколико биопÑија коÑтне Ñржи без јаÑно дефиниÑаног патолошког ÑупÑтата:
- 25.01.2018.: Морфолошки налаз уÑловно интерпретабилног, малог узорка коÑтне Ñржи указује на неÑпецифичне промене коÑтне Ñржи без јаÑних елемената неоплаÑтичне инфилтрације и пролиферације. Ðеопходна је корелација Ñа клиничким и лабораторијÑким параметрима
- 12.09.2018. : Микроморфологија и урађене имунохиÑтохемијÑке анализе највише иду у прилог дијагнози мијелопролиферативног обољења по типу хронична мијелоидна леукемија - CML - у хроничној фази. Ðалаз Ñе мора допунити и потрвдити цитогенетÑким иÑпитивањем (пх хромозом, ЈÐК 2 мутација) уз теÑну клиничко патолошку корелацију.
- цитогенетика 46xy нормалан женÑки кариотип
- 03.07.22019. RTPCR - У анализираном узорку венÑке крви ÐИЈЕ нађена мутација V617F у ЈÐК 2 гену.
- 30.10.2019. RTPCR методом утврђено је одÑуÑтво екÑпреÑије bcr-abl гена. ИÑпитане Ñу M и m форма bcr-abl гена.
- 16.11.2019. МРСлика упућује на могући лимфом. Слезина увећана интерполарно до 23 цм, у нивоу хилуÑа до 8,2цм.
- 23.11.2019. КС: Leukociti 4,9 Granulociti 3,2 Eritrociti 3,85 Hemoglobin 103, Trombociti 140
- 30.12.2019. урађена Ñпленектомија Ñа биопÑијом лимфне жлезде (предео илеума)
- 09.01.2020. отпуштена у добром општем Ñтању
PH налаз: 1. Слезина: Stasis chronica venosa lienis. Heamorrhagia recens. Splenitis acuta perisplenitis acuta heamorrhagia et purulenta.
2. Лимфна жлезда: Hiperplasia follicularis reactiva lymphonodi.
Ðакон операције долази до погоршања крвне Ñлике и општег Ñтања у виду малакÑалоÑти: 28.01.2020.Леукоцити: 143,5; Тромбоцити 866, укључен Литалир 3000мг/24h и Ðлопуринол
Тренутна доза Литалира је 1500мг/24h, a KS je Леукоцити 3,6 Гранулоцити 1,6 Хемоглобин 90 Еритроцити 2,38 Тромбоцити 239
Извините на превише опширном објашњењу, питање је шта даље, Ñадашња дијагноза је Leukaemia myelomonocitica chronica in obs C93.1
Да ли је то дефинитивно завршна дијагноза пошто је до Ñада пиÑало и лимфом и хочкинÑ, нон хочкинÑ, анемија, леукемија. Да ли је потребно урадити или поновити још неку анализу и како да јој Ñе побољша Ñтање, какву би терапију требало да има? Извините још једном и хвала унапред.
Poštovana,
teÅ¡ko pitanje nakon dugog ispitivanja VaÅ¡e majke. Ovakvi nalazi se ne uklapaju meÄ‘usobno, a nedostaju i neke bitne karakteristike svakog od navedenih oboljenja. Krvne slike koje navodite NEMAJU leukocitnu formulu i detaljnu mikroskopsku analizu tipa ćelija u perifernoj krvi Å¡to je prvi i osnovni korak ka dijagnozi leukemije. Drugo, male biopsije kostne srži ne služe niÄemu, ali nažalost lekari hematolozi to nikako da shvate već „štede“ bolesnika.... Za hroniÄnu mijelomonocitnu leukemiju nema specifiÄne genetske lezije koja bi je potvrdila, ali Äinjenica da kod VaÅ¡e majke postoji ogroman skok leukocita nakon splenektomije definitivno ukazuje na neku vrstu leukemije koja je bila „kompenzovana“ uvećanjem slezine. TakoÄ‘e, u opisu nalaza slezine se ne vidi da li je patolog radio imunohistohemiju ili neku drugu procenu same slezine jer je nemoguće da su te promene samo posledica problema sa cirkulacijom, odnosno posledica trombotskog dogadjaja koji je ostao neprepoznat, jer se nigde ne navodi status same jetre (testovi jetre, enzimi, virusi...). UraÄ‘ene genetske probe nisu pokazale CML niti JAK2 pozitivnu mijeloproliferativnu neoplazmu.
Za ispitivanje u pravcu CMML i za dokaz postojanja CMML neophodno je nekoliko stvari koje se ne navode: 1. leukocitna formula u trenutku kada ima Le oko 140, koliko u tome ima monocita i da li je taj nalaz krvne slike proveren pod mikroskopom ili je samo sa aparata? U tom nalazu bi trebalo da bude najmanje 1-2% monocita jer se time ispunjava osnovni kriterijum od najmanje 1000 monocita u mm3 krvi. U CMML obiÄno ima >10% monocita bizarne morfologije. 2. pod sumnjom na Dg. CMML bi trebalo da iskusni hematopatolog uz pomoć imunohistohemije pogleda ponovo uzorak kostne srži od septembra 2018 i uzorke slezine nakon operacije. Moraju se iskljuÄiti imunohistohemijski infiltrati monocita u slezini i kostnoj srži. 3. Nigde se ne pominje da je radjen i aspirat kostne srži Å¡to je jedna od bitnih dijagnostiÄkih metoda za CMML, Å¡to treba proveriti. 4. Ako analiza tkiva slezine i kostne srži iz 2018 ne pokaže postojanje CMML, treba ponoviti po smirivanju situacije sa Korona virusom joÅ¡ jednu biopsiju srži ali obavezno i punkciju srži (citoloÅ¡ki pregled razmaza srži, mijelogram) radi procene monocitne populacije koja bi trebala da bude verifikovana imunohistohemijom. I za kraj ima smisla bez obzira na terapiju koja je uvedena i koja drži leukocite pod kontrolom razmotriti neka dodatna ispitivanja (krv i srž ponovo) protoÄnom citometrijom jer CMML ima specifiÄan tip skretanja monocitnih markera sazrevanja.
Lekari udruženja
Postovani, molila bih za savjet vezan za novonastalu situaciju, moja nama je na imatinibu, krvna slika je uredu, vadi krv na sedmicnom nivou, pa me zanima da li mora bas svake sedmice da se krv vadi ili moze i rjedje zbog rizika odlaska u Dom zdravlja. Javljam se iz Brckog, B i H, jos uvijek nema oboljelih, ali ima nekoliko osoba na posmatranju. Samo jos da kazem da mama ima 68 godina. Hvala
Poštovana,
kako bismo Vam odgovorili na pitanje da li krv mora da se vadi svakih sedam dana potrebno nam je viÅ¡e informacija vezanih za leÄenje VaÅ¡e majke.
U ovoj nepovoljnoj situaciji sve naÅ¡e pacijente pacijente savetujemo da prate uputstva svojih lekara i klinika na kojima se leÄe, kao i pravila države u kojoj žive. To je i preporuka eminentnih svetskih hematologa. ViÅ¡e o korona virusu i CML možete d aproÄitate na naÅ¡em sajtu: http://cml.rs/kategorija/Novosti_i_dogadjaji/#Korona___virus___i___CML___mart___2020
Lekari udruženja
Postovanje, pisem povodom nastale situacije korona virusa pa me samo zanima kako cemo uzimati lekove. Da li se nesto menja ili sve po starom. U mom slucaju tasigna koju podizem u Nisu. Hvala unapred
Poštovani,
KliniÄki cenar NiÅ¡
Lekovi se uzimaju po standardnoj proceduri uz krvnu sliku i u zakazanom terminu. Svi lekovi su dostupni.
Maksimalno se trudimo da sve dostupne informacije vezane za preuzimanje lekova objavljujemo na našem sajtu cml.rs. Takođe, najbrži vid komunikacije je Viber komjuniti CML Udruženje Srbije.
ÄŒuvajte se!
CML Udruženje Srbije
Postovani, dijagnostifikovana mi je CML 15 januara ove godine. Odradjena je analiza kostane srzi, bio sam pozitivan na BCR-ABL, zbog komplikacije sa papirima i nedostatkom reagensa odradio sam PCR 28.februara na VMA i rezultate jos nisam dobio zbog trenutne situacije sa Korona virusom izgleda.
Krvna slika je uredna i dosta bolja nego sto je bila. Popio sam jednu kutiju AVOTINIB-a i poceo drugu. ALi sam primetio da izgleda od leka imam bolove u butnim misicima i blagu temperaturu (do 37stepeni). Da li je moguce nekako ublaziti te simptome i da li ce oni vremenom da prodju? Sme li se izlagati suncu(ne u vidu suncanja, nego zbog prirode posla moram biti napolju u toku dana)
hvala unapred. Pozdrav
Poštovani,
Bolovi u miÅ¡ićima i niska temperatura su relativno Äesti u prvim mesecima leÄenja CML. LeÄenje toga je paracetamol, ibuprofen, aspirin. ObiÄno prolaze u periodu od 2-3 meseca Äesto i brže, ali je to individualno. Bitna je i hidratacija organizma, pa savetujemo da uzimate dosta teÄnosti u toku dana. Kod nekih bolesnika pomognu kalcijum i magnezijum suplementi. Na žalost, neki bolesnici imaju probleme sa miÅ¡ićima u smislu pojave grÄeva koji mogu biti Äak intenzivni da ometaju normalno funkcionisanje. Za njih ima smisla uvoÄ‘enje miorelaksansasa ili sedativa ali to moraju da predlože VaÅ¡i lekari. SunÄanje je moguće, ali izbegavajte direktno „prženje“ bez zaÅ¡tite (to nije zdravo ne samo zbog CML) uz puno teÄnosti takoÄ‘e.
Lekari udruženja
Postovani,vec sam Vam se obracala i dobijala odgovore. Hvala. Molum za pomoc. Moj muz koji vec godinu dana boluje od cml u sustini dobro se oseca, dobro reaguje na lekove i krvna slika je dobra. Ali u zadnjih mesec, dva ima bolove u stomaku u predelu struka, tup bol, pa Vas molim da mi kazete sta moze biti u pitanju, sta da uradi i sta da uzme da si olaksa bol? Unapred hvala! Pozdrav!
Poštovani,
Mora da se javi lekarima da se vidi Å¡ta se deÅ¡ava. Bol u stomaku se ne leÄi lekovima za bol jer se time može prikriti uzrok zbog Äega se može i umreti (vezana creva, infarkt creva, tromboza…)
Lekari udruženja
Moja mama se leÄila raznim lekovima 13 godina dok viÅ¡e nije bilo opcija, pa joj je pre 3 meseca uraÄ‘ena transplantacija matiÄnih ćelija. Prvih 2 meseca je sve bilo u redu, Äak su u prvom mesecu posle transplantacije rezultati bili skoro u normali. Nakon dva meseca su poÄele da se smanjuju vrednosti i tada joj je na punkciji utvrÄ‘eno da se leukemija vratila. Dijagnoza je opet CML. Rani recidiv. Mada je BRC-ABL negativan. Najveći problem je veliki pad trombocita. Zanima me da li je moguć dalji nastavak leÄenja dodavanjem trombocita, s obzirom na to da lekari ne preporuÄuju nikakvu terapiju?
Poštovani,
Ako je VaÅ¡a mama bcr-abl negativna, to nije recidiv CML! To je recidiv leukemije iz matiÄnih ćelija koje su bcr-abl negativne i to se može leÄiti samo manipulacijom imunim sistemom eventualno novim kalemom. Postoje tehnike kao Å¡to su infuzije donorskih limfocita, reinfuzija matiÄnih ćelija i sliÄno, retransplantacija od drugog davaoca ali o tome morate razgovarati sa timom lekara koji je vodi.
Lekari udruženja
Postovani.
2016 godine poceo sam sa lecenjem hronicne mjeloidne leukemoje. Od pocetka primene terapije (Imatinib 400) doslo je do pada svih vrednosti kks,navescu:
leukociti koji su se keretali od 3,1 do 3,5 i neutrofili od 1,2 do 1,6. Na poslednjoj kontroli ovog meseca leukociti 2,4 a neutrovili 1,1.Da li je ovo alarmantno,imam dobrog lekara ali bih voleo da cujem jos jedno misljenje.
Hvala!
Poštovani,
efekat imatiniba na krvnu sliku je najoÄigledniji dokaz da lek "radi". MeÄ‘utim i kod najboljeg odgovora kod nekih bolesnika se dugo vremena održava leukopenija i neutropenijua Å¡to Vi imate. Mehanizmi nastanka tih promena su razliÄiti i vrlo ih je teÅ¡ko uopÅ¡titi. NajÄešće su posledica delovanja imatiniba na ćelije kostne srži jer je joÅ¡ od 80-tih godina postalo jasno da u CML kompletno stvaranje krvi potiÄe iz ćelija koje imaju Filadelfija hromozom pa time lek deluje i na njih, a preostale Filadelfija negativne ćelije nisu u dovoljnoj snazi da oporave krvnu sliku kod nekih bolesnika. Drugi razlog je i delovanje na abl gen normalnih ćelija koji pod imatinibom, takoÄ‘e, biva "pritisnut", a kod nekih bolesnika to može imati upravo efekte na pad krvne slike i pojavu neutropenije i trombocitopenije (pad neutrofila ili trombocita). I, nažalost, postoji i treća, najreÄ‘a opcija a to je da se sa potiskivanjem same leukemije, otkrivaju neke diskretne prethodne promene u srži koje su mogle da dovedu do leukemije, a koje se mogu videti kao sluÄajevi mijelodisplazije (neadekvatno funkcionisanje srži) Äije su odlike niži leukociti ali i trombociti a povremeno i pojava anemije.
Detaljna procena hematologa, kao i analize srži (kariotip i mikroskopska analiza srži) mogu otkriti neke od ovih mehanizama ali ne moraju da uvek daju odgovor.
Lekari udruženja
Postovani, moja majka od decembra prosle godine boluje od cml, dvije sedmice lijecila se u Tuzli, u otpusnoj listi pise ekspresija BCRABL 1 gena, dok JAK2V617F mutacija negativna. Nakon izlaska iz bolnice dobila je terapiju imatinib 400mg dnevno. Doslo je do blagog pada krvne slike pa nakon prve kontrole 16.01, njena doktorica je rekla da pauzira imatinib. Nakon 7 dana krvna slika se normalizovala, jedino su trombociti bili malo nizi, ali i oni su bili u porastu. Doktorica je ponovo insistirala na prekidu imatiniba, mama je u medjuvremenu otisla na kontrolu u jednu privatnu ordinaciju, gdje je ordinirao hematolog sa VMA i on joj rekao da onan ne smije prekidati terapiju i da pije imatinib bar 200mg dnevno. Ona je pocela piti kako je on rekao i nalaz posljednje krvne slike bio je Le 5.8 er 4.85 hg 13.7, trombociti 208, neutrofili 3. Kada smo javili njenoj doktorici u Tuzli nalaze, ona je i dalje insistirala na prekidu terapije. U velikoj smo nedoumici i strahu ko je tu u pravu, pa bih Vas zamolila i za Vase misljenje. Unaprijed zahvalna
Poštovana,
kod bolesnika koji su BCR-ABL pozitivni, tj. koji imaju CML, imatinib se uzima u dozi od 400mg dnevno sa time da se prave prekidi samo ako su neutrofili (deo leukocita u krvnoj slici) u apsolutnom broju manji od 1.0 Å¡to bi odgovaralo leukocitima manjim od 1.5, ili su trombociti manji od 50. Tada se imatinib prekida, i krvne slike se rade 1-2x sedmiÄno. Lek se vraća kada se ispune oba uslova (neutrofili i trombociti). Ako je prekid trajao manje od 2 nedelje i ako je prvi prekid lek se vraća u istoj dozi (400mg) ali ako je trajao duze od 2 nedelje, ili je to ponovni prekid, nastavlja se sa dozom od 300mg, ali ne 200mg! Smanjivanje doze dovodi do povećanog rizika rezistencije, pa Äesto u poÄetku, malo i forsiramo bolesnike, tj ne prekidamo ako su neutrofili malo ispod 1.0 (recimo 0.8 ili 0.9), a trombocti se drze dobro, oko 100. ÄŒesće se onda kontrolise krvna slika. To se upravo Äini zbog toga Å¡to pad leukocita možemo da kontroliÅ¡emo primenom granulocitnog faktora rasta. Veći je problem pad Tr na oko 50 i niže zato Å¡to za to nema posebnog leka za sada, a može biti opasno forsirati bolesnike jer je oporavak trombocita manje predvidljiv i Äesto duzi, 10 do 15 dana.
Stoga mama treba da uzima lek u dozi od 400mg u zavisnosti od krvne slike a da se doza koriguje shodno navedenom.
Lekari udruženja
Postovani,
Pre 4 dana mi je dijagnostikovana CML BCR/ABL-positivum, dobila sam sl. terapiju: litalir 4x500mg, alopurinol tbl. 3x2, kardiopirin x1. Moje pitanje se odnosi na na in ishrane odnosno dozvjene i nedozvoljene namirnice koje mogu da koristim i rasporedim po obrocima. Hvala unapred na odgovoru.
Pozdrav Svetlana
Poštovana,
viÅ¡e informacija vezanih za ishranu pacijenata sa CML-om možete proÄitati u broÅ¡urama udruženja:
- CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije - http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
- Saveti za ishranu onkoloških pacijenata - http://cml.rs/downloads/PharmaSwiss_saveti_za_ishranu.pdf
CML Udruženje
Zanimam me ishrana pacijenta posle autologne transpatacije krvi
Sta pacijent sme da jede od povrca, voca, mesa?
Od presadjivanja je proslo tri meseca
Unapred hvala
Poštovani,
pogledajte na sajtu udruženja o ishrani hematoloÅ¡kih i onkoloÅ¡kih bolesnika. NaÄelno posle autologe transplantacije sa normalnom krvnom slikom je moguće jesti svu hranu, preporuÄujemo naravno lakÅ¡u, bez prženja, sa dosta vitamina i povrća, bez ograniÄenja. Hranu koja je podložna bakerioloÅ¡kim uticajima izbegavajte ili je dobro perite.
Lekari udruženja
Poštovani
imam CML od kraja 2014. godine a lek Imatinib koristim od Januara 2015. godine. krvna slika ze stabilna i za sada je sve ok. mene interesuje sledece:
ukoliko rešim da tražim posao van Srbije kakva mi je procedura da i van Srbije dobijem Imatinib i da li je to moguce.
nisam imao prilike da pitam nekoga znam samo da je priliÄno skup
ako me možete uputiti kome se obratiti za savet i informaciju
hvala.
Poštovani,
Savetujemo Vam da kontaktirate udruženje na mejl cml@cml.rs ili putem telefona i kažete im o kojoj zemlji se taÄno radi. Udruženje će se potruditi da Vas spoji sa lokalnim udruženjem u datoj zemlji koji će jedini moći da Vam daju taÄne informacije vezane za leÄenje.
Ono Å¡to je bitno, to je da prilikom dobijanja posla imate dobro osiguranje ali to sve zavisi od zemlje do zemlje. Ukoliko imate osiguranje koje pokriva celokupno leÄenje CML (recimo NemaÄka, Austrija, Holandija...) po zakljuÄenju ugovora o poslu, trebali biste da možete da reguliÅ¡ete i osiguranje i druga dokumenta.
Lekari udruženja
Postovani,Mieloidna leukemija mi je otkrivena 12.11.2019 godine, nova sam u svemu ovome i neznam postupak lecenja, pa bih molila za mali savet, pomoc.. Od 12.11.sam na Litarilu i Alopurinolu, popila sam dozu Alopurinola, nastavila sa Litarilom,danas drugi dan kako pijem Imatinib, ali kako popijem Imatinib, u roku od pola sata povratim.Ne znam da li tada izbacim i lek i sta da radim..U napred Hvala puno na objasnjenju i razumevanju
Poštovani,
tegobe prilikom uzimanja leka imatinib su dosta Äeste i vremenski su najÄešće ograniÄene. Trebalo bi da posle nekoliko dana povraćanje prestane, ali se lek uzima sve vreme, ne prekida se, sem ako su povraćanja intenzivna (2-3x dnevno) kada ima smisla uzeti lek klometol ali se i odmah javiti VaÅ¡em hematologu za dalji savet. O svemu ima joÅ¡ podataka na sajtu udruženja.
Lekari udruženja
Jas sam iz makedonija, proslo je 2 nedeli od kako sam primila lek Imatinibom zbog ne dostatok u kliniku. Od nokoga ne dobijam nokakvu podrsku i veoma se bojim. Koloko digo mogu da trajem bez ikakvog terpapja? Ova e isto za site pacienti so HML vo Makedonija. Nema Imatinib za nikogo. Hvala vam.
Poštovani,
Žao nam je da ste morali da prekinete primenu leka iz tehniÄkih, a ne medicinskih razloga. Pojava neželjenih efekata leka je jedno, i obiÄno prolazi tokom vremena ili se smanjuje Å¡to u najvećem broju sluÄajeva omogućava nastavak leÄenja, ali nedostatak leka zbog nabavke je drugo pitanje.
Redovno uzimanje oba leka i imatiniba i nilotiniba, Tasigna, je neophodno da bi se postigli dobri terapijski rezultati, jer samo kada uzimate redovno lek (to se zove komplijansa) mozete oÄekivati njegov pun odgovor kao i mogućnost procene da li lek deluje ili ne. U svim drugim varijantama, uvek postoji mogućnost da lek slabije ili uopÅ¡te ne deluje Å¡to se vidi u poÄetku sa PCR testiranjem, posle u nalazima kariotipa i na kraju kroz krvnu sliku.
Odgovornost za redovno uzimanje leka je na vama, ali snabdevanje lekom je na nivou Ministarstva zdravlja, zdravstvenog fonda, vlade... Sa druge strane, neuzimanje leka neposredno ne ugrožava vaÅ¡e zdravstveno stanje, ali dugoroÄno da. Naime, CML je hroniÄna bolest i može se držati pod kontrolom duži niz godina i jeftinim lekovima kao Å¡to je to Litalir, hidroksiurea, meÄ‘utim taj lek ne menja prirodni tok bolesti odnosno pogorÅ¡anje koje se naziva faza transformacije i koja se uvek zavrÅ¡ava smrtno Äak i uz punu terapiju i transplantaciju kakva postoji u bogatim zemljama. Stoga, jedno 3-4 godine, možete biti bez imatiniba ili nilotiniba bez velikih rizika po vaÅ¡e zdravlje ali je pogorÅ¡anje bolesti neumitno, a Å¡anse da se bolest stavi pod kontrolu znaÄajno padaju sa dužinom bolesti bez terapije ihibitorima tirozin kinaze. Smatra se da se prirodni tok bolesti može da izmeni samo primenom TKI negde do 3 godine od dijagnoze ali je u stvari taj odgovor individualan. Kada su ti lekovi uvoÄ‘eni pre skoro 20 godina, leÄeni su samo bolesnici sa pogorÅ¡anjem, da bi brzo, 2001. postalo jasno da se najbolji odgovor postiže kod onih gde se lek uvede neposredno nakon dijagnoze i da svako odlaganje terapije smanjuje Å¡ansu za postizanje dobrog, optimalnog odgovora.
Stoga vam možemo predložiti da preko vaÅ¡eg udruženja u Makedoniji, kao i preko medija, drugih udruženja koja se bave bolesnicima koji imaju rak, preko vaÅ¡ih lekara, napravite pritisak na Ministarstvo i zdravstveni fon i da se traže aktivni naÄini da vam se obezbedi nabavka leka i redovnost u leÄenju. InaÄe, nabavka imatiniba za fond je manja nego njegova nabavka koju možete vi da obezbedite jer je uvek to deo većeg tendera pa se dobavljaÄi meÄ‘usobno takmiÄe i Äesto smanjuju cenu leka koju vi ne možete dobiti u apoteci ili van zemlje.
Lekari udruženja
Ne primamo tretman mesecima zbog nuspojava od tasigne. Isto taka ne dobijam nikakvi PCR testiranje. Sta mi se moze dogodoti? Da li postoj pomoc u Srbiji za nas..s pisa nas kao sto je mnogu pacijentata u istoj situaciji?
Poštovani,
Žao nam je da ste morali da prekinete primenu leka iz tehniÄkih, a ne medicinskih razloga. Pojava neželjenih efekata leka je jedno, i obiÄno prolazi tokom vremena ili se smanjuje Å¡to u najvećem broju sluÄajeva omogućava nastavak leÄenja, ali nedostatak leka zbog nabavke je drugo pitanje.
Redovno uzimanje oba leka i imatiniba i nilotiniba, Tasigna, je neophodno da bi se postigli dobri terapijski rezultati, jer samo kada uzimate redovno lek (to se zove komplijansa) mozete oÄekivati njegov pun odgovor kao i mogućnost procene da li lek deluje ili ne. U svim drugim varijantama, uvek postoji mogućnost da lek slabije ili uopÅ¡te ne deluje Å¡to se vidi u poÄetku sa PCR testiranjem, posle u nalazima kariotipa i na kraju kroz krvnu sliku. Odgovornost za redovno uzimanje leka je na vama, ali snabdevanje lekom je na nivou Ministarstva zdravlja, zdravstvenog fonda, vlade... Sa druge strane, neuzimanje leka neposredno ne ugrožava vaÅ¡e zdravstveno stanje, ali dugoroÄno da. Naime, CML je hroniÄna bolest i može se držati pod kontrolom duži niz godina i jeftinim lekovima kao Å¡to je to Litalir, hidroksiurea, meÄ‘utim taj lek ne menja prirodni tok bolesti odnosno pogorÅ¡anje koje se naziva faza transformacije i koja se uvek zavrÅ¡ava smrtno Äak i uz punu terapiju i transplantaciju kakva postoji u bogatim zemljama. Stoga, jedno 3-4 godine, možete biti bez imatiniba ili nilotiniba bez velikih rizika po vaÅ¡e zdravlje ali je pogorÅ¡anje bolesti neumitno, a Å¡anse da se bolest stavi pod kontrolu znaÄajno padaju sa dužinom bolesti bez terapije ihibitorima tirozin kinaze. Smatra se da se prirodni tok bolesti može da izmeni samo primenom TKI negde do 3 godine od dijagnoze ali je u stvari taj odgovor individualan. Kada su ti lekovi uvoÄ‘eni pre skoro 20 godina, leÄeni su samo bolesnici sa pogorÅ¡anjem, da bi brzo, 2001. postalo jasno da se najbolji odgovor postiže kod onih gde se lek uvede neposredno nakon dijagnoze i da svako odlaganje terapije smanjuje Å¡ansu za postizanje dobrog, optimalnog odgovora.
Stoga vam možemo predložiti da preko vaÅ¡eg udruženja u Makedoniji, kao i preko medija, drugih udruženja koja se bave bolesnicima koji imaju rak, preko vaÅ¡ih lekara, napravite pritisak na Ministarstvo i zdravstveni fon i da se traže aktivni naÄini da vam se obezbedi nabavka leka i redovnost u leÄenju. InaÄe, nabavka imatiniba za fond je manja nego njegova nabavka koju možete vi da obezbedite jer je uvek to deo većeg tendera pa se dobavljaÄi meÄ‘usobno takmiÄe i Äesto smanjuju cenu leka koju vi ne možete dobiti u apoteci ili van zemlje.
Lekari udruženja
Postovani.zanima nas informacija o leku tasigna u klinickom centru u nisu kada ce moci pacijenti koi uzimaju ovu terapiju,da dobiju lek jer vec nekoliko dana nema na stanju.Hvala unapred.
Dragi pacijenti i Älanovi udruženja,
Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestaÅ¡icu leka Tasigna u NiÅ¡u. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za KliniÄki centar NiÅ¡ i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potroÅ¡en budžet za ovu godinu.
Adresa za sve pacijente je direktor KliniÄkog centra u NiÅ¡u prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.
U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.
CML Udruženje Srbije
Kada ce stici lek TASIGNA u apotekama grada nisa.
Dragi pacijenti,
Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestaÅ¡icu leka Tasigna u NiÅ¡u. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za KliniÄki centar NiÅ¡ i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potroÅ¡en budžet za ovu godinu.
Adresa za sve pacijente je direktor KliniÄkog centra u NiÅ¡u prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.
U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.
CML Udruženje Srbije
Kada ce bolnica u nisu imati lek Tasigna.
Nema ga vec 10 dana
Dragi pacijenti i Älanovi udruženja,
Dobili smo od vas veliki broj pitanja vezan za nestaÅ¡icu leka Tasigna u NiÅ¡u. Tim povodom predsednik udruženja kontaktirao je sa apotekom zaduženom za nabavku leka za KliniÄki centar NiÅ¡ i od njih je dobijena informacija da leka nema i da ga neće biti. Razlog je potroÅ¡en budžet za ovu godinu.
Adresa za sve pacijente je direktor KliniÄkog centra u NiÅ¡u prof. dr Zoran Radovanović od koga imate pravo da zahtevate svoju terapiju.
U svim ostalim referentnim centrima leka ima i snabdevanje je redovno.
CML Udruženje Srbije
Postovani,zahvaljujem Vam se prvenstveno na vremenu i pomoci. Vec sam Vam pisala, moj muz od januara boluje od CML i postigao je odlican odgovor MR 4, medjutim jako ga muce grcevi u sakama i nogama, dr ozbiljnijih tegoba nema. Sta bi moglo biti u pitanju i sta da uzima da olaksa tegobe? Hvala! Pozdrav!
Poštovana,
Nažalost za grÄeve u muÅ¡ićima nema mnogo opcija. Mogu se primenjivati male doze sedative, diazepam od 5mg ili Äak rivotril koji nažalost uspavljuje bolesnika, kažu da deluje kinin iz Å¡veps tonika, ali kinidin kao lek se ne savetuje jer je to lek za leÄenje aritmije, mogu da pomognu i male doze lekova za opuÅ¡tanje miÅ¡ića kao Å¡to su miorelaksanisi koji se daju sportistima nakon povreda (viÅ¡e raznih preparata) pa i sirdalud lek koji smanjuje grÄeve miÅ¡ića kod bolesnika sa razliÄitim paralizama i neuroloÅ¡kom spazmima.
Vakcina za grip može, zato Å¡to je oÄuvan imunitet.
Lekari udruženja
Postovani, mojoj baki od 82 godine je ustanovljena akutna leukemija. Leukociti su joj 2. Lekari su mi rekli da zbog godina se ne treba davati nikakva terapija vec kad hemoglobin padne ispod 80 onda da primi transfuzija krvi. Molim Vas za savet kako mogu da joj poboljsam kvalitet zivota i koje su prognoze sto se tice duzine zivota. Unapred zahvalna, Marija
Poštovani,
Nažalost, kod akutnih leukemija starih osoba u Srbiji nema mnogo opcija, standardna hemioterapija je vrlo agresivna dok razliÄite atenuirane verzije nisu efikasne i viÅ¡e „kvare“ nego Å¡to pomažu. Prognoze su vrlo raznolike i zavise od biologije bolesti Å¡to je vrlo teÅ¡ko proceniti, od par nedelja do Äak preko godinu dana. Kvalitet života se na prvom mestu popravlja psihiÄkom motivacijom i pomoći bolesniku, ako je pokretan, Å¡to viÅ¡e polakog kretanja po ravnom, razgovor, uobiÄajena, ne neka posebna ishrana, birajte ono Å¡to ona voli ili joj prija, ali je i terajte ako nema apetit. Možete dati malo vitamina (be kompleks), transfuzije su deo oporavka, bolesnik posle transfuzije živne, uklanjanje muÄnine (klometol), bola (analgin tablete, novalgetol, paracetamol)... za ishranu takodje dolaze i gotove „mućke“ kao fresubin ili Nutridrink koje daju dosta kalorija, ali i domaće verzije (kuvana hrana, kompoti...) Možu se dati i deÄije kaÅ¡ice ako bolesnici slabije jedu i imaju probleme sa gutanjem.
Lekari udruženja
Postovani imam 32 god. i od februara mi je dijagnostikovana cml. Marta meseca sam piceo sa terapijom imatinibom od 400mg. Nakon prve ispijene kutije krvna slika je dosla u normalu i postignut je kompletan hematoloski odgovor. Citogeneticki odgovor nakon tri meseca glasi:u analiziranim mitozama nadjen je muski kariotip sa mozaikom normalnih hromozoma i klon sa translokacijama hromozoma 9 i 22 46,XY(50%)/46,XY t(9,22)(q34,q11)(50%). Naredna citogeneticka procena koja je radjena nakon 6 meseci terapije glasi: u analiziranim mitozama nadjen je muski kariotip sa mozaikom normalnih mitoza i klon sa translokacijama hromozoma 9 i 22. 46XY(90%)/46,XY t(9,22)(q34,q11)(10%).krvna slika je i dalje dobra pa me interesuje da li je postignut zadovoljavajuci citogeneticki odgovor nako 6 meseci terapije i da li je bolest pod kontrolom ili sam za 6 mececi trebao da imam bolje rezultate. Hvala
Poštovani,
zavisno od toga kako se gleda i po kojim kriterijumima, imate dobar odgovor. Prema kriterijumima iz 2009. godine, ovakav citogenetski odgovor je optimalan, prema kriterijumima iz 2013. godine, on bi mogao da bude bolji (imate na sajtu udruženja par Älanaka o tome). U svakom sluÄaju, mislim da za sada nema previÅ¡e razloga za brigu, VaÅ¡i lekari bi već promenili terapiju ako bi imali utisak da ne ide kako treba. Ni mi Vam ne bismo predlagali promenu terapije do kraja prve godine sa ovakvim nalazima, ali bismo voleli da Vas podsetimo na redovnost uzimanja lekova kao i izbegavanje svih raznih biljnih i drugih paramedicinskih preparata koji mogu da utiÄu na neÅ¡to usporeniji odgovor na imatinib.
Lekari udruženja
Pozdav od Cml ph bolujem januara ove godine posle Å¡est meseci primeneTKI postignuta citogenska k molekularna remisija bolesti PCR MR4,0 pa me interesuje da li smem vakcinu protiv gripa primiti i na osnovu moje dijagnoze koliki mi je procenat radne sposobnosti graÄ‘evinski radnik (moler-keramiÄar)srdaÄan pozdrav.
Poštovani,
Smete da primate vakcinu protiv gripa i nemate neÅ¡to smanjenu radnu sposobnost uz komentar da izbegavate koliko možete nitro boje i lakove jer oni deluju i mogu da oÅ¡tete kostnu srž, koja je kod Vas inaÄe problematiÄna.
Lekari udruženja
Postovani, imam 32 god i od februara ovs god bolujem od cml. Nakon prve ispijene kutije alvotiniba 400mg krvna slika ss sredila. Leukociti su spali na 5.5 od 85 a trombociti su od 1024 spali na 252.Nakon prve citogeneticke procene cml celije su se prepolovile i sad su na nekih 50%.Do sad nisam imao nekih nezeljenih dejstva leka ali me interesuje da li smem da koristim Chloramphenicol 1% mast za oci
Poštovani,
Imate vrlo dobre rezultate terapije i treba da nastavite istu i dalje. Hloramfenikol mast možete da koristite bez problema.
Lekari udruženja
Postovani,
imam 68 godina i dijagnostikovana mi je CML. Trenutno sam samo na terapiji Litalir (2x500mg dnevno) za smanjenje leukocita koji su trenutno 172,5 i pijem Alupurinol 2x200mg uz 2l vode dnevno. Receno mi je da cu lek Imatinib dobiti tek kada mi leukociti opadnu. Moje pitanje je vezano za hranu. Mozete li me uputiti koja ishrana je pogodna za moje stanje s obzirom da mi je lekar rekao da smem sve da jedem, ali uglavnom konzumiram dijetetsku hranu (?), kao i to da li se ishrana razlikuje po fazama terapije ili ne? Znam da treba da izbegavam kantarion, grejpfrut, crvenu narandzu i mandarine, i namirnice pecene u vise puta koriscenom ulju. Citala sam i opstu brosuru o ishrani ali nisam sigurna da li u potpunosti smem da se pridrzavam nje? Posebno me zanima crni i beli luk, zbog jacanja imuniteta, i limun; a takodje me zanima da li smem konzumirati kapsule od kurkume?
Unapred zahvaljujem na odgovoru.
Srdacan pozdrav!
Poštovani,
Hranu koju treba da izbegavate ste sami naveli jer te namirnice reaguju na nivou jetre sa lekom imatinib i drugim sliÄnim lekovima za CML. Nema nikakve posebne dijete vezane za leÄenje CML, luk u svim verzijama smete, sem ako nekome u okolini ne smetate mirisom. JaÄanje imuniteta se postiže “dijetom†sa dosta voća i povrća… Limun naravno smete, a za kurkumu morate pitati farmaceute jer mi to ne koristimo.
Lekari udruženja
Postovani,
Pre 4,5 meseca mi je dijagnostikovan CML sa leukocitima 170k.
Prva tri meseca sam pio Litalir kako bi smanji leukocite na ispod 50k i poslednjih 1,5 mesec pijem Alvotinib 400
i na nedeljnom nivou radim krvnu sliku radi pracenja leukocita...
Krvna slika se drasticno stabilizovala u odnosu na pocetak bolesti ,medjutim poslednja krvna slika je pokazala pad leukocita na 3,3(donja granica 3,5) i ANC je pao ispod 1
pa sam usled toga prekiono Alvotinib na 7 dana nakon cega opet da uradim kks.
Pitanje je,da li je to ocekivano i da li steti daljem lecenju sobzirom da stoji u veoma cestim nezeljenim dejstvima da se smanje bela krvna zrnca kao i koji je period stabilizacije krvne slike nakon koriscenja Alvotinib.
Poštovani,
Navedene promene u krvnoj slici pri primeni ihibitora tirozin kinaze su vrlo Äeste i oÄekivane. Nema veze Å¡to ste jedno vreme bili stabilni, promene u krvnoj slici (pad) mogu se javiti u raznim periodima terapije, a najÄešće u prvih 6 mada i do 12 meseci terapije.
Lekari udruženja
Moj muz od januara bolujeod cml. Trenutno je prehladjen i pid terapijom antibioticima. Bole ga ledja, misici. Sta sme da popije od lekova za bolove? Trombociti su mu niski. Hvala. Pozdrav.
Poštovana,
Ako su trombociti iznad 50, može da uzima i brufen i paracetamol, ili šta god drugo. Ako su trombociti manji od 50 onda samo paracetamol. Najbolje je da ipak pitate njegovog hematologa.
Lekari udruženja
Mom suprugu je ustanovljena hronićna leukemija u oktobru proÅ¡le godine, trenutno je na terapiji glivekoa, i osim jakim grÄeva u miÅ¡ićima i Å¡to ga bole zglobovi i Å¡to ponekad malo oteknu kapci, nema drugih negativnih pojava.Rezultati krvi su dobri, ima dobar apetit, relativno se dobro kreće, svremena na vreme se umori i oseti malaksalost ali torelativno brzo proÄ‘e,u junu mesecu bi trebala da mu se ponovo vadi koÅ¡tana srž.
Moje jednostavno pitanje je:koliko je vek trajanja bolesti, odnosno koliko pacijent može da živi. Znam da je pitanje surovo, ali je i strah za bolesnog Älana porodice preveliki. S poÅ¡tovanjem
Poštovana,
na sajtu udruženja imate puno materijala vezanih za bolest, njen tok i trajanje. Pogledajte deo brošure udruženja i pitanja pacijenata.
Oboleli od CML-a uz savremenu terapiju, koju uzimaju redovno i redovno se prate od strane doktora, imaju odliÄne izglede da imaju dobar kvalitet života i da dugo žive. Ipak, ne traba zaboraviti da je ipak u pitanju leukemija, rak krvi, i da je reagovanje na terapiju i tok same bolesti individualan. Stoga je davanje dugoroÄnih prognoza nezahvalno. Ono Å¡to je važno je da pacijent redovno pije svoju terapiju i redovno odlazi na kontrole kod svog hematologa.
Lekari udruženja
Postovanje, ja sam vec uputila pitanje ali nisam dobila povratan odgovor, s toga Vam ponovo pisem i unapred se izvinjavam ukoliko se pojave dva pisma.
Imam 31 god i moj problem je uocen koliko vidim i kod vecine slucajnim putem, kontrolom kks prilikom cega su uoceni uvecani Le 30 i trombociti 900, da bi se tokom hospitalizacije radi utvrdjivanja prirode bolesti te vrednosti povecale na Le 68 i trombociti 1300. Simptomi koji su tada bili prisutni, nedostatak vazduha , ceste upale grla i urinarne infekcije (inace postoji urodjen i operativno vise puta resavan problem sa bubrezima), vrtoglavica i umor.
U bolnici u SO, uradjen:
-periferni nalaz-ER dobro punjeni hg,LE u beloj lozi prisutno sazrevanje vidno skretanje u levo i mladji oblici TR-umnozeni veci
-sternalna punkcija : kostana srz hipercelularna , celularnost IV stepena
odnos G.E. 7.1 Normoblasni tip sazrevanja ,granulocitna loza umnozena,prisutne sve forme sazrevanja mijelocita 13 posto megakariciti umnozeni produktivni.
Nakon toga poslata sam u NS gde je odradjena je biopsija kostane srzi :
kostana srz iZrazito hipercelularna celularnost 90-100 posto uz potpunu redukciju masnog tkiva.
Sve tri mijeloidne loze su umereno umnozene uglavnom pojedinacni, polimorfni, delom sitni, hipolobulirani, patuljastog izgleda.
Eritroidna loza je potisnuta predstavljena pojedinacnim normoblastima.
Granulocitna loza izrazito umnozena, cine dominantnizreli elementi, medju kojima su umereno brojniji eozinofilni granulociti. Uocen je visak blasta oko 7 posto CD34 /Cd117 Tdt celija
Intersticijski se uocava oko 3 posto malih T limfocita CD2 i oko 2 posto malih B limfocita CD20 kao i regulatorni plazmociti. Retikularna osnova srzi ne moze se proceniti.
I citogenetika koja nije uspela pa smo je u medjuvremenu ponovili i cekamo te nalaze.
Od ostalih analiza na VMA odradjen PCR detekcija mutacije gena na JAK2 koji je negativan i PCR detekcija mutacije gena BCR-Abl takodje negativan.
Uradjena je zatim PCR pregled na mutaciju na kalretikulin u Klinici za endokrinologiju u KCS i ti se nalazi jos cekaju.
Terapija Litalir 500 mg 2x1, Folnak , Alopurinol, Cardiopirin, Nolpaza
Posle terapije Le 18 a trombociti su bili pali u skoro normalu a sad se ponovo penju trenutno 820, hemoglobin 115, Rdw 22, rdw sd64 i baso 6,8 ostalo u granicama. Stanje je takvo da mi je prisutna jaka i konstantna vrtoglavica i povremeni nedostatak i umor.
Doktori su mi predstavili da je to neka vrsta atipicne cml ali jos nisam dobila dodatne informacije o lecenju, onoliko koliko sam uspela da se na stranim sajtovima i nasim iako slabo mogla da uvidim da ukoliko je ta atipicna lecenja nema i da prognoza nije dobra, volela bih da mi Vi kazete sta je konacno potrebno da se ta dijagnoza potvrdi i da li je zaista tako da nema terapije tj leci se posledica a ne uzrok bolesti kako ona odmice i kakve su prognoze sa Vaseg polja informisanosti?Koliko sam shvatila da se samo transplatacijom moze nesto uciniti i koji je nacin pokrenuti taj postupak? Hvala unapred
Ovo je moje ranije pismo na koji ste mi dali odgovor,ali vas molim da posto sam dobila nove informacije neke stvari pojasnite.
Naime, ponovila sam citogenetiku i sad je pokazalo ph , sto mi nije jasno kako je moguce s obzirom da je bcr-abl test negativan oni tvrde da se to desava u 0,5% slucajeva, a ja se brinem da nije greska.Ipak je velika raylika da li je atipicna ili cml!?Analiya na karlretikulin je negativan,tako da sam pocela terapiju sa Alvotinib 400mg,posle 3 meseca kariogram je pokazao uredan 46,xx u 30 metastaza ali mi je dr Savic objasnio da je to ocekivano i da nije pokazatelj napretka lecenja,pcr nije radjen uopste.
Do sada mi je kks bila u redu,ali sada opet osecam umor i vrtoglavicu , a le 3,5 er 3,8 tr 405,moje pitanje je da li je moguce da ipak nije ph i cml, ili je moguce da je bcr-abl negativan a ph .I da li moji simptomi pokazuju pogorsanje bolesti ili je to samo varijacija.Hvala unapred
Poštovana,
Nažalost, na osnovu rezultata koje ste poslali ne možemo da Vam damo taÄnu dijagnozu VaÅ¡eg stanja, Å¡to nije ni preporuÄljivo raditi preko interneta ili telefona. Ono Å¡to znamo je da je VaÅ¡e stanje specifiÄno i da je potrebna detaljna analiza.
Savetujemo Vam, ponovo, da stupite u kontakt sa prof. dr Ivanom UroÅ¡ević, ekspertom za CML u KliniÄkom centru Novi Sad, za koju verujemo da će detaljno razmotriti VaÅ¡ sluÄaj.
Lekari udruženja
bolujem od hronicne mijeloide leukemije,pijem vec 18meseci alvotinib400mg,zadnji rezultat mi pokazaju odrzavanje CCgR i pPCR koji je bolji 0,13% sa 67kAbl MR2,znaci da nisam postiga MR3,pa me interesuje da li je to uredu posle 18 meseci terapije? i na levoj strani kicme imam neku kao cvorugicu ali neznam tacno kada je se pojavila da to nema veze sa ovom bolescu? krvna slika mi normalna kada radim ove testove
Poštovani,
Na sajtu udruženja postoje brojni Älanici vezani za procenu i znaÄenje pojedinih ispitivanja u proceni odgovora na leÄenje. Prema preporukama Evropske mreže za leukemije, trebali bi ste da postignete MR3 na godinu dana, ali prema prethodnim preporukama iz 2009 godine, postizanje MR3 je bilo optimalni odgovori i kasnije, nakon 18 meseci leÄenja. Strogo uzev, ovakvi nalazi najviÅ¡e imaju veze sa redovnim uzimanjem leka i ukazuju, takoÄ‘e, na to da postoje možda neki mehanizmi rezistencije bolesti na leÄenje, ali koji za sada samo zahtevaju praćenje, a ne i aktivne promene terapije. Pored toga, savetujemo Vam da joÅ¡ jednom proverite redovnost uzimanja terapije, da iskljuÄite sve „pomoćne“ lekove i razne biljne preparate za jaÄanje organizma i sliÄno jer to Äesto ume da utiÄe na fino merenje terapijskog odgovora kakav je PCR test. ÄŒinjenica da imate kompletan citogenetski odgovor kao i dosta nizak nalaz PCR-a 0.13 ne vrlo blizu 0.1%, za sada ne zahteva niti promenu terapije niti preduzimanje nekih drugih koraka i ispitivanja.
Å to se tiÄe promene na leÄ‘ima, to bi trebalo da vidi dermatolog i eventualno da se promena skine u potpunosti kod hirurga ili plastiÄnog hirurga i da se time viÅ¡e ne opterećujete.
Lekari udruženja
Postovani, molim vas za odgovor. Na slucajnom sistematskom pregledu su mi otkrili povišene Le 46 000 sa predominacijom neutrofila, trombociti 600, eritrociti 5.22, hemoglobin 160. Pregledana sam od strane hematologa i preporucena sternalna punkcija jer sunjaju na CML. Da li je moguca takva dijagnoza s obzirom da nemam nikakve simptome, postoji li mogucnost da je nesto drugo u pitanju.
Poštovana,
bez detaljne analize krvi i kostne srži, kao Å¡to Vam je hematolog i preporuÄio, ne možemo taÄno znati o kojoj bolesti se radi.
Nažalost, najveći broj pacijenata kojima se CML otkrije na vreme nemaju nikakve simptome.
Lekari udruženja
Molim vas,
Cerki mi je sa 7 g dijagnostikovana cml. Godinu i po dana je pila glivek i odlicno reagovala. Zadnjih godinu i po dana pije Imatinib Pharmaswiss i na njega je super odreagovala. Molekularni odgovor u septembru 2018.g je bio 0.0033. Danas smo otisli po redovnu terapiju i dobili smo Meaxin. Zabrinula sam se sto opet menja lek.. receno mi je da nema vise Imatiniba. Imam li razloga za brigu? Receno mi je da kod manje dece moze da dodje do potpunog izlecenja i prestanka terapije ali da to u Srbiji nije moguce. Interesuje me vase misljenje. Da li sme da pije Meaxin ili da se borimo ili kupujemo Imatinib?
Kakva su casa iskustva u lecenju dece? Da li postoji mogucnost izlecenja potpunog i kako se sprovodi i kada prestanak terapije? Koji molekurarni odgovor mora da bude da bi se uopste razmatrao prestanak terapije.
Unapred zahvalna mama
Poštovana,
leÄenje dece sa CML je specifiÄna stvar jer je CML kod male dece retka bolest, kojom se bave vrlo retki pedijatri hematolozi i onkolozi. Sa druge strane, do nedavno su inhibitori tirozin kinaze bili primenjivani relativno retko kod dece a stavovi o leÄenju CML su napravljeni upravo da velikim serijama leÄenih odraslih bolesnika, pa stoga pedijatri Äesto menjaju odgovore na pitanja koja Vas interesuju. Odgovore na neka od tih pitanja koja ste postavili možete naći sa sajtu udruženja bolesnika gde se nalaze kako odgovori na prethodna pitanja ali i u vidu brojnih publikacija koje je udruženje prevelo i objavilo upravo da olakÅ¡a bolesnicima i njihovim porodicama traženje odgovora.
Ja imam pitanje za Vas, gde je VaÅ¡a ćerka dobijala Glivek jer se isti ne nalazi u Srbiji poslednjih 6-7 godina, sem akio niste liÄno nabavljali lek?
Imatinib je generiÄka supstanca i danas u Srbiji i u skoro celoj Evropi su dostupni generiÄki oblici imatiniba (navedeni Farma Swiss, Meaksin, Anzovip, Alvotinib itd…). Kada se pojavio generiÄki imatinib pre 6-7 godina, bilo je mnogo pitanja i nedoumica oko samog leka i efikasnosti (vidite sajt udruženja, i na internetu “misterija leka anzovip…â€). Danas posle tih 7 godina, znamo da su generiÄke formulacije imatiniba u Srbiji podjednako efikasne kao i originalni lek, ali pod uslovom da su nabavljene preko organizovanog sistema pod kontrolom agencije za lekove. Neke manje varijacije u odgovoru u odnosu originalni lek postoje ali nisu statistiÄki znaÄajne, niti je toksiÄnost generiÄkog preparata drugaÄija u odnosu na originalni. Meaksin proizvodi Krka, danas fabrika u sastavi koncerna Teva, iz Izraela, jednog od najvećih generiÄkih svetskih proizvodjaÄa. Meaksin je dostupan kod nas (pre par godina na tender, i danas ponovo) kao i na tržiÅ¡tima EU, u Sloveniji, Poljskoj… tako da nemamo nikakvu sumnju na sam preparat koji je ponovo dostupan i kod nas preko poslednjeg tendera RFZO.
Å to se tiÄe “izleÄenja†bolesti to je uvek filozofsko pitanje Å¡ta pod izleÄenjem podrazumevate? Veliki svetski eksperti za leÄenje CML su pre viÅ¡e od decenije postavili osnove za neÅ¡to Å¡to se danas realizuje i zove se “remisija bez terapije†odnosno “treatment free remissionâ€, Å¡to predstavlja održavanje jedva detektabilnog nivoa bolesti nakon prekida terapije. Imate o tome dosta na sajtu udruženja ali i na sajtu CML Advocates Network koji okuplja svetska udruženja. Za razmatranje pristupa TFR kod bolesnika sa CML na osnovu viÅ¡e svetskih serija, neophodna je terapija imatinibom od najmanje 7 godina, Å¡to je bila duža, to je verovatnoća povoljnog odgovora bila bolja, potrebna je duboka remisija bolesti odnosno postizanje molekularnog odgovora od 0.001% ili 0.0032% (MR5 ili MR4.5) koji treba da kontinuirano traje najmanje 2 godine a takoÄ‘e Å¡to duže, to bolje. I konaÄno, po prekidu terapije, neophodno je da se bolesnik prati PCR testom vrlo Äesto, na mesec dana u prvih 6 meseci, potom na 2m do kraja 12m i dalje 4x godiÅ¡inje narednih 2 godine… Gde smo mi u Srbiji, imamo odrasle bolesnike koji su i 19 godina na terapiji i imaju dobar odgovor… imamo bolesnike koji imaju viÅ¡e godina MR4 i MR5 ali je kvalitet naÅ¡ih PCR laboratorija je na nivou sertifikacije za MR3, Å¡to znaÄi da ne možemo kod svih bolesnika uvek da dokažemo MR4-MR5 Äak i kada on postoji, a to je stvar tehniÄkih i tehnoloÅ¡kih razloga ali i ukupne svote novca koja se za testiranje izdavaja (odnosno neizdvaja). Pored toga, mi nismo u mogućnosti da radimo 10 PCR testova u prvih godinu dana, jer se najveći deo naÅ¡ih PCR testiranja radi kroz tzv opÅ¡te laboratorijske budžete tercijernih ustanova gde se iz istog pula novca rade i druge brojne analize neophodne za leÄenje drugih hematoloÅ¡kih bolesti. Zbog toga u Srbiji nemamo mnogo bolesnika sa TFR, postoje dva u KCS koji su svojevoljno prestali lek, i ostali u dobrom odgovoru (Å¡ansa je oko 40% posle 7 godina terapije) i jedan u KCS koji je bio u klinickoj studiji. Mislim da ima jedna bolesnica u Novom Sadu ali ne znamo da je ona joÅ¡ uvek u zemlji.
Sve u svemu, mislimo da je u ovom trenutku najbitnije da VaÅ¡a ćerka bude dobro sa stabilnim dugotrajnim odgovorom, jer se time spreÄava rizik bilo kakve progresije bolesti Äija posledica može biti kobna. ToksiÄnost imatiniba nije velika i lek se dobro podnosi.
Lekari udruženja
Poštovani,
Pisala sam Vam i ranije, pre jedno mesec dana, i dobila sam odgovor koji je bio adekvatan mom pitanju, ali moram Vas sad pitati jos nesto, za tih mesec dana mom ocu je promenjena terapija, izbacen mu je Litaril, a verujem da je to zbog tih cestih glavobolja, umora, koje je imao a to se navodi kao nezeljeno dejstvo tog leka.Trenutno jednom nedeljno primi po dve transfuzije, uz to poceo je da prima inekciju Binocrit isto jednom nedeljno i to u stomak. Hemoglobin mu se povecao na 83 (da napomenem da kada se vratio jednom prilikom nazad u Sloveniju hemoglobin mu je pao na 62) eritrociti su mu 3,0 ( prosli put su bili 2,2 ), leukociti 2,3 ( prosli put su bili 1,9 ), trombociti su 26 ( znam da je to mnogo lose). Takodje trenutno pije lekove za smanjene gvozdja koje se povecalo tokom transfuzija. On trenutno nema glavobolje, desi se da ga zaboli glava ali mnogo manje nego pre mesec dana. Interesuje me da li mozete da procenite njegovo stanje.
Pozdrav.
Poštovana,
Na osnovu navedenih podataka teÅ¡ko da možemo da objektivno sagledamo njegovo stanje, ali ono Å¡to možemo da zakljuÄimo jeste da nije dobro. Bolesnik koji ima CML sa navedenim tegobama, ima znake pogorÅ¡anja bolesti i molimo Vas da vrlo pažljivo razgovarate sa njegovim lekarima i da tražte taÄne informacije na koje imate i pravo.
Lekari udruženja
Postovani,
Imam 24 godine i bolujem od HroniÄne mijoloidne leukemije od septembra prosle godine. Moje pitanje je da li je ova vrsta bolesti trajno izleciva??? Moja terapija je imatinib 400mg.
Poštovani,
Odgovor na ovo pitanje je vrlo teÅ¡ko dati posle godinu dana leÄenja. Na sajtu udruženja postoji niz podataka o toku CML, leÄenju, oÄekivanim nalazima kao i neÄemu o Äemu se danas mnogo govori a to je remisija bez terapije (TFR).
Postoje i drugi sajtovi Svetskog udruženja bolesnika na kojima postoje brojni podaci o toku CML pod terapijom imatinibom.
Ukratko, terapija imatinibom i drugim inhibitorima tirozin kinaza je usmerena na smirivanje bolesti i postizanje tzv. vremenskih terapijskih ciljeva (milestones po ELN kriterijumima) a na prvom mestu, da se spreÄi progresija bolesti (blastna transformacija) i time preživi ovaj oblik leukemije. Ovaj cilj se postiže kontinuiranom primenom leka i postizanjem citogenetske i molekularne remisije najmanje nivoa MR3. Drugi cilj je postići duboki molekularni odgovor, MR4 i bolji (vidite sajt udruženja). Ako bi terapija imatinibom trajala, prema podacima koji se trenutno znaju, duže od 7 godina i ako biste imali najmanje 3-4 godine kontinuiranim odgovor tipa MR4 i bolji (dugotrajna Duboka molekularna remisija), postoji mogućnost da se pokuÅ¡a sa prekidom leÄenja uz intenzivan PCR monitoring. Nekih 40% bolesnika po prekidu terapije ostane u dobrom stabilnom molekularnom odgovoru (danas trenutno 8-9 godina kontinuirano) i možemo ih smatrati de facto izleÄenim. Nažalost, u Srbiji postoji kvaka, mi nemamo mogućnost za intenzivno PCR praćenje koje je neophodno za ovakve prekide (10 PCR testova za godinu dana) jer preko redovnih sredstava snabdevanja (sredstva Fonda za zdravstveno osiguranje), naÅ¡e klinike dobijaju novac za nekih 1-2 PCR testiranja godiÅ¡nje a deo sredstava se ranije dobijao iz donacije, koja je sada pod veliiiikim znakom pitanja (viÅ¡e ne nego da).
Druga opcija za trajno izleÄenje je transplantacija matiÄnih ćelija ali ona nosi izvesne rizike, a na prvom mestu su neposredna smrtnost u toku procedure (oko 10%) kao i kasnija hroniÄna imunoloÅ¡ka bolesti (joÅ¡ bar 10-15% teÅ¡kog invaliditeta) pa se danas transplantacija radi kod bolesnika kod kojih baÅ¡ nema previse izbora.
Lekari udruženja
Poštovani,
ja imam problem sa GIST-om, od 2007. godine.
Pila sam lek Glivec, ali kratko nesto. Sada su mi uveli lek Alvatanib, imam 23 godine i kao najveci strah mi je opadanje kose. Da li se to desava kada se uzimaju citostatici? Hocu li ostati bez kose? Ili je to redja pojava.
Poštovani,
Svi ihibitori tirozin kinaza jesu po delovanju citostatici, ali ne dovode do uobiÄajenih neželjenih efekata citostatika kao Å¡to su opadanje kose, povraćanje…
Ne bi trebalo da imate problem sa kosom prilikom primene imatiniba (alvotiniba).
Lekari udruženja
Postovani doktore, moj otac boluje od CML-a, u avgustu smo primetili prve simptome ( oticanje nogu, zuta boja lica, umor) leci se u Sloveniji, pije Litaril. Dolazio je sad za praznike kuci nakon sto bi primio transfuziju. Medjutim u poslednjih mesec dana ima jake glavobolje, u Sloveniji je ostavljen da lezi i krv mu se pretvara u vodu. Ne razumem dokle je ova bolest napredovala i postoji li sansa da mu bude bolje? ( pritom ne mislim na izlecenje posto znam da bolest nije izleciva, nego da mu prestanu glavobolje i da funkcionise koliko-toliko normalno kao na pocetku bolesti)
Poštovani,
nažalost pojava anemije koja zahteva transfuzije eritrocita nije uobiÄajena pojava za stabilnu fazu CML, već ukazuje na pogorÅ¡anje bolesti. Nažalost, iz VaÅ¡eg teksta se to nikako ne može proceniti, pa je bolje da pokuÅ¡ate da stupite u kontakt za lekarima iz Slovenije koji leÄe VaÅ¡eg oca oko detalja, posebno oko statusa osiguranja i terapijskih odluka.
Lekari udruženja
Poštovani lekari udruženja, pre svega bih htela da se zahvalim za vašu pažnju i vreme koje odvajate za rešavanje naših nedoumica.
Moje pitanje je vezano za mogućnost korišćenja Bahovih kapi (Bahovih cvetnih esencija) uporedo sa terapijom za CML.
NaÅ¡a 17-godiÅ¡nja ćerka već oko godinu i po pije TASIGNU (poÅ¡to je prethodno pokazala delimiÄnu rezistenciju na alotinib). Prve analize su pokazale da odliÄno deluje, meÄ‘utim 6 meseci kasnije PCR je ponovo poÄeo da raste (sada je preÅ¡ao 3). U periodu izmeÄ‘u te dve analize ona je delovala dosta nervnozno i razdražljivo, pa mi se Äini da je to emotivno stanje moglo da utiÄe i na reakciju na lek. Budući da liÄno imam veoma pozitivno iskustvo sa Bahovim kapima, volela bih da i ons poÄne da ih koristi, ali me zanima da li imate neke informacije o mogućim interakcijama sa njenom redovnom terapijom i uopÅ¡te o uticaju na CML?
Unapred zahvalna, Dijana
Poštovani,
Nemamo nikakvo iskustvo sa bilo kakvim biljnim preparatima, Å¡taviÅ¡e savetujemo bolesnicima da ih iskljuÄe ako nema pozitivnog odgovora na inhibitore tirozin kinaza zbog moguće interakcije sa metabolizmom leka u jetri. U svakom sluÄaju, situacija kod VaÅ¡e ćerke je delikatna i treba je pažljivo proceniti jer u Srbiji nemamo trenutno lekova za leÄenje bolesnika u trećoj liniji. Moguće je da će biti nekih studija u doglednoj budućnosti, ali one uglavnom ne ukljuÄuju decu (>18g) a druga opcija u sluÄaju neuspeha nilotiniba je transplantacija. Savetovali bi Vam da se proveri uzimanje leka u dogovoru sa hematolozima, posebno imajući u vidu ovakvu oscilaciju koju ste naveli.
Lekari udruženja
Postovanje,pitam za mamu,1952 je godiste.U aprilu joj je utvrdjen mijelom C90.Imala je 6 ciklusa hemoterapija Endoxana i posle svake terapije 3 infuzije deksametazona u Banja Luci,nalazi su bolji.CT kicme je dobar.Mama je dugo godina dijabeticar pa je imala problema dok je deksametazon primala.Uvece pije 2 tablete thalidomida.Zanima me kako dalje,znam da je bolest neizlijeciva.Ja imam 32 godine nemam posao,pokusavam u drugom gradu,strah me ne znam smijem li je ostaviti samu jako brinem.hvala
Poštovani,
Multpli mijelom nažalost jeste neizleÄiva bolest ali sa godinama VaÅ¡e majke, terapija po CTD shemi je standard. Ako postigne remisiju bolesti, može biti par godina bez terapije, a u svakom sluÄaju postoje i druge linije leÄenja, tako da je mijelom ipak hroniÄna bolest koja traje duži niz godina. Nažalost, dijabetes nije baÅ¡ bolest koju volimo da vidimo kod bolesnika sa mijelomom, jer najveći broj teraija podrazumeva primenu deksametazona.
Lekari udruženja
pijem alvotinib od 400mg,pijem lekove vec godinu dana,zadnjih petnestak dana mi se pojavi neki svrab po telu,da li je to od ovih lekova,sta da uradim da se toga osobodim? uvece pred spavanje me zasvrbi i na pojedinim mestima na telu mi se pojave neke sitne crvene tackice,dali je to od ovih lekova ili da se javim kod koznog lekara?
Poštovani,
Mislimo da to može biti kožna reakcija na lek, bez obzira Å¡to ga uzimate godinu dana, ali je ipak najbolje da se javite dermatologu i da o tome obavestite i VaÅ¡eg hematologa. Treba iskljuÄiti i druge uzroke takvih promena, a oni su brojni.
Lekari udruženja
Postovanje, ja sam vec uputila pitanje ali nisam dobila povratan odgovor, s toga Vam ponovo pisem i unapred se izvinjavam ukoliko se pojave dva pisma.
Imam 31 god i moj problem je uocen koliko vidim i kod vecine slucajnim putem, kontrolom kks prilikom cega su uoceni uvecani Le 30 i trombociti 900, da bi se tokom hospitalizacije radi utvrdjivanja prirode bolesti te vrednosti povecale na Le 68 i trombociti 1300. Simptomi koji su tada bili prisutni, nedostatak vazduha , ceste upale grla i urinarne infekcije (inace postoji urodjen i operativno vise puta resavan problem sa bubrezima), vrtoglavica i umor.
U bolnici u SO, uradjen:
-periferni nalaz-ER dobro punjeni hg,LE u beloj lozi prisutno sazrevanje vidno skretanje u levo i mladji oblici TR-umnozeni veci
-sternalna punkcija : kostana srz hipercelularna , celularnost IV stepena
odnos G.E. 7.1 Normoblasni tip sazrevanja ,granulocitna loza umnozena,prisutne sve forme sazrevanja mijelocita 13 posto megakariciti umnozeni produktivni.
Nakon toga poslata sam u NS gde je odradjena je biopsija kostane srzi :
kostana srz iZrazito hipercelularna celularnost 90-100 posto uz potpunu redukciju masnog tkiva.
Sve tri mijeloidne loze su umereno umnozene uglavnom pojedinacni, polimorfni, delom sitni, hipolobulirani, patuljastog izgleda.
Eritroidna loza je potisnuta predstavljena pojedinacnim normoblastima.
Granulocitna loza izrazito umnozena, cine dominantnizreli elementi, medju kojima su umereno brojniji eozinofilni granulociti. Uocen je visak blasta oko 7 posto CD34 /Cd117 Tdt celija
Intersticijski se uocava oko 3 posto malih T limfocita CD2 i oko 2 posto malih B limfocita CD20 kao i regulatorni plazmociti. Retikularna osnova srzi ne moze se proceniti.
I citogenetika koja nije uspela pa smo je u medjuvremenu ponovili i cekamo te nalaze.
Od ostalih analiza na VMA odradjen PCR detekcija mutacije gena na JAK2 koji je negativan i PCR detekcija mutacije gena BCR-Abl takodje negativan.
Uradjena je zatim PCR pregled na mutaciju na kalretikulin u Klinici za endokrinologiju u KCS i ti se nalazi jos cekaju.
Terapija Litalir 500 mg 2x1, Folnak , Alopurinol, Cardiopirin, Nolpaza
Posle terapije Le 18 a trombociti su bili pali u skoro normalu a sad se ponovo penju trenutno 820, hemoglobin 115, Rdw 22, rdw sd64 i baso 6,8 ostalo u granicama. Stanje je takvo da mi je prisutna jaka i konstantna vrtoglavica i povremeni nedostatak i umor.
Doktori su mi predstavili da je to neka vrsta atipicne cml ali jos nisam dobila dodatne informacije o lecenju, onoliko koliko sam uspela da se na stranim sajtovima i nasim iako slabo mogla da uvidim da ukoliko je ta atipicna lecenja nema i da prognoza nije dobra, volela bih da mi Vi kazete sta je konacno potrebno da se ta dijagnoza potvrdi i da li je zaista tako da nema terapije tj leci se posledica a ne uzrok bolesti kako ona odmice i kakve su prognoze sa Vaseg polja informisanosti?Koliko sam shvatila da se samo transplatacijom moze nesto uciniti i koji je nacin pokrenuti taj postupak? Hvala unapred
Poštovana,
Nažalost VaÅ¡i podaci govore u prilog atipiÄne forme CML ili neke Filadelfija negativne mijeloproliferativne neoplazme Å¡to otvara pitanje VaÅ¡eg leÄenja imajući u vidu da imate 31 godinu. Litalir ne menja prirodu odnosno tok VaÅ¡e bolesti a najmanje nam se sviÄ‘a Äinjenica da imate u startu lako povećan procenat blasta, kao i da nije moguće proceniti stepen fibroze srži. Ako se ne potvrdi da je kalretikulin pozitivan, mislim da ima smisla da se razmotri pretraživanje HLA podudarnih davalaca za svaki sluÄaj ali i da vidite da li imate mogućnosti da odete ili poÅ¡aljete krv na detaljniju genetsku analizu sekvencioniranjem nove generacije (NGS) ali u ozbiljnom centru kao Å¡to je to Minhenska laboratorija za leukemije (MLL). Time bi se dobili detaljni podaci o eventualnim genetskim lezijama koje bi bile od znaÄaja za razmatranje ili pravovremeni tajming transplantacije ako bi ona trebala da bude opcija u terapiji. Kako ste već ispitivani u Novom Sadu, predložite VaÅ¡em lekaru hematologu da konsultuju prof UroÅ¡ević koja je ekspert za CML u NS ili da VaÅ¡ sluÄaj razmotre uz konsultaciju i sa prof Bogdanovićem iz KCS. Genetika tipa NGS nije opcija koja je dostupna u Srbiji, raÄ‘ena je na Institutu za genetski inžinjering u Beogradu (ne znamo da li trenutno imaju reagense, ne pokriva fond zdravstva), ali je za odluku u VaÅ¡im godinama, ako bi se radila, bitno i iskustvo koje u okolini može da pruži jedna od elitnih laboratorija za to MLL i prof Haferlach. Ovakva analiza nažalost nije jeftina, mislimo da koÅ¡ta bar 1000 evra, ali daje vrlo mnogo informacija od bitnog znaÄaja za prelamanje dijagnoze i odluka.
Lekari udruženja
Vec godinu dana idem u teretanu a lecim se 4 god od cml..pa me zanima da li mogu da pijem neki protein koji se kupuje u sporskim radnjama,da li postoji mogucnost da steti terapiji?
Poštovani,
Multivitaminski preparati i mineralni suplementi nemaju loÅ¡e efekte na leÄenje CML, pa ne vidimo razlog za neko ograniÄenje. Vodite raÄuna o tzv proteinskim suplementima koji mogu biti opterećenje za jetru a ne tako retko imaju i manje koliÄine anabolika Å¡to nije dobro.
Lekari udruženja
Postovani,
Moja majka boluje od CML oko 4 godine. Leci se u Kragujevcu kod dr Nebojse Andjelkivica. Juce je imala mozdani udar, pretpostavlja se na delu mozdanog stabla i trenutno je hospitalizovana na inzenzivnoj nezi u G. Milanovcu gde zivi. Kao terapiju koristi Tasignu 800mg po shemi doktora (1 2 1). Nismo uspeli da kontaktiramo dr Andjelkovica, pa nas zanima sta sa tom terapijom s obzirom na ove okolnosti? Doktori su nam rekli da ce joj davati terapiju Tasignom kao do sada, ali bismo ipak zeleli da znamo misljenje hematologa. Hvala unapred.
Poštovana,
Žao nam je Å¡to se kod VaÅ¡e majke stanje komplikovalo nehematoloÅ¡kim problemom. Niste naveli druge podatke koji mogu biti od znaÄaja vezano za moždani udar (godine, pritisak, masti u krvi....) ali moždani udar u predelu moždanog stabla je vrlo ozbiljan poremećaj koji se nažalost Äesto zavrÅ¡ava smrću i pored terapije i nege. Mislim da u fazi kome, VaÅ¡oj majci može slobodno da se obustavi primena nilotiniba, Tasigne, na prvom mestu da bi se izbegle meÄ‘usobne interakcije sa drugim lekovima koje ona mora da prima. Pored toga, nezgodno je primenjivati lek koji ima specifiÄni sistem uzimanja vezan za hranu jer je upravo kapsula bitna za njegovo oslobaÄ‘anje u crevima a ne želucu Å¡to se vrlo teÅ¡ko može obezbediti ishranom kroz sondu kod komatoznih bolesnika. Ovakav medicinski definisani prekid ne bi trebalo da izmeni prognozu vezanu za samo leÄenje leukemije posebno ako se ima u vidu da je ovakav moždani udar vrlo ozbiljna stvar i da se postavlja pitanje i stepena oporavka, Å¡to se u startu ne može predvideti. Za kasnije, treba videti terapiju sa prof AnÄ‘elkovićem, ali na prvom mestu mora da preživi i izaÄ‘e iz akutne faze moždanog udara.
Lekari udruženja
Postovani,otac mi boluje od hronicne mijeloidne leukemije nekih 5 godina.kao terapiju koristi Litaril,i u poslednje vreme nivo trombocita je znacajno opao,na oko 5,dok su eritrociti i leukociti ok.da li postoji neki drugi lek za ovu bolest?kako da mu pomognemo?ako bih mogla da vas pozovem i opsirnije sve opisem bila bih vam zahvalna.
Jako sam zabrinuta.
Poštovani,
Izbor terapije za CML zavisi od toga gde živite i koji su lekovi dostupni, ali i od brojnih faktora vezanih za prateće bolesti (mi to zovemo komorbiditeti). Bolesnici sa znaÄajnim pratećim bolestima, sa brojnim lekovima za te bolesti se Äesto ne leÄe specifiÄnim lekovima koji se zovu inhibitori torozin kinaze i najÄešće se leÄe lekom Litalir koji vrlo efikasno kontroliÅ¡e leukocite i samu bolest, ali ne menja njen prirodni tok. ObiÄno se pri pogorÅ¡anju bolesti javlja pad trombocita kakav ste naveli u nalazima, ali je malo neobiÄno da su leukociti i hemoglobin normalni u takvoj situaciji. Moramo da Vas uputimo da o svemu razgovarate sa lekarima koji leÄe VaÅ¡eg oca jer postoje oÄigledno neke stvari koje ne znate ili jednostavno, može da postoji pad broja trombocita potpuno nezavisno od leÄenja CML.
Lekari udruženja
Postovani, moj suprug(43GOD) ima dijagnozu hll sa hiper limfocitozom od 2014 god.Prvi ciklus hemioterapija je bio odmah i recidiv se javio u februaru 2017 gde je primio drugi ciklus i recidiv se pojavio odmah nakon 5 meseci sto je zacudilo lekare(inace se leci u francuskoj)sada je dobio da pije lek IMBRUVICA i da se priprema za transplataciju.Interesuje me vase misljenje o potomstvu(posto sam negde citala a i moj ginekolog mi je rekao da je hll nasledna)i takodje me interesuje vase miljenje o radu(on radi kao automehanicar)UNAPRED HVALA
Poštovani,
HroniÄna limfocitna leukemija nije nasledna, ali postoje povremeno sluÄajevi bolesti koji imaju porodiÄnu pojavu i za sada nisu naÄ‘eni neki jasni faktori koji bi ih povezivali. Å to se tiÄe potomstva rizik postoji i predstavlja rizik koji ima svako dete Äiji roditelji imaju malignu bolest, a taj rizik se povećava ako viÅ¡e predaka ima malignu bolest. Å to se transplantacije tiÄe, najverovatnije se priprema za alogenu transplantaciju kao terapiju spasavanja, a u tom sluÄaju postoji znaÄajna verovatnoća da može da ostane sterilan posle primenjene terapije pred transplantaciju ali Vas molimo da o tome porazgovarate sa njegovim lekarima, jer postoje razni protokoli pripreme pred transplantaciju kao i mogućnost donacije sperme i zamrzavanja o Äemu se u Evropi vrlo vodi raÄuna. Radna sposobnost zavisi od imunoloÅ¡kog oporavka posle transplantacije, ali mislim da će verovatno biti smanjena, a u svakom sluÄaju, trebalo bi da menja posao zbog potencijalnog delovanja nafte i ulja te organskih rastvaraÄa na kostnu srž.
Lekari udruženja
Dobar dan. Otac mi po misljenu hematologa boluje od CMLa. Ima 71 godinu i dopunski je vec vise ood 20 godina bolestan od psorijaze. Molim Vas za komentar na sledeci nalaz biopsije kostane srzi:
Pregledana koÅ¡tana srž je hipÅ¡ercelularna za uzrast, celularnosti do 80% sa odgovarajućom redukcijom koliÄine masnog tkiva, znacima panmijeloze- proliferacija eritroidne, granulocitne i megakariocitne loze-uz dominaciju hiperplazije elemenata eritroidne loze i umnoženim megakariocitima koji su varijabilne veliÄine, distribuirani intersticijalno i paratrabekularno u rastresitim klasterima , pojedini sa dismorfnim i i hiperlobuliranim jedrima. U granulocitnoj lozi dominiraju zreli elementi. Hematopoetski prekursori su retki, CD34 pozitivnih blasta ima manje od 3% a nisu evidentirane patoloÅ¡ke blastne ćelije. Retikularna potka je blago kondenzovana gradus I-II.
Unapred hvala i veliki pozdrav iz Niša.
Poštovani,
Ovakav opis nalaza biopsije kostne srži ne odgovara hroniÄnoj mijeloidnoj leukemiji. Neophodno je da se urade dodatna genetska ispitivanja za postavljanje taÄne dijagnoze pa se javite lekaru i proverite Å¡ta je sve uraÄ‘eno i da li je postavljena definitivna dijagnoza ili je joÅ¡ uvek u pitanju radna dijagnoza pod kojom se obavlja ispitivanje.
Lekari udruženja
CML dijagnostikovan 2007 ,od pocetka na Glivec-u imam 58 god, u stabilnoj remisiji do sada. Kostna srz vadjena na VMA 2007 I 2009 , ostale kontrole iz krvi.Kontrole u KBC Podgorica. Do sada mi niko nije predlagao prekid terapije obzirom na dugogodisnju remisiju a mene licno je strah i neprijatno da pitam. U 2018 je najavljena genericka zamjena Gliveca od strane fonda pa ne znam sta mi je ciniti ?? Radno sam aktivna 100% , a inace imam visok pritisak( od 150 do 200 gornji) koji sam dobila nerviranjem.
Bila sam prosle godine kod stomatologa i preprucena mi je ugradnja 4 implanta zbog loseg stanja bocnih nizova.Da li je u mom slucaju indikovano raditi takvu stomatolosku ili bilo kakvu lasersku intervenciju na desnima ??
Poštovani,
Prvo pitanje je nerviranje oko Äega sa takvim pritiskom? Imate pre rizik da Vam bude loÅ¡e (da ne kažemo da se Å¡logirate) nego da Vam neÅ¡to fali od CML. Bilo kakva stomatoloÅ¡ka intervencija je bez ikakvog uticaja na samo CML niti ima veze sa leÄenjem CML, pa ako Vam stomatolog predloži “zamenu cele vilice†nema razloga da to ne prihvatite. Å to se tiÄe generiÄke varijante imatiniba, Srbija to koristi već skoro 5 godina, i nismo nezadovoljni. Odgovor je de fakto sliÄan original, zavisi od samih bolesnika, njihove biologije bolesti kao i redovnog uzimanja terapije. Å to se prekida primene TKI tiÄe, postoji u poslednje vreme vrlo mnogo informacija o tome. I VaÅ¡i lekari u Podgorici imaju dobar deo toga, a postoje i jasne preporuke vezane za praćenje tih bolesnika. O tome morate da razgovarate sa VaÅ¡im lekarima koji su najviÅ¡e upoznati sa VaÅ¡im nalazima i mogućnostima vezano za prekid. Na Veb sajtu CML advocates network postoje i podaci vezani za prekid koji se naziva “treatment free remission†pa ako stojite dobro sa engleskim, možete pogledati njihove priloge.
Lekari udruženja
Lecim se od CML C92.1 vec skoro 4 godine i imam MR4. Posto se sad desava sve ovo sa morbilama, a ja sam rodjena 1975 (a oba deteta su uredno vakcinisana sa MMR), sto znaci da sam ja primila jednu dozu vakcine protiv morbila, zanima me da li mi one (u slucaju da ih dobijem) mogu nauditi ozbiljnije?
Poštovana,
Ovaj problem nije samo VaÅ¡. Morbili u godinama koje imate nisu nimalo naivna boljka, ali postoji nekoliko scenarija koji su u igri. Prvi je da imate dobar vakcinalni odgovor i da u krvi imate antitela na morbile posle i jedne doze vakcine kao dete. Verovatno ste dolazili u kontakt i sa drugom decom, morbili nisu bili retki sedamdesetih i pored vakcine, pa ste verovatno malo time dodatno stimulisali imuni odgovor. OdreÄ‘ivanje antitela ELISA metodom daje i titar odnosno vrednost antitela, i smatra se da je sve iznad 250 nekih jedinica apsolutno dovoljno. Drugi scenario je da nemate antitela, tada ste u riziku kao neko ko nikada nije vakcinisan. U oba sluÄaja, sa niskim antitelima ili bez njih, postoji mogućnost da primite buster vakcinu Å¡to bi trebalo da bude dovoljno. Za sada se planira vakcinacija samo zdravstvenog osoblja i osoblja koje je u kontaktu sa decom, dok je za ostale to fakultativno i verovatno se plaća. Pitanje vakcinacije kod bolesnika sa CML naÄelno ne bi trebalo da bude problem. Naime, sama CML nema uticaja na imunitet koji se stvara vakcinom (oÄuvan je imuni odgovor), jer bolesne ćelije su granulocitne serije (mijeloidna) a ne limfociti (limfocitna). Imatinib ima mali uticaj na imuni sistem kao inhibitor tirozin kinaze, i može se smatrati da je to zanemarljivo, a naÅ¡i bolesnici ne primaju dasatinib koji jedini ima neke znaÄajnije efekte na imuni sistem. Za sve Å¡to bi ste radili, javite se u nadležni higijenski zavod odnosno zavod javnog zdravlja i sa njima dalje vidite gde ste i Å¡ta bi trebalo Äiniti.
Lekari udruženja
Postovanje, majka 65 god boluje od cml c92.1 0d 2005 god lecila se glivekom,od 2012 koristi tasignu ,redovno idemo na kontrole u Beograd,u medjuvremenu od prosle godine mama je imala blagi slog koji smo sanirali, oslabila je fizicki,ne moze mnogo da hoda, 50 metara pa mora da se odmori,ima i secer oko 10 konstantno ,ovih par meseci ima problem i sa suvom gangrenom na prstu noge,imala je 20 seansi hiperbaricne komore u V. banji, ali prst nije bas najbolje,Mene samo interesuje da li mama moze malo da ojaca i na koji nacin , ne vredi da pitam Dr Bogdanovica u Bg u vezi toga,njegovo je da vodi racuna o leukemiji a za nusefekte nije bas raspolozen da prica, samo mi je rekao da kad bi u Srbiji dosao lek koji ima u zemljama evropske unije , majci bi bilo bolje i ne bi imala opsanost od secera i sloga. samo vase misljenje da li imaju neki vitamini ili sta vec, mozda infuzija, da je ojaca.sto se tice prsta najverovatnije ce da amputira ovih dana.eto toliko i hvala u svakom slucaju.
Poštovani,
Žao nam je Å¡to VaÅ¡a majka ima znaÄajne zdravstvene probleme i pogorÅ¡anje opÅ¡teg stanja, ali je to nažalost cena vezana za primenu lekova za CML. Naime nilotinib ima neke metaboliÄke efekte koji ne pogoduju bolesnicima sa dijabetesom, osobama koje su genetski skloni dijabetesu (gojazni, sa porodiÄnom anamnezom…) kao ni bolesnicima sa već postojećim promenama na krvnim sudovima. Sa druge strane, naÄin života koji vodimo, stresovi koji postoje godinama unazad, nasleÄ‘e, utiÄu da su bolesti srca i krvnih sudova vodeći uzrok oboljenvanja ali i smrtnosti u Srbiji. Kod VaÅ¡e majke je nilotinib uveden u trenutku kada je njena bolest bila u nekoj fazi pogorÅ¡anja odnosno najverovatnije je doÅ¡lo do gubitka prethodnog odgovora. U takvoj situaciji, celokupno leÄenje pre toga je “otiÅ¡lo u vetar†i sve poÄinje ponovo, ali se i prognoza CML vraća na poÄetak, jer rizik transformacije leukemije u akutnu fazu se vraća i bez odgovarajućeg specifiÄnog leÄenja, to pogorÅ¡anje nastaje neumitno za 4-6 godina kao i kod neleÄenih bolesnika. Å to se tiÄe bilo koje druge opcije, prof Bogdanović je u pravu, u Srbiji nema dasatiniba niti bosutiniba koji imaju manje metaboliÄke efekte ali imaju neke druge nepovoljne karakteristike. U Evropi bi verovatno VaÅ¡a mama dobila dasatinib pre nego nilotinib ali smo sigurni da su sve opcije dostupne u Srbiji bile razmotrene pre uvoÄ‘enja nilotiniba.
Å to se vitamina i infuzija tiÄe, teÅ¡ko je reći Å¡ta konkretno može da pomogne kod bolesnika koji ima vaskularne probleme i dijabet. Dijabetes ne nastaje kod osoba koje nemaju neko specifiÄno prethodno opterećenje a automatski to povlaÄi i druge rizike. Stoga je pitanje te “konzervativne†terapije i dalje nereÅ¡eno, jer za sada samo hirurÅ¡ke metode “Äišćenja krvnih sudova†i razni bajpasovi imaju neku efekat.
Lekari udruženja
Poštovani,
mojoj majci je 2007 godine postavljena dijagnoza CML,već godinama je u fazi remisije, živi normalno, radi i dalje jer su rekli da je sposobna i trenutno je na leku Alvotinib. Zanima je, da li može koristiti neke kremice za lice ili telo koje u sebi sadrže kantarion ili kantarionovo ulje?Obzirom da joj je ranijih godina sugerisano da ne sme piti Äaj od kantariona,ulje kantarionovo da li se to odnosi i na upotrebu ovakvih domaćih preparata koji se nanose na kožu? TakoÄ‘e je zanima da li može imati stomatoloÅ¡ke korekcije bez ikakve bojazni od anestezije ili neke druge moguće reakcije?
Hvala unapred
Poštovani,
Mislimo da lokalna primena kantariona nije problem sem kozmetskih “pakovanja†koja podrazumevaju vice koliÄine ulja pod plastikom gde se kantarion resorbuje vrlo duboko. Sa druge strane mislimo da koliÄna kantariona u takvim preparatima preko kože nije velika i da neće napraviti neke posebne probleme. Å to se zubara tiÄe, nema nikakvih kontraindikacija za takve zahvate a ako stomatolog traži, treba doneti krvnu sliku i eventualno miÅ¡ljenje hematologa.
Lekari udruženja
Postovanje. Zovem se Milan pisem iz Leskovca, bolujem od cml vec 12 godina. Do pre 4 meseca sam bio u remisiji od 0,0005, lek koji je tome doprineo bio je dasatinib, taj lek sam uzimao u italiji 8 god, medjutim italija vise nije u mogucnosti da isporucuje lek i tako sam ostao u srbiji bez ikakve terapije. Ja sam vam pre 5 meseci pisao, i vi ste mi preporucili da u narednih 6 meseci imam pracenje na mesec dana bez leka i evo upravo sada sam dobio rezultate koji nisu ohrabrujuci. RQ-PCR metodom utvrdjena je ekspresija bcr-abl gena u vrednosti od 26,6% u odnosu na bazalni nivo uz prisustvo 1748 abl kopija. Radio sam mutacije cekam za dve nedelje rezultate pa cemo videti koja je prisutna. U medjuvremenu pitam vas sta je najbolje uraditi, da li preci na nilotonib ili cekati mutacije, jer dasatinib i onako nema u srbiji. Unapred hvala
Poštovani,
Ovakva vrednost PCR testa nije dobra ni u kom sluÄaju. Mi smo Vam ranije odgovorili da sa lekarima iz Italije razgovarate da li postoji mogućnost za razmatranje prekida leÄenja (remisija bez bolesti) sa time da se testirate u Italiji gde je monitoring VaÅ¡eg stanja jednostavniji. Prema navedenom, vidi se da to niste realizovali. Ovakav PCR koji imate nije dobar, ali je broj abl kopija kao kontrola dosta nizak. Kako ste verovatno upućeni u Italiju radi transplantacije, i kako ste dobili dasatinib dok se traži davalac, najverovatnije ste imali loÅ¡ odgovor. Stoga sa ovakvim nalazima PCR-a, neophodno je uraditi novi kariotip, proceniti morfologiju ćelija kostne srži i razmotriti terapiju nilotinibom preko KC NiÅ¡ a ne juriti nabavku dasatiniba na koji oÄigledno imate neki oblik loÅ¡ijeg odgovora. Sa druge strane, ako se dobro sećamo, PCR je u Italiji bio odliÄan, MR4, tako da je veliko pitanje Å¡ta se sada desilo, neka mutacija sa gubitkom odgovora ili prestanak terapije zbog problema sa nabavkom, Å¡to je po nama mnogo verovatnije. Ova druga mogućnost je po Vas mnogo bolja, ali jedino ostaje da će te doživotno morati da uzimate lekove. U svakom sluÄaju, posle procene kolega iz NiÅ¡a i odluke o primeni nilotiniba sa ovakvom “priÄom†mora da se razmotri i novo pretraživanje baze davalaca, moguće je da se za 12 godina pojavio podudaran davalac za transplantaciju, posebno ako je u pitanju prva opcija mutacije i gubitka odgovora.
Lekari udruženja
Procitala sam kod vas na sajtu da se ne mozemo da jedemo mandarine...pa me samo zanima da li je zabranjena samo odredjena vrsta ili sve?
Poštovana,
“Zabranjena†je upotreba samo crvenih mandarina i grejpfruta i to uslovno. Naime, ovi citrusi imaju u sebi materije koje ubrzavaju metabolizam leka za CML, imatiniba i nilotiniba u jetri i time deluju na aktivne koncentracije leka. Zbog toga se predlaže da se one izbegavaju, a nedavno je objavljena studija koja je analizirala upotrebu grejpfruta u recimo Italiji koja nije dokazala da bolesnici imaju baš loš odgovor zbog toga. Ali, smatramo da baš ne treba da preterujete.
Lekari udruženja
Poštovani,
u martu 2017. mi je dijagnostifikovana CML ph i trenutno sam na terapiji imatinibom... Po struci sam imženjer rudarstva i ne mogu se pohvaliti Äak ni sa osnovnim znanjem iz bilologije i medicine. Zbog toga sam poÄeo da Äitam broÅ¡ure namenjene obolelima od CML i druge informacije dostupne na internetu. Otkrio sam da je veoma zanimljiva ova hematologija, ali i da je ekstremno kompleksna. Neke stvari nisam baÅ¡ razumeo, pa Vas molim, ukoliko naÄ‘ete vremena, da mi odgovorite na sledeća pitanja.
Da li se hromozomska aberacija (Filadelfija hromozom) odigrava u procesu mitoze pluripotentne matiÄne ćelije hematopoeze, zajedniÄkog mijeloidnog progenitora ili mijeloblasta? Razumeo sam da ostale ćelije u kostnoj srži (viÅ¡e diferencijacije, ako se tako može reći) ne podležu autoreplikaciji.
TakoÄ‘e, u popularnoj literaturi sam naiÅ¡ao na podatak da telomeri, odnosno ponavljajući nizovi nukleotida koji se nalaze na krajevima hromozoma i Å¡tite iste od razlaganja egzonukleazama, vremenom, usled ponavljanih deoba, postaju kraći, Å¡to može dovesti do njihove podložnosti odreÄ‘enim genetskim mutacijama. Navodno, jedna od supstanci, reversatrol, koja se u prirodi nalazi najviÅ¡e u crnom vinu, grožđu, borovnicama i crnoj Äokoladi (valjda kakao), ima pozitivno dejstvo na dužinu telomera. Kao kuroizitet, uoÄio sam sam da jedna vinarija u blizini Viminacijuma, ima vino koje sadrži Äetiri puta veću koncentraciju ove supstance u odnosu na proseÄno vino. Da li, onda, ima logike, ponekad popiti neku ÄaÅ¡u crnog vina, soka od borovnice ili pojesti komad crne Äokolade?
Surfujući po internetu, otkrio sam i gomilu manijaka i recepata koji navodno “leÄe†sve vrste bolesti, pa i leukemiju. Od travara iz BorÄe, do travara iz Austrije, navodnih lekara iz Rusije, koji prodaju nekakve lekove za imunitet kao reÅ¡enje za najteže bolesti, alternativaca koji postavljaju dijagnoze preko android aplikacije za kameru mobilnih telefona, leÄe uljem od marihuane itd. Zapanjujući je broj ljudi koji se u toj Å¡umi informacija primaju na takve “terapijeâ€. TeÅ¡ko onom koji boluje, a ima slabe živce! Zato, mislim da napori koje ulažete u kreiranje i održavanje ovakvog jednog sajta predstavljaju pravu stvar i nikako nisu uzaludni.
SrdaÄan pozdrav za sve hematologe!
Poštovani,
Prvo da vam se zahvalimo na pozitivnim komentarima i podrÅ¡ci za rad Udruženja i naÅ¡im naporima da bolesnicma sa CML pokuÅ¡amo da pružimo Å¡to viÅ¡e informacija ali i odgovorimo na konkretne probleme u saradnji sa lekarima koji ih leÄe u Srbiji. U sekciji pitanja i odgovori postoji arhiva ranijih pitanja koje vredi proÄitati ako ste zainteresovani za razliÄite situacije koje se javljaju. Å to se tiÄe pitanja vezano za telomere i reversatrol, to je i dalje vrlo aktuelno pitanje za istraživanje ali i leÄenje malignih bolesti. ÄŒinjenice koje navode su poznate, a i zna se da primena navedenih namirnica može da ima povoljno delovanje ali nažalost, postoji i dosta negativnih delovanja, pa je stoga ishrana samo jedan deo u leÄenju bolesnika. Na sajtu Udruženja postoje i preporuke za ishranu hematoloÅ¡kih bolesnika koje su dosta opÅ¡te. Ako volite crno vino, Äokoladu, borovnice... nema razloga da ih izbegavate.
Å to se tiÄe pitanja vezanog za nastanak Filadelfija hromozoma, nije jasno kakav taÄno mehanizam predstavlja „okidaÄ“ koji dovodi do translokacije 9 i 22 hromozoma i nastanka bcr-abl. Ono Å¡to je poznato je da se to deÅ¡ava u matiÄnim ćelijama hematopoeze vrlo duboku u procesu sazrevanja ćelija krvi u celini jer bcr-abl genski rearanžman je naÄ‘en i u limfocitima i ćelijama crvene loze, znaÄi mnogo pre nego Å¡to su se ćelije kostne srži opredelile za odgovarajuću lozu. Translokacija 9:22 se verovatno javlja van deobe ćelije imajući u vidu da su naÅ¡i hromozomi veći deo života izloženi kao slobodne niti DNK a manje kao formirani hromozomi. MeÄ‘utim, sama hromozomska aberacija ne može da se otkrije citogenetikom bez deobe ćelija. MeÄ‘utim, primena specifiÄnih proba na samu DNK (tzv fluorescentne probe) ili specifiÄna PCR molekularna tehnika otkrivaju bcr-abl fuzioni gen i bez deobe ćelije.
I za kraj, hematologija je veoma kompleksna i veoma specifiÄna grana interne medicine koja zahteva predanost svih lekara i osoba koje se bave ovim bolestima, kao i ljudima dobre volje koji žele da pomognu bolesnicima sa ovim oboljenjima. Drago nam je da se interesujete za VaÅ¡u bolest i Å¡ire i pozivamo Vas da se prikljuÄite redovnim sastancima udruženja.
Lekari udruženja
Imam hll ,TRENUTNO PRIMAM HEMOTERAPIJU OD SEST CIKLUSA.Receno mi je da je moja bolest lakse prirode i da treba samo odrzavati imunitet,ali su mi leukociti 160000. Tad je odluceno da moram na hemoterapije.Odradio sam dve u bolnici,sad idem u dnevnu bolnicu svaki dan na primanje leka. Imao sam mucnine i slabinu. Trenutni leukociti su 3500,trombociti 150000. Sta posle terapija,sta da ocekujem i kako da funkcionisem,pogotovo sto sam dobio otkaz u firmi gde radim jer sam se razboleo.
Poštovani,
Vrlo je teÅ¡ko dati jasan odgovor sa podacima koje ste poslali. Postoji viÅ¡e razliÄitih hemioterapija i sve imaju svoje specifiÄnosti. Nalaz poslednje krvne slike najviÅ¡e odgovara postizanju remisije bolesti koja može da traje razliÄito dugo u zavisnosti od niza preterapijskih karaktersitika i nalaza. Nažalost, hroniÄna limfocitna leukemija nosi sama za sebe smanjenje imuniteta u celini a tome dodatno doprinosi i hemioterapija bilo kog tipa. To smanjenje imuniteta se ogleda u Äestim respiratorinim infekcijama, prijmÄivosti na gljivice posebno po koži, ali i poneka ozbiljnim virusnim infekcijama kao Å¡to je herpes. Nekih posebnih mera zaÅ¡tite sem Äuvanja nema, mada ako su vam imunoglobulini u krvni sniženi, postoji mogućnost njihove primene u toku sezone infekcija. Mislim da morate da tražite da o tome razgovarate sa VaÅ¡im hematologom koji bolje zna Å¡ta su odlike VaÅ¡eg stanja.
Lekari udruženja
bolujem od leukemije c92poceo sam da uzimam imatinib sada mi je krvna slika skoro na normali leukociti 6,3...smeli covek ponekad da popije neko alkoholno pice hoceli mu stetiti sta organizmu? i takodje smeli da pije gazirana pica?
Poštovani,
Alkohol i grazirana pića stimulišu enzme jetre da brže razgrađuju lek, ali taj efekat je vrlo slab pa je dozvoljeno popiti neko piće u toku par dana. Bitno je ne preterivati.
Na sajtu naÅ¡eg udruženja nalazi se veliki broj informacija vezanih za leÄenje pacijenata sa CML-om, posebno vezano za ishranu i zdrav život. Ponovo Vas upućujemo na broÅ¡ure: CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije (strane 14. i 15): http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
kao i brošuru Ishrana onkoloških pacijenata: http://cml.rs/downloads/PharmaSwiss_saveti_za_ishranu.pdf
TakoÄ‘e, pozivamo Vas i da proÄitate prethodno postavljena pitanja od strane drugih pacijenata:
http://cml.rs/kategorija/Pitanja_i_odgovori
SrdaÄan pozdrav,
CML Udruzenje Srbije
Poštovani, da li se košpice od kajsije smiju konzumirati uz lijekove protiv bolesti CML? Pozdrav
Unaprijed hvala
Poštovana,
Nažalost, moramo da Vam poruÄimo da koÅ¡tice od kajsije kao i koÅ¡tice od jabuke sliÄno gorkom bademu imaju u sebi aminoglikozide, biljne materije koje sadrže cijanid i koje se u VaÅ¡em organizmu razgraÄ‘uju i oslobaÄ‘aju cijanidna jedinjenja (neka sliÄna cijankalijumu, otrovu koji su koristili nacisti). Srećom po Vas, ta osloboÄ‘ena koliÄina nije velika da Vas ubije na mestu, ali nije baÅ¡ ni beznaÄajna, posebno za creva i jetru. Stoga to jedete na svoju odgovornost, a veza sa lekovima za CML nam nije poznata.
TakoÄ‘e, viÅ¡e informacija vezano za zdrav život i ishranu možete da proÄitate u broÅ¡urama udruženja: CML & Ishrana & redovno uzimanje terapije i Ishrana onkoloÅ¡kih paijenata na sledećem linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure
Lekari udruženja
Postovani,
Ja sam iz Makedonije, moj otac ima 58 godina ima akutne leukemije i bio je transplantiran u FLenszburgu ove godine u Fevruari. Od tad redovno prima krvi i trombocite zasto su niske, megutim sad pocele su da se javljaju jake bolove jedan ili dva put mjesecno. Sad je na klinici u Skoplje. Napravili su biopsije kostane srzi i doktori su rekli da se bolest vratila.
Ja sam videla na netu za ove tablete GLivec da imaju dobar efekat na vecinom pacijenta. Sta vi mislite, da pocinjemo sa terapijom Glivec ili je mozda kasno za to. Doktori su rekli da cu poceti sa blagom kemoterapijom.
Hvala Vam i ocekujem Vas odgovor.
Poštovani,
Mislim da je odgovornost doktorke Basare koja je transplantirala VaÅ¡eg oca velika u odluci za dalje njegovo leÄenje, jer onaj ko transplantira (posebno ako za to uzme pare) treba da bar da uputstva kako bolesnika leÄiti nakon toga (ima bar moralnu obavezu). Lek Glivek, odnosno imatinib je lek SAMO za hroniÄnu mijeloidnu leukemiju i za Filadelfija pozitivnu akutnu limfoblastnu leukemiju, pa je vrlo bitno da znate koju leukemiju je VaÅ¡ otac imao. O tome možete da pitate dr Basaru ili lekare u Skoplju. Uzimanje terapije na svoju ruku nije baÅ¡ neÅ¡to Å¡to preporuÄujemo kod bolesnika sa leukemijom.
Lekari udruženja
Postovani,
Kakve su preporuke po pitanju vakcinacije (konkretno MMR i pneumokokna vakcina) kod pacijenata lecenih od leukemije i limfoma, a koji su u dugotrajnoj (preko 10 godina) remisiji
Uz srdacan pozdrav,
zahvalna na odgovoru
Poštovana,
MMR vakcina je namenjena za primenu u deÄijem dobu, a ne kod odraslih. Ako je reÄ o odrasloj osobi koja je 10 godina u remisiji leukemije ili limfoma, onda ta osoba ima najmanje 28 godina pa je prema tome bila vakcinisana kao dete u bivÅ¡oj Jugoslaviji bilo vakcinom za male boginje bilo MMR vakcinom. Ako osoba nije bila transplantirana (alogena transplantacija sa matiÄnim ćelijama od druge osobe), nema nikakve potrebe za primenu MMR ili sliÄne vakcine. Kod alogeno transplantiranih, MMR se ne primenjuje odnosno treba proveriti da li je MMR verzija tipa mrtve vakcine (mislim da je to pentaksim a ne MMR) jer ti bolesnici mogu da primaju samo mrtve vakcine.
Pneumokokna vakcina za odrasle osobe se preporuÄuje posle operacije slezine kao i kod bolesnika koji imaju znaÄajno oboljenje komplementa, kao i kod transplantiranih koji imaju malu decu ili blizak kontakt sa decom koja mogu biti nosilac pneumokoka. U drugim situacijama nije indikovana sem ako neko ne traži to izriÄito ili ima problem sa plućima i sinusima (recimo bronhiektazije sa Äestim pneumokoknim infekcijama) ali se tu odluÄuje od sluÄaja do sluÄaja.
Ako ste zabrinuti da li imate antitela, uvek možete uraditi testiranje antitela na male boginje, rubeolu i zauÅ¡ke, dok se antitela na pneumokok ne rade u kliniÄkoj praksi.
Lekari udruženja
Poštovani,
Muškarcu 32 godine, prije pola godine je dijagnostikovana CML, prima Imatinib vec tri mjeseca i ima odlican odgovor na lijek. Sada se javlja na kontrolu na svaka 2 mjeseca.
Kakve su sanse, ako sve bude u najboljem redu kao do sada, da prekine sa terapijom?
Hvala unaprijed
Poštovani,
O tome ce moći da se razgovara za najmanje 3-4 godine od sada ako budete imali dobar, odliÄan odgovor sa time da se lecenje prekine negde posle 6-7 godina. Sve pre toga nije realno.
Lekari udruženja
Poštovani,
moram da Vam se obratim sa jednom molbom.
Nism reagovala na Imatinib i od Äetvrtka 02.11.2017. pijem Tasignu 2 x 400mg.
Ne gledajući kutiju, ni upustvo popila sam 2 x 800mg , 2,5 dana. Jutros kada sam popila lek sam poÄela da Äitam upustvo i shvatila da je jedna kapsula 200mg.
Pitanje je da li da popijem i veÄeras 400mg ili da propustim, pa da popijem ujutru.
nemam neke propratne efekte, sem možda malo da osećam puls u grudima, oÄi su mi zamućene i od jutros blaga muÄnina. Pritisak 99/59mmHg Puls 74
Unapred hvala na odgovoru.
Poštovana,
nastavite 2x400mg odnosno 2x2 caps i nadamo se da neće biti nikakvih problema zbog duple doze.
Lekari udruženja
bolujem od leukemije, c92.1 /Ph chr,CHR.pa me interesuje da li smem da radim teske fizicke poslove i uopste da li smem da radim? takodje da li smeju da se piju alkoholna i gazirana pica?
Poštovani,
Smete da radite ali Vam savetujemo da ne preterujete kada su teÅ¡ki fiziÄki poslovi u pitanju, sem ako niste po zanimanju recimo rudar, graÄ‘evinski radnik… Neko opterećenje težinom ne bi trebalo da preÄ‘e 20 kg a dužina trajanja rada nije previse bitna. MeÄ‘utim, skrećemo Vam pažnju i na Äinjenicu da preterivanje svakog tipa nije baÅ¡ preporuÄljivo za sva maligna oboljenja i da prija malo odmaranja, o Äemu treba da vodite raÄuna. TakoÄ‘e, savetujemo Vam da izbegavate kontakte sa nito bojama i lakovima, organiskim rastvaraÄima, uljima, naftom i naftnom hemijom, jer te supstance imaju negativno delovanje na kostnu srž u celini.
Pozivamo Vas da viÅ¡e detalja o ishrani imkorišćenju alkohola proÄitate u broÅ¡uri udruženja CML & Israna & Redovno uzimanje terapije na linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure
Lekari udruženja
Postovani,
moj brat ima CML leukemiju,star je 17 godina,pre 2 godine su mu otkrili. Srdacno bih vas zamolila da mi prevedete njegove analize. Radili smo u privatnoj ordinaciji biopsiju kostane srzi ali nam Niko nije rekao ustvari kakvi su rezultati niti su nam objasnili sta znaci.
REZULTATN CITOGENETSKE ANALIZE
Pregledano tkivo: aspirat kostane srzi
Vreme kultivacije: direktna preparacija,24h kultura
Tehnika traka: G bending
Broj pregledanih celija:20
Kariotip: 46,XY,t(9;22)(34;q11)(2)/46,XY(18)
Izmena u kariotipu:ima
Zakljucak: Citogenetska analiza je pokazala prisustvo translokacije izmedju hromozoma 9 i 22(Ph hromozom) u 2 od 20 analiziranih mitoza(10%)
REZULTATI LABARATORIJSKIH ANALIZA:
Mwtoda: RealTim/PCR; Analizirani Region: M-bcr re´zultat geneticke analize:RQ-PCR metodom,utvrdjena je ekspresija bcr-abla gena u vrednosti od 16% u odnosu na interni bazalni nivo,uz prisustvo 16005 abl kopija..
Bila bih puno zahvalna kada biste mogli da mi pojastinte rezultate,
Svako dobro
Poštovani,
Nedavno smo već odgovorili na pitanje koje se odnosi na tako mladog bolesnika, sa sliÄnim podacima o samoj bolesti pa se pitamo da li je u pitanju ista osoba?? Posebno nam je interesantan podatak da se bolesnik leÄi van Srbije, a nalazi koje navodite najviÅ¡e ukazuju na neku od naÅ¡ih laboratorija u zemlji.
Postavljanje dijagnoze leukemije i kasnije praćenje i tumaÄenje nalaza kod takvog bolesnika nije stvar za forume i “pitajte doktora†već za ozbiljan razgovor sa nadležnim lekarom koji je video bolesnika i koji je tražio ili uradio odgovarajuća ispitivanja. Mi možemo da Vam pomognemo da neÅ¡to viÅ¡e razumete ali ne i da leÄimo VaÅ¡eg brata e-mejlom. Nalazi koje navodite odnose se na neÅ¡to Å¡to je konstatovano posle 2 godine leÄenja (ili možda manje, jer otkrivanje bolesti ne znaÄi i odgovarajuće leÄenje). Svi nalazi kod bolesnika od 17 godina (znaÄi dijagnoza CML u starosti od 15 godina) moraju da se detaljno procene, i to mora da uradi nadležni hematolog (pedijatar ili ekspert koji se bavi i deÄijom populacijom). Ovi nalazi ovako napisani ne znaÄe da je odgovor na leÄenje idealan, ali nema podataka koji bi bili vrlo bitni za odgovarajuću procenu i takvo tumaÄenje. U svakom sluÄaju, Vi ne možete kao sestra, ali VaÅ¡i roditelji kao zakonski staratelji i brat koji je stariji maloletnik mogu da traže da detaljno razgovaraju sa lekarom koji vodi bolesnika o tome Å¡ta ti nalazi zaista znaÄe u kontekstu njegovog leÄenja. ÄŒinjenica je da nijedan ekspert na ovakva pitanja ne bi trebalo da Vam da drugaÄiji odgovor. Za neke detalje i informacije Å¡ta neki od ovih nalaza znaÄe imate niz publikacija na sajtu udruženja namenjenih upravo za upoznavanje sa odgovarajućim pojmovima koje lekari koriste prilikom leÄenja bolesnika sa CML.
Mislim da je najbitnije u što skorije vreme da se zakaže razgovor sa nadležnim hematologom sa time da se planiraju i pitanja koja bi se postavila (na papiru spisak).
Lekari udruženja
Postovani.Unuk ima 9 godina i boluje od all ph kromosom.Imao je alogenu transp.prije 1 godinu.I dalje pije Dasatinib.Zanima me dali smije koristiti liposomalni vitamin c?
Hvala.
Poštovani,
A zaÅ¡to bi pio lipozomalni vitamin C? Ne vidimo neke posebne razloge za takav oblik vitamina C sem paramedicinskih. I obiÄan C vitamin vrlo uspeÅ¡no kao mali molekul ulazi u ćelije.
Lekari udruženja
koliko moze da se zivi sa cml92.1 i smeli covek da se bavi molerajem kad ima ovu bolest?
Poštovani,
CML, hroniÄna mijeloidna leukemija, je oboljenje krvi i kostne srži koje zahvaljujući inovativnim terapijama danas pacijentima daje dobar kvalitet života. Kao i sve leukemije, ona je smrtonosna, ali ukoliko se uspeÅ¡no i pravilno leÄi pacijenti sa njom žive normalno dugi niz godina.
Pozivamo Vas da proÄitate brojne informacije na naÅ¡em vebsajtu www.cml.rs i u naÅ¡im broÅ¡urama http://cml.rs/kategorija/Brosure , gde imate detaljno objaÅ¡njeno Å¡ta je bolest, kako se leÄi, koja je preporuÄena ishrana itd.
Å to se tiÄe moleraja kao posla, teÅ¡ko da Vam možemo to savetovati kao zanimanje sa bilo kojim oblikom leukemije, pa Äak i CML. Naime u organskim bojama i lakovima postoje brojni rastvaraÄi koji su toksiÄni za kostnu srž (terpentnin, nitrorazreÄ‘ivaÄ, nitrolak po strukturi, benzen, razni derivati benzina i petrol etra, organske smole…). Ono od Äega Vas najviÅ¡e boli glava definitivno deluje i na kostnu srž.
Jedine boje koje možete da koristite su vodene bojice za decu i stara dobra “štricla†odnosno kreÄ. Već za polikolor na bazi vode i akrilata može imati efekte po srž. Morate pažljivo da Äitate uputstva za boje, jer nove generacije tzv. vodeno zasnovanih boja koje su ekoloÅ¡ki prihvatljive su moguće reÅ¡enje za primenu.
Lekari udruženja
Poštovanje:sin od 17 godina , boluje od CML od Novembra 2015 god.Uradjena je analiza u Beogradu BCR-ABL metoda.PCR,analizirani region;M-bcr rezultat geneticke analize;RQ-PCR metodom, utvrdjena ekspresija bice-abl u vrednosti od 16% u odnosu na interni bazalni nivo,iz prisustvo 16005 abl kopija. sin se leci u Münchenu i mi imamo drugacije analize njegova zadnja analiza u nemackoj je bila ;BCR-ABL P210(bcr-abl 1 ,0,020)(r-abl1,po IS 0,020)(senzibilnost;239000) . Molio bih vas dali mozete da mi objasnite našu analizu da bi se mogle videti razlika fali se stanje sinu poboljšalo!! Veliko Hvala unapred!! S poštovanjem Allin Milan
Poštovani,
Malo meÅ¡ate razliÄite podatke pa nije jasno Å¡ta se deÅ¡ava vremenskim sledom. Drugo, ako Vam se sin leÄi u Minhenu, zbog Äega bi ste radili analize kod nas u Beogradu?
Za ova dva nalaza PCR testiranja neophodni su datumi, odnosno taÄno vreme u odnosu na dijagnozu bolesti za njihovo tumaÄenje (pri dijagnozi, 3,6,9,12 meseci leÄenja).
Na osnovu svega navedenog nije moguće dati jasno tumaÄenje već samo moju interpretaciju onoga Å¡to mislim da je u pitanju.
Ono Å¡to se može reći jeste da je uzorak uraÄ‘en u NemaÄkoj bio osetljiviji nego onaj u Beogradu ali i dalje je prema meÄ‘unarodnoj skali, IS (vidite broÅ¡uru na sajtu udruženja, Å ta je moj PCR) u nivou odgovora MR3 Å¡to je dobro za nekih 18 meseci leÄenja. Ako je rezultat iz Beograda iz vremena postavljanja dijagnoze, a verujem da jeste 16% je približno sliÄno tome na IS, pa VaÅ¡ sin ima znaÄajan odgovor na terapiju.
Lekari udruženja
Zdravo,
Imam CML C92.1 i pijem Alvotinib, interesuje me da li bi mogao da pijem multivitamine tipa sastava u linku:
http://www.xsport.rs/SF/amixdailysf.gif
http://www.xsport.rs/SF/amix-multi-megastack-sf.png
Koji su ujedno i deo sportske suplementacije ( bavim se sportom, vise njih). Posto radim i izlozen sam svakodnevnom stresu kako na poslu tako i posle, da kazemo i dok treniram. Dosta dobijam savete i predloge da ubacim vitamine kao i minerale u dnevnu rutinu, pored svakodnevnog unosenja svezeg voca i povrca.
Mozda imate neki bolji predlog u vezi vitamina i minerala?
Hvala.
Poštovani,
Prema listi sastava suplemenata koje uzimate, naÄelno nema nekih kontraindikacija za sve Å¡to pijete. Multivitaminski preparati i mineralni suplementi nemaju loÅ¡e efekte na leÄenej CML, pa ne vidimo razlog za neko ograniÄenje. Vodite raÄuna o tzv proteinskim suplementima koji mogu biti opterećenje za jetru a ne tako retko imaju i manje koliÄine anabolika Å¡to nije dobro.
Lekari udruženja
Mom mum je prosle godine oboleo od CMLa. Privih sest meseci pio je Glivec da bi zatim presao na Sprajsel.Negde sam procitala da caj od lincure pomaze ciscenju organizma pa me interesuje da li bi on mogao da koristi taj can.Hvala vam na odgovoru
Poštovani,
Lincura je vrlo jako sredstvo koje se daje kod ozbiljnih bolesti jetre i nije nikakav “Äaj za Äišćenje organizmaâ€. Deluje i na funkciju jetrenih enzima pa ako je neko dobio lek druge linije, to je dobio zbog loÅ¡eg terapijskog odgovora na imatinib pa stoga sve Å¡to deluje na metabolizam leka u jetri i sve Å¡to menja funkciju jetre treba izbaciiti. Uostalom i lincura se može piti najviÅ¡e dva puta godiÅ¡nje po 2-4 nedelje (bar tako kažu apotekari koji se bave biljkama u Apoteci Josfi PanÄić i tako piÅ¡e u najboljoj knjizi o tome, “leÄenje biljem†prof Tucakova). Savetovali bi Vam da ne uzima Lincuru na svoju ruku bez razgovora sa ozibiljnim “travarom†ili farmaceutom ili lekarom.
Lekari udruženja
Postovani,
Moja majka, stara 71 godinu, ima sumnju na HML.Sve se to desava od februara, posle prelezanog gripa. Ceka se citogenetska analiza, leukociti su od 17 do 46 hiljada. Pre 2 dana su bili 30,000, ostalo je sve u granicama normale, dobro se oseca. Biopsijom kostane srzi je utvrdjeno hiperplazija mijeloidne i megakariocitne loze. Trenutno je u Ribarskoj banji i internista joj je zabranio kupanje u termalnom bazenu, navodno zato sto je voda "jaka", zbog povisenih leukocita. Ona bi se ipak kupala zbog blagotvornosti vode, koja bi joj pomogla u lecenju reume. Da li sme da se kupa u termalnim bazenima? Hvala na odgovoru!
Pozdrav,
Mirjana
Poštovana,
Nažalost, lekari fizijati imaju stav da kod bolesnika sa HML ili leukocitozom kao poslediÄnim oboljenja srži uskraćuju bolesnicima neke oblike fizikalne terapije zbog mogućih efekata tih metoda na kostnu srž. Vrlo je teÅ¡ko hematolozima da to objasne i shvate, ali nažalost to je tako. Poznato je da neke metode fizikalne terapije deluju stimulatorno na kostnu srž (magnentno polje ili struje), ali za toplu vodi i kupke zaista ne znamo.
Lekari udruženja
Muskarac je na terapiji Litalir vec mjesec dana i nije iskljucio alkohol iz svakodnevnih navika. Koje su moguce komplikacije kada popije vise od 7-8 piva na dan? Pozdrav
Poštovani,
Nije normalno da neko pije 7-8 piva dnevno jer je to alkoholiÄar! Prema tome posledice su iste kao i kod svih koji tako piju. NiÅ¡ta Litalir neće uraditi posebno viÅ¡e po zdravlje sa tolikim pivima.
Lekari udruženja
Postovani,
Lecim se od cml od 2004 godine, star sam 65 godina.
Terapiju od pocetka koristim Glivec 400 ml.Trenutno zivim van zemlje i od zdravstvenog fonda dobijam Glivec. Postignut mi je duboki molekularni odgovor BCR-ABL gena ≤0.00012%.
Planiram da idem u penziju i da se preselim u Srbiju i da nastavim lecenje.
Moje pitanje glasi: Kada dodjem u Srbiju verujem da cu dobiti imatinib Alvotinib kao i svi ostali pacijenti. Ili da nastavim sa kontrolama svakog meseca putovanjem u inostranstvo da bih zadrzao terapiju Gliveca.
Da li cu sa terapijom Alvotinibom zadrzati tako duboki molekularni odgovor kao i sa Glivecom?
Napominjem da mi je bolest dijagnostikovana u Beogradu i da povremeno dolazim na kontrole.
Hvala Vam na odgovoru.
Poštovani,
Naravno da će te dobiti neki od generiÄkih imatiniba koji postoje u Srbiji. Ne oÄekujemo da ćete imati neke posebne problem vezane za promenu leka u smislu loÅ¡ijeg odgovora jer mnogi naÅ¡i bolesnici nisu to imali već su i otpali pre dve godine u skriningu za studiju Enest Path jer su imali MR4 i bolji odgovor, a bili su već skoro 2 godine na generici.
Kako ste na terapiji 13 godina, kod Vas bi imalo smisla razmisliti i o pokuÅ¡aju da se prekine terapija u celini, imate vrlo dubok odgovor, po ovim brojevima negde oko MR4 ili MR5 jer nema broja abl kopija. Nažalost mogućnost za Äesto praćenje PCR-a u sluÄaju prekida terapije i pokuÅ¡aja remisije bez bolesti (Treatment free remission) pretpostavlja PCR na meseÄnoj osnovi u prvih 6 meseci i potom do kraja prve godine na 2 meseca, ali nažalost u naÅ¡im uslovima vezano za snabdevanje potroÅ¡nim materijalom za PCR, teÅ¡ko da možemo da to obezbedimo bolesnicima. Možda ima smisla da vidite tu gde ste u inostranstvu da u narednih nekoliko meseci probate prekid terapije uz Äest monitoring ako je to izvodljivo, a mi možemo da probamo da Vas pratimo negde 3-4xgodiÅ¡nje kada se vratite. O nekim podacima vezanim za TFR pogledajete i sajt udruženja i materijale na njemu.
Lekari udruženja
pozdrav hteo da vas pitam za bolest limphoma hodgkins jel sme da izlazi na velike temperature hvala
Poštovani,
Ni sa jednim malignim oboljenjem, pa Äak i kada ste sasvim zdravi, nije baÅ¡ poželjno izlaziti na velike temperature bez zaÅ¡tite, dosta teÄnosti.
Lekari udruženja
Da li lijek Litalir trajno utiÄe na plodnost kod muÅ¡karca?
Poštovani,
Vrlo je teÅ¡ko to decidirano odgovotriti jer je u pitanju vrlo blag citostatik iz grupe antimetabolita koji se daje i deci. Mada se u dokumentaciji o leku to navodi, do sada nismo primetili da bolesnici imaju nekih posebnih problema sa plodnošću sem prilikom vrlo dugotrajnog uzimanja (viÅ¡e godina). Pored toga, vrlo je teÅ¡ko iskljuÄiti i druge uzroke neplodnosti.
Lekari udruženja
imam CML...i zanima me koje lekove mogu da koristim za tempereturu,alergicna sam na brufen...i koje lekove mogu da koristim za alergiju?
Poštovana,
možete da uzimate aspirin umesto brufena. Å to se tiÄe alergije možete bilo koji lek.
Lekari udruženja
Da li more boleti od cml da pijn cas od lincure.Hvala van unapred na odgovoru
Poštovani,
a Å¡to Äaj od lincure? Lincura se pije za bolesti jetre, a one se ne leÄe imatinibom! Morate dati viÅ¡e podataka o bolesniku.
Lekari udruženja
Da li je alkohol dozvoljen u toku primjene Glivec-a?
Poštovana,
Uz pravilnu ishranu važno je i živeti zdravo! Zdrav naÄin života podrazumeva:
• Održavanje i/ili postizanje normalne telesne težine.
• UnoÅ¡enje dovoljno teÄnosti (vode).
• Dnevna fiziÄka aktivnost, kao Å¡to je Å¡etnja.
• Opuštanje i smanjenje stresa.
• Redovan san.
• Ne koristiti cigarete niti bilo koje droge, ograniÄeno korišćenje ili potpuni prestanak unoÅ¡enja alkoholnih pića.
Na sajtu naÅ¡eg udruženja nalazi se veliki broj informacija vezanih za leÄenje pacijenata sa CML-om, posebno vezano za ishranu i zdrav život. Upućujemo Vas na broÅ¡ure: CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije (strane 14. i 15): http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
kao i brošuru Ishrana onkoloških pacijenata: http://cml.rs/downloads/PharmaSwiss_saveti_za_ishranu.pdf
TakoÄ‘e, pozivamo Vas i da proÄitate prethodno postavljena pitanja od strane drugih pacijenata:
http://cml.rs/kategorija/Pitanja_i_odgovori
Lekari udruženja i CML Udruženje Srbije
Momku 32 godine je prije 15 dana ustanovljena ova dijagnoza. U duzoj je vezi i vec duzi vremenaki period planira trudnocu sa djevojkom ali do toga ne dolazi, da li ima povezanosti sa ovom bolesti do sada i kakve su prognoze nakon stabilizacije bolesti? Hvala.
Poštovani,
Mogućnost zaÄeća nema nikakve veze sa CML niti sa terapijom. Postoji problem sa trudnoćom kod žena na imatinibu dok kod muÅ¡karaca to nema nikakve veze (imamo viÅ¡e beba od oÄeva na imatinibu/nilotinibu). Za prognozu CML vrlo je teÅ¡ko iÅ¡ta reći posle 15 dana od dijagnoze, a ako je u pitanju hroniÄna faza bolesti, naÄelno ona bez terapije traje bar 3-4 godine, a sa terapijom i te kako dugo. Pogledajte malo po sajtu udruženja, ima dosta teksova kao i ranijih odgovora na brojna pitanja sliÄne sadržine.
Lekari udruženja
Muškarcu, starosti 32 godine prije 5 dana je dijagnostikovana HGL, usled rutinske kontrole.Od tegoba prisutan je bol ispod desnog rebarnog luka i dijareja.
Splenomegalija od 151 mm
Lkc-91
Hb-154
Trc-676
Blasta 1 seg 47
Li 8
Mo 5
Eoz 4
Baz 5
Å 5
Mtmc 14
Mc 11
Citološki nalaz-izrazena hipercelularnost (cel>>III) spikule hipercelularne.
Mk izrazito povecanog broja, pojedinacni ili u manjim grupama, niže ploidije,retki mikroMk,G loza ukupno 84%,ocuvanog sazrevanja,sa skretanjem u L,Eo 8%, bazo 3%,PMC 3%,blasti 3%.
E loza 14% lako megaloblastna bez upadljive displazije
Ly loza 2%, tipa malih Ly
Mono 0%
Na osnovu rezultata dobijenih iz nalaza da li mozete da mi kazete koji stadijum je bolesti i u ovakvim slucajevima kakva je neka daljnja prognoza. Unapred hvala
Poštovani,
Na osnovu ovoga Å¡to ste napisali, ne mogu se davati nikakvi odgovori na pitanja koja ste postavili. Prema navedenim rezultatima, nalazi najviÅ¡e odgovaraju hroniÄnoj fazi bolesti jer u CML nema stadijuma. Å to se prognoze tiÄe, nedostaju neki parametri za izraÄunavanje prognostiÄkih skorova ali grubo, svi su negde umereni stepen rizika. Prognoza sada dalje zavisi od terapije koju treba da primate. Pretpostavljamo da će te najverovatnije primate imatinib Å¡to znaÄi terapiju usmerenu na kompletnu stabilizaciju bolesti. U sklopu toga, pogledajte sajt udruženja na kome postoje brojne publikacije vezane za primenu imatiniba i uspehe tog leÄenja.
Lekari udruženja
Da li pušenje ima neki uticaj na sam tok bolesti i da li osobe koje primaju terapiju za HML smiju konzumirati cigarete? Unapred hvala
Poštovani,
puÅ¡enje i CML nemaju neke posebne veze ali samo puÅ¡enje ima znaÄajan negativan efekat na organizam u celini, posebno na srce i krvne sudove pa Vam savetujemo da ga ostavite ili da ga bar znaÄajno smanjite.
Više informacija vezano za zdrav život i ishranu imate u brošuri: CML & Ishrana & redovno uzimanje terapije i Ishrana onkoloških pacijenata na sledećem linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure
Lekari udruženja
Zanima me sta na izvestaju lekara znac BCR-ALB
Hvala unapred...
Poštovani,
pretpostavljamo da mislite na BCR-ABL gen.
BCR-ABL gen je glavna odlika hroniÄne mijeloidne leukemije. Prekid na hromozomu 9 ukljuÄuje gen ABL, dok prekid na hromozomu 22 sadrži gen BCR. Kada se deo hromozoma 9 zakaÄi na kraj hromozoma 22 formira se BCR-ABL gen. Geni ćelijama daju instrukcije za proizvodnju proteina, a protein koji pravi BCR-ABL gen je uzrok CML.
Pozivamo Vas da proÄitate broÅ¡ure udruženja na linku: http://cml.rs/kategorija/Brosure , posebno broÅ¡ure CML vodiÄ i Moj CML dnevnik u kojima imate i slikoviti prikaz BCR-ABL gena. TakoÄ‘e, možete i kontaktirati udruženje da Vam poÅ¡aljemo Å¡tampanu verziju broÅ¡ura.
Lekari hematolozi i CML Udruženje Srbije
Postovani imam dijagnocu c921...pa me zanima da li mogu da idem na more,negde negde sam procitala da slana voda lose utice na bolest,da li je to istina?
Poštovana,
Ne znam gde ste to proÄitali? Možda slana voda utiÄe loÅ¡e na bolesti kože, ali sigurno ne može da utiÄe na bolest koja se nalazi u kostnoj srži. Sunce je tu neÅ¡to opasnije, jer menja imunitet, pa se ne preporuÄuje “Ävarenje†na suncu ceo dan, posebno ne u tzv sredini dana kada je i najjaÄe. Ako se sunÄate, koristite zaÅ¡titne kreme sa SPF najmanje 30, jer u svakom sluÄaju prekomerno sunÄanje dovodi do starenja kože, a i može da deluje na neke mladeže da se “razgoropadeâ€.
Slobodno idite na more i ne uzimajte zdravo za gotovo sve Å¡to negde proÄitate u Å¡tampi ili na internetu iz “proverenih†izvora ako Vam ne zvuÄi baÅ¡ normalno.
Lekari udruženja
Postovani,tata je pre par dana presao sa Tasignu sa Anzovipa.Stalno povraca,da li je to normalno?
Poštovana,
To NIJE normalno, pa bi trebalo da odvedete oca kod hematologa Å¡to pre da vidi Å¡ta je po sredi. Na nilotinib je Äesta muÄnina, ali nije uobiÄajeno da bolesnici imaju produženo povraćanje kakvo navodite, pa je potrebno to detaljno kliniÄki proceniti.
Â
Lekari udruženja
Zdravo,
Imam dijagnozu CML C92.1 i pijem Alvotinib, i interesuje me da li mogu da pijem vitamine i komplekse, minerale kao sto su B kompleks, Cink, Magnezijum?
Ne bi pio svakog dana vec na nekih dva do tri dana.
Jos jedno pitanje: Da li je bolje uzimati u vidu tableta ili sumecih tableta?
Hvala.
Poštovani,
Možete sve Å¡to ste naveli. Tablete ili Å¡umeće tablete, zavisi samo od vaÅ¡eg novÄanika i eventualno problema sa kiselinom u želucu.
Lekari udruženja
Postovani,otac vec 21 godinu ima dijagnozu CML,prvih godina je bio pod Th interferonom i citostatikom a vec godinama je bez th u remisiji. Nalaz PCR je godinama negativan.Poslednji iz januara je:
RQ-PCR metodom je utvrdjeno odsustvo ekspresije bcr-abl gena pri 34000 abl kopija. Prisutan je MR 4.5.
Molim Vas da mi objasnite sta znaci prisutan je MR4.5., da li je to za brigu? Uskoro je kontrola hematologa ali smo malo nestrpljivi.
Hvala Vam unapred!
Poštovana,
Odgovor na interferon je retko tako dobar i dugotrajan, ali postoje bolesnici koji su postigli odliÄan stabilan odgovor i održavaju ga. Oznaka MR4.5 je oznaka za vrlo dubok odgovor odnosno za smanjenje nivoa aktivnosti bcr-abl gena (indirektno i broja ćelija CML) za 4.5 logaritma odnosno za 45x u odnosu na poÄetne vrednosti. Trenutno, prema danas dostupnoj tehnologiji, to je najdublji stabilan tip odgovora koji može da se detektuje u redovnoj kliniÄkoj praksi. Uostalom na sajtu udruženja imate nekoliko publikacija i linkova vezanih za rezultate PCR testiranja pa proÄitajte i njih. Ne morate da budete zabrinuti, naprotiv…
Lekari udruženja
Poštovana,
Pozivamo Vas da proÄitate broÅ¡ure udruženja u kojima imate detaljno objaÅ¡njene sve pojmove vezane za CML, kao i nivoe odgovora. Konkretno, pogledajte broÅ¡uru CML & ishrana & redovno uzimanje terapije u kojoj su i slikovito objaÅ¡njeni nivoi odgovora (strana 6 i 7):
http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
SrdaÄan pozdrav,
CML Udruženje Srbije
Od avgusta pijem tasignu,od nuspojava se najpre pojavio osip,a nakon Å¡to se osip povukao poÄele su da mi otpadaju dlake na nogama. Å ta mogu da uradim da se to spreÄi? Da li postoji mogućnost da je uzrok tome nedostatak neÄega u mom organizmu? Unapred hvala
Poštovani,
Vrlo je teÅ¡ko reći Å¡ta su taÄno uzorci gubitka maljavosti. ÄŒinjenica je da nilotinib pravi probleme sa kožom zbog direktnog delovanja leka, i najÄešće su posledice osip i svrab kao i suvoća kože mada ponekad postoje i manji problemi sa pigmentacijom. Gubitak maljavosti je uvek moguć, ali ne bih bio uveren da je samo to jedini uzrok. Javite se VaÅ¡em hematologu da Vas uputi dermatologu sa napomenom da uzimate inhibitor tirozin kinaze.
Lekari udruženja
Da li uz Tasignu mogu da se koriste lekovi Zyllt 75 mg, Isocard 60 mg,Nolpaza 20 mg prepisao ih je kardiolog.Hvala,uvek nam pomognete kada smo u nedoumici.
Poštovani,
NaÄelno svi ti lekovi mogu da se koriste, a trebalo bi da se isto tako proceni njihova interakcija sa nilotinibom. Prema nama dosptupnim podacima, neka manja interakcija postoji, posebno sa pantoprazolom (Nolpaza), ali je efekat najverovatnije mali na nivou interakcija u jetri. Mislimo da su sigurni za primenu.
Lekari udruženja
Zanima me da li mogu da koristim folnu kiselinu u kombinaciji sa gvodzem,da li to nece da steti terapiji hml?
Poštovani,
Odgovor je DA.
Lekari udruženja
Dobar dan,IMAM 24 GOD...godinu dana se lezim od cml,a ovo su moji rezultati posle god dana lecenja pa da li mogu da Vas zamolim da mi detaljno objasnite.?MIJELOGRAM:mijeloblasti 0,0%,PROMIJELOCITI: 2,5%,MIJELOCITI: 5,5%,METAMIJELOCITI: 14,5%,NESEGMENTIRANI 18,5%,SEGMENTIRANI: 36,5%,EOZINOFILNI: 1,5%,BAZOFILNI: 0,5%,MONOCITI:1,5%,LIMFOCITI: 5,5%,PLAMA CELIJE: 0,0%,NORMOBLASTI:20,5%,MEGAKAROCITI Dg.HML-remissio.
Citogenetska analiza nakon 3 meseca upoterebeimatiniba:Broj analiziranih mitoza 20.U analiziranim mitozama nadjen je normalan zenski kariotip,46,xx.
Citogenetska analiza nakon 12 meseci upotrebe imatiniba:Broj analiziranih mitoza 5.Zbog smanjenog mitotskog indeksa analizirano je samo 5 mitoza i u njima je nadjen normalan zenski kariotip 46,XX.
Molekularni odgovor(decembar 2015 god):BCR-ABL/ABL=0,75%.
Molekularni odgovor (mart 2016.god)BCR-ABL/ABL=0.0022%
Molekularni odgovor (13.09.2016.god) analiza nije uradjena jer nije bilo reagenasa.
ZAKLJUCAK:Uradjena je citogenestska procena stanja nakon 12 meseci od uvodjenja imatiniba u terapiji u dozi od 400 mg.Analize pokazuju da se kod pacijetkinje postignuta kompletna hematoloska i kompletna citogenstska remisija bolesti.Pacijentkinja je postigla i veliki molekularni odgovor.Molekularna procena bolosti uradice se za 6 meseci a citogenetska za 12 meseci....MOLIM VAS DA MI DETALJNO OBJASNITE,STVARNO SAM ZABRINUTA,I ZANIMA ME DA LI SA OVIM REZULATITMA POSTOJI MOGUCNOST ZA DUGORECNU REMISIJU BOLESTI....UNAPRED HVALA
Poštovana,
Ovo su odliÄni rezultati leÄenja. Pogledajte na sajtu udruženja, postoji viÅ¡e pitanja sliÄne sadržine i broÅ¡ure koje se odnose na rezultate primene terapije za CML. Ono Å¡to pitate, vezano je da dugotrajnu remisiju je naÄelno povoljno po Vas, PCR uraÄ‘en posle 3 meseca pokazuje bcr-abl/abl <10% Å¡to je odliÄno i imate normalan kariotip takoÄ‘e posle 3 meseca (pretpostavljamo da ste imali Filadelfija hromozom na djagnozi i da je lek zapoÄet negde u septembru 2015). Sa ovakvim nalazima oÄekuje se dugotrajna stabilna remisija, pod uslovom da redovno uzimate lek i da se niÅ¡ta iznenadno ne desi (per procenata bolesnika izgubi odgovor u prvih 2-3 godine, i posle toga vrlo retki, ali su to dogaÄ‘aji koji se teÅ¡ko mogu predvideti; oÄekuje se da neko sa VaÅ¡im nalazima koje ste naveli to nikada ne napravi).
Lekari udruženja
dotrorka opste medicine mi je predlozila da pijem probiotike,da su oni najbolji za imunitet,pa me zanima da li smem da ga kombijnujem sa anzovipom?
Poštovani,
možete.
Lekari udruženja
VEC GODINU DANA PIJEEM ANZOVIP,PA ME ZANIMA DA LI MOGU DA PIJEM MAGNEZIJUM SUMECE TAPLETE,VITAM C I OSTALE VITAMINE,ZATO STO SAM MALAKSALA A HRANOM NE MOGU DA UNESEM SVE POTREBNE VITAMINE?
Poštovana,
Odgovor je potvrdan. Pri tome treba reći da je unos kalcijuma pa i magnezijuma od znaÄaja zbog efekata koje na duge staze ima imatinib na koÅ¡tano tkivo, a magnezijum smanjuje sklonost ka grÄevima miÅ¡ića koji nekim bolesnicima prave veliki problem.
Lekari udruženja
Poštovani,
muž mi je krajem julu dobio dijagnozu HML, ima 33 godine. Posle 2 meseca koriscenja Litalira pre nedelju dana je poceo piti Alvotinib. Negira tegobe, dobro se oseca. Moje pitanje se odnosi na biljne cajeve. Koji su ti cajevi koje se uopste ne preporucuju uz ovaj lek i da li je maslacak medju njima? Da li moze piti caj od maslacka na dnevnom nivou? Posto volimo cajeve i pre dijagnoze smo pili razne vrste cajeva.
Drugo pitanje se odnosi na konzumiranje alkohola, tj. vina i piva u manjim kolicinama. Da li se slobodno moze popiti casa crnog vina ponekad a da se ne pogorsa zdravstveno stanje?
Hvala unapred, Margareta
Poštovani,
Biljni Äajevi koji se ne preporuÄuju odnose se na sve one koji imaju u sebi kantarion, jer on stimuliÅ¡e enzime jetre da brže razgraÄ‘uju lek. SliÄno se ponaÅ¡a i grejp i crvene pomorandže i crvene mandarine. Za maslaÄak zaista ne znamo, mi nemamo iskustva sa biljnim preparatima pa morate pitati nekog farmaceuta koji je to uÄio u Å¡koli. Å to se tiÄe alkohola, i on deluje sliÄno, sa tom razlikom Å¡to je taj efekat vrlo slab pa je dozvoljeno popiti neko piće u toku par dana. Bitno je ne preterivati.
ViÅ¡e informacija vezanih za ishranu možete pronaći u vodiÄima udruženja:
CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije:
http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
Saveti za ishranu onkoloških pacijenata:
http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
Lekari udruženja
Postovani, naime mom suprugu je otkrivena hronicna granulocitna leukemija januara ove godine. Mesec dana je bio na terpapiji litalirom a posle toga na terapiji imatinibom. Na proceni posle 6meseci terapije postogao je pored hematoloske i citogensku remisiju a bcr-abl je 1.4%. Ja sam u tom periodu ostala trudna pa je moje pitanje u vezi toga jer niko ne zna nista da nam kaze. Koliko ti lekovi i litalir sto je pio a i imatinib imaju stetnog dejstva i dali beba moze da ima neke posledice? Trudnoca je za sad u redu i ginekolog nam kaze da ce verovatno sve i biti u redu ali mene interesuje i vase misljenje da li je uopste preporucljiva trudnoca? Hvala puuuno
Poštovani,
Savetujemo Vam da pogledate i na sajtu udruženja gde ima podataka kao i ranijih odgovora vezano za trudnoću. U svakom sluÄaju, VaÅ¡ muž je na terapiji, a ne Vi, pa stoga je rizik relativno mali. Danas se zna da primena lekova kod muÅ¡karaca nema mnogo veze sem opterećenja porodice postojanjem maligne bolesti (tzv. ukupni familijarni rizik postojanja maligne bolesti u Å¡iroj porodici, Å¡to je vrlo opÅ¡te), a primena lekova nema delovanje na plod. Savetuje se praćenje trudnoće kao riziÄne kod ginekologa, odnosno dabl i tripl test kao i rani EHO sa perinatoloÅ¡kom procenom Å¡to se radi na većini ozbiljnih klinika pa se u dogovoru sa hematologom javite ginekologu Klinike koja je u vezi sa hematologijom radi praćenja. Prema naÅ¡im podacima, za sada imamo bar petoro dece od oÄeva na imatinibu.
Lekari udruženja
Poštovani,
na terapiji Imatinibom sam tek 10 dana.Dobro ga podnosim,ali na levoj strani vrata imam blagi otok.Nije bolno i ne bih da uznemiravam svoje lekare bespotrebno i da im oduzimam vreme na odelenju.Imam kontrolu za 7 dana i tada bih im svakako rekla za svoj problem.Molim Vas da mi potvrdite da sam donela ispravnu odluku.SrdaÄno Vam se zahvaljujem.
Poštovani,
Odgovor je da verovatno jeste. Otoci mekog tkiva nisu retki, pogotovu na poÄetku terapije imatinibom. Naravno kako je to na jednoj strani, razmislite i o tome da li imate recimo neki zub ili krajnik koji bi dao takav otok nezavisno od imatiniba. Mislim da ako nema bola može da saÄeka tih 7 dana.
Lekari udruženja
postovani...mama mi boluje od CML..godinu dana je koristila imantinib a prije nekoliko fana je prebacena na Tasignu...od samo pocetka ima osip na kozi kjoji pomalo nestaje pa se opet javlja...ali ono ststo me brine su bolovi u gornjem fijelu stomaka,ispod rebara..na danasnjim nalazima amilaza je bila povecana i iznosila je 300..kakva su iskustva drugih pacijenata?da li imate neki savjet?
Poštovani,
Kožne promene nisu retke na terapiji nilotinibom, i najÄešće su prolazne prirode. Povećanje amilaze sa bolom u stomaku može da govori o pojavi oÅ¡tećenja pankreasa (pankreatitisu) Å¡to je retka, ali ozbiljna komplikacija primene nilotiniba (Tasigna). Pored toga, vrlo je ponekad teÅ¡ko proceniti da li je to posledica i ranijih neprepoznatih promena u pankreasu ili je u pitanju delovanje leka. Neophodno je da VaÅ¡u majku vidi i gastroenterolog, da se urade odgovarajuća ispitivanja (ultrazvuk, CT, magnetna rezonanca) kao i da se prate nalazi enzima pankreasa te koriguje terapija. U retkim sluÄajevima se mora prekinuti lek Å¡to baÅ¡ nije dobro.
O nekim detaljima imate i podatke na sajtu udruženja pa pogledajte detaljnije.
Lekari udruženja
Postovanje.Moja mama se leci na hematologiji u Bg u klinickom centru od februara meseca ove god.Osnovna dg je akutna limfoblastna leukemija.Veliki problem imamo vezano za lek imatibin mesilate.Receno nam je od strane lekara sa odeljenja da moramo da kupimo lek imatibin jer me ja mama iz Kos. Mitrovice i po regionu treba da se leci u Nisu.Hematolozi iz Bg nisu hteli da joj daju lek pa smo morali da kupimo jednu kutiju koja je kostala 58000 di u privatnoj apoteci.Nismo refundirali jer nsm je receno da mi mozemo da kupimo lek ali da nam nepada napamet da refundiramo Rfzo-u Srbije jer ce durektno stici naplata hematoligiji u Bg.Napismeno nisu hteli da napisu iz bilog kojeg razloga nisu mogli da daju lek.Usmeno nam je sve sugerisano.Mami se procenat blasti vidno smanjio od koriscenja leka i dobro se oseca.Sada trenutno nema leka u prodaji zvalu smo dve moguce apoteke mama mora da nastavi sa leko.Zanima me da li neko zna gde ima da se nabavi?Velika nepravda i degradiranje pacijenata za neke ima lek za neke nema.U Nisu na hematologij ga trenutno ima ali je pitanje da li ce ga biti i da li ce moja mama moci tako brzo da se prebaci za Nis.Ljudi sa Kosova tj iz severnog dela Kos.Mitrovice nemaju nikakva prava a cemu onda placanje toliko god zdrastvenog osiguranja.Ona je penzioner i ima prava kao i svi ostali pacijenti.Iz Bosne i Crne gore se lece pacijenti na hematologiji i niko nista ne kupuje.Kome vise da se zalimo zar neko u ovoj drzavi nemoze da se leci zato sto nije iz Srbije nego sa Kosova.Nazalost nas zdrastveni centar u Kos.Mitrovici nema odeljenje hematologije i hematologa.Nasa filijala nece da izvrsi refundaciju jer kazu da taj racun treba da plati Beograd oni koji su trazili da se lek kupi.Hvala onome koje ovo procitao i bilo ko moze da me posavetuje sta dalje.
Poštovana,
lek imatinib o kome je reÄ, o troÅ¡ku Republikog fonda zdravstva je dostupan SAMO bolesnicima sa hroniÄnom mijeloidnom leukemijom. Za leÄenje Filadelfija pozitivne akutne limfoblastne leukemije koju VaÅ¡a mama ima lek je registrovan u Srbiji od strane proizvoÄ‘aÄa kod Agencije za lekove Srbije, ali ga RepubliÄki fond NE NABAVLJA i NE PLAĆA, ODNOSNO NE REFUNDIRA ZDRAVSTVENIM USTANOVAMA. Poslednjih 4 godine lekari hematolozi u Srbiji su viÅ¡e puta preko svojih struÄnih komisija u Ministarstvu zdravlja i u Fondu tražili da se ovaj lek odobri i za leÄenje akutne limfoblastne leukemije, ali Fond do sada nije imao sluha za to (Äak ni u poslednjoj listi lekova od juna 2016). Jedini put za nabavku ovoga leka za leÄenje tih bolesnika je tzv. nabavka leka prema Älanu 14 Pravilnika o zdravstvenom osiguranju gde taj lek nabavlja iz svojih sredstava ustanova tercijernog nivoa (KliniÄki centri) i to nakon potpisa i odobrenja Generalnog direktora. Tako nabavljen lek se ne refundira iz sredstava Fonda.
Pored toga, do nedavno je postojala vrlo striktna regionalizacija leÄenja bolesnika sa malignim bolestima u Srbiji, a prema propisima koji su nam poznati, to je sada neÅ¡to „labavije“ nego ranije.
Naime, bolesnici sa teritorije Kosova i Metohije su tom teritorijalnom raspodelom upućivani da se leÄe u KC u NiÅ¡u. Prema onome Å¡to znamo sada postoje instukcije lekarima i flilijalama osiguranja da bolesnike upućuju u podruÄne referentne centre (ali ne viÅ¡e na osnovu odluke iz Službenog glasnika Å¡to je bila „zakonska“ uredba).
Kada se vidi na osnovu navedenog, ostaje otvoreno pitanje nabavke lekova po osnovu sredstava samih zdravstvenih ustanova za osiguranike van tzv. referentne zone jer ti propisi nisu definisani u fondu koji po „raboÅ¡u“ deli novac ustanovama. Naime, nabavka leka preko KC u Beogradu ne podrazumeva da će KCS taj lek ikada refundirati od Fonda, a sa druge strane, prilikom ugovaranja sredstava za leÄenje bolesnika KC NiÅ¡ je dobio odreÄ‘eni procenat prema broju bolesnika za te namene... PriliÄno administrativno zameÅ¡ateljstvo.
Sa druge strane, lekari su takoÄ‘e direktno odgovorni ako Vam ne kažu da postoji odgovarajući lek, a takoÄ‘e su i odgovorni ako nabavite i refundirate lek jer se to onda naplaćuje od KliniÄkog centra, a Äesto i od lekara direktno...
Å to se tiÄe bolesnika iz Bosne i Crne Gore, oni neke od lekova nikako NE MOGU da dobiju a ako dobijaju, njihov raÄun je potpuno drugaÄiji nego raÄun bolesnika iz Srbije i cene lekova su drugaÄije po ugovorima. Oni su osiguranici druge države i to je regulisano drugim propisima.
Lekari udruženja
pijem anzovip skoro godinu dana....par dana sam bila na bazenu,izlagala sam se suncu ali posle 15 h.bez zastite,i primetila sam da na kozi imam osip u vidu alergije....pa me zanima da li to ima veze sa lekom,i sta da radim?
Poštovana,
Kožne reakcije na imatinib su moguće, ali obiÄno su relativno brze i javljaju se kao posledica delovanja imatiniba na ćelije kože a ne kao obiÄna alergija. Sa druge strane, reakcije na sunce su moguće i bez ikakve terapije, ali i posle obiÄnih “gluposti†od konzervansa do Å¡minke i dezodoransa… Može i hlor iz vode, ali i infekcija iz bazena? Nastavite lek, i mažite se neÄim po koži ako su promene male. Ako su velike, javite se dermatologu ali možete da uzmete Erijus ili neki drugi antihistaminik pa da vidite da li će promene da se povuku. Ako ne, opet Vam ostaje dermatolog.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, od utorka 31.05.2016 koristim Tasignu , na prvoj kontroli 08.06.2016 posle 7 dana korišćenja leka obavestio sam svog hematologa da imam promene na koži po celom telu u vidu sitnih taÄaka crvene boje u manjoj meri na licu , nos mi je blago otekao , a koža na nosu izgleda kao limunova kora, na dodir vrha nosa osećam bol, na najmanji dodir kose na glavi osećam bol koji u blažoj formi osećam kada ne dodirujem kosu interesantno je da na koži ispod kose nemam brojne sitne taÄke.Te sitne taÄke na telu nisu bolne na dodir.TakoÄ‘e imam bol kostiju rebara svoje desne strane , koji se od danas 09.06.2016 prenosi i na kiÄmeni stub.Krvni pritisak 122/80 broj otkucaja srca 65 uvek stabilno kreće se u sliÄnom parametru, telesna temperatura normalna, nalaz krvne slike uredan.Hematolog u KC Kragujevac me je izvestio da niko nije imao ranije ovakav problem sa Tasignom u Kragujevcu Upućen sam kod dermatologa i farmakologa. Dermatolog daje miÅ¡ljenje 08.06.2016. Anamneza:Prvi pregled, brojne folikularne papule, mestimiÄno opada dlaka. Predložena terapija i zakljuÄak:Kosultovati farmakologa radi utvrÄ‘ivanja neželjenih dejstava novo uvedene hematoloÅ¡ke terapije. Promene na koži nisu tipiÄne za neželjena dejstva lekova. Farmakologa nisam pronaÅ¡ao , radio je taj dan do 15 Äasova , ali sam u uputstvu za korišćenje leka proÄitao da lek može izazvati neželjeno dejstvo , osip i bolove u bokovima i kiÄmenom stubu.Molim vas za vaÅ¡e miÅ¡ljenje i to :1)Da li su ovo privremeni neželjeni efekti? 2)Da li ste imali priliku da vidite ovakvu kliniÄku sliku koju sam vam opisao kod sebe i koji je postupak u tom sluÄaju? Kontrola kod hematologa u Kragujevcu mi je zakazana za 22.06.2016 po potrebi da doÄ‘em i ranije, kod dermatolaga kontrola je zakazana za 15.06.2016 kada treba da posetim i farmakologa. SrdaÄan pozdrav.
Poštovani,
Svi inhibitori tirozin kinaza mogu dovesti do brojnih reakcija na koži. One mogu biti vrlo razliÄite i nisu uopÅ¡te reakcije na lekove u smislu alergije Å¡to druge specijalnosti teÅ¡ko shvataju, već su reakcije kože na delovanje inhibicije na nege kege koji su od znaÄaja za funkciju kože (c-kit, moguće abl, kao i PDGFR porodica). U Beogradu su brojni bolesnici imali sliÄne možda ne tako izražene fenomene na TKI, posebno na nilotinib, Tasignu, rekao bi da su bar dvoje imali neÅ¡to sliÄno Vama, ako nema izraženog otoka i crvenila oko tkiva već samo repave kože, treba tražiti od kožnog neki blagi emolijens (krem koji vlaži i omekÅ¡ava kožu) i nastaviti sa nilotinibom. Kod nekih bolesnika sa izraženim otokom i crvenilom napravljena je kratkotrajna pauza, primenieni su i sistemski steroidi (pronizon recimo 0.5mg/kg) par dana i nilotinib je vraćen u samo jutarnjoj dozi do navikavanja kože Å¡to je trajalo recimo 10-tak dana. Posle toga je doza povećana na 600 pa na 800 za oko 7 dana i sada je sve OK. Kod jednog bolesnika se suvoća kože održala i posle viÅ¡e meseci, ali sa stalnim “mazanjem†balzamom za kožu se ne žali i nema problem. Mislim da je bitno imati strpljenja i saÄekati da se koža navikne na drugaÄiji lek. Reakcije na nilotinib su bile uvek duže ali nikada tako burne kao prilikom terapije imatinibom. Bolovi u skeletu i miÅ¡ićima nisu retkost i uzmite slobodno ibuprofen, brufen. Prolaze na to. Å to se tiÄe dermatologa, možda najviÅ¡e iskustva ima prof MiloÅ¡ Nikolić sa Klinike u Beogradu jer je on gledao skoro sve naÅ¡e bolesnike, ali trenutno mislim da ne radi. Å to se tiÄe farmakologa, ne znam zbog Äega nadležni hematolog nije uzeo “knjigu†i detaljno proÄitao podatke o nilotinibu kao Å¡to recimo mi Äesto radimo. Postoje brojni radovi vezani za kožne efekte inhibitora tirozin kinaze, a kliniÄki farmakolog nije taj koji treba da donosi odluke o terapiji, već viÅ¡e da savetuje VaÅ¡eg hematologa i da ukaže na eventualne interakcije terapije. Neke specifiÄne kožne fenomene koji su opisani za TKI nismo viÄ‘ali, ali smo kod nekih bolesnika definitivna miÅ¡ljenja dermatologa reÅ¡avali i biopsijom kože kao dodatnim izvorom podataka.
Lekari udruženja
Poštovani,
Moja žena boluje od CML-a, i leÄi se u Novom Sadu.
ReÄeno nam je da lek kasni, i da se ne zna kad će da stigne. Da li vi imate neku informaciju o tome?
Ona ima lek za jos nekih nedelju dana.
Nas isto interesuje gde možemo da kupimo lek, ako će ova situacija da potraje.
SrdaÄan pozdrav
Poštovani,
hvala Vam na obaveštenju!
Proverili smo i koliko smo obavešteni nema problema u snabdevanju lekom Tasigna ni u jednom referentnom centru. Lek je podeljen pacijentima na vreme.
CML Udruženje Srbije
PACIJENT SE LECI OD CML 9 GODINA.PIJE TASIGNU,OD NEUROLOGA JE DOBIO TERAPIJU ZBOG PROBLEMA SA ISIJALGIJOM
LEMOD DEPO III JEDNA MESECNO
THYOGAMMA TBL.0,6 ILI BERLHTION DA PIJE4-6 MESECI
POLIVIT B DRAZ. 1X1 MESEC DANA
NEURONTIN CAPS 0,3 KOD BOLOVA PP
DA LI OVI LEKOVI SMEJU SA TASIGNOM DA SE UYIMAJU
Poštovani,
Odogovor je DA, posebno ako ga boli i postoji opasnost da dođe do daljih neuroloških problema.
Lekari udruženja
na mojot soprug mu e dijagnosticirana bolest HES.i eve edna godina se leci so imatinib.pa sakame da prasame dali imame moznost za dete dali treba da se prekine terapijata.fala inaku rezultatite se dobri celo vreme.pozdrav
Poštovani,
Imatinib je lek koji se može primenjivati kod muÅ¡karaca koji žele da “naprave†bebu i prema danaÅ¡njim stavovima nema nikakvih posebnih efekata na sposobnost oplodnje niti nekih efekata na nastanak teÅ¡kih mana. Savet je da se kod svih žena kod kojih doÄ‘e do trudnoće, a Äiji partneri uzimaju imatinib, ta trudnoća jedino smatra riziÄnom i prati sa duplim, tripl i drugim testovima Å¡to znaju kolege ginekolozi.
Lekari udruženja
Postovani,
Lecim se od 2008 imam CML (ph). Rezultati su mi bili dobri vec posle 6 meseci uzimanja Gliveka, ali da ne duzim, radi se o sledecem. Imam povredu kolena, pokidan prednji ukrsteni ligament, jos nekoliko ligamenata povredjeno i nekoliko naprslina na butnoj i potkolenicnoj kosti. 09.05.2016 mi je zakazana citogenetika, ne znam da li iz kuka ili grudne kosti, ali problem je, bilo odakle da mi se uzima uzorak jer hodam na stakama i svakako cu opteretiti i grudni kos i kuk. Povremeno imam bolove u povredjenoj nozi i mislim da bi bio strahovit bol kad se stvori vakuum prilikom uzimanja uzorka. 10.05.2016 moram da se javim na Banjicu kod ortopeda. Da li postoji mogucnost, na licnu odgovornost, da trazim da mi se ne radi punkcija? Hvala.
Poštovani,
Posle 8 godina leÄenja navedena analiza se može uraditi i kasnije (naime po vodiÄu Srpske grupe za CML, analiza je u sluÄaju dobrog odgovora na dve godine), a posebno ako postiji mogućnost da se uradi i kvantitativni PCR Å¡to treba da razgovarate sa svojim hematologom.
Lekari udruženja
Poštovani,
Zanima me da li je bezbedno da oboleli od cml-a koriste homeopatske preparate? Takodje, zanima me da li i alternativna medicina nije skodljiva? Unapred zahvalna!
Poštovana,
Ne znamo za odgovore na VaÅ¡a pitanja, a nema nikakvih kliniÄki validnih podataka i objavljenih “iskustava†sem retkih novinskih Älanaka u tabloidima.
Lekari udruženja
Dijagnoza je postavljena pocetkom 2010 u 45 g.Inicajalne analize:kks/le372×109/l,tr 363×109/l,bazo1%,eo3%,blasta14%splenomegalija 15cm.Sokal Hasford high riskCG:10ph 10,bez dodatnih aberacija.Posle 6m. lecena imala samparcijalni odgovor(11/20mitoza).Zbog loseg odgovora uvedena mi je je eskalacija leka od800mg.Sada mi je odgovor 0.1%/MR3/.Zaboravila sam napomenuti da sam odmah pri primeni terapije poceli su se manifestovati kozni problemi,izgubila sam pigmentaciju koze .Povremeno imam problema sa "krvavim ocima",problema sa ocnim pritiskom nemam niti drugih ocnih problema .Moje pitanje dali se moja terapija moze da se"smanji" na 400mg i dali u opste praktikujete da se smanji unos terapije (od800 na 400 mg) ako je odgovor dobar?Veliki pozdrav udruzenju ciji sam clan posebno Vama doktorima na izdvojenom vremenu i trudu.
Poštovana,
Na osnovu ovoga Å¡to ste nam napisali moramo da Vas “razoÄaramo†ali se doza leka naÄelno ne vraća nazad, na 400mg. Prema stavovima koji su bili aktuelni 2010. godine, a pre uvoÄ‘enja druge linije u Srbiji, ali i u svetu, primenjivala se eskalacija doze imatiniba. Danas, 2016. godine verovatno bi ste sa tim odgovorom svuda u Evropi, pa i kod nas dobili nilotinib, lek II linije terapije sa ciljem da se postigne i bolji molekulanri odgovor od 0.1%. Ovaj molekularni odgovor je danas glavni cilj terapije, a volimo sve Å¡to je “bolje od togaâ€. TakoÄ‘e, sa nalazima koje ste imali pri dijagnozi bolesti Vi ste visoko riziÄna bolest, pa bi ste i 2010. godine u nekim zemljama Evrope dobili nilotinib ili dasatinib kao prvu liniju terapije umesto imatiniba (to je bio i naÅ¡ predlog 2012. godine RFZO i Ministarstvu zdravlja za bolesnike sa high risk Sokalom, ali nažalost i pored pozitivnog struÄnog miÅ¡ljenja, nikada nije odobren od RFZO).
Lekari udruženja
Postovani zanima me da li u srbiji postoji banja za obolele od CML-a
Poštovani,
Nema nigde u svetu banja za CML.
Lekari udruženja
planiram za par meseci da idem na more,pa me zanima da li smem da se izlazem suncu s obzirom da se tek 6 meseci lecim od cml?Sta mi vi preporujete?
Poštovani,
Ne preterujte. Sve ostalo je dozvoljeno. Svi inhibitori tirozin kinaza mogu da dovedu do erupcija na koži i bez sunca, a sunce može joÅ¡ dodatno to da “pokvariâ€. Pored toga, nema ni prekomernog sunÄanja kada se piju bilo kakvi ozbilni lekovi, jer je nepoznato da li će nastati ukrÅ¡tena alergijska reakcija usled delovanja sunca na lekove u krvnim sudovima kože. Ako se već sunÄate, onda je to ujutru i uveÄe uz ozbiljnu kremu sa dobrim faktorom, recimo bar 25-30.
Lekari udruženja
DA LI POSTOJI MOGUCNOST DA SE LEK MEAXIN KUPI U NEKOJ APOTECI U SRBIJI,POSTO LEKA CESTO NEMA?I KOLIKO KOSTA?
Poštovani,
Odgovor je najverovatnije DA, ali nemamo te podatke. Cena leka u apoteci je drugaÄija od cene leka na tenderu i Äesto je znaÄajno veća. Ranijih godina je to bilo moguće, jer je proizvoÄ‘aÄ zbog raznih nemedicinskih razloga imao kaÅ¡njenje leka (uglavnom ugovori i tenderi Fonda), pa je izlazio u susret bolesnicima, ali je cena leka bila priliÄna oko 40-50.000 dinara.
CML udruženje
Da li pacijenti koji piju Tasignu mogu da primaju injekcije Dexason,Movalis,Diklofen,Novalgetol odnosno lekove za reumatske bolove? I da li je dovoljno lekaru pokazati uputstvo iz leka gde pise koji lekovi ne smeju da se koriste? Nazalost nasi izabrani lekari nisu bas u to upuceni.Unapred zahvalna.
Poštovani,
naÄelno je odgovor DA, sa time da se savetuje da se kortikosteroidi kao Deksazon ne primaju predugo zbog loÅ¡eg efekta koji postoji na metabolizam Å¡ećera koji je takoÄ‘e izmenjen pod delovanjem Nilotiniba. Mislim da je dovoljno da pokažete uputstvo izabranom lekaru, ili da zamolite hematologa da Vam to napiÅ¡e u njegovom izveÅ¡taju. Lekovi kao Diklofen i Movalis nisu ograniÄeni dok Novalgetol hematolozi izbegavaju, jer može da dovede do pada broja leukocita mehanizmima koji nisu vezani za leukemiju.
Lekari udruženja
Da li imate informaciju kada ce lek anzovip ili zamena meaxin da stigne u Nisu?Ja se lecim vec 6 meseci od hml,i prvi put je lek nestao pa me zanima da li postoji mogucnost da mi se stanje pogorsa?odg sto pre,jako sam zabrinuta
Poštovana,
Koliko je nama poznato, lek bi trebalo da je već stigao u NiÅ¡, i biće u narednom periodu isporuÄivan Meaksin. To je imatinib koji proizvodi Krka, Älan Teva grupacije. Ovakve nestaÅ¡ice su bile i ranije, Äak Äešće mada smo se i mi kao lekari i Udruženje bolesnika trudili da budu Å¡to kraće. Odgovor na pitanje da li stanje može da se pogorÅ¡a, odgovor je nažalost može, mada je malo verovatno ako ste već bili 6m na terapiji (urednoj). Idealno bi bilo da lek stiže na vreme i da nema nikakvih prekida ali je to posledica života u Srbiji, gde su sve procedure vrlo „rastegnute“ i „labave“.
MeÄ‘utim, ovo ne znaÄi da bi samostalno i na svoju ruku trebalo da preskaÄete terapiju, Å¡to smo imali prilike da vidimo u razliÄitim situacijama. Redovno uzimanje terapije od velike je važnosti za postizanje kvalitetnog i dugoroÄno stabilnog i dobrog odgovora. Uostalom o tome takoÄ‘e postoje Älanci na sajtu Udruženja.
Prema onome Å¡to su svetske preporuke, prekidanje terapije se ne preporuÄuje van kontrolisanih kliniÄkih ispitivanja, a neka od njih su u toku i treba da daju odgovor da li je to moguće i pod kojim uslovima i sa kakvim i koliko dugim kvalitetnim odgovorom.
Lekari udruženja
A da li se i kod leka meaxin kao i kod leka anzovip radi ispitivanje da moze posle odredjenog vremena da se prekine uzimanje leka,ili ne?Ako se desi da ne dobijem dobar odgovor na meaxin,da li postoji mogucnost da se vrati lek anzovip?I zanima me koja je razlika izmedju anzovipa i meaxina,da li imaju ista genericka svosjtva.....objasnite nam malo bolje,zato sto smo jako sumnjicavi sto se novog leka tice....unaapred hvala
Poštovana,
u leÄenju hroniÄne mijeloidne leukemije postoji nekoliko linija terapije. U prvoj terapijskoj liniji koristi se lek imatinib. Glivek kompanije Novartis je originalan lek imatinib, koji je bio patentno zaÅ¡tićen do pre nekoliko godina u celom svetu. Sa prestankom patentne zaÅ¡tite poÄelo se sa proizvodnjom generiÄkih oblika leka imatinib, koje razliÄite kompanije prodaju pod razliÄitim brend imenima: Anzovip (Actavis), Alvotinib (Alvogen Pharma), Meaxin (Krka), itd. Veliki korak i nepoznanica bili su prelazak sa originalnog na generiÄke lekove pre nekoliko godina, dok su danas razliÄite generike dostupne u razliÄitim zemljama sveta u leÄenju pacijenata.
Kao Å¡to smo već pisali kod svakog novog generiÄkog oblika leka treba biti ``oprezan``, ali ne oÄekujemo velike probleme.
Ukoliko ne budete dobro reagovali na lek VaÅ¡ lekar će odluÄiti o daljem toku leÄenja, da li će to biti promena doze leka ili prelazak na drugu liniju leÄenja lekom nilotinib (Tasigna). Toplo Vam savetujemo da proÄitate broÅ¡ure udruženja o tokovima leÄenja i potrebnom odgovoru na leÄenje: Smernice za leÄenje odraslih bolesnika sa CML i Å ta je moj PCR? (http://cml.rs/kategorija/Brosure ).
Å to se tiÄe prekida uzimanja terapije ono je za sada moguće samo u okviru kliniÄke studije, koja je trenutno u toku, ali je zatvorena za prijem novih pacijenata. Prekidanje terapije se nikako ne savetuje samostalno već samo pod strogim nadzorom lekara u okviru kliniÄke studije. I o STOP studiji smo dosta pisali, pa Vam savetujemo da pogledate prethodne odgovore na pitanja.
Lekari udruženja
A kakve informacije imate o novom leku Meaxin,i koliko je on pouzdan i efikasan?Ja sam pozitivno odreagovala na Anzovip,pa me zanima da li Meaxin moze da promeni wec postojeci odgowor koji sam postigla ispijajuci lek Anzovip?
Poštovana,
Nemamo nikakve informacije o samom leku, ali znamo da se primenjuje u Poljskoj nekih godinu dana, Å¡to je relativno kratko za neku finalnu procenu. Sa druge strane, proizvoÄ‘aÄ leka je Krka iz Slovenije koja je bila odliÄan proizvoÄ‘aÄ u bivÅ¡oj Jugoslaviji, a sada je deo jednog od dva najveća svetska generiÄka proizvoÄ‘aÄa Teva iz Izraela, firme koja snabdeva lekovima “pola svetaâ€. Mislimo da kao i sa drugim generiÄkim oblicima imatiniba treba biti u poÄetku “oprezanâ€, ali naÄelno ne oÄekujemo neke posebne probleme, jer smo imali u jednom trenutku Alvotinib koji je imao manje poznatog proizvoÄ‘aÄa i sa kojim nismo imali problem. Najbolje se jedan lek procenjuje kada se primeni od poÄetka na odreÄ‘enoj grupi bolesnika za Å¡ta se zalazemo i nadamo se da neće biti Äestih promena lekova kako je recimo u Hrvatskoj, pa i u Sloveniji gde svaka bolnica nabavlja lek za sebe.
Lekari udruženja
Postovani Moja Mama je uzimala Glivec, Anzovip. Nepostojanje leka na trzistu je uslovilo da mi nabavljamo lek i Poljskoj, Imatinib. Pitanje je da li danas p ostoji lek Anzovip ili Imatinib na trzistu u Srbiji? Ja z ivim i Svedskoj i nisam upucena. Mama ja Srpski drzavljanin i predpostavljam da je moguca refundacija za troskove leka i lecenja.Unapred zahvalna,
Poštovana,
VaÅ¡a majka pije lek Imatinib, koji razliÄite farmaceutske kompanije proizvode i prodaju pod razliÄitim brend imenima: Glivek (Novartis), Anzovip (Actavis), Alvotinib (Alvogen Pharma), Meaxin (Krka) i drugi. Prema informacijama koje smo dobili iz kompanije Actavis oni viÅ¡e neće isporuÄivati lek Anzovip, već će pacijenti u Srbiji piti lek po nazivu Meaxin kompanije Krka.
VaÅ¡a majka, ukoliko se leÄi u Srbiji i lek dobija o troÅ¡ku RFZO, će dobijati lek koji je nabavljen na poslednjem tenderu - Meaxin. Ukoliko želi da uzima lek drugog proizvoÄ‘aÄa, nema pravo na refundaciju troÅ¡kova.
CML Udruženje
Postovani... ovako stoje stvari... moj suprug ima 33god, pre mesec dana tacnije krajem januara mu je otkrivena hronicna granulocitna leukemija... broj leukocita je tada bio preko 600000. Posle terapije Litalirom od mesec dana smanjen je broj na 20hilj i tada su mu ukljucili lek meaxim od 400mg.. posle nedelju dana terapije leukociti su opet skocili na 120hilj. Pridrzavao se avega sto su mu lekari savetovali tj. Nije konzumirao nista sto bi moglo da blokora dejstvo leka.svi parametri su mu dobri sokal score 0.58 hasford score pise low. Jos je u hronicnoj fazi.Ako treba napisacu i sve ostalo sto pise na otpusnoj listi. Ono sto mene interesuje je kakve su sad opcije sta se radi kad pacijent ne reaguje na lek?? I jos me interesuje dali postoji mogucnost da imamo decu?
Poštovana,
VaÅ¡ suprug ima brz porast broja leukocita koji je posledica nedovljne supresije CML. Ovakav porast leukocita je posledica Äinjenice da je skinut Litalir, a da imatinib nije „stigao“ da deluje jer za njegov efekat treba 2-3 nedelje. Mi najÄešće stoga u KCS preklapamo terapiju najmanje 7, a i viÅ¡e dana, mada to ima i posledicu da može da se desi znaÄajan i vremenski duži period niske krvne slike. Da bi mogli da kažemo da imatinib ne deluje, potrebno je da se on daje bar 3 meseca kontinuirano, pa je malo prerano reći da imatinib ne deluje kod bolesnika sa niskim Sokalovim i Hasfordovim skorom. Å to se beba tiÄe, naravno da je moguće, ali ipak ne žurite sa tim. Na sajtu udruženja postoji nekoliko sliÄnih pitanja pa malo pogledajte. U svakom sluÄaju, kada se bolest bude stabilizovala, razgovarajte sa hematologom VaÅ¡eg supruga o detaljima.
Lekari udruženja
PROCITALA SAM DA ACTAVIS VISE NE ISPORUCUJE LEK ANZOVIP,PA ME ZANIMA DA LI JE TO ISTINA I KAKVE INFORMACIJE IMATE O NOVOM LEKU, S OBZIROM DA LEKARI NE PREPORUCUJU PROMENU LEKA?
Poštovana,
sve informacije objavljene sa sajtu Udruženja su proverene i taÄne. Prema informacijama iz kompanije Actavis oni prestaju sa isporuÄivanjem leka Anzovip i po poslednjem tenderu pacijenti će dobijati lek Meaxin kompanije Krka.
CML Udruženje
postovani,molio bih Vas za vase misljenje.
pre tri meseca,a posle perifernog razmaza krvi lekar mi je posumnjao na cml,t.j. radna dijagnoza je Neutrophillia.Sy myeloproliferativum obs.
Ubrzo posle toga mi je uradjena biopsija kostne srzi, kao i odredjivanje mutacije v17 u jak 2 genu...
rezultati biopsije kazu da u primljenom uzorku nema pouzdanih morfoloskih znakova limffoproliferativnog ni mijeloproliferativnog oboljenja,te da morfoloski nalaz najvuse odgovara reaktivnoj hipertenziji granulocitne loze...citogenetickom obradom uzorka kostne srzi,(direktna obrada i kultura 24h bez stimulacije sa fitohemaglutininom) u 20 analiziranih metafaza utvrdjeno je prisustvo normalnog hromozomskog seta za muski pol, bez vidljivih strukturnih i numerickih aberacija na hromozomima...takodje analizom dnk nije detektovano prisustvo mutacije v17f u genu za Janus Kinazu 2.
napominjem.
Da li ove analize iskljucuju radnu dijagnozu?
Poštovani,
Na osnovu podataka koje se poslali nije moguće dati definitivni odgovor. Nalaz biopsije kostne srži u velikoj meri iskljuÄuje i CML i mijeloproliferativnu bolest, a nalaz negativne JAK mutacije iskljuÄuje u znaÄajnom procentu mijeloproliferativne bolesti u celini (oko 50-60% je pozitivno). MeÄ‘utim, ako postoji sumnja na CML neophodna su i druga ispitivanja, a o tome će se pobrinuti VaÅ¡ hematolog koji je i zapoÄeo ispitivanja ako nalazi krvne slike i pregleda na to ukazuju.
Lekari udruženja
Jucer sam dobio nalaze Q PCR 0.093 DA li je to dobro...inace aest godina imam CML ....zadnja cetiri puta imam MMR....Pozdrav....
Poštovani,
Odgovor je DA. To odgovara MMR odnosno MR3. Pogledajte na sajtu udruženja, gde postoji brošura o odgovoru na terapiju - brošura Šta je moj PCR http://cml.rs/downloads/Sta_je_moj_PCR_za web.pdf
Objašnjenje MMR odgovora imate i u brošuri CML & Ishrana pacijenata & redovno uzimanje terapije na http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
Lekari udruženja
POSTOVANI,IMAM 23 GOD.I OD CML SE LECIM VEC 4 MESECA...PROSLOSG MESECA SAM VADILA KOSTANU SRZ,PA BIH VAS ZAMOLILA DA MI MALO BLIZE OBJASNITE REZULAT OTPUSNE LISTE...
KRVNA SLIKA:LE 5,8 ER 3,44 HGB 104 HCT 30,TR 142
LEUKOCITNA FORMULA:LUM 24,8, MON 4,4% GRAN 70,8%
BIOHEMIJA: SE 5,GLUK 5,2 UREA 4,2 CRA 74,3 URATI 136,TBIL 10,1, DBIL 2,6, TP 61,8, ALB 39, HOL 3,26, AST 18,ALT 14,ALP 57,KIS.FOSF. 6,12, LDH 343,AMY 66,GGT 10, CRP 2,33, NA139, K 3,7
MIJELOGRAM:Mijeloblasti 0,0%, promijelociti 2,5%,mijelociti 5,5%, metamijelociti 10,5%,nesegmentirani 15,5%, segmentirani 35,0%,eozinofilni 5,5%, bazofilni 0,0%,monociti 1,5%,limfociti 4,5%,plazma celije 0,0%, normoblasti 22,5%,megakariociti .Dg.HML-remissio.
Citogenetska analiza pri postavljanu dijagnoze:br analiziranih mitoza 10.Kariotip: u anliziranim mitozama nadjen je zenski kariotip sa tranlokacijom homozoma 9,22. 46,XX\t(9;22)(q34;q11).
Citogenetska analiza nakon 3 meseca upotrebe imatiniba:Broj analiziranih mitoza 20.U analiziranim mitozama nadjen je normalan zenski kariotip.46,XX.
Molekularni odgovor(decembar 2015 god): BCR-ABL\ABL=0,075%.
ZAKLJUCAK:
Uradjena je citogenetska procena stanja osnovne bolesti nakon 3 meseca od uvodjenja imatiniba u terapiji u dozi od 400 mg.Analize pokazuje da se kod pacijentkinje postignuta kompletna hematoloska i kompletna citognetska remisija bolesti.Pacijentkinja je postiglaiveliki molekularni odgovor.Predlaze se nastvak terapije imanitiba u dozi od 400mg dnevno...Citogenetska i molekularna procena uradice se za 3 meseca (mart 2016.god) MOLIM VAS OBJASNITE MI REZULATE,I KOJE SU PROGNOZE ZA BUDUCNOST?...UNAPRED ZAHVALNA
Poštovana,
U zakljuÄku otpusne liste dobili ste upravo odgovor na VaÅ¡a pitanja, pa ne bi bilo loÅ¡e da malo pogledate po sajtu udruženja razne publikacije i odgovore na ista, već ranije postavljena pitanja.
Imate odliÄan odgovor posle samo 3 meseca leÄenja, a nalazi odgovaraju onome Å¡to se oÄekuje po meÄ‘unarodnim preporukama za 6 meseci terapije. Postoje publikacije koje pokazuju da je ukupna prognoza bolesnika sa ovakvim odgovorom odliÄna sa time da redovno uzimaju lek, kao i da se redovno prate. Nažalost, postoji i mali, ali prisutan rizik gubitka odgovora (par procenata godiÅ¡nje) i pored redovne terapije i dobrih rezultata Å¡to je posledica biologije bolesti. Ali sa ovakvim odgovorom trebate da budete zadovoljni jer je on bolji od oÄekivanog.
Lekari udruženja
Imam 55. godina. Od 2012.godine bolujem od CML Ph . Od poÄetka terapije koristim lijek nilotinib Tasigna. Na poÄetku od 800 mg, zatim nakon godinu dana je smanjena doza na 600 mg. Ubrzo sam osjećao tegobe prilikom kretanja, disanja, govora i vida. Stanje je se sve viÅ¡e pogorÅ¡avalo. 2015. godine sam hospitaliziran na neurologiji i ustanovili su mi da su moji problemi vezani za dugotrajnu upotrebu lijeka Tasigna tj. amiotrofiÄki sindrom.Napominjem da sam dijabetiÄar i da su mi tokom cijelog perioda lijeÄenja bilirubini i transaminaze uvećane 3-4 puta.U fazi sam remisije duboki molekularni odgovor 4,5 loga.
Da li je zabilježena pojava amiotrofiÄkog sindroma kao neželjeni efekat lijeka Tasigna i postoji li mogunoćnost zamjene nekim drugim lijekom.
Hvala s poštovanjem.
Poštovani,
O problemima koje navodite, moraju VaÅ¡i lekari hematolozi da se detaljno raspitaju kod firme Novartis, jer nama nije poznato da amiotrofiÄki sindrom ima veze sa lekovima za leÄenje CML, a ukrÅ¡tena pretraga javno dostupne velike medicinske baze nije pokazala da postoje podaci o udruženosti ove dve bolesti (nema opisanih sluÄajeva kao rariteta). Da li postoje neki podaci iz studija koje nisu zbog restrikcije publikovani, to moraju da VaÅ¡i lekari hematolozi provere kod Novartisa. Sa druge strane, amiotrofiÄki sindromi su Äesto genetiÄki prouzrokovana oboljenja pa koliko je nama poznato postoji viÅ¡e gena koji utiÄu na nastanak ove grupe bolesti, pa je vrlo moguće da ove dve bolesti zaista nemaju nikakvu meÄ‘usobnu vezu. Nalazi poviÅ¡enih transaminaza nemaju nikakve veze sa amiotrofiÄnim poremećajima, kao ni dijabetes.
Å to se zamene leka tiÄe, odgovor je DA, ali zavisi od toga Å¡ta Vam je dostupno kao i Å¡ta bi uopÅ¡te u varijanti amiotrofiÄnih sindroma doÅ¡lo u obzir. Mislimo da odgovore na ova pitanja teÅ¡ko možemo dati preko ovakvog sajta i da je vrlo bitno napraviti pravi konzilijum eksperata koji se bave sa obe bolesti u VaÅ¡oj zemlji.
Lekari udruženja
Postovani,wec 4 meseca pijem anzovip od 400mg,i imam jake mucnine desvalo se vise puta i povracanje.Zadnji put su nam dali anzovip od 100mg,pa pijem 4 odjednom.Pocela sam na svoju ruku da pijem 2x2,u razmaku od 2h.Prwo popijem 2,pa posle 2h jos 2,jer tako nemam mucnine...zanima me da li ima isto dejstvo kad pijem tako ili je destvo lekova umanjeno.Unapred zahvalna...
Poštovani,
Preporuke svih proizvoÄ‘aÄa su da se lek uzima jednokratno u dnevnoj dozi. Probleme koje navodite ima manji broj bolesnika i zaista se u kliniÄkoj praksi trudimo da njima dajemo lek u manjim jaÄinama da bi mogli da uzimaju lek u viÅ¡e navrata. Mislim da u celini nema velikih razlika u efikasnosti, ali nažalost i nema mnogo podataka o tome, jer su studije raÄ‘ene sa jednom dnevnom dozom. Sa druge strane neki podaci o ponaÅ¡anju lekova iz ranih faza ukazuju da ne bi trebalo da bude znaÄajnih problema. Varijanta koju uzimate je bolja od one koju neki drugi bolesnici primenjuju kao 2 1 1 ili 2 0 2 ili 2 2 0 u toku dana, a odgovori su prema bolesnicima koje neposredno pratimo uglavnom dobri, mislimo dobri u celini.
Lekari udruženja
Kakva je mogucnost da muskarac koji je oboleo od CML postane otac,kakva je tok lecenja u tom slucaju i koji je najbolji trenutak?Kakva su iskustva kod nas?Mozda navesti neke pozitivne primere i u jednom i u drugom slucaju,kada je muskarac i kada je zena obolela od CML.Primecujem da je sve vise mladih koji su se oboleli i kojima mozda treba dati ovakve odgovore ,nadu da je moguce postati roditelj i voditi normalan zivot sa ovom bolescu.Hvala unapred.
Poštovani,
Odgovore na ova pitanja mislim da imate i na sajtu udruženja, jer je postojalo nekoliko sliÄnih pitanja kao i publikacija (ali nas nemojte držati za reÄ). Ukratko, muÅ¡ki bolesnici sa CML koji su na terapiji sa TKI naÄelno nemaju nikakvih problema sa zaÄećem bebe i prema danaÅ¡njim stavovima, Äak ne moraju ni da prekinu terapiju. Imamo par oÄeva do sada!
MeÄ‘utim, problem su buduće majke. Naime svi lekovi za CML deluju i na normalne gene kao Å¡to su abl i kit koji uÄestvuju u nastanku embriona, pa se preporuÄuje da žena na TKI terapiji koja ostane trudna pod terapijom istu odmah prekine i da se odmah javi svom lekaru. Najbolja varijanta je planirana trudnoća u dogovoru sa nadležnim hematologom (ne sa nama preko sajta udruženja), ali posle nekoliko godina uspeÅ¡ne terapije CML sa dobrim ili joÅ¡ bolje odliÄnim dubokim molekularnim odgovorom. U takvoj situaciji, prekid terapije uz PCR praćenje bi mogao da omogući sigurno zaÄeće i bar odsustvo TKI terapije uz prvih 3-4 meseca trudnoće kada je to bitno za bebu. Idealno bi bilo da u toku cele trudnoće ne bude potrebno primenjivati terapiju za CML. Raniji stavovi su ukazivali da se može primenjivati samo interferon koji je sigurniji od TKI, dok se danas smatra da u poslednjem trimestru mogu da se ponovo primenjuju TKI do poroÄ‘aja. Nažalost, za sada nemamo majki koje su ovako dobile decu, ali imamo majke koje su dobile decu odnosno kod kojih je CML dijagnostifikovana u trudnoći pa su bile na interferonu do poroÄ‘aja i sada pod TKI imaju dobar odgovor.
Lekari udruženja
Postovani, dijagnoza moje bake je CML postavljena pre sest meseci.Terapija joj je Litalir,ali nema nekih veci pomaka.Ima jake bolove u donjem delu stomaka,nema apetit i slezena joj je otecena.Zalila se na jake bolove u stomaku,da bi smo je danas 19.12 odveli u bolnicu gde je zadrzana na lecenju i receno nam je da joj je pankreas u jako losem stanju(nakon snimanja nam je to receno)a takodje i bubrezi.Moje pitanje je da li je stanje pankreasa pogorsano usled koriscenja Litalir leka i sta bi smo mogli da uradimo da popravimo njeno stanje? Koza joj je jako bela i imala je dijareju.Bakica ima 76 godina.Hvala Vam unapred na odgovoru,S postovanjem
Poštovani,
Litalir je vrlo blag citostatik i ne bi trebalo da pravi neke posebne probleme. Verovatnije je da postoje promene koje su u pankreasu (recimo zapaljenje...) Å¡to se vidi na EHO i CT snimcima, kao i stanje bubrega. Prolivi su takoÄ‘e deo oboljenja pankreasa. Sa druge strane, CML nije bas bolest koja oÅ¡tećuje organe kao pankreas pa morate detaljnije da porazgovarate sa njenim lekarima. Å to se tiÄe oboljenja pankreasa, drži se stroga dijeta bez masti, jaja, laka hrana i supice uz pankreatin ili kreon da se ubrza varenje, ali van toga sve dalje morate da pitate lekare koji je prate.
Lekari udruženja
Bolujem od CML i zanima me da li je moguce vremenom izbacii terapiju, da li se to moze vremenom ispraviti, izleciti ili cu celog zivota da pijem lekove (anzovip-alvoinib) kako kad. Pa lasiks, pa kalijum..sve to vuce jedno drugo. Zanima me isto da li je nasledna leukemija? Pitam za decu. Imam 21 godinu. Otkrio sam sa 19 i za dve godine se nista ne menja..samo pijem to i to je to. Rezultati su dobri uvek..razmisljao sam na svoju ruku da prekinem terapiju pa me zanima koliko je to pametno?
Poštovani,
Za deo odgovara na VaÅ¡a pitanja, pogledajte malo viÅ¡e razliÄite priloge na sajtu udruženja boelsnika , dosta smo o tome pisali, prevoÄ‘eni su razni Älanci pa ima dosta raznih odgovora.
Ukratko, za sada je to doživotno, jer je proÅ¡lo samo 10 godina od kada je postalo jasno da je CML zaleÄiva i hroniÄna bolest, a ne smrtonosna (100%) posle svega nekoliko godina. Nije nasledna bolest, ali nosi odgovarajući genetski rizik kao i svaka maligna bolest na potomstvo. O prekidu terapije ima dosta podataka na sajtu udruženja, a za sada se terapija ne prekida dokle god se ne zavrÅ¡e kliniÄke studije koje treba da daju neke odgovore na neka brojna pitanja vezana sa tim. Posebno Vam ne bih savetovao prekide terapije u VaÅ¡im godinama, jer neki koji su to uradili sami, nisu baÅ¡ bili dobre sreće kasnije. U VaÅ¡im godinama CML je relativno retka bolest i delom nestabilna, pa je bolje imati dugotrajno dobar odgovor pod lekovima, nego imati znake progresije bez terapije. Naravno sve je i VaÅ¡a odluka, ali Vam mi to sigurno ne preporuÄujemo.
Lekari udruženja
Poštovani,
savetujemo Vam da proÄitate broÅ¡uru o važnosti redovnog uzimanja terapije "CML & Ishrana & Redovno uzimanje terapije" na linku: http://cml.rs/downloads/CML_redovno_uzimanje_terapije_ishrana_Final.pdf
CML Udruženje
postovani, pre nekoliko dana mi je uradjen periferni razmaz krvi. hematolg me je uputio na biopsiju kosne srzi ( sa ph i imunohistohemijom) Koliko je verovatnoca da hematolog utvrdi na osnovu perifernog razmaza krvi da se radi o leucocytosis.syndroma myeloproliferativum in obs?
osim povecanih leukocita 16,3g/l(4,1-10,9g/l) i granulocita 11,9 (2.0-7,8) nemam nikakvih simptoma, svi ostali nalazi uredni.
unapred zahvalan na Vasem odgovoru.
srdacan pozdrav
Poštovani,
U ovom trenutku mnogo pitate, i dajete malo podataka za razmatranje razmišljanja hematologa koji Vas je video. Verovatnoća može da bude i 100% i 0%. Postoji mnogo elemenata na osnovu kojih se postavlja dijagnoza, a Vaša je in obs, odnosno u opservaciji, pa se ništa ne može da tvrdi dok se ne dokaže.
Lekari udruženja
Dobar dan! Imam CML i poÄela sam sa lekom Anzovip pre mesec dana. JuÄe sam bila po 2 kutiju! Interesuje me da li lek može imati uticaja na menstrualni ciklus, poÅ¡to imam poremećaj u tome, pre nikada nisam imala problema sa tim. Pre 10 dana mi je proÅ¡la menstruacija ali i od tada svakodnevno imam neÅ¡to malo braunkastog teÄnosti! Da li da idem kod ginekologa ili može biti od Anzovipa, pa da Äekam joÅ¡ malo da li će proći?
Pozdrav!
Poštovana,
Vrlo je teško dati jasan odgovor. Nema mnogo podataka da imatinib ima efekte na ciklus ali sa druge strane hormoni se metabolisu kroz jetru kao i imatinib. Probleme koje opisujete više liše na neki blagi endokrini, ginekološki poremećaj pa se javite njima.
Lekari udruženja
postovani ...moja majka boluje 5g od HML ..pije lijek i dobro podnosi,,nalazi su uredu..al ev vec 2 dana ima problem...kada hoda desna noga kao da joj otkaze..nema osjecaja--ima osjecaj kao da u tom trnutku i u glavi dodje do nesvjestice...molim vas da li je to zbog ove bolesti i da li je opasno...pila je skoro neki antibiotik zbog hemoroida..nije se osjecala dobro pa ga prekinula...mozda je zbog njeg..u takvom stanju..molim vas za odgovor...hvala
Poštovani,
Nismo sigurni da li te tegobe uopšte imaju veze sa HML. Neophodna je procena najpre neurologa, jer tegobe mogu biti posledica loše cirkulacije ali i ozbiljnih promena.
Lekari udruženja
Postovani,vec 2 meseca pijem ANZOVIP zbog CML,dobro se osecam,ali s obzirom da imam 23 god cesto izlazim pa me zanima da li nekad mogu da popijem 1-2 casice alkoholnog pica,ne wise i ne cesto,recimo jednom u mesec dana,da li bi i ta mala kolicina mogla da steti terapiji?
Poštovana,
Odgovor je lako dati, možete sve umereno, jer veće koliÄine alkohola mogu da deluju na jetru preko koje se metaboliÅ¡e lek.
Lekari udruženja
Postovani,lecim se od CML vec mesec ipo dana,pijem Anzovip...i dva puta (u subotu i danas) kad popijem lek posle pola sata dobijem uzasne mucnine i povracanje.Pa me zanima da li postoti mogucnost da sam i lek povratila ili je vec kolko tolko poceo da se razlaze a ne smem da popijem duplu dozu?Sta da radim?
Poštovana,
Najbolje je da razgovarate sa vaÅ¡im lekarima i da dobijete odgovarajuću terapiju za muÄninu, recimo metoklopramid, klometol tbl 10mg 1-2 pre uzimanja leka, ili Äak joÅ¡ bolje ondasetron tbl od 4mg koje se i daju za povraćanje od lekova. InaÄe odgovor na pitanje je da je sve moguće i da je odgovor teÅ¡ko dati. Ako vidite sam lek onda nije poÄelo njegovo topljenje, ali ako ne, onda je vrlo moguće da ste lek delom iskoristili. Imali smo sliÄnih situacija, i većini se muÄnina i povraćanje smirilo sa dužim uzimanjem leka. Bitan je takoÄ‘e obrok, kao i zaista dosta teÄnosti. Ako se nastavi, vidite sa lekarima da Vam omoguće tablete od 100mg pa ih uzimajte u dva vremena ili Äak u 4 vremena ako je toliko loÅ¡e.
Lekari udruženja
Postovani,
Mojoj mami koja ima 71 god., pre 10 dana je dijagnostifikovana CML i to na osnovu sledecih nalaza krvi: wbc:54.9,neu:46.2,lym:2.46,mono:1.43,eos:.083,baso:2.70,rbc:1.96, hgb:63,hct:.190, mcv:96.8, mch:32.4, mchc:335.,rdw:20.1, plt:51.6,mpv:6.02. Takodje van granica su ahdl:1.60, rcrp:6.3, ldi:336 i cki 18. Se je 78, ldh 335 i trigliceridi 2.56. Ultrazvuk abdomena i rtg pluca su u redu ( na rtg pluca pise samo uvecana srcana senka). Sa ovim je upucena hematologu koji je potvrdio dijagnozu i uradio punktiranje k.srzi, medjutim na poslednjem razgovoru lekar mi nista nije rekao o tom nalazu. Napominjem da je oko 2 meseca pre ove k.slike uzimala ab terapiju (vibramycin pa nakon 20 dana palitrex zbog upale grla) i jedini problem koji je do sada imala je lom skocnog zgloba (pre 15 god) koji je lose srastao i izaziva povremene otoke i bol. Takodje ima kvarne zube u donjoj vilici. Interesuje me da li je sve navedeno vec sada dovoljno za postavljanje dijagnoze ili bi ova krvna slika mogla biti posledica i neke druge bolesti. Trenutno je na hemoterapiji i prima krv. Medjutim i pored nekoliko transfuzija hemoglobin je jos uvek nizak.
Poštovana,
Verovatno je moguće jer su sa analizama kostne srži uradili i potrebna genetska ispitivanja neophodna za postavljanje dijagnoze. Morate da pitate lekara šta ima u nalazima srži. Mnogo više detalja imate na sajtu udruženja, pa pogledajte šta vas interesuje.
Lekari udruženja
Pre mesec dana mi je dijagnostikovana hronicna leukemija,pocela sam terapiju Anzovipom,pa me zanima koliko mogu da zivim s tim,da li to moze da skrati zivotni vek s obzirom da imam samo 23 godina.S postovanjem Dragana...
Poštovana,
Imali u ovom trenutku lakÅ¡eg pitanja? ;) Takav odgovor je vrlo teÅ¡ko dati na samom poÄetku, jer postoji ipak dosta nepoznanica vezano za dugoroÄnu prognozu. Neke stvari nažalost u ovom trenutku ne znate ili nam niste napisali, a odnose se na karakteristike same bolesti koje mogu biti bitne za ovakvu procenu , kao Å¡to je skor po Sokalu, Hasfordu ili Eutos skor, uz ogradu da se statistiÄki model odnosi na veliki broj bolesnika u grupi, a ne na pojedinca. Te podatke o Vama bi trebalo da zna VaÅ¡ hematolog. Drugi bitan parametar je odgovor na terapiju, pa Vas upućujemo na nedavno objavljen vodiÄ o leÄenju za bolesnike kao i prethodni iz 2014. godine na sajtu udruženja radi viÅ¡e informacija (http://www.cml.rs/kategorija/Brosure). U svakom sluÄaju, mislimo da niste neposredno ugroženi, a o dugoroÄnim prognozama možemo da razgovaramo tek posle prvih godinu dana leÄenja. Da bi ipak bili optimisti, u najvećeg broja bolesnika prognoza je dugoroÄno dobra ali zavisi od odgovora na terapiju a to za sada nije moguće izmeriti unapred.
Takođe, pozivamo Vas da sva svoja pitanja i nedoumice i dalje postavljate na našem sajtu.
Lekari udruženja
Da li ja mogu da se rekreativno bavim sportom,mali fudbal,kosarka,plivanje ako mi je u junu ove godine potvrdjena CML i od 25.06 pijem ANZOVIP.Pozitivno sam reagovao na terapiju sa pocetnih le85 za mesec dana dosao na le4,6.
Poštovani,
Odgovor je uvek DA. Nema mnogo potrebe da detaljnije objašnjavam.
Lekari udruženja
Moj otac se leci od HML vec 3 meseca, doktori na osnovu rezultata kazu da je terapija lekom anzovip dala odlicne rezultate i da se sve vrednosti leukocita, trombocita, hemoglobin i td. vratili u granice normale. Medjutim vec dva puta u toku ovih 3meseca dobija jake elergije. prvu po celom telu i cak je bio na bolnickom lecenju 3nedelje, tada su ukinuli sve lekove i uveli samo terapiju za alergiju. alergija se povukla iako nisu utvrdili od cega je nastala.posle otpustanja doktori su ukljucili ponovo azovip i jedno 30 dana sve je bilo u redu, pored anzovipa i lasihs za izbacivanje tecnosti i kalijum tablete.sada se ponovo pojavljuje alergija i otok oko ociju, perutanje koze i jako pecenje lica oko ociju u usiju.
Molim vas dali je neko imao slicne probleme i dali su oni prolazni. Dali je moguce da su ove alergije izazvane lekom anzovip.
Unapred hvala
Poštovani,
Nažalost, kožne promene su Äesta pojava kod primene lekova iz grupe tirozin kinaznih inhibitora, jer oni deluju na kit gen koji postoji uÄesvuje u regulaciji funkcija ćelija kože. Promene na koži nisu tipiÄne alergijske reakcije mada tako izgledaju i samo dobro obuÄeni dermatolozi to mogu da razlikuju. Deo tegoba je prolazan, ali nažalost, i neki bolesnici su morali da prekinu leÄenje zbog tih tegoba. Neophodno je to vrlo pažljivo proceniti, a i naÅ¡e kolege koji leÄe bolesnike sa HML imaju priliÄno iskusstva oko toga pa Vas molim da sa njima detaljno porazgovarate.
Lekari udruženja
Zdravo,
Interesuje me da li smem da pijem sokove koji u sebi imaju grejpfrut, tipa neki Juzni mix, ne sveze cedjen?
Konkretno me zanima za Aqua Viva Restart koji ima ukus limuna i grejpfruta.
Isto me interesuje koje proizvode bi mogao da koristim a da sadrze elektrolite. Posto se bavim sportom i znojim se dosta, tu je dehitratacija, i td. Dosta saveta sam dobio da koristim proizvode koji sadrze elektrolite.
Bolujem od HML, dijagnoza C92.1.
Poštovani,
Greipfrut i crvena pomorandža kao i crveniu grejp deluju ubrzavajući enzime jetre koji uÄestvuju na inaktivaciji imatiniba i zbog toga se ne preporuÄuju. To ne znaÄi da su apsolutno zabranjeni. Mi se ne bavimo sportom i ishranom, i zaista nemamo pojma koji sve preparati i proizvodi na tržiÅ¡tu imaju to Å¡to Vama treba. Ono Å¡to mislimo za Akva vivu je da je u pitanju aroma, a ne sok od grejpfruta. ÄŒinjenica je da postoje neki radovi koji pokazuju da treba da uzimate dosta grejpa da bi efekat bio izražen, ali to radite na svoju ruku. Å to se tiÄe nadoknade teÄnosti i elektrolita morate se javiti specijalistima za ishranu sportista.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani,imam 48 godina, u januaru mi je data dijagnoza hroniÄna limfocitna leuhemija. Imala sam malo viÅ¡e od 41 hiljade leukocita. Na poslednjoj kontroli poÄetkom juna broj leukocita se povećao na 77 hiljada, ali joÅ¡ uvek mi nije uvedena nikakva terapija. Pijem samo tablete gvožđa jer mi je gvožđe ispod normale. Sve Å¡to sam saznala o ovoj bolesti je putem interneta, jer su lekari uglavnom uvek u velikoj žurbi i govore samo najosnovnije. Nekoliko puta sam pitala da li mogu na neki naÄin da smanjim broj leukocita, da promenim naÄin ishrane ili da uradim neÅ¡to drugo, ali sam uvek dobijala odgovor da niÅ¡ta ne može da se uradi, da živim normalno i Äekam da broj leukocita naraste do 100.000 kada će mi uvesti terapiju. MeÄ‘utim, Äak i o tome ne znam apsolutno niÅ¡ta, kakva terapija je u pitanju, kakve su posledice terapije na zdrave ćelije i da li postoji bilo kakva druga alternativa tom otrovu koji jedno leÄi a drugo uniÅ¡tava. Osećam se dobro, nemam skoro nikakvih tegoba, osim Å¡to sam psihiÄki oprerećena, jer ne znam kako da se borim sa bolešću o kojoj ne znam niÅ¡ta drugo osim da je neizleÄiva, i da ni lekari ne znaju otkuda potiÄe. Da li me možete uputiti u neko savetovaliÅ¡te, ili na nekoga ko bi mogao da mi kaže neÅ¡to viÅ¡e o hroniÄnoj l. leuhemiji, da bih znala sa Äime se suoÄavam? Niasm maloduÅ¡na ni mnogo uplaÅ¡ena, ali informacije koje nalazim na internetu su tako razliÄite, tako da ne znam da li je pametno bilo Å¡ta od toga prihvatiti kao savet, a ne postoji niko sa kim bih mogla da se konsultujem. Unapred hvala za odgovor
Poštovani,
Nažalost koliko nam je poznato nema posebnog savetovaliÅ¡ta za obolele od HLL. Kako je ova bolest sliÄna limfomima (maligne bolesti limfnih Ävorova) i kako se leÄi po nekim sliÄnim postulatima, postoji udruženje bolesnika LIPA koje okuplja bolesnike sa limfomima pa i HLL. ObiÄno se sa HLL bave upravo lekari koji rade i limfome (bolesti su braća i sestre po krvi) pa se obratite njima za savet. Okvirno, prema onome Å¡to ste napisali, sve su Vam dobro rekli do sada. PonaÅ¡anje HLL zavisi od niza bioloÅ¡kih faktora koje verovatno vi ne znate a sam broj leukocita uopÅ¡te nije bitan za bilo kakvu odluku o leÄenju sem ako se nije duplirao za 6 meseci, kada je to bitan podatak za odluku o leÄenju. TakoÄ‘e, leÄenje zapoÄinje kada imate tegobe (noćno znojenje, gubitak na tt), pojavu znaÄajnog uvećanja limfnih Ävorova (paketi Ävorova pojedinaÄno od >2cm), slezine (>4-5cm pod rebarnim lukom) ili pojavu znaÄajne anemije (Hb<100) ili trombocitiopenije (Tr<100). LeÄenje je u VaÅ¡im godinama imunohemioterapijom (kao i kod limfoma), protokolima koji sadrže rituksimab i fludarabin. UspeÅ¡nost je dobra ali je odgovor individualan, pa bez primene terapije, vrlo je teÅ¡ko dati precizan odgovor da li će te ili ne postići remisiju i kog kvaliteta. Danas postoji viÅ¡e opcija i naÄelno je bolest relativno dugotrajna, ali njeno ponaÅ¡anje u prvih 2-3 godine će dosta pokazati. Morate da nauÄite da živite sa takvom bolešću i da prihvatite Äinjenicu da je ona neizleÄiva na duge staze te da je moguće samo držati je pod kontrolom.
Lekari udruženja
Da li postoji spisak hrane koja se ne smije kozumirati dog se pije lijek Tasigma.? Gdje se moze naci ili koja je to hrana koja se treba izbjegavati.
Poštovani,
Postoji hrana koja se ne savetuje i to su trebali VaÅ¡i lekari da Vam kažu odmah kada se uvodi lek. Za nilotinib kao i za sve druge inhibitore tirozin kinaze u leÄenju CML, važe neka pravila: ne smeju se uzimati grejpfrut ili tzv crvene pomoranže i mandarine (tangerine) jer oni direktno deluju na enzime jetre koji mogu da povećaju inaktivaciju leka. SliÄno deluje i kantarion koji je kod nas Äest protivupalni lek u brojnim Äajevima. Koliki je efekat te hrane i tih biljnih preparata, teÅ¡ko je reći, ali mi savetujemo da ih ne konzumirate, ili bar da ne preterujete baÅ¡ ako vam se sviÄ‘a. Å to se druge hrane tiÄe, nema posebnih ograniÄenja, sem onih vezanih za hranu koja opterećuje jetru, a ona se inaÄe i ne savetuje za bolesnike sa razliÄitim malignitetima (nije zdrava ni u celini), a to je viÅ¡estruko prženje u koriÅ¡tenom ulju. Naime, prženje u ulju koje se krÄka na visokoj temperaturi viÅ¡e puta nije zdravo zbog denaturacije zejtina svih tipova u oksidisane proizvode koji su toksiÄni po jetru a i delimiÄno kancerogeni. To znaÄi, ispržite krompiriće kad vam se baÅ¡ jedu, i bacite prženo ulje. Ne Äuvajte ga za sledeći put. Å to se friteza tiÄe, situacija je sliÄna, ali friteze imaju neÅ¡to drugaÄiji režim grejanja ulja, posebno one moderne, koje ne pregrevaju ulje kao obiÄna ringla, ali ipak ne preterujte. Ostala „obiÄna“ srpska hrana je OK, a izbegavajte razne Äajeve i biljna sredstva za jaÄanje svega i svaÄeka, jer ne znamo Å¡ta sve se nalazi u tim preparatima. Gonseng i preparati na njegovoj osnovi ne bi trebali da budu problem prema onome Å¡to je pisano u medicinskoj literaturi.
Lekari udruženja
POštovani !
Molim pomoć , mome ocu koji ima 64 godine dijagnosticiran je IV stadij leukocitne kroniÄne leukemije . On nije imao nikakve simptome do prije mjesec dana , slabost , umor , i prije 2 tjedna žutilo kože .-ali imao je prehladu pa smo to pripisali tome. Å okirani smo jer ne znamo niÅ¡ta o toj bolesti koje su mogućnosti izljeÄenja , dali ga ukljuÄiti u eksperimentalnu studiju . da li se u tom stadiju
radi presaÄ‘ivanje koÅ¡tane srži . On je sad u bolnici zapoÄet će sa kemoterpijom . On se osjeća dobro , pokretan , dobrog apetita , . Molim vas brzi odgovor . Pa zar je to kraj !
da li imate saznanja gdje , kako je možda statistika pokazala , kakva uspjeh u lijeÄenju .
Hvala
Poštovani,
HroniÄna limfocitna leukemija je najÄešća leukemija odraslih, a posebno kod osoba tog životnog doba. Ne znamo o kakvoj eksperimentalnoj studiji je reÄ, ali u svakom sluÄaju, svako leÄenje u ovom trenutku podrazumeva primenu neke vrste hemio ili imunohemioterapije. UspeÅ¡nost leÄenja zavisi od odgovora na terapiju, i ako se postigne remisija odnosno smirivanje bolesti, postoje vrlo dobre Å¡anse za dugotrajno funkcionisanje sa tom bolesti. MeÄ‘utim, niz faktora utiÄe na sve to pa Vas molimo da porazgovarate sa nadležnim hematolozima o detaljima, jer su oni Äesto bitni za postavljanje prognoza.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, mojoj majci je dijagnostifikovana CML 2008. godine. Pila je Glivec, Anzovip i sada Alvotinib. U remisiji je već 6 godina, u avgustu je imala PCR nalaz 0,001 meÄ‘utim poslednji PCR nalaz je bio 0,3. PoÅ¡to nisam upoznata sa graniÄnim vrednostima te analize, molim Vas da mi kažete da li to znaÄi da je izaÅ¡la iz remisije i ako jeste, kakve to posledice izaziva na dalje leÄenje. Unapred hvala
Poštovani,
Ovaj nalaz PCR testa ukazuje na mogućnost da je izaÅ¡la iz kompletne remisije,ali takoÄ‘e i da nalaz nije tehniÄki jasan jer nema podataka o broju kontrolnih kopija abl gena (ako su takvi PCR nalazi, najÄešće lekar koji vodi bolesnicu se ipak ogradi od ovakvog nalaza ako su kontrole niske jer postoji mogućnost tehniÄke greÅ¡ke). Stoga mislim da je najbolje da direktno razgovarate sa lekarom koji vodi VaÅ¡u majku u vezi poslednjih nalaza, a detalje o znaÄaju pojedinih analiza možete videti i sajtu Udruženja u okviru viÅ¡e ranijih kampanja (http://www.cml.rs/kategorija/Brosure).
Lekari udruženja
Postovani,pisala sam vam da je moj tata prihvatio novi lek nilotinib.Medjutim,niko mu nista nije rekao da lek moze da dovede do problema kod onih koji imaju predispozicije za secernu bolest ili probleme sa srcem.Moj tata je dijabeticar na insulinu i imao je pre 10 god infarkt.U knjizi koju su mu dali to ne pise nigde a dr su upuceni u sve njegove bolesti i ipak su mu preporucili da koristi taj lek i odobrili.Ne znam da li bi trebao da pita svoju dr u vezi toga?
Poštovani,
Mislimo da bi Vaš otac zaista trebalo da o tome razgovara sa svojim lekarima, a možda i Vi zajedno sa njim.
Lekari udruženja
MOJA MAJKA BOLUJE OD HRONICNU LEUKEMIJU LIMFOCITA.TRENUTNO JE U NULTA FAZI I NISTA NE PIJE OD LEKOVA.ZA GODINU DANA STANJE JOJ SE POLAKO POGORSAVA,PRIBLIZAVA SE PRVOJ FAZI.MOLIM VAS ZA MISLJENJE.DA LI POSTOJI NEKI LEK KOJI MOZE DA UPOTREBLJAVA KAKO BI SE LIMFOCITI I LEUKOCITI SMANJILI.TAKODJE BIH ZAMOLILAAKO POSTOJI NEKI KOJI IDE NA RECEPT JER SU MOJI RODITELJI FINACIJSKI JAKO LOSI.POMOZITE MI NE ZELIM DA IZGUBIM MAJKU ,ONA IMA 55 GODINA.
Poštovani,
Lekari koji prate VaÅ¡u majku imaju viÅ¡e razliÄitih lekova koji se koriste u leÄenju HLL. Faza bolesti uopÅ¡te ne utice na odluke o zapoÄinjanju leÄenja sem kada su to III ili IV faza. TakoÄ‘e, broj leukocita nema nikakve veze za uvoÄ‘enje terapije, tako da ne bi trebalo da bude ikakvog problema sa njemim praćenjem i kasnijim leÄenjem. U svakom sluÄaju, savetovali bi smo Vas da porazgovarate sa hematologom koji vodi VaÅ¡u majku oko stvari koje Vas interesuju.
Lekari udruženja
Postovani,
imam 66 godina i bolujem od HML vec 6 godina. Bila sam na terapiji Glivec, pa zatim Anzovip a trenutno koristim lek Alvotinib, zadnjih godinu dana. Sve to po preporuci i pod kontrolom lekara. Na poslednje 3 kontrole rezultati mi pokazuju da su leukociti 2,60, neutrofili 1,20, eritrociti 3,20 i hemoglobin 98.Lekari mi preporucuju da predjem na lek Tasigna i da potpisem saglasnost u vezi toga jer su mi rezultati losiji.Takodje zele da krv salju na ispitivanje u Bec.Kakva su vasa iskustva u vezi sa tim i da li mi to savetujete imajuci u vidu da sam u remisiji i da nemam vece tegobe sa trenutnim lekom?
Hvala unapred na odgovoru!Pozdrav!
Poštovani,
Imajući u vidu viÅ¡e sliÄnih pitanja vezanih za eventualno prekidanje leÄenja, Udruženje je kontaktiralo lekare sa kojima imamo saradnju i od njih smo dobili detaljne, povremeno i previÅ¡e struÄne odgovore.
Trenutni stavovi eksperata u svetu koji leÄe CML su da treba razmatrati mogućnost prekidanja terapije kod nekih bolesnika u zavisnosti od njihovih nalaza kao i uspeÅ¡nosti prethodne terapije, ali da se to ne može sprovoditi kod pojedinaÄnog bolesnika već u okviru dobro definisanih prethodnih uslova kao i uz vrlo pažljivo praćenje tih bolesnika posle prekida. Stoga se takvi pokuÅ¡aji prekida terapije i predlažu u vidu takozvanih „STOP“ studija o kojima je već pisano na sajtu Udruženja. Cilj tih ispitivanja je da se bolesnicima, posebno mlaÄ‘im, omogući život bez leka Äime se smanjuju eventualni dugotrajni neželjeni efekti terapije, postizanje kvalitetnijeg života bez leka, omogućilo bi dobijanje beba i uostalom smanjilo izlaganje bolesnika leku (za sada se Imatinib primenjuje 17 godina).
Takve studije se sprovode trenutno u svetu i jedna od njih je dostupna i lekarima u Srbiji. Bolesnici koji su dosadaÅ¡njim leÄenjem (najmanje 2 godine) postigli odgovarajući, kvalitetan odgovor molekularna remisija tipa MR3 ( vidite ranije preporuke sa sajta Udruženja), bi mogli da prihvate da zamene postojeći lek, Imatinib, drugim lekom, Nilotinibom u dozi od 600mg dnevno sa ciljem da tokom 2/3 godine postignu neuporedivo bolji molekularni odgovor (MR4.5 ili bolji). Ukoliko bi bolesnici imali ovakav stabilan odgovor u prve 2/3 godine, predviÄ‘eno je da se bolesnici dalje „skinu“ sa leka (period bez terapije) u kome bi bili intenzivno praćeni sa visokokvalitetnim PCR testom koji se radi centralizovano, za bolesnike u Srbiji konkretno u EUTOS laboratoriji u BeÄu. Ukoliko bi bolesnici bili nestabilni u prve 2/3 godine pre prekida, do prekida ne bi ni doÅ¡lo a bolesnici bi bili vraćeni na terapiju koja im je već dala dobre rezultate sa tim da bi im definitivno bila poznata Äinjenica da su doživotno vezani za uzimanje leka i da će se bolest vratiti bez terapije. Ako se desi da bolesnici izgube odgovor posle prekida leka, dobili bi ponovo Nilotinib sa ciljem da se postigne ponovo kvalitetan odgovor (a to u velikoj meri zavisi od biologije same bolesti). Na osnovu nalaza posle 5 godina od poÄetka bi se ponovo donosile odluke o doživotnoj terapiji ili nekom drugaÄijem pristupu. Sve ovo važi samo ako se proba kod pojedinih bolesnika jer nema trenutno dovoljno podataka o tome koliko dugo terapija mora da ide da bi sigurno bila prekinuta a i malo je podataka o tome kakav je odgovor potreban za razmatranje prekida.
U ovo ispitivanje ukljuÄeni su svi referentni centri koji leÄe CML u zemlji pa se tako pruža većem broju bolesnika da im ta mogućnost bude dostupna. Sa druge strane, Nilotinib je lek koji može da dovede do nekih problema kod bolesnika u starijim godinama, kod onih koji imaju predispoziciju za Å¡ećernu bolest, kod onih koji imaju hroniÄne probleme sa srcem, cirkulacijom, o Äemu bi lekari koji ih vode trebalo da vode raÄuna prilikom predlaganja ovakvog naÄina leÄenja.
Neposredna korist bolesnika u ovom trenutku je mogućnost da dobiju priliku da se u nekom trenutku „skinu“ sa terapije za CML, i da se pri tome vrlo kvalitetno prate Å¡to za sada joÅ¡ nije moguće u redovnim ustanovama u Srbiji, a bez pomoći sa strane. Sa druge strane, sve je stvar shvatanja i pogleda na bolest, na kvalitet života, prateće bolesti i uoÅ¡te pristup životu. Niko od bolesnika nije obavezan da prihvati takav predlog lekara, posebno ako se boji nekih loÅ¡ih dogaÄ‘aja ili jednostavno ima nesigurnost sa idejom da bude bez leka, ili se plaÅ¡i da jednog dana će ponovo morati da nastavi sa terapijom. Bolesnici kao i njihovi Älanovi porodice treba da vrlo detaljno razgovaraju sa lekarima koji ih vode o detaljima koji ih interesuju, a preko ovakvih pitanja sa sajta Udruženja i lekarima je teÅ¡ko da daju jasan savet u smislu da ili ne. Lekari Udruženje su i sami ukljuÄeni u to ispitivanje pa stoga mislimo da je potrebno da sa vaÅ¡im lekarma detaljno razmotrite sve Å¡to vas interesuje, kao i da pogledate dostupne dokumente kao Å¡to je to informacija za bolesnika sa saglasnošću.
Lekari udruženja i Upravni odbor udruženja
Postovani,moj otac boluje od CML 3 godine.Pio je zadnji lek Alvotinib i juce su ga pozvali dr iz Nisa i rekli da su mu dobri rezultati koje je vadio i da Austrija (neka njihova organizacija) donira neki lek koji je jako skup i da je on izabran i jos nekoliko ljudi da koristi taj lek.Da li znate nesto o tome?I koji bi to lek mogao biti?
Poštovani,
Imajući u vidu viÅ¡e sliÄnih pitanja vezanih za eventualno prekidanje leÄenja, Udruženje je kontaktiralo lekare sa kojima imamo saradnju i od njih smo dobili detaljne, povremeno i previÅ¡e struÄne odgovore.
Trenutni stavovi eksperata u svetu koji leÄe CML su da treba razmatrati mogućnost prekidanja terapije kod nekih bolesnika u zavisnosti od njihovih nalaza kao i uspeÅ¡nosti prethodne terapije, ali da se to ne može sprovoditi kod pojedinaÄnog bolesnika već u okviru dobro definisanih prethodnih uslova kao i uz vrlo pažljivo praćenje tih bolesnika posle prekida. Stoga se takvi pokuÅ¡aji prekida terapije i predlažu u vidu takozvanih „STOP“ studija o kojima je već pisano na sajtu Udruženja. Cilj tih ispitivanja je da se bolesnicima, posebno mlaÄ‘im, omogući život bez leka Äime se smanjuju eventualni dugotrajni neželjeni efekti terapije, postizanje kvalitetnijeg života bez leka, omogućilo bi dobijanje beba i uostalom smanjilo izlaganje bolesnika leku (za sada se Imatinib primenjuje 17 godina).
Takve studije se sprovode trenutno u svetu i jedna od njih je dostupna i lekarima u Srbiji. Bolesnici koji su dosadaÅ¡njim leÄenjem (najmanje 2 godine) postigli odgovarajući, kvalitetan odgovor molekularna remisija tipa MR3 ( vidite ranije preporuke sa sajta Udruženja), bi mogli da prihvate da zamene postojeći lek, Imatinib, drugim lekom, Nilotinibom u dozi od 600mg dnevno sa ciljem da tokom 2/3 godine postignu neuporedivo bolji molekularni odgovor (MR4.5 ili bolji). Ukoliko bi bolesnici imali ovakav stabilan odgovor u prve 2/3 godine, predviÄ‘eno je da se bolesnici dalje „skinu“ sa leka (period bez terapije) u kome bi bili intenzivno praćeni sa visokokvalitetnim PCR testom koji se radi centralizovano, za bolesnike u Srbiji konkretno u EUTOS laboratoriji u BeÄu. Ukoliko bi bolesnici bili nestabilni u prve 2/3 godine pre prekida, do prekida ne bi ni doÅ¡lo a bolesnici bi bili vraćeni na terapiju koja im je već dala dobre rezultate sa tim da bi im definitivno bila poznata Äinjenica da su doživotno vezani za uzimanje leka i da će se bolest vratiti bez terapije. Ako se desi da bolesnici izgube odgovor posle prekida leka, dobili bi ponovo Nilotinib sa ciljem da se postigne ponovo kvalitetan odgovor (a to u velikoj meri zavisi od biologije same bolesti). Na osnovu nalaza posle 5 godina od poÄetka bi se ponovo donosile odluke o doživotnoj terapiji ili nekom drugaÄijem pristupu. Sve ovo važi samo ako se proba kod pojedinih bolesnika jer nema trenutno dovoljno podataka o tome koliko dugo terapija mora da ide da bi sigurno bila prekinuta a i malo je podataka o tome kakav je odgovor potreban za razmatranje prekida.
U ovo ispitivanje ukljuÄeni su svi referentni centri koji leÄe CML u zemlji pa se tako pruža većem broju bolesnika da im ta mogućnost bude dostupna. Sa druge strane, Nilotinib je lek koji može da dovede do nekih problema kod bolesnika u starijim godinama, kod onih koji imaju predispoziciju za Å¡ećernu bolest, kod onih koji imaju hroniÄne probleme sa srcem, cirkulacijom, o Äemu bi lekari koji ih vode trebalo da vode raÄuna prilikom predlaganja ovakvog naÄina leÄenja.
Neposredna korist bolesnika u ovom trenutku je mogućnost da dobiju priliku da se u nekom trenutku „skinu“ sa terapije za CML, i da se pri tome vrlo kvalitetno prate Å¡to za sada joÅ¡ nije moguće u redovnim ustanovama u Srbiji, a bez pomoći sa strane. Sa druge strane, sve je stvar shvatanja i pogleda na bolest, na kvalitet života, prateće bolesti i uoÅ¡te pristup životu. Niko od bolesnika nije obavezan da prihvati takav predlog lekara, posebno ako se boji nekih loÅ¡ih dogaÄ‘aja ili jednostavno ima nesigurnost sa idejom da bude bez leka, ili se plaÅ¡i da jednog dana će ponovo morati da nastavi sa terapijom. Bolesnici kao i njihovi Älanovi porodice treba da vrlo detaljno razgovaraju sa lekarima koji ih vode o detaljima koji ih interesuju, a preko ovakvih pitanja sa sajta Udruženja i lekarima je teÅ¡ko da daju jasan savet u smislu da ili ne. Lekari Udruženje su i sami ukljuÄeni u to ispitivanje pa stoga mislimo da je potrebno da sa vaÅ¡im lekarma detaljno razmotrite sve Å¡to vas interesuje, kao i da pogledate dostupne dokumente kao Å¡to je to informacija za bolesnika sa saglasnošću.
Lekari udruženja i Upravni odbor udruženja
Poštovani,
mojoj majci je dijagnostikovana CML 2007 godine i od tada je koristila terapiju lekovima Glivec, Anzovip i zadnji koji joÅ¡ uvek koristi je Alvotinib. Na zadnjoj molekularnoj proveri su joj po reÄima lekara rezultati i viÅ¡e nego dobri, remisija je potpuna i predloženo joj je da odluÄi da li želi da prestane sa korišćenjem bilo kakavih lekova. Da li možete dati savet po ovom pitanju? Znam da je to joÅ¡ uvek nepoznanica u medicini, da se ne može odgovorno tvrditi kako će organizam reagovati nakon nekog perioda, ali me zanima da li jemožda bolje da ona nastavi doživotno da koristi lekove? Hvala
Poštovani,
Imajući u vidu viÅ¡e sliÄnih pitanja vezanih za eventualno prekidanje leÄenja, Udruženje je kontaktiralo lekare sa kojima imamo saradnju i od njih smo dobili detaljne, povremeno i previÅ¡e struÄne odgovore.
Trenutni stavovi eksperata u svetu koji leÄe CML su da treba razmatrati mogućnost prekidanja terapije kod nekih bolesnika u zavisnosti od njihovih nalaza kao i uspeÅ¡nosti prethodne terapije, ali da se to ne može sprovoditi kod pojedinaÄnog bolesnika već u okviru dobro definisanih prethodnih uslova kao i uz vrlo pažljivo praćenje tih bolesnika posle prekida. Stoga se takvi pokuÅ¡aji prekida terapije i predlažu u vidu takozvanih „STOP“ studija o kojima je već pisano na sajtu Udruženja. Cilj tih ispitivanja je da se bolesnicima, posebno mlaÄ‘im, omogući život bez leka Äime se smanjuju eventualni dugotrajni neželjeni efekti terapije, postizanje kvalitetnijeg života bez leka, omogućilo bi dobijanje beba i uostalom smanjilo izlaganje bolesnika leku (za sada se Imatinib primenjuje 17 godina).
Takve studije se sprovode trenutno u svetu i jedna od njih je dostupna i lekarima u Srbiji. Bolesnici koji su dosadaÅ¡njim leÄenjem (najmanje 2 godine) postigli odgovarajući, kvalitetan odgovor molekularna remisija tipa MR3 ( vidite ranije preporuke sa sajta Udruženja), bi mogli da prihvate da zamene postojeći lek, Imatinib, drugim lekom, Nilotinibom u dozi od 600mg dnevno sa ciljem da tokom 2/3 godine postignu neuporedivo bolji molekularni odgovor (MR4.5 ili bolji). Ukoliko bi bolesnici imali ovakav stabilan odgovor u prve 2/3 godine, predviÄ‘eno je da se bolesnici dalje „skinu“ sa leka (period bez terapije) u kome bi bili intenzivno praćeni sa visokokvalitetnim PCR testom koji se radi centralizovano, za bolesnike u Srbiji konkretno u EUTOS laboratoriji u BeÄu. Ukoliko bi bolesnici bili nestabilni u prve 2/3 godine pre prekida, do prekida ne bi ni doÅ¡lo a bolesnici bi bili vraćeni na terapiju koja im je već dala dobre rezultate sa tim da bi im definitivno bila poznata Äinjenica da su doživotno vezani za uzimanje leka i da će se bolest vratiti bez terapije. Ako se desi da bolesnici izgube odgovor posle prekida leka, dobili bi ponovo Nilotinib sa ciljem da se postigne ponovo kvalitetan odgovor (a to u velikoj meri zavisi od biologije same bolesti). Na osnovu nalaza posle 5 godina od poÄetka bi se ponovo donosile odluke o doživotnoj terapiji ili nekom drugaÄijem pristupu. Sve ovo važi samo ako se proba kod pojedinih bolesnika jer nema trenutno dovoljno podataka o tome koliko dugo terapija mora da ide da bi sigurno bila prekinuta a i malo je podataka o tome kakav je odgovor potreban za razmatranje prekida.
U ovo ispitivanje ukljuÄeni su svi referentni centri koji leÄe CML u zemlji pa se tako pruža većem broju bolesnika da im ta mogućnost bude dostupna. Sa druge strane, Nilotinib je lek koji može da dovede do nekih problema kod bolesnika u starijim godinama, kod onih koji imaju predispoziciju za Å¡ećernu bolest, kod onih koji imaju hroniÄne probleme sa srcem, cirkulacijom, o Äemu bi lekari koji ih vode trebalo da vode raÄuna prilikom predlaganja ovakvog naÄina leÄenja.
Neposredna korist bolesnika u ovom trenutku je mogućnost da dobiju priliku da se u nekom trenutku „skinu“ sa terapije za CML, i da se pri tome vrlo kvalitetno prate Å¡to za sada joÅ¡ nije moguće u redovnim ustanovama u Srbiji, a bez pomoći sa strane. Sa druge strane, sve je stvar shvatanja i pogleda na bolest, na kvalitet života, prateće bolesti i uoÅ¡te pristup životu. Niko od bolesnika nije obavezan da prihvati takav predlog lekara, posebno ako se boji nekih loÅ¡ih dogaÄ‘aja ili jednostavno ima nesigurnost sa idejom da bude bez leka, ili se plaÅ¡i da jednog dana će ponovo morati da nastavi sa terapijom. Bolesnici kao i njihovi Älanovi porodice treba da vrlo detaljno razgovaraju sa lekarima koji ih vode o detaljima koji ih interesuju, a preko ovakvih pitanja sa sajta Udruženja i lekarima je teÅ¡ko da daju jasan savet u smislu da ili ne. Lekari Udruženje su i sami ukljuÄeni u to ispitivanje pa stoga mislimo da je potrebno da sa vaÅ¡im lekarma detaljno razmotrite sve Å¡to vas interesuje, kao i da pogledate dostupne dokumente kao Å¡to je to informacija za bolesnika sa saglasnošću.
Lekari udruženja i Upravni odbor udruženja
Postovani, ja i moja supruga planiramo bebu. ONa je lecena od akutne leukemije 2009 god i od tada je u remisiji, vec 3 godine je bez ikakve terapije. U novembru je 2014. god radila punkciju kostane srzi analiizu mijelogram, prc na pml-rar i sve je u najboljem redu. Pa me intteresuje dal bi bila mooguca trudnoca i da li bi bilo nekih negativnih posledica po plodu ukoliko se desi trudnoca a samim tim i sa majkom. Nadam se da me razumete.
Poštovani,
Tri pune godine u remisiji je naÄelno dosta dug period za tip leukemije koji je VaÅ¡a žena imala tako da možete da razmatrate trudnoću, mada bi mi kao lekari viÅ¡e voleli da je taj period i duži, recimo i do 5 godina ali nema jasnih stavova o tome. Preporuke su naÄelno najmanje 3 godine remisije, Å¡to u ovom trenutku imate. U ovom trenutku nema negativnih posledica za plod, ali samu trudnoću treba vrlo pažljivo pratiti kao i stanje majke u hematoloÅ¡kom pogledu zbog izvesnog rizika da se leukemija može i vratititi mada su Å¡anse za to vrlo male. U svakom sluÄaju, obavestite i nadležnog hematologa o tome, a posebno isplanirajte kontrole ako VaÅ¡a supriga ostane trudna.
Lekari udruženja
Pozdrav. Interesuje me proceruda prikupljanja maticnih celija od samog pacijenta. Da li je bolno, da li je neophodno lezanje u bolnici i koliko i sto mi je jako vazno, da li uzimanje maticnih celija utice kasnije na imunitet i opste stanje pacijenta. Unapred hvala.
Poštovani,
Zavisi od naÄina prikupljanja matiÄnih ćelija, ali i od same bolesti koju taj bolesnik ima. Mogu se prikupiti iz kostne srži Å¡to je dugotrajna procedura (oko 2-2.5 sata) gde se ćelije uzimaju u opÅ¡toj anesteziji viÅ¡ekratnim ubodima u karliÄnu kost (kao dijagnostiÄka punkcija srži samo x 300), bola pri intervenciji nema jer je bolesnik u anesteziji mada može biti kasnije tupog bola „na vreme“ zbog reakcije pokosnice. Zbog toga se najÄešće matiÄne ćelije prikupljaju iz krvi posle delovanja nekih lekova Å¡to nije bolno, malo je zametno vremenski jer se krv bolesnika preko specijalne maÅ¡ine i filtera centrifugira i izdvajaju se ćelije u posebne kese. Å to se tiÄe imuniteta, ne bi trebalo da bude nekih problema, ali to zavisi i od hematoloÅ¡ke bolesti zbog koje se ćelije prikupljaju pa detalje treba da razjasnite sa hematologom koji predlaže uzimanje matiÄnih ćelija, jer se bolesnici meÄ‘usobno vrlo razlikuju po bolestima, naÄinu prikupljanja ćelija i primeni razliÄitih lekova za tu namenu.
Lekari udruženja
Da li se zna zašto
nema Tadigne u KC Beograd?
Poštovani,
ÄŒekao se potpis na neke dodatne ugovore, Å¡to je reÅ¡eno protekle nedelje, tako da oÄekujemo lek već od ponedeljka. Bićete pozvani prema planu Klinike da se ne bi pravila gužva.
Lekari udruženja/ CML Udruženje Srbije
dali moze da se trimetacor koristi sa lekom alvotinib koji se ppije za hronicnu leukemiju
Poštovani,
Kako je to lek za leÄenje srca, ne vidimo nikakvu prepreku za njegovu primenu.
Lekari udruženja
moja prijateljica je oboljela od leukemije i obadvije imamo krvnu grupu 0- hocu li ja moci dati njoj kostanu srz ako bude trebalo?
Poštovana,
Detaljne informacije i objašnjenja o doniranju kostne srži možete da pronađete na sajtu Registra davalaca kostne srži: www.rdks.org.rs
i da proÄitate u broÅ¡uri na stranici: http://www.rdks.org.rs/download/document/stampa/brosura_v1.pdf . Pozivamo Vas da to i uÄinite!
CML Udruženje Srbije
Postovani lekari
Moja majka uzima glivek a zanima me da le je moguca refundacija ili da li je lek na pozitivnoj listi?
Unapred zahvalna
Poštovana,
Ako živite u Srbiji, VaÅ¡a majka može da uzima samo generiÄki imatinib ili Glivek koji liÄno nabavlja! Van Srbije, ne možemo da Vam pomognemo. Ako živi u Srbiji, Glivek se ne nabavlja već skoro 2.5 godine. Centralizovana nabavka imatiniba preko Fonda (RFZO) nabavlja imatinib preko tendera za sve bolesnike u Srbiji sa dijagnozom CML i GIST i lek se isporuÄuje preko referentnih ustanova. Zbog toga ne postoji mogućnost refundacije leka jer je on na pozitivnoj listi i direktno ga plaća fond za ove dve dijagnoze, ali bolesnici moraju da prihvate Äinjenicu da se nabavlja generika, a ne brendirani preparat. Za ostalo molim Vas vidite i druge odgovore na sajtu udruženja.
Lekari udruženja
Dobrovece
mom muz je danas receno da ima hml i posle toga. su mu radili steralnu punkciju a rezultsti du,wbc18.8, rbc4.58, hgb11.2,hct42.5 ,plt290, pctew194, lym46.4, mon5.4, gra48.2i da vas ne mucim .Sedimentacija pre 4dana je bila 100a crp120.Interesujeme ,kat sam pitala doktorku za terapiju kaze da ne treba jednom da je jos rano.A mene intereseju sta vi mislite jer dok je primao neki dan antibiotike posto je imao udar na malom mozgu i sed.i crp i leukociti su pali,zasto mu ne daju neki lek dok se nije pogorsalo pa bi volela da cujem i vase mislenje dali moze da se izleci dok je pocetna faza i kojim lekovima.Molim vas da mi pomognete.
Hvala unapret
Poštovana,
Na osnovu podataka koje ste poslali, vrlo je teÅ¡ko reći da li VaÅ¡ suprug ima HML ili ne. TakoÄ‘e, deo podataka koje ste naveli ukazuje i na postojanje infekcije za koju je primao antibiotike. Sve dok se ne potvrdi postojanje HML genetskim testovima, pri ovom broju leukocita se ne primenjuje terapija jer nije neophodna za HML, a lekovi koji se daju su blagi citostatici ili lekovi koji menjaju rast ćelija HML, pa se ne daju bez taÄne dijagnoze. LeÄenje HML nije jedonostavno i lako, i to je bolest koja se naÄelno ne može da izleÄi i da je viÅ¡e nema (pojednostavljeno, većina ljudi tako zamiÅ¡lja izleÄenje, ali ne i uvek doktori) već se uzima terapija vrlo dugo. MeÄ‘utim, kako su podaci koje navodite oskudni, molimo Vas da o svemu razgovarate sa nadležnom doktorkom koja ima mnogo viÅ¡e bitnih podataka od ovih navedenih u VaÅ¡em pismu.
Lekari udruženja
Dijagnostifikovana mi je CML pre skoro dva meseca i posto slabo znam o ovoj bolesti interesuje me sledece. postoji li mogucnost da se u nekom periodu krvna slika stabilizuje i da se prestane sa uzimanjem terapije, odnosno da li je ova bolest potpuno izleciva ili drzi pod kontrolom sa odredjenom terapijom.
Poštovani,
Morate malo više da pogledate šta je sve pisano na internet stranici Udruženja. Za sada je terapija doživotna, ali se radi na studijama koje bi trebale da pokažu koji bolesnici bi u dogledoj budućnosti i sa kakvim molekularnim odgovorom mogli da naprave prekid u uzimanju lekova. Za sada su to još uvek istraživanja sa puno nepoznanica i za lekare, a kamoli za bolesnike.
Lekari udruženja
Poštovani.
Iz bosne sam, ocu moje supruge je nedavno dijagnosticirana CML(na osnovu analiza krvi, nalazi koštane srži jos nisu gotovi). Vrijednosti leukocita su 10,42, te trombocita 567. Svi ostali nalazi su uredni, slezena malo uvećana, ali s obzirom da je u 64. godini života, te da ima malo vecu tjelesnu tezinu, ljekar je konstatovao da je to u potpunosti normalno. Nalazima krvi je ustanovljena nastanak Ph hromosoma, kao i mutacija JAK2 gena. Nema apsolutno nikakve tegobe, na redovnom godišnjem pregledu je ljekar opšte medicine ustanovio povišen broj trombocita kao i leukocita i uputio ga na daljnje pretrage. Znam da Vam vjerovatno nisamn ponudio dovoljno podataka, ali ja kao laik, ne znam šta bi Vam još mogao reci. Interesuje me kakva je Vasa prognoza, da li postoji mogućnost zbog mutacije JAK2 gena da je u pitanju i neka složenija i teža bolest, ako je takva uopšte moguća? Hvala Vam puno.
Poštovani,
Mutacije ova dva gena se vrlo retko javljaju zajedno, ali to nije nemoguće. Veoma je bitno da se uradi i testiranje na bcr-abl onkogen koji je produkt Filadelfija hromozoma te ako VaÅ¡ otac ima tipiÄan tip bcr-abl onkogena, onda ima CML sa JAK-2 mutacijom. Ovakvi nalazi zahtevaju da se pažljivo razmotre svi kliniÄki i laboratorijski nalazi prilikom postavljanja definitive dijagnoze i odluke o daljem leÄenju.
Lekari udruženja
Zanima me da li lek Tasigna jeste ili nije citostatik?
Poštovani,
U klasiÄnom smislu, nilotinib niti bilo koji drugi lek iz grupe inhibitora tirozin kinaza (modernih lekova za leÄenje raka) nije citostatik, ali po svom delovanju zaustavlja rast ćelija leukemije i dovodi do njihove rane smrti Äime je delovanje sliÄno klasiÄnim citostaticima.
Lekari udruženja
Postovani,
Vec 2 godine broj trombocita mi se krece oko 70 hiljada.Ostali parametri krvne slike su u normali ali doktori mi nisu predlozili dalja ispitivanja.
Nemam modrica po telu niti bilo koje druge simptome.Ponekad osjecam bol u donjem delu kicme ali nista strasno i umor.Nemam glavobolje ne gubim tjelesnu masu i sa obzirom da treniram borilacke vestine nisam primetio nikakve smetnje.
Da li imate ideju zbog ceka bi broj trombocita bio tako mali?
Hvala unapred.
Poštovani,
Postoje broji razlozi za sniženje broja trombocita, ali dugogodišnje stabilno sniženje na 70 nije apsolutna indikacija za detaljno ispitivanje. Ipak, bilo bi dobro da Vas vidi hematology radi bar nekih testova iz krvi vezano za to.
Lekari udruženja
Poštovani,
Jedanaest godina se leÄim od CML. Nikada nisam imala problema sa poviÅ¡enom želudaÄnom kiselinom, ali sada imam i to mi mnogo smeta. Da li mogu da uzimam neki dodatni lek, inhibitor protonske pumpe na primer.
Poštovana,
Naravno da možete. Idealno bi bilo da razdvojite uzimanje leka od leka za CML.
Lekari udruženja
Postovani, moj suprug boluje od HML-a sest godina.Zadnjih dve godine ima fibrozu kostane srzi i lekari ne mogu da mu rade punkciju.Inetresuje me da li moze zbog toga da se desi da iz hronicne predje u akutnu leukemiju?
Poštovana,
nažalost to je moguće, mada dosta zavisi od niza raznih drugih faktora, na prvom mestu od postignutog odgovora i vremena kada je taj odgovor postignut. U svakom sluÄaju, on je kandidat za detaljnije praćenje da bi se takve promene na vreme uoÄile.
Lekari udruženja
POSTOVANI,MOJ MUZ BOLUJE OD CML.ZELELI BI SMO JOS JEDNO DETE,PA NAS INTERESUJE KOLIKE SU NAM SANSE ZA ZDRAVO POTOMSTVO. JA IMAM 41,ON IMA 46 GODINA. JA SE LECIM SAMO OD ANEMIJE.PIJEM HEFEROL PO POTREBI.ON PIJE ALVOTINIB.UNAPRED ZAHVALNI.POZDRAV.
Poštovani,
NaÄelno imatinib nema efekte na plodnost i danas se smatra da i nije potrebna neka velika pauza u uzimanju leka pri “pravljenju†bebe. U svakom sluÄaju, takva trudnoća treba da se pažljivo isprati zbog nekih minimalnih rizika, ali do sada znamo za nekoliko bolesnika koji su postali oÄevi tokom terapije bez većih problema.
Lekari udruženja
moj brat je radio rezultate krvi, i bio je povecan hemoglobin i eritrociti. hematolog ga je poslao na dodatne analize da mu izmere gustinu eritrocita.. ustanovljeno je da su mu eritrociti veci za 65% uz nalaz hemodulicije. jetra i sleyina su normalne velicine..hematolog ga je poslao na dodatne analiye ks.. mozete li da mi iskreno kazete koliko to moye da bude opasno i sta bi to moglo da bude..naravno oticece do kraja da se ispita ali ybog iscekivanja..
Poštovani,
Ti nalazi zahtevaju ispitivanje hematologa u pravcu policitemije, ali je potrebno viÅ¡e razliÄitih analiza da bi se bolest dokazala i potvrdila. Policitemija je hroniÄna bolest kostne srži gde srž proizvodi viÅ¡e eritrocita nego Å¡to je normalno. Rizici zavise i od niza drugih stvari kao i bolesti ili rizika koje VaÅ¡ brat može da ima, pa stoga Vas molimo da o svemu razgovarate sa njegovim hematologom kada se zavrÅ¡e ispitivanja.
Lekari udruženja
Postovani,dijagnoza mi je c26.9 ,operisana sam novembra 2013.Dobro se osecam i na imatinibu sam od marta 2014. Posto imam male metastaze na jetri <1omm .Interesuje me kako se ovaj lek pokazao u lecenju meta promena na jetri i kako mogu da smanjim oticanje zglobova i stomaka ? Krvna slika koju radim svakog meseca mi je odlicna. Unapred hvala!
Poštovana,
Verovatno imate GIST tumor koji se takoÄ‘e leÄi imatinibom, ali mi smo hematolozi i ne možemo da Vam damo validan odgovor na VaÅ¡e pitanje. Oticanje je efekat leka i može se smanjiti redukcijom unosa soli i uzimanjem lekova za izmokravanje, ali to morate sve da vidite sa VaÅ¡im doktorima.
Lekari udruženja
mom decku su prosle god otkrili akutnu limfoblasnu leukemiju ph ,od tada je imao pet hemoterapije,zatim terapiju zracenja i pre cetiri meseca je bio na presadjivanju kostane srzi od nesrednog davaoca,sve je dobro prosla,ali pre mesec dana je valjda opet pronadjen neki trag na hromozomu,pa od tada pije lek glivek,koji je uzimao jos dok je bio pod hemoterapijom ali samo dve nedelje,a sada pije vec mesec dana i na jucerasnjoj kontroli,krvna slika koja je postepeno oporavljala,je dosta opala,pre samo dve nedelje leu su bili 3.5,tro preko 200,hgb 130,a sada su mu leu 1.7,tro oko 150,hgb 120 itd.Doktorka kaze da je to zbog tog leka,a mene zanima da li taj glivek ili anzovip kako god,moze da utice toliko na krvnu sliku ili je mzd nesto drugo u pitanju? hvala
Poštovana,
Odgovor je DA. Kada se jave ponovo tragovi bolesti posle alogene transplantacije, postoje neke tehnike da se bolest „imunoloÅ¡ki ubije“, ali su dosta komplikovane i nose rizik po bolesnika (aktivacija imunoloÅ¡ke bolesti kalem protiv domaćina). Stoga se primenjuju inhibitori tirozin kinaze kao Å¡to je imatinib sa ciljem da se bolest „zauzda“ da bi imuni sistem koji je unet u transplantaciji mogao da stavi leukemiju pod kontrolu. Nažalost, zbog delovanja na kostnu srž, krvna slika može da padne, ali treba biti obazriv i zbog Äinjenice da i recidiv, vraćanje bolesti može sliÄno da deluje i o tome moraju da misle njegovi lekari. U svakom sluÄaju, bolest je veoma ozbiljna i teÅ¡ka za leÄenje.
Lekari udruženja
mom 1958g. ocu je juce na vma u bg postavljena dijagnoza aml c92. nisu u mogucnosti da to tamo lece pa ga salju na klinicki centar nis.sve se to izdesavalo zadnjih mesec dana. sta dalje.gde se leci. kome da se javi. molim vas
Poštovani,
Svako od hematologa u prijemnoj službi KC NiÅ¡ bi trebalo da dalje razmotri koje korake u leÄenju AML u osobe stare 66 godina. NajÄešće se razmatra postojanje drugih pratećih bolesti i na osnovu toga donose odluke o daljem leÄenju i mogućnostima za uspeÅ¡no leÄenje.
Lekari udruženja
Poštovani,
dijagnostikovana mi je CML u fazi akceleracije, uskoro bih trebao da otpoÄnem sa uzimanjem terapije. Imam 28 godina i zanima me koje su mi opcije u leÄenju, tj. da li mogu da se nadam dobrom odgovoru na terapiju (pretpostavljam nilotinibom) i u kom vremenskom periodu? Å ta se deÅ¡ava ako se nakon 3 meseca terapije % BCR-ABL transkripata ne svede na < 10%, koje su mi dalje opcije?
Poštovani,
Niste dali podatke koji bi taÄno objasnili razloge za dijagnozu akceleracije ako ih uopÅ¡te imate u dokumentaciji. Najveći broj bolesnika koji ima sliku rane akceleracije, a bez dodatnih citogenetskih poremećaja, se uspeÅ¡no leÄi primenom inhibitora tirozin kinaze i oni reaguju kao i drugi bolesnici u hroniÄnoj fazi bolesti. Ako postoje znaci bioloÅ¡ke evolucije bolesti leÄenje sa inhibitorima nije omogućeno u Srbiji, već se po stablizaciji stanja bolesnika Å¡to pre planira transplantacija ako je moguće naći davaoca. U Srbiji se ne može primenjivati nilotinib kao prva linija terapije, jer istu nije odobrio RFZO. Ako biste bili leÄeni imatinibom, procena na 3 meseca se može uraditi ako ste zaista riziÄni, ali o tome odluÄuje nadležni hematolog iz neke od referentnih ustanova. Sa druge strane, kako se promena terapije najÄešće ne planira pre 6 meseci leÄenja, zbog opÅ¡te “nemaÅ¡tine†reagenasa za ispitivanja, najÄešće tu procenu odgodimo za 6 meseci kada su informacije i stanje mnogo jasnije za odluku o daljem leÄenju. Ako na 6m postignete optimalan pa Äak i malo loÅ¡iji odgovor najÄešće ostajete na istom leku do 12m kada se donosi druga odluka o terapiji. Najbolje je da o svenu porazgovarate sa lekarom koji Vas neposredno vodi i koji će pratiti VaÅ¡e leÄenje, jer svi lekari u Srbiji koji vode leÄenje bolesnika sa CML su verzirani i Älanovi grupe eksperata Srpske grupe za CML.
Lekari udruženja
Pocituvani,
Od Makedonija sme i mnogu sme zagrizeni bidejki nekolku meseci nanazad odime na kontrola na Klinika za Hematologija vo Skopje, Makedonija, porabi pokaceni trombociti. Vrednosta na trombocitite na poslednoto ispituvanje bese 630 10-3 UL.Mojata vozrast e 54 godini.Pred edna godina samo 2 pati mi pretece krv od nosot i toa bese pricina da odam na kontrola, po sto mi otkrija deka mi se pokaceni trombocitite. Ja prasav mojata doktorka za nekoj priroden lek, a taami rece deka nema. Jas gledam na internet deka koprivata, gumbirot, sokot od domati dobro vlijaat. Dali da gi koristam i dali od niv moze da mi se podobri situacijata. Na kontrola treba da odam posle eden mesec po sto doktorkata mi rece dokolku vrednosta bide ista ke me stavaat na Citostatici. Sto znaci toa i dali ima potreba od niv vo ovaa faza i so ovie rezultati? Bolki nemam nikakvi.
Ve molam za preporaka za moeto lekuvanje? I dali imatenekoja druga klinika da mi predlozite Vie.Pozdrav i Vi blagodaram odnapred.
Poštovani,
Nažalost mi se ne bavimo primenom biljnih lekova, a Å¡to se tiÄe VaÅ¡ih nalaza, nema podataka da li postoji hematoloÅ¡ka bolest i koja (iz napisanog se ne vidi), ali pri ovom broju trombocita neko specifiÄno leÄenje u VaÅ¡im godinama Äesto nije potrebno, ali o tome morate da razgovarate sa VaÅ¡im hematologom.
Lekari udruženja
Postovani,
vec 6 gogina bolujem od HML, bila sam na terapiji Glivec-om, pa mi je zamenjen za Anzovip koji koristim 2 godine. Danas mi je lekar dao novi lek ALVOTINIB od 400mg. Interesuje me da li ste upoznati sa ovim lekom i ima li neke razike u odnosu na prethodne lekove koje sam pila? Hvala!
Poštovana,
Å to se tiÄe novog generiÄkog imatiniba koji se kod nas pojavio kao Alvotinib, dobili smo mnogo lakÅ¡e podatke od proizvoÄ‘aÄa, Alvogena. Firma je generiÄka, internacionalna, mislim da je sediÅ¡te firme na Islandu ili Kipru. Dostavili su nekolicini lekara koji se bave sa CML uvid u registracione studije koje su raÄ‘ene po Evropskim pravilima i na osnovu kojih su lek registrovali i u Srbiji. Studije su vrlo korektno uraÄ‘ene sa dobrim podacima za kinetiku jedne doze imatiniba, kao Å¡to EMEA zahteva za svaki generiÄki lek i kako je raÄ‘eno i za Anzovip. Isti preparat je registrovan i koristi se u Makedoniji skoro godinu dana kao Imakrebin pa mislim da Udruženje treba da kontaktira i bolesnike iz Makedonije za neka njihova iskustva. Koliko je nama poznato, isti lek postoji i u Turskoj, na Kipru, a verovatno i u Bosni, a registrovan je u većem broju zemalja u Evropi. Nemamo podatak gde je proÅ¡ao na tenderima i koliko se bolesnika leÄi. Kao i sa prethodnim generiÄkim lekom, pažljivo ćemo pratiti novodijagnostifikovane bolesnike kojima ovaj lek uvodimo prvi put, eventualne neželjenje reakcije kod svih, i vas starih i njih novih, kao i odgovarajuće procene kao i prethodnih godina. U poslednjih nekoliko meseci su se pojavili neki podaci o generiÄkom imatinibu iz nekoliko zemalja, koji pokazuju da je njegova efikasnost u dobro kontrolisanoj grupi bolesnika dobra, a da mnogo zavisi od toga ko su bolesnici, kada im je imatinib uveden i kako su i koliko redovno praćeni. To je uostalom i ono Å¡to smo mi pokazali za dve godine primene Anzovipa u Srbiji.
Kao i prethodni put, istiÄemo da je svaki imatinib bolji nego nikakav, kao i da je vrlo teÅ¡ko da procenjujemo lek ako ga vi, boelsnici ne uzimate. U poslednjih nekoliko meseci imali smo nekoliko sluÄajeva bolesnika koji to nisu ozbiljno shvatili, pa su preskakali ili uzimali lek kako su oni hteli, kao i niz raznih drugih supstanci uz imatinib (poÄev od nekih antioksidanasa, imunomodulatora koji se kupuju na izvolte u apotekama, zeolita, suplemenata ishrani za „jaÄanje imuniteta“, „jaÄanje krvi“ i sliÄno). Stoga Vas molimo da svojim lekarima ipak date i te podatke jer mogu biti od koristi u proceni ali posebno u proceni loÅ¡eg odgovora!
Komplijansa, redovno uzimanje leka, je još uvek osnov efikasne terapije i za sada nema mnogo sigurnih podataka da se terapija imatinibom može tek tako prekinuti, mada su u toku neke studije u Evropi koje treba da daju taj odgovor.
Lekari udruženja
Molim vas dali uz primenu Litarila,moze da se koristi brufen diklofen za bolove..molim vas odgovorite hitno je...unapred zahvalna
Poštovani,
Brufen i diklofen mogu bez problema za bolove ako je broj trombocita iznad 50.
Lekari udruženja
Pozdrav svim clanovima i lekarima drustva.
Drzava jos jednom pokazala da je kvalitet ne interesuje,zdravlje pacijenata jos manje i uvela novi genericki lek Alvotinib.Nije dovoljno sta smo se prolazili kad je uveden Anzovip...sad opet isto.Imate li bilo kakvih podataka o ovom leku i da li se sprema bilo kakva akcija po ovom pitanju.
Hvala unapred!
Milos
Poštovani,
Å to se tiÄe novog generiÄkog imatiniba koji se kod nas pojavio kao Alvotinib, dobili smo mnogo lakÅ¡e podatke od proizvoÄ‘aÄa, Alvogena. Firma je generiÄka, internacionalna, mislim da je sediÅ¡te firme na Islandu ili Kipru. Dostavili su nekolicini lekara koji se bave sa CML uvid u registracione studije koje su raÄ‘ene po Evropskim pravilima i na osnovu kojih su lek registrovali i u Srbiji. Studije su vrlo korektno uraÄ‘ene sa dobrim podacima za kinetiku jedne doze imatiniba, kao Å¡to EMEA zahteva za svaki generiÄki lek i kako je raÄ‘eno i za Anzovip. Isti preparat je registrovan i koristi se u Makedoniji skoro godinu dana kao Imakrebin pa mislim da Udruženje treba da kontaktira i bolesnike iz Makedonije za neka njihova iskustva. Koliko je nama poznato, isti lek postoji i u Turskoj, na Kipru, a verovatno i u Bosni, a registrovan je u većem broju zemalja u Evropi. Nemamo podatak gde je proÅ¡ao na tenderima i koliko se bolesnika leÄi. Kao i sa prethodnim generiÄkim lekom, pažljivo ćemo pratiti novodijagnostifikovane bolesnike kojima ovaj lek uvodimo prvi put, eventualne neželjenje reakcije kod svih, i vas starih i njih novih, kao i odgovarajuće procene kao i prethodnih godina. U poslednjih nekoliko meseci su se pojavili neki podaci o generiÄkom imatinibu iz nekoliko zemalja, koji pokazuju da je njegova efikasnost u dobro kontrolisanoj grupi bolesnika dobra, a da mnogo zavisi od toga ko su bolesnici, kada im je imatinib uveden i kako su i koliko redovno praćeni. To je uostalom i ono Å¡to smo mi pokazali za dve godine primene Anzovipa u Srbiji.
Kao i prethodni put, istiÄemo da je svaki imatinib bolji nego nikakav, kao i da je vrlo teÅ¡ko da procenjujemo lek ako ga vi, boelsnici ne uzimate. U poslednjih nekoliko meseci imali smo nekoliko sluÄajeva bolesnika koji to nisu ozbiljno shvatili, pa su preskakali ili uzimali lek kako su oni hteli, kao i niz raznih drugih supstanci uz imatinib (poÄev od nekih antioksidanasa, imunomodulatora koji se kupuju na izvolte u apotekama, zeolita, suplemenata ishrani za „jaÄanje imuniteta“, „jaÄanje krvi“ i sliÄno). Stoga Vas molimo da svojim lekarima ipak date i te podatke jer mogu biti od koristi u proceni ali posebno u proceni loÅ¡eg odgovora!
Komplijansa, redovno uzimanje leka, je još uvek osnov efikasne terapije i za sada nema mnogo sigurnih podataka da se terapija imatinibom može tek tako prekinuti, mada su u toku neke studije u Evropi koje treba da daju taj odgovor.
Lekari udruženja
Poštovani,
Imam 30 god. (napunio u maju) i relativno se dobro osećam ali ono Å¡to me muÄi je to da sam kao dete DVA puta leÄen od ALL. Prvi put u periodu od '90 do '92, a drugi put od '96 do '98 na Institutu za majku i dete na Novom Beogradu. Ono Å¡to me najviÅ¡e zanima i brine je da li bolest može da se vrati i TREĆI put?! 2009 sam radio testiranje na WMA i nalazi su bili Äisti. Moram da napomenem i to da sam se PROFESIONALNO bavio sportom (fudbalom) i podnosio zaista velika opterećenja, pre svega fiziÄka u periodu od 2000 do 2005 i to bez nekih većih problema.
Drugo pitanje (na koje znam odgovor ali me interesuje i vaÅ¡e miÅ¡ljenje) je u vezi plodnosti ili ti steriliteta, s'obzirom da sam dva puta proÅ¡ao kroz hemoterapije i drugi put kad sam bio leÄen iÅ¡ao na zraÄenje testisa, interesuje me da li postoji i promil Å¡anse da napravim dete?
Mogao bi još puno toga da pitam jer sam bio dete i sve mi to tada nije izgledalo ni toliko strašno ni toliko ozbiljno ali sada... jednostavno stalno razmišljam o tome i nešto mi ne da mira, pa vas MOLIM da mi pomognete sa odgovorom. Hvala unapred!
Poštovani,
Odgovor na prvo pitanje je nažalost recidiv je moguć, ali je malo verovatan jer je Äinjenica da ste dosta dugo u remisiji pa je moguće da do recidiva neće doći posle toliko vremena. Å to se potomstva tiÄe, to je teÅ¡ko reći, jer ste leÄeni i zraÄeni u uzrastu adolescencije kada je endokrina funkcija testisa najveća (u usponu). Odgovor na drugo pitanje je relativno lako reÅ¡iti davanjem spermograma i konsultacijom sa urologom koji sa tim ima iskustva. Ako je spermogram donekle izmenjen, postoje metode koje omogućavaju i da se takva manja koliÄina sperme iskoristi, ali Vas stoga upućujemo baÅ¡ na urologa radi miÅ¡ljenja.
Lekari udruženja
Poštovani,
Pijem Anzovip, 400mg dnevno. Da li smem koristiti Fastum gel (ketoprofen) za bolove u leđima?
Hvala najlepše unapred.
Postovani,
Odgovor je DA.
Lekari udruzenja
Poštovani,
Imam jednog prijatelja koji ima akutnu mijeloidnu leukemiju M6. Dobija terapije vec od januara, i sad su ga stavili na listu Äekanja za transplantaciju. Moje pitanje bi bilo da koliko je to već ozbiljno u ovom sluÄaju, kolike su mu Å¡anse da će dobiti donora, da li drugovi mogu da doniraju? Koliko ima Å¡anse da će se oporaviti?
Unaprded hvala.
Postovani,
Mnogo pitanja i nažalost malo definitivnih odgovora. AML M6 tip je loÅ¡a vrsta leukemije, i transplantacija je jedina kvalitetna opcija za dugoroÄnije preživljavanje u mlaÄ‘ih bolesnika. Svaka akutna leukemija je veoma ozbiljna bolest. Å ansa za donora je relativno mala, najbliži srodnici, brat i sestra su ¼ Å¡anse zbog genetike i to je najveća verovatnoća. Drugovi su vrlo retko tako podudarni, ali sa druge strane vrlo bi bilo lepo da se prijavite za testiranje ne samo zbog svog drugara već i zbog drugih bolesnika, jer možda su neÄiji drugari podudarni sa vaÅ¡im prijateljem... Oporavak je moguć, Å¡anse posle transplantacije su oko 30-50% za preživljavanje, zavisi od godina, drugih pratećih bolesti, kao i prihvatanja kalema. Nažalost ima i oko 30% Å¡anse da preživi samo transplantaciju, ali da bude priliÄno bolestan zbog imunoloÅ¡kih problema posle transplantacije, ali bez transplantacije, preživljavanje preko 5 godina je minorno (možda najviÅ¡e 10%).
Lekari udruzenja
Poštovani,
Mom bratu od ujaka je u februaru 2013. godine, sluÄajno, na sistematskom pregledu, dijagnostikovana HroniÄna mijeloidna leukemija (Ph ) kada mu je ukljuÄen i lek Anzovip. Danas, 03.06.2014. godine je obavio kontrolni pregled kod ordinirajućeg hematologa, kada mu je uradjena i kontrolna punkcija koÅ¡tane srži i KKS. Rezultati punkcije joÅ¡ nisu gotovi, a ordinirajući hematolog mu nije izvrÅ¡io interpretaciju nalaza laboratorijskih pretraga (KKS), samo mu je saopÅ¡teno "da mu je hemoglobin jako poviÅ¡en" i da se za dve nedelje javi na dodatne pretrage - UZ gornjeg abdomena i upućen je nefrologu. Moj brat ima 37 godina, vozaÄ je teretnog kamiona, nije puÅ¡aÄ, nema komorbiditeta i na danaÅ¡njem fizikalnom pregledu je utvrdjeno da ne postoji uvećanje limfnih Ävorova dostupnih palpaciji, kao i da ne postoji uvećanje jetre i slezine. Svi predhodni nalazi krvi i punktata koÅ¡tane srži (svi uradjeni nakon uvodjenja Anzovipa) kao i poslednji nalaz KKS koji mu je na kontrolnom pregledu uradjen pre, otprilike, 3 meseca, je bio u granicama referentnih vrednosti, a leukociti su bili negde oko 5,6, u svakom sluÄaju, u granicama referentnih vrednosti. Jedino je pre nekih 2 meseca bio 4 nedelje bez Anzovipa, zbog nestaÅ¡ice leka, kako mu je tada saopÅ¡teno.
Moje pitanje je sledeće - Da li poviÅ¡eni nivoi hemoglobina idu u prilog relapsa bolesti ili u konkretnom sluÄaju imaju drugi dijagnostiÄki/prognostiÄki znaÄaj?
Ja radim u zdravstvu,pa me sve to interesuje.
Unapred i veliko hvala!
SrdaÄni pozdravi.
Miroslav
Poštovani,
Odgovor na oba pitanja je NE. Nažalost nemate drugih detalja vezanih za dijagnozu CML i krvnu sliku pri dijagozi za dalje analize zbog Äega raste hemoglobin i na koliko. Drugo pitanje je da li je Hct iznad 0.55 ili ako je niži, da li je raÄ‘ena nuklearna volumetrija krvi radi procene da li uopÅ¡te postoji znaÄajno povećanje mase eritrocita. O svemu treba razgovarati sa nadležnim hematologom koji će sprovesti planiranu procenu.
Lekari udruženja
Poštovani,
moja devojka je pre 4 godine obolela od CML, već 4 godine uzima terapiju (lek glivek zatim anzovip)ima kompletni hematološki odgovor već 3 godine. Ono što bih ja voleo da znam jeste da li ona ukoliko ostane trudna neplanirano mora da abortira ili moze da zadrži bebu. Ako može da je zadrži kolike su šanse da se beba rodi zdrava? Ako možete malo detaljnije da mi objasnite. Unapred hvala.
Poštovani,
Odgovor je dosta kompleksan. Naime postignut hematoloÅ¡ki odgovor nije nikakav odgovor za razmatranje trudnoće. Preporuke Evropskih centara za planiranje trudnoće su da bolesnica pre ostajajanja u drugom stanju treba da ima najmanje stabilan molekularni odgovor tipa MR3 ili joÅ¡ bolje MR4. Neplanirana trudnoća zahteva prekid primene imatiniba istog trenutka kada se konstatuje kaÅ¡njenje menstruacije i dobije pozitivan brzi test na trudnoću. Nema potrebe za abortusom u tom trenutku, ali se trudnoća prati kao riziÄna. Velika je verovatnoća da će se beba roditi kao zdrava, ali se to mora pažljivo pratiti od strane ginekologa. Å to se tiÄe same leukemije, u zavisnosti od molekularnog odgovora, može se u prvih par meseci trudnoće ne primenjivati nikakva terapija ili interferon radi održavanja postojećeg postignutog odgovora na imatinib, ali to mora da prati nadležni hematolog. Idealna situacija je planiranje porodice u dogovoru sa hematologom kao i sa odgovorom na primenjenu terapiju za leukemiju.
Lekari udruženja
U novembru prosle godine mi je ustanovljena akutna limfoblasna leukemija.koja je pocela sa visokim brojem leukocita. primila sam 3 terapije britalnskog protokola (1.crveni copovi i hidrolaze, druga citozari, intrateklane i endoxan i treca metotrexat i hidrolaze) medutim blasti sunpolako narasle. primljena sam sa 98% bladti i.posle prve terapije one su pale na oko 2 posto da bi mi.posle ove trece rekli da nisam bas najbolje reagovala na terapiju i da sada imam 5,02% i da vise nisam u kompletnoj remisiji. sada su me prebacili na taj hyper amerucki protokol koji je intenzivniji i endoxan primam,koliko sam.shvatila 11 dana 2 puta dnevno po 500g (nisam sigurna za grame) oni misle da ce to opet spustiti blasti u remisiju i govore mi kako to nije bas strasno jer bolest nije buknula, vec sam na granici, pritom mi je krvna slika super. predlazu mi transplantaciju , nemam brata ni sestru rodjenu vec polusestru od 4 god, ali.prilicno veliku porodicu. plasim se da posle transplantacije necu moci da imam decu, a imam samo 21 godinu
Poštovana,
Nažalost odluke u VaÅ¡em leÄenju nisu sjajne, Äinjenica je da niste postigli remisiju na jednu standardnu terapiju ukazuje da je bolest rezistentna. Jedina VaÅ¡a Å¡ansa da se postigne neki dugoroÄni rezultat je da sa protokolom HiperCVAD postignete remisiju i da se Å¡to pre naÄ‘e HLA podudarni nesrodni davalac, jer je rizik recidiva bolesti u VaÅ¡em sluÄaju preko 90% u period od 2 godine od kraja terapije. Nažalost, niko iz VaÅ¡e porodice ne može biti davalac jer je potrebna specifiÄna HLA tipizacija o Äemu morate da razgovarate sa VaÅ¡im lekarima. Å to se tiÄe porodice, možda zvuÄi surovo, ako ne postignete remisiju i ne transplantirate se, Å¡ansa da se sve loÅ¡e zavrÅ¡i je zaista velika, pa nećete biti u mogućnosti da uopÅ¡te o tome mislite dok se borite za živu glavu.
Lekari udruženja
Postovani,da li se sa lekom glivek nastavljaju transfuzije?
Poštovani,
Samo ako je hemoglobin manji od 80 g/L. Takođe, zavisi od samog bolesnika i stanja njegove bolesti.
Lekari udruženja
Molim Vas da mi pomognete. Mojoj najboljoj prijateljici je na VMA pre dva meseca izvrsena transplatacija maticnih celija od nesrodnog davaoca. Pre par dana receno joj je da transplatacija verovatno nije uspela, odnoc celija je da su njene nesto brojnije od celija davaoca. Da li je mozda rano dati dijagnozu? Gde se najuspesnije vrsi transplatacija, u kojoj drzavi, kako da dodjem do kontakta. Da naglasim da je rec o leukemiji koja nikad nije sto posto potvrdjena, iza nje je oko sedam-osam hemoterapija pa joj je krvna slika slaba posebno trombociti, godinama ispod 10. POMOZITE da izadjemo iz zacaranog kruga.
Poštovani,
Transplantacija matiÄnih ćelija je veoma ozbiljna metoda leÄenja koja se NE RADI kada nije postavljena ne 100 nego 1000% dijagnoze maligne ili po život opasne hemotapije, pa stoga ne može da stoji stav da dijagnoza nije potvrÄ‘ena. Nažalost, hemioterapija je osnovni naÄin leÄenja za postizanje stanja koje se naziva remisija, i da bi do toga doÅ¡lo potrebna je primena nekoliko ciklusa. Posle toga primenjuje se hemioterapija koja se naziva konsolidacija, a transplantacija je jedan vid konsolidacione terapije. Komentari vezani za transplantaciju koje navodite nisu jasni jer predstavljaju pretpostavke i zaista se mora razgovarati sa lekarima koji su uradili sam postupak. Sa druge strane, sama metoda leÄenja je vrlo kompleksna pa se teÅ¡ko možete Vi snaći u tome bez odgovarajućeg medicinskog znanja (morate biti viÅ¡e od hematologa da bi ste neke stvari razumeli). Pitanje o uspeÅ¡nosti transplantacije je takoÄ‘e stoga relativno, jer i najbolji bolesnik u prognozi može da proÄ‘e loÅ¡e i obrnuto, da transplantacija uspe i kod onog kod koga je to terapija iz oÄaja. Sa druge strane, uspeÅ¡nost transplantacije zavisi i od bolesti, stanja bolesti u trenutku transplantacije, efikasnosti primenjene terapije (u medicini nije niÅ¡ta 100% niti su 2 2=4)... Stoga se može reži da su uspeÅ¡ni oni centri koji to rade u velikom broju godiÅ¡nje (a oni se meÄ‘usobno razvrstavaju prema tipu transplantacija u hematoloÅ¡kim oboljenjima koja se leÄe). Najpoznatiji su centru u Americi i Engleskoj, ali su i mnogu drugi manji evropski centri odliÄni, sa velikim stepenom iskustva. Postoji sajt EBMT gde možete naći kontakte, ali su Vam potrebni vrlo detaljni podaci o samoj bolesti, imunoloÅ¡koj HLA tipizaciji, dosadaÅ¡njoj terapiji pa je i nama hematolozima ponekad vrlo teÅ¡ko da napiÅ¡emo odgovarajuće pismo takvom centru. I joÅ¡ jedan detalj, alogena transplantacija koÅ¡ta u svetu oko 200.000 evra pa Äak i viÅ¡e, dok u Srbiji najveći deo tih sredstava pokriva Fond, dok su honorari lekara naÅ¡a redovna plata pa su troÅ¡kovi zemlje za to recimo negde oko 50.000 evra.
Lekari udruženja
Otkrili su mi hronicnu mijelocnu leukemiju pre mesec ipo dana,dobila sam lek glivec i za sad ga dobro podnosim,ali ja imam drugi problem u medjuvremenu sam ostala u drugom stanju a dugo smo zeleli dete...procitala sam da ovaj lek ne sme da se uzima u trudnoci,zanima me sta moze da se desi detetu ako odlucim da ga zadrzim,tj da ne izvrsim abortus..inace imam 30 godina i plasim se da bi kasnije bilo kasno za decu....molim vas za odgovor brzo!
Pozdrav
Poštovana,
Savetujemo Vam da se odmah javite VaÅ¡em hematologu sa svim pitanjima koje imate. NaÄelno, tokom trudnoće ne može da se uzima imatinib (glivec) jer deluje na plod pa Vam predlažemo da ga odmah prekinete i da dalje donesete odluke koje moraju biti prilagoÄ‘ene i stanju VaÅ¡e bolesti u trenutku dijagnoze. Vrlo mnogo zavisi od nalaza u srži i prognostiÄkih parametara Å¡to mora da proceni VaÅ¡ hematolog. Kod žena koje žele bebu, bolesnice se prevode na interferon bar 3MIU dnevno, pa i viÅ¡e sa ciljem da se stabilizuje bolest do trenutka poroÄ‘aja. Potom se vraća imatinib sa ciljem da se postigne dobar odgovor. Uzimanje imatiniba tokom trudnoće u viÅ¡e od 50% plodova dovodi do raznih problema sa bebom, pa Äak i spontanih pobaÄaja mada postoje i bebe roÄ‘ene bez problema i pored redovne terapije. Evropski stav je upravo ovo Å¡to smo vam rekli, ali to nosi i rizik da se HML pogorÅ¡a u izvesnoj meri tokom trudnoće ai to zavisi od stanja bolesti i faktora rizika.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, prije 10ak dana mi je dijagnosticiran CML sa WBC 55,5 i poÄeo sam piti Syrea 500mg (2x2/d), pa sam smanjio na 2x1 i sada 1x1 jer su WBC doÅ¡li ispod 15. Doktor mi sada ukljuÄuje Anzovip 100mg 1x4 tablete. Da li postoji neki poseban naÄin prehrane i pridržavanja prilikom ove terapije i koje je vaÅ¡e miÅ¡ljenje na istu ?
SrdaÄan pozdrav i HVALA.
Poštovani,
Primena anzovipa je efektivna terapija za leÄenje CML, lek se pije 4 tbl odjednom, a ne 4x1 Å¡to je jako bitno!
Prehrana nije posebno komplikovana, savetujemo da se izbegavaju prženo i masno, teÅ¡ka jela, jer lek sam za sebe ima izvestan stepen nepodnoÅ¡enja u stomaku, savetujemo izbegavanje alkohola u većoj meri zbog efekata na lek i na samu jetru. Drugih bitnih ograniÄenja nema.
Lekari udruženja
Postovani, Moj otac (1946 godiste) ima CML dijagnosifikovan od 2008 godine. Rezultati analize krvi su sledeci:
Leukociti 5.7
Eritrociti 1.93
Hemoglobin 8.0
Hemokrat 26.8
MCV 138.9
MCH 41.6
MCHC 29.9
CHCM 31.9
CH 44.0
RDW 20.2
HDW 3.61
Trombociti 877
MPV 10.9
PCT 0.96
neutrofiti 46.6
Limfociti 45.8
Monociti 4.3
enzinofiti 0.9
Bazofili 0.1
Luc 100% 2.5
neutrofiti aps 2.36
Limfociti aps 2.32
Monociti aps 0.22
enzinofiti aps 0.04
Bazofili aps 0.01
Luc aps 0.12
MPHI 13.0
Li 1.89
Aniso
Macro
Hyp
PLTCLM
NRBC
LS
Sedimentacija leukocita 46
Gvozdje 21.7
UIBC 31.8
PIBC 52.7
Saturacija transfermalna 0.41
Teratin 166.0
Doktorka je trazila da se izvade jos sledeci rezultati: B12, folna kiselina i hapito globin u serumu.
Trenutna terapija je:
- Litril 1 dnevno (doza iz meseca u mesec se menja),
- folna kiselina 1 dnevno,
- kardiopirin 1 dnevno,
- bevipleks 1 dnevno,
- sermion 30 ml 1 dnevno,
- isosorb retard 20 ml 2x dnevno,
- nortasc 2x dnevno od 5ml (mada pije 1x puta dnevno),
- konkor 1 dnevno od 2,5 ml.
Da li mi mozete na osnovu njegovih analiza i terapije reci u kojem se stadijumu nalazi i da li je adekvatna terapija? Koliko je njegovo stanje ozbiljno?
Poštovana,
Vrlo je teÅ¡ko taÄno odgovoriti na VaÅ¡a pitanja, ali to je bolest koja traje 5 godina sa pojavom znaÄajne anemije u toku bolesti. ObiÄno se anemija javlja u fazi pogorÅ¡anja i praćena je takoÄ‘e povećanim trombocitima i povećanjem slezine. Sa druge strane, teÅ¡ko pogorÅ¡anje bolesti koje se oznaÄava kao blastna kriza praćeno je poremećajem u sazrevanju i pojavom nezrelih ćelija koje nazivamo blasti i koje su odlika akutne, teÅ¡ke leukemije. Na osnovu svega Å¡to ste napisali, nema mnogo elemenata za blastnu krizu, ali morate da o tome razgovarate sa lekarima koji vode VaÅ¡eg oca.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, mom suprugu je pre 2 god. dijagnostikovana HML. Nakon korišćenja Anzovipa doÅ¡lo je do mutacije bolesti, zbog Äega je morao na hitnu transplantaciju koÅ¡tane srži. PoÄetkom januara ove god. uraÄ‘ena mu je alogena transplantacija matiÄnih ćelija hematopoeze njegovog roÄ‘enog brata u NemaÄkoj. Za sada sve ukazuje na to da je transplantacija 100% uspela. Možete li mi reći od Äega najviÅ¡e zavisi da li će se bolest vratiti, kao i da li transplantacija utiÄe na plodnost (ukoliko je uopÅ¡te moguće dati nekakav konkretan odgovor)? TakoÄ‘e me interesuje da li postoji rizik za naÅ¡u ćerku koja ima 2 godine jer je zaÄeta dok je suprug već bio bolestan, a mi za to nismo znali.
Unapred zahvalna, K.
Poštovana,
Vrlo je teÅ¡ko taÄno odgovoriti na VaÅ¡a pitanja, naime pojava progresije bolesti i pored terapije je retka, ali nažalost i dalje realna opasnost po bolesnike sa HML. Rizik gubitka odgovora i progresije bolesti nije veliki, recimo 2-3% godiÅ¡nje, ali za 5 godina od zapoÄinjanja terapije, do toga doÄ‘e u 10% bolesnika. Kakav će biti odgovor na transplantaciju zavisi od imunog sistema kalema, naime Å¡to je izraženija bolest kalem protiv domaćina, GvHD, to je bolesnik u manjem riziku od recidiva bolesti, ali sa druge strane komplikacije te imunoloÅ¡ke bolesti mogu biti znaÄajne, pa Äak i smrtonosne i pored terapije. Ako se postigne dobar balans izmeÄ‘u GvHD i efekta koji taj imunoloÅ¡ki fenomen ima na supresiju leukemije, male su Å¡anse da se bolest vrati.
Transplantacija definitivno utiÄe na plodnost, u prvih godinu dana je to teÅ¡ko proceniti, ali kada se stvari malo slegnu, treba uraditi spermogram i proceniti koliko je to smanjeno, jer i lekovi i zraÄenje tela deluju na plodnost u velikoj meri. Ako je spermogram delimiÄno oÅ¡tećen plodnost je smanjena, ali postoje mogućnosti i za neke druge manipulacije i in vitro trudnoću. MeÄ‘utim, transplantacija u VaÅ¡eg supruga je oÄigledno bila hitna i neophodna pa je bolje „spasavati glavu“.
Rizik na Vaše dete nije nikakav u celini, jedini rizik je da u porodici postoji maligna bolest, pa postoji ukupno opterećenje malignitetima. Stoga je bitno da li postoje maligniteti i kod drugih predaka i rođaka, jer to ukazuje na slabu sposobnost gena da se sami oporave i na povećanu sklonost ka gubitku kontrole na nivou ćelija. HML nije nasledna bolest.
Lekari udruženja
da li se može uzimati ecomer
kod prolimfocitne hroniÄne leukemije
Poštovani,
NaÄelno mi nismo ljubitelji takvih preparata, jer se ne zna kako oni taÄno deluju niti su ikada sprovoÄ‘ene precizne studije.
Lekari udruženja
postovani
Moj deda je imao akutnu leukemiju. posle zalecenja proslo je 5 godina.. Lekari su nam rekli da nije izlecena, vec samo zalecena.. hteo sam da pitam dali postoi mogucnos da se ta bolest vrati..?? molim vas recite mi iskreno..
unapred hvala
Poštovani,
Nažalost akutna leukemija je takva bolest gde celoga života postoji rizik da se bolest vrati, ali posle 5 godina od remisije, rizik vraćanja bolesti nije veliki, nekih 10% na 5 i 10 godina. Najveći broj bolesnika recidivira u prve 2 godine od postizanja remisije.
Lekari udruženja
Postovani,imam jedno pitanje za Vas.
interesujeme koliki vremenski period treba da prodje od lecene leukemije do zacetka trudnoce?
2009 god mi je konstatovana akutno promijalocitna leukemija m3 c92. Bez terapije sam 2 god. U remisiji sam.
pa me zanima dal bih smela da razmisljam na tu temu i koliki vremenski period treba da prodje?
nadam se da ste me razumeli.
hvala unapred.
Poštovana,
NaÄelno bi trebalo da bude sigurno, okvirno 2 godine bez terapije i 4 godine kompletne remisije, to je tu negde, knjige i mi savetujemo okvirno 3-5 godina, Å¡to zavisi i od VaÅ¡e biologije (godina, ciklusa, ranijih trudnoća ako je bilo itd...) U svakom slucaju porazgovarajte o tome da VaÅ¡im hematologom da bi se napravio i plan praćenja, te eventualno vanredna molekularna kontrola, i naravno da bi ste dobili odgovarajuća i pisana uputstva za ginekoloÅ¡ko praćenje.
Lekari udruženj
Ne znam da li sam dobro razumela Vas odgovor vezano za lek Daktanol gel.Radi se o gljivicama na jeziku ,radejen bris.Daktanol gel treba da se zvace u ustima a potom da se proguta.Pacijent pjie lek Tasigna. Izvinjavam se ako prosli put nisam dobro formulisala pitanje.Unapred hvala.
Poštovana,
Å to se daktanol gela tiÄe u tom obliku, mislim da nema nikakvih ograniÄenja, a savetujem da se usta ispiraju i povremeno sa sodom bikarbonom, 1mala kasika na deci vode, gljive ne vole baznu sredinu.
Lekari udruženja
Poštovani,
Moja zena je obolela od HML. Ona sada ima 26. godina. Bolest je otkrivena pre taÄno godinu dana (mart. 2013), i od maja iste godine, je pocela sa terapijom Anzivipa 400mg dnevno. Njeno stanje je sada stabilno, krvnu sliku vadi svaki mesec, i rezultati su u granicama normale.
Posto smo pre bolesti planirali decu, mene sada zanima, kakava je mogućnost za to.
Ovo bi joj bila prva trudnoća.
Da li ona sme imati dece, kakvi su rizici za potomstvo.
I kada bi ona smela da ostane u drugom stanju.
Koliko dugo bi trebala da bude pod ovakvom terapijom pre svega toga, i da li bi se terapija menjala, poÅ¡to sam neÅ¡to Äitao o tome.
Unapred hvala.
Poštovani,
U celini vrlo je nezahvalno davati ovako miÅ¡ljenje o tome. NaÄelno, princip je jasan, bolesnice koje žele trudnoću, to mogu da ostvare uz dogovor sa hematologom koji ih prati Å¡to je vrlo bitno. Naime, tokom trudnoće, primena imatiniba ili bilo kog od lekova iz grupe TKI nije dozvoljena kod žena, zbog mogućih negativnih efekata na sam razvoj ploda, pa je stoga i zaÄeće bitno planirati. Sa druge strane, krajem trudnoće, terapija sa TKI je moguća (poslednji trimestar) ako je to neophodno. Stavovi su razliÄiti u svetu, savetuje se prekid terapije imatinibom i praćenje molekularnog odgovora sve vreme, na oko 2-3 meseca kao i primena interferona koji je dozvoljen u trudnoći i koji može da održi odgovor postignut imatinibom. Da bi se imatinib sigurno prekinuo, poželjno je da terapija traje bar oko 2 godine, da je postignut brz kompletan citogenetski odgovor i da je na molekularnom nivou postignut bar veliki molekularni odgovor koji se održava bez velikih oscilacija. Tada bolesnica može da prima interferon u vidu injekcija ili da potpuno prekine lek sa izvesnim rizikom da se postignut odgovor izgubi. Å ansa za gubitak odgovora se povećava ako je vreme do prekida kraće, jer postoje studije prekida (francuska STIM studija, o kojoj postoje podaci na sajtu Udruženja) gde neki bolesnici, oko 1/3 odnosno neÅ¡to manje od 40%, ostaju u stabilnom odgovoru dugo, ali nema pravila da li će i koliko neko pojedinaÄno imati takav odgovor, sve je statistika i procena. U zavisnosti od toga gde se VaÅ¡a žena leÄi, treba razgovarati sa nadležnim hematologom o svim mogućim rizicima i pažljivo isplanirati sve korake, jer dijagnoza CML i leÄenje imatinibom nije prepreka za roditeljstvo. TakoÄ‘e, i podaci o ishodu trudnoća i pod imatinibom, nisu toliko loÅ¡i da to nije moguće i u toj varijanti, ali je rizik neuporedivo veći od plana izloženog gore. Sve je stvar dogovora i dobrog plana. U KCS u Beogradu možete se javiti prof. Bogdanoviću, u Novom Sadu Doc Ivani UroÅ¡ević, u NiÅ¡u dr Ireni ĆojbaÅ¡ić i u Kragujevcu Doc ÄurÄ‘eviću radi razgovora, a mi meÄ‘usobno možemo da obavimo i dodatne konsultacije ako je to potrebno jer nemate u svom pitanju sve detalje potrebne za takve bitne odluke.
Lekari udruženja
Postovani, moja mama ima 51 god. i pre 2 meseca joj je dijagnostikovana akutna mijelocitna leukemija AML M5 C92.0. Sta znaci ovo M5? Stadijum??? Primila je prvu hemoTh Cytosar 320 mg 24h inf. 7 dana; amp Doxorubicin 80 mg 1. 3. i 5. dan. Lecenje se nastavlja po protokolu "3 7". Sta znaci to? Prvu Th je podnela stoicki ali sa brojnim nuspojavama koje idu uz nju ( temp,mucnina, povracanje,opstipacija,afte...)Ovo su analize i MOLIM VAS da mi ih protumacite narodski i jasno mi kazete realnu prognozu bez ulepsavanja. Mamina Dr mi kratko odgovara i nejasno i to me frustrira. Zelim odgovor jasan i tacan, molim Vas. Koja je prognoza i uspesnost lecenja i koliko godina zivota? Dakle:
Le 27,6-1,0-10,2. Er 3,73-3,34-3,05. Hgb 120-100-92, hct 34-28-27. Tr 142-15-26, Gluk 5, 0-6,6. Urea 3, 4-1, 8. Crea 65, 4-73,9. Urati 89,3. TBIL 9,5. DBIL 1,7 TP 58,7-61,1. ALB 33,2-34,2, AST 25,3. ALT 37,6 ALP 55,3. Uk. KIs. Fosf. 3,86. LDH 534,8, GGT 32,4, CRP 23,5, Fe 29,89, Feritin 963,3, Mg 0,94, Ca 2,06, Na 137-136, K 4,1-3,2, Cl 107-102.
Skrining koagulacije PT 78,4%, INR 1,169, APTT 29,6s,r 0,987, FIB 8,385 g/L.
Citogeneticka analiza-broj mitoza 15.
Nalaz kostane srzi-celularnost 3. Eritrocitopoeza potisnuta. Granulocitopoeza sa prekidom u sazrevanju i ekcesom blasta od oko 80%.
MIjeloblasti 78%, nesegmentirani 3%, limfociti 9%, normoblasti 10%. Sve ostalo 0%. Megakariociti . POX poz. <3%,Alfa NAE poz >80%.
Imunofenotipizacijom kostane srzi detektovana poÄulacija CD34PE /CD15FITC /CD13PE .
Ima jos neke vrednosti ali mislim da je ovo dovoljno. Izvinite na opsirnosti. Molim Vas da mi odgovorite. Unapred zahvalna. Pozdrav! Jelena
Poštovani,
Vi zaista mislite da doktori imaju staklenu kuglu za odgovor na sva VaÅ¡a pitanja. Elem, VaÅ¡a majka ima akutnu leukemiju, monocitnog tipa (to je to M5). Akutna leukemija je vrsta akutnog, agresivnog raka krvi, sa mogućnošću da VaÅ¡a majka umre u svakom trenutku dok se leÄi. Nijedan hematolog Vam neće moći da da taÄne prognoze koliko će neko da živi i sliÄno, jer se to sve procenjuje na osnovu statistike, a bolesnik je 100% sam sebi. Ovaj tip leukemije sa standardnom terapijom, koja se zove 3 7 ima Å¡ansu od oko 40-50% da postigne remisiju bolesti odnosno stanje kontrole bolesti sa normalnom krvnom slikom. TakoÄ‘e, ima Å¡ansu i oko 20-30% da umre od komplikacija citostatskog leÄenja pri svakom ciklusu terapije, Äak i kada je u remisiji bolesti. Kada se postigne remisija bolesti, bolesnik treba da primi joÅ¡ 2-3 ciklusa hemioterapije koju nazivamo konsolidacija Äiji je cilj da se postignuta remisija stabilizuje i uklone blasti u većoj meri. Svaki ciklus antileukemijske terapije praćen je aplazijom kostne srži, stanjem u kome srž ne funkciioniÅ¡e, pa se primenuju derivati krvi, posebno trombociti, kao i antibiotici i lekovi za glivice. Å ansa komplikacija i infekcije je velika, oko 60-70% i viÅ¡e, a Å¡ansa da se sve to komplikuje i bolesnik umre je oko 20% po ciklusu terapije. Pored toga postoji i oko 20% rizik da bolesnik ne odreaguje na terapiju (rezistentna leukemija) kao i rizik od oko 30-40% da se bolest vrati u period od godnu dve dana. Elem, prema krivama statistiÄke verovatnoće preživljavanja ako je kariotip normalan, Å¡ansa da preživi 5 godina je negde oko 25-35%, ali ako je kariotip patoloÅ¡ki, sa bilo kojom aberacijom (prognostiÄki povoljne nisu naÄ‘ene jer bi bile već napomenute, a i uz nalaz M5 nema tih povoljnih) onda je Å¡ansa preživljavanja manja, i negde je oko 15-20%, Å¡to samo zavisi od sreće bolesnika. Zbog toga je vrlo teÅ¡ko dati definitivan odgovor, jer leÄenje akutne leukemije liÄi na vožnju do Lovćena kroz krivine brzinom od 90-100 km/h.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovanje. Hteo bih Vas pitati, dali se u Srbiji iskljuÄivo koristi Glivek ili se upotrebljava i Anzovip, kod leÄenja cml-a. Nije mi jasno, jer su kod mene na otpusnom pismu naveli za terapiju da se koristi Glivek , a u kliniÄkom centru u Banja Lucu su mi dali Anzovip.
Unapred Hvala
Poštovani,
Ne možemo da Vam kažemo Å¡ta su Vama napisali u Banja Luci. U Srbiji se koristi generiÄki imatinib koji se nabavlja centralnim tenderom Fonda i mi bolesnicima na dokumentaciji piÅ¡emo imatinib, a u izdavanju leka navodimo da je dobio Anzovip u tom i tom obliku i jaÄini. Koristi se samo Anzovip, jer je to Fond kupio na tender, a Å¡ta će biti za 6 meseci, pitajte njih.
Lekari udruženja
Da li pacijenti koji koriste Tasignu mogu da koriste i pumpicu koja u sebi sadrzi kortikosteroide (PUMPICA MORA DA SE KORISTI SVAKODNEVNO)?Na vasem sajtu sam procitala da kortikosteroidi umanjuju efekat leka Tasigna.Takode da li mogu da koriste i mikotike (daktanol gel)?Uvek smo u problemu kada treba da se uvede neki lek u terapiju,izabrani lekari nisu toliko upuceni u ovu bolest,a hematolog nam kaze da to nas lekar treba da zna.
Poštovani,
Odgovor je da, jer koliÄina kortikoida u pumpici nije velika. Lokalni preparati lekova za gljivice se teÅ¡ko resorbuju tako da nisu problem.
Lekari udruženja
Molim vas ako mozete najprostije receno da mi napisete sta znaci nalaz ZAKLJUCAK:Umereno hipercelularna kostana srz sa povecanim brojem zrelih plazmacitiodnih elemenata.Dobijeni imunfenotip:CD 5 i CD 20 fokalna pozitivnost,CD 19-.CD 20-.CD 117-.cyclin D-1-.IgG .IgM- Upitanju je moj otac.Koja je bolest u pitanju?Unapred hvala.
Poštovani,
Kako nema procenta plazmocita, vrlo je teško reći da li je u pitanju multipli mijelom (plazmocitom) ili reaktivne promene. Najbolje je da o svemu razgovarate sa hematologom koji je radio navedenu biopsiju jer su potrebni i drugi nalazi.
Lekari udruženja
Postovani doktore, molila bih Vas za misljenje vezano za konzumiranje prirodnih antioksidanta uz primenu nase terapije tj. Gliveka i Tasigne. Da li je bezbedno koristiti aloju tj. da li postoje bilo kakve interakcije ili smanjenje efikasnosti terapije ukoliko konzumiramo aloju? S postovanjem
Poštovani,
Odgovor nije moguć jer nema nikakvih studija koje bi to poredile i ispitivale. Postoji mogućnost smanjenja aktivnosti leka ali nema taÄnih podataka koliko, a pored toga postoji i znaÄajna prirodna varijabilnost u metabolizmu leka u jetri, pa je potpuno proizvoljno reći neki jasan odgovor.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
Hoce li biti objavljen rezultat efikasnosti Anzovipa?Koliko se secam,ranije je objavljeno za prvih 6 meseci i zakljuceno da ce se nastaviti.
Hvala unapred!
Poštovani,
Za sada ne, mada se prikupljaju podaci o godinu dana, ali je broj bolesnika relativno mali jer su iz jednog centra. Sa druge strane, kako postoje problemi i sa nabavkom i njega, teÅ¡ko je to tumaÄiti zbog kaÅ¡njenja leka, kao i pauze u toku leta. Kada bude skupljen veći broj bolesnika, verovatno će biti o tome reÄi i na sastanku vaÅ¡eg Udruženja.
Lekari udruženja
Da li se moze uraditi ponovna transplantacija kostane srzi kod mladih oboljelih od aplasticne anemije, u slucaju kada se bolest vrati poslije prve transplantacije? Hvala
Poštovani,
Vrlo teÅ¡ko pitanje na koje je dvosmislen odgovor. Prvo pitanje je Å¡ta su mladi oboleli? Deca, odrasli iznad 18 godina? Drugo pitanje je kada je doÅ¡lo do vraćanja bolesti posle transplantacije i kakva je bila priprema za transplantaciju? Mi se bavimo ipak odreÄ‘enim oblikom leukemije, i to hroniÄne, pa Vas molimo da se dalje raspitate kod nadležnih lekara hematologa.
Lekari udruženja
Postovani, Meni je dijagnozovana HML i vec tri meseca pijem anzovip 400mg, javili su mi da ga nema trenutno u pitanju je Klinicki Centar Beograd, ima li naznaka kada ce biti leka i da li ste obavesteni u vezi toga, kao i kako ja treba da se ponasam kada mi nestane kolicina koju trenutno posedujem? Unapred hvala na odgovoru Pozdrav,
Poštovani,
Upravo da prekinete lek i da saÄekate da isti stigne. Udruženje je nama dalo informaciju da se Äeka zavrÅ¡etak potpisivanja ugovora i preuzimanje leka, a dobili smi i raspodelu leka od druge službe Fonda pa se nadamo da će lek stići uskoro. Ukoliko to ne bude uskoro, možete kontaktirati Udruženje da vide da li negde možete da kupite lek po povlašćenoj ceni, kakva je za Fond (tenderska), jer ste skoro poÄeli lek, pa veća pauza ne bi bila dobra. Å to se refundacije troÅ¡kova tiÄe, to je već malo problem, jer to se prepucavamo mi u referentnim ustanovama i Fond.
Lekari udruženja
Postovani
Moj brat se leci od leukemije kostane srzi m3. Zavrsio je prvi ciklus terapije sa citostaticima, i nakon toga su mu radili ponovne analize kostane srzi. Doktori kazu da sad je kostana srz potpuno cista, i da mora jedno 15 dana da miruje. a onda da se ponovi sve. Terapiju je primao bez problema Neki poznanici su nam rekli da to sto je sad kostana srz cista najvazniji korak u daljem ljecenju. Interesuje me kakve su njegove sanse, jeli proslo opasnost po zivot, i kako se otprilike odvija dalje lecenje, postoje li sanse za potpuno ozdravljenje, koliko otprilike traje ovakav nacin ljecenja. Totalni smo laici u ovome, pa svaka informacija bi nam koristila....pozdrav
Poštovani,
LeÄenje svake leukemije nije jedonostavno. Jeste po njega dobro Å¡to je kostna srž sada „Äista“ Å¡to znaÄi da je postigao remisiju bolesti, ali da ne bi doÅ¡lo do recidiva, potrebna je i dalje terapija koja nosi rizike komplikacija koje mogu biti po život opasne. O detaljima leÄenja morate da razgovarate sa hematologom koji leÄi VaÅ¡eg brata, a inaÄe ovaj tip leukemije se leÄi kontinuirano razliÄitim lekovima bar 2 godine i ima odliÄnu prognozu ako se ne vrati brzo ili se ne komplikuje leÄenje.
Lekari udruženja
Postovani, Moja dijagnoza je LEUCAMIA MYELOIDES CHRONICA C92.1 Od 2010 godine pijem lek Glivec koji mi je odobrila Republicka komisija. Nakon godinu ipo dana lek je zamenjen ANZOVIPOM. Nakon dve ipo godine koriscenja Imatiniba, dobro se osecam ali povremeno nema leka. Evo skoro mesec dana sam bez ove terapije ANZOVIPA od 400 mg.dnevno. Molim za Vase misljenje da li ovako vece pauze neuzimanja leka mogu da uticu negativno na bolest, da li imate savet. Naominjem da lek dobijamo samo na klinici za hematologiju u Nisu, posto sam ja pacijent iz Prokuplja. srdacan pozdrav
Poštovani,
Nažalost nabavka leka je u rukama Fonda i lek se nabavlja direktno preko procedura javnih nabavki, koje centralno raspisuje RFZO. I ranije se lek nabavljao centralizovano, a sada se i mnogi drugi skuplji preparati sliÄno nabavljaju, a Direktor RFZO je rekao da je time ostvarena znaÄajna uÅ¡teda sredstava RFZO. Mislimo da je procedura javih nabavki u celini neprimenera nabavkama lekova, da dugo traje i da je administrativno komplikovana ,ali da je to stvar Fonda i države, a ne nas lekara koji vas pratimo i leÄimo. Odgovor da li može da bude Å¡tetno na bolest je DA, koliko, to je teÅ¡ko proceniti sem ako se neÅ¡to ne desi pa onda možemo da to tvrdimo. Lek možete da preuzmete samo preko VaÅ¡e referentne ustanove, i to je procedura koja se odnosi na svih 5 referentnih hematoloÅ¡kih centara (KCS Beograd, Bežanijska Kosa Beograd, KCV Novi Sad, KC Kragujevac i KC NiÅ¡) i u svim centrima je situacija skoro uvek sliÄna, razlika je samo da li leka nema dve ili viÅ¡e nedelja, u zavisnosti od dinamike preuzimanja i dinamike isporuka leka KliniÄkim centrima. Kako komunicirate sa Udruženjem bolesnika, oni u celin imaju dosta podataka, a i sagledavaju trenutnu situaciju, pa Vas stoga molimo da se njima direktno obratite da bi skupili podatke i te podatke pretoÄili u dopise Fondu i javnosti. I mi, kao VaÅ¡i lekari, sa svoje strane preko naÅ¡ih centralnih apoteka obaveÅ¡tavamo struÄne i druge službe Fonda pa se time trudimo da takvi prekidi traju kraće ili da ih ne bude, ali oni su obiÄno dva puta godiÅ¡nje, kada se potroÅ¡e koliÄine iz prethodnog ugovora, Å¡to uostalom zna i rukovodstvo Udruženja.
Lekari udruženja
Postovani
Da li ste mozda vi kao udruzenje upoznati,sta se desava sa lekom Tasigna.U pitanju je klinicki centar Nis,danas su mi rekli da ga nece biti do kraja meseca!!Ja ne bih smela da pravim tako dugu pauzu,jer sam na pocetku i jos nisam postigla odgovor.
Poštovana,
U toku je proces javne nabavke Nilotiniba (Tasigne). Pokušavamo da dogovorimo isporuku leka što pre (ovih dana), kako oboleli, pa i Vi, ne bi bili bez leka.
CML Udruženje
Postovani,
Dijagnoya bolesti c92.1 od 4.10.2012 na terapiji imatiniba Anzovip krvna slika normalna i analiza kostane srzi mijelogram i citogenetika ccgr da li se sme koristiti L-karnitin zbog drugih zdravstvenih problema.
Hvala unapred.
Pozdrav.
Poštovani,
Ne znamo za koje tegobe se planira upotreba karnitina koji je aminokiselina koju redovno unosimo u naÅ¡ organizam sa uobiÄajenim proteinima. Koliko je nama poznato, L karnitin nije lek već dodatak ishrani koji se najÄešće koristi u bodi bildingu, a ko kontroliÅ¡te te preparate, tek je to nepoznato. Stoga to uzimate na vaÅ¡ rizik i na vaÅ¡u liÄnu odluku, pa Vas molimo da nas ne pitate za savete.
Lekari udruženja
Poštovani,
prije tjedan dana iÅ¡la sam na punkciju koÅ¡tane srži. JuÄer su mi stigli nalazi, ali na žalost ja moram Äekati 20 veljaÄe da bih iÅ¡la na kontrolu i da bi mi rekli kakvi su nalazi i Å¡to se dogaÄ‘a. Na punkciju sam poslana radi leukocitoze i sumnje na leukemiju. 21 mi je godina. Bila bih Vam vrlo zahvalna ako bi mi mogli iÅ¡ta reći iz nalaza koje ću Vam sada toÄno prepisati. Unaprijed hvala.
LP
Ivana
Mikroskopski izgled punktata: hipercelularna koštana srž
Granulocitopeza: bujna, zastupana svim razvojnim oblicima, morfološki uredna
LimfatiÄne i plazma stanice nisu umnožene.
Trombocitopoeza: mgc brojni, polimorfni, stvaranje trombocita prisutno.
MIJELOGRAM
GRANULOCITOPOEZA
Blasti:1
Mijeloblasti: - normala (0,0-2-3)
Promijelociti: 2 norm.(1,0-6,0)
neutrofilni granulociti:
mijelociti: 16 norm(8,0-15,0)
metamijelociti: 10 norm(9,0-25,0)
nesegmentirani: 15 norm(9,6-15,3)
segmentirani: 18 norm(6,0-12,0)
eozinofilni granulociti: 6 norm(0,0-4,0)
monociti: 2 norm(0,0-2,0)
limfociti: 13 norm(11,0-23,0)
plazma stanice: 1 norm(0,4-3,9)
ERITROCITROPOEZA
Proeritroblasti:2 norm(0,0-3,0)
Bazofilni eritroblasti: 1 (1,0-5,0)
polikrom.eritroblasti: 7 norm(5,0-20,0)
acidofilni eritroblasti: 6 norm(1,0-15,0)
MFS: - norm(0,0-0,9)
megakarociti: - norm (0,0-0,4)
CITOKEMIJA
DKS: seg 54, eo 8, bazo 1, mono 6, ly 3. Neutrofili su većinom toksiÄno granulirani. Tr
Eritrociti: normociti, normokromni.
MiÅ¡ljenje: Hipercelularna koÅ¡tana srž s odnosom bijele i crvene loze pomaknutim u korist bijele loze (5,6:1). Eritrocitopoeza je prisutna, normoblastiÄna. Granulocitopoeza je bujna, morfoloÅ¡ki uredna. Mgc su brojni, stvaranje trombocita prisutno.
-----------------------------
Citokemijska analiza- APL
APL-41
------------------------------
OdreÄ‘ivanje toÄkaste mutacije G->T na položaju 617 ugenu za Janus kinazu 2: nije dokazana toÄkasta mutacija
-Naoravljeno metodom LightCycler. Razina detekcije je >6% V617F pozitivnih stanica.
Poštovana,
Nalazi koje ste poslali ukazuju na mogućnost da postoji oboljenje kostne srži, ali i razne druge bolesti koje imaju sliÄne nalaze. Na osnovu jednog nalaza kao i odsustva genetskog markera (taÄkasta V617F mutacija) ne može se postaviti dijagnoza najverovatnije moguće hroniÄne bolesti kostne srži. Potrebna su druga ispitivanja koja se kao pazl slažu i nema dijagnoze dok se kockice ne slože.
Lekari udruženja
Poštovani,
sluÄajno sam naletila na ovu stranicu istražujući i Äitajući razna iskustva.
Naime,moj sin koji trenutno ima 6,5 godina ima dijgnosticiranu AML/M4 leukemiju.Bolest je krenula spontano od pada trombocita na vrijednosti 60.InaÄe smo iz Tuzle i imamo izuzetno dobre ljekare(djeÄije hematologe)dr Latifagić i dr Hadžiselimović.
Naime poslije tog prvog pada trombocita lijeÄeni smo pod dijagnozom trombocitopenija tabletama MADROL ili tako neÅ¡to.Dok je bio na kortikosteroidnoj terapiji trombociti su narasli a po iskljuÄenju ponovo su pali na vrijednosti 20.
Poslije toga dr Latifagić je uradila punkciju koštane srži koja je pokazala postojanje blasta do 7% i odmah nas uputila u Sarajevo na hemoterapije.
Dolaskom u Sarajevo prvi nalaz sterinalne punkcije je bio sterilan i prof. na tom odjeljenju je rekao kako taj nalaz nije validan i da trebamo Äekati odreÄ‘eni period da se tijelo oÄisti od kortikosteroida koje je do tada koristio jer oni prikrivaju pravo stanje.Nakon 15 dana bez ikakvih lijekova uraÄ‘ena je punkcija ponovo koja je pokazala da je prisustvo blasta u periferiji 15% i u koÅ¡tanoj srži 28%.Imao je uvećanu jetru i slezenu a ostali naazi bili su ok.
Odmah su krenuli sa agresivnim terapijama,ono bas agresivnim jer nakon njih je padao u leukopeniju i neutropeniju.Vrijednosti trombocita poslije hemoterapije znale su biti 6 a leukocita 0,13.Imali smo 5 ciklusa hemoterapije i 8 preventivnih zraÄenja CNSa.Želim da napomenem da je 15eti dan od hemoterapije bio u remisiji,pozitivno odgovorio na sve terapije,cijelo vrijeme bio dobrog fiziÄkog stanja-nije nikada imao ni krvarenja zbog niskih vrijednosti trombocita.Pri zavrÅ¡etku terapije hemo i zraÄenja njegovi papiri su poslati za Italiju jer su nas tamo planirali izmjestiti na transplantaciju.S obzirom da u porodici nemamo srodnog donora,kćerka odgovara oko 70% a to nije dovoljno doÅ¡ao nam je odgovor da za njega neće biti potrbna transplantacija s obzirom da nemamo ni srodnog donora i da nastavimo terapijom održavanja koja se odnosi na tablete tioguanin doziranu naspram broja leukocita i svako 28 dana Äetiri dana zaredom terapije ARC u rame takozvani citerabin.Na kraju svih terapija prisustvo blasta u njegovoj koÅ¡tanoj je bilo 1 %.S obzirom da nisam upoznata da bilo ko ko j lijeÄen od AML nastavlja sa ovakvim lijeÄenjem bez transplantacije molim Vas da mi vi kažete neÅ¡to viÅ¡e o tome-naravno vaÅ¡e miÅ¡ljenje.Doktor koji radi transplantacije u Italiji naravno na konzilijarnom gdje on ne odluÄuje sam je rekao da oni ovako izlijeÄe 70% djece i da to nije mali procenat i vjeruje da će i naÅ¡ sin se tako izlijeÄiti Å¡to bi i meni bilo drago.ALi naravno zabrinutost i strah da se bolest ne vrati.Napminjem da je on izuzetnog dobrog fiziÄkog i psihiÄkog stanja,pun energije,dobrog apetita,općeg stanja i zasada na sedmiÄnim kontrolama krvne slikeima solidne nalaze ,mislim ono u parametrima svi sem leukocita koje kontroliÅ¡e doza tablete tioguanin i koji su u vrijednosti kojoj smiju biti od 2 -3.Ustvari on reaguje na male doze te tablete i njegovi leukociti su većinom od 1,75 do 2,6.Želim da istaknem da mi u Tuzli imamo izvrsnu doktoricu koja ga prati dr Latifagić svake sedmice kada vadimo nalaze,povremeno idemo i uSarajevo na kontrole,ali s obzirom da je iz Italije doÅ¡ao takav odgovor a smatra se da je Italija vrh u hematologiji ljekari mogu se samo složiti s njihovim izborom a mi pratiti stanje i moliti Boga da se sve zavrÅ¡i na ovome.U nadi da ćete odgovoriti srdaÄno Vas pozdravljam.
Poštovani,
Nažalost teÅ¡ko je dati odgovarajuće odgovore za deÄiju populaciju, jer se stavovi pedijatara znaÄajno razilikuju od stavova hematologa odraslih, pa Vas stoga ipak moramo uputiti na VaÅ¡e pedijatre hematologe i miÅ¡ljenje centra u Italiji. Terapija održavanja se ranije davala i kod odraslih, sada je rezervisana za bolesnike koji nisu leÄeni punim intenzitetom, a kod odraslih sa sliÄnom priÄom transplantacija kostne srži je neophodna ako postoji podudarni srodni ili nesrodni davalac već u prvoj remisiji bolesti.
Lekari udruženja
Poštovani,
zamolila bih vas da mi protumaÄite sledeću analizu:
Na FS/SS gejtirano je 8% ćelija sa karakteristikama limfocita. 50% od njih izražava CD19 /CD5 fenotip. 29,8% CD /CD5 limfocita izražava CD38 antigen Å¡to po prihvaćenim graniÄnim vrednostima (30%) za hroniÄna limfoproliferativna stanja odreÄ‘uje ovo stanje kao CD38 negativno. Prisutno je do 60% CD20 ćelija.
Hvala unapred na odgovoru.
SrdaÄan pozdrav
Poštovana,
Ovaj nalaz koji navodite NIJE za vas, niti mi je jasno kako je uopÅ¡te Vama dostupan. On se ne može interpretirati bez drugih podataka koje poseduje VaÅ¡ hematolog, a najÄešće ga tumaÄe upravo lekari ili biolozi koji se bave limfocitnim leukemijama. Vrlo je bitan ukupan broj ćelija koje nemate u ovom nalazu, pa Vas stoga molim da se u vezi svega Å¡to Vas interesuje javite VaÅ¡em lekaru hematologu za tumaÄenje, sem ako niste sami hematolog.
Lekari udruženja
Imam CML i pijem anzovip, i skoro sam se zarazio ureaplazmom. Pio sam doxicilin ( 10 dana ) i posle eromitricin ( 5 dana ), kako mi je urolog rekao. Dok sam pio doxicilin pio sam i terapiju anzovipa, a kada sam pio lek eromitricin nisam pio tri zadnja dana terapije. Zbog prehlade stomaka, i tegoba u zelucu. Pre par dana mi se pojavio osip na telu, crvene tackice nemam neki jaki svrab. Interesuje me da li bi mozda to bila neka reakcija ovih antibiotika?
Poštovani,
NaÄeno je sve moguće, nije iskljuÄeno da je u pitanju reakcija na antibiotik, ali može biti i taÄkasto krvarenje, pa se javite svom hematologu da to pogleda.
Lekari udruženja
Postovani, suprugu su otkrili AKUTNU LIMFOBLASTNU LEUKEMIJU,primio je 5 hemoterapije i imao je zracenje glave i zracenje grudnog kosa. Lecen je na Klinickom centru oni su predali konzilijumu na VMA svu dokumentaciju i oni su odobrili transplantaciju maticnih celija, nasli su i donora koji se podudara 100% i donor je iz Nemacke. Niasm vam rekla da mi muz ima 41 godinu i da je bolest stavljena u totalnu remisiji odmah posle prve hemoterapije, sada pije terapiju odrzavanja. Ja sam htela da vas pitam dali je moguce da kad su vec nasli donora moramo da cekamo jos jer je vec proslo mesec ipo dana i oni ga jos uvek nezovu na transplataciju.
Hvala unapred
Srdacan pozdrav Biljana
Poštovana,
Za alogenu transplantaciju matiÄnih ćelija od nesrodnog davaoca potrebno je da se napravi vrlo detaljam plan, jer i manja greÅ¡ka može biti problem. Prvo, moraju da se ugovore termini kako za primaoca tako i za davaoca matiÄnih ćelija, i moraju da se pažljivo usklade protkoli, jer i davalac mora da prima neke lekove da bi se prikupile njegove matiÄne ćelije. Da bi se to organizovalo, služba NemaÄkog registra treba da kontaktira davaoca, da napravi i uskladi plan sa naÅ¡im timom, kao i da obezbedi celokupnu logistiku da ćelije stignu srećno u Beograd. Sa druge strane, po definisanju taÄnog datuma za transplantaciju planira se i terapija za VaÅ¡eg supruga koja se zove kondicioniranje i predstavlja planiranu visoko doznu citostatsku terapiju. Zbog procedure transplantacije, potrebna je i nabavka nekih specifiÄnih lekova koji se moraju primeniti u neposrednom toku posle transplantacije, a to je takoÄ‘e skopÄano sa izvesnim Äekanjem. Bez toga, nema transplantacije od nesrodnog davaoca. To su uglavnom razlozi za dugotrajno planiranje procedure, a postoji joÅ¡ jedan, a to je da se zavrÅ¡i transplantacija koja je u toku, jer imamo u celini limitirani kapacitet specifiÄnog prostora za te namene.
Lekari udruženja
Dete od 13 godina, sa niskim leukocitima, zbog i usled cega dolazi do pada leukocita.
Poštovani,
Postoji mnogo razloga za to, od banalne infekcije do ozbiljnih poremećaja rada kostne srži, pa bi Vas molili da dete odvedete kod hematologa da ne bi bilo kasno.
Lekari udruženja
Postovani,moj suprug je bolestan od CML sest.Od pre dve godine ima fibrozu kostne srzi.Ima brata ali njegova kostana srz ne odgovara.Interesujeme da li bi mu pomogle matice celije iz pupcanika i da li se to kod nas radi. Hvala unapred
Poštovani,
Nažalost, matiÄne ćelije pupÄanika nisu dovoljno brojne za transplantaciju kod odraslih osoba. Moguća je transplantacija sa dve ili tri doze ćelija pupÄanika koje su približno HLA (tkivno) podudarne, ali se to ne radi u zemlji. Za pristup bankama ćelija pupÄanika potrebni su brojni meÄ‘usobni ugovori na nacionalnom nivou, i koliko je meni poznato, nemaju ni sve zemlje niti centri u Evropi pristup.
Lekari udruženja
Postovanje.prijatelj mi je imao leukemiju prije 2 godine uspjeli su mu kemo terapijom da normalizuju sada se bolest vratila i rekli su mu da mora raditi transplataciju kostane srzi,zanima me jeli se moze od toga izlijeciti i da li je normalno za vrijeme primanja kemo terapije povracanje
Poštovani,
Nažalost recidiv, vraćanje leukemije je vrlo opasan dogaÄ‘aj i vrlo malo je verovatno da se može dalje leÄiti hemioterapijom, već je potrebna kombinacija hemioterapije radi postizanja nove remisije i odmah potom posle 1-2 kure terapije konsolidacije remisije alogena transplantacija. Nažalost i pored toga stopa recidiva posle transplantacije je visoka tako da je ukupan rezultat slab, oko 20-30% Å¡anse za dugoroÄno preživljavanje u ovoj situaciji. Vrlo je normalno da se za vreme primanja hemioterapije povraća, ali se zato daju moćni lekovi protiv toga kao Å¡to su ondasetron ili granisetron.
Lekari udruženja
Postovani,
Molim Vas da me uputite kako da stupim u kontakt sa udruzenjem obolelih od hronicne limfaticne leukemij(ako postoi)
Pozdrav
Poštovani,
Koliko nam je poznato takvo ciljano udruženje ne postoji ali postoji LIPA, udruženje obolelih od limfoma, a HLL je vrsta bolesti limfnog sistema pa se javite njima.
Lekari udruženja
punkcija k.srzi ukazuje na MPN, dok biopsija kosti ne pokazuje.vec 5 godina uvecan broj leukocita, uvecana jetra, slezina i limfne zlezde.
Poštovani,
Vrlo je bitno da se urade ispitivanja, jer punkcija srži nije kriterijum za dijagnostiku MPN, a ako postoje uvećani limfni Ävorovi, potrebna je biopsija. Javite se hematologu koji Vas prati za procenu.
Lekari udruženja
Poštovani
danas su mi saopÅ¡tili PCR nalaz: 0.02%. Da li je ovaj rezultat odliÄan, dobar ili zadovoljavjući?
Glivec( posle Anzovip) pijem od decembra 2011 godine prvo sam devet meseci uzimao 400 mg/dnevno, a od septembra 2012 uzimam 800 mg dnevno. Molekularni test mi je sad rađen prvi put, a biće rađen opet za 3 meseca. Hvala Vam na odgovoru.
Poštovani,
Odgovor je DA. U zavisnosti od nekih drugih parametara dobar ili odlican.
Lekari udruženja
Postovani,
Pre mesec dana sam pocela da koristim lek tasigna,ali ga od petka nema(u pitanju je klinicki centar u nisu).Interesuje me da li i kako mogu da nabvim lek,tj.da li postoji mogucnost kupovine,zbog premoscavanja ovakvih perioda,kojih je bilo i kada sam koristila anzovip.
Hvala
Poštovani,
danas (17.10.2013.) smo proverili i reÄeno nam je da će lek stići poÄetkom sledeće nedelje. Za kupovinu leka najbolje je da kontaktirate Novartis onkologiju u Beogradu pa će Vas oni uputiti gde da kupite.
CML Udruženje
Pijem tasignu. Da li smem uporedo da pijem zeolit u prahu?
Poštovani,
Ne vidimo razlog za uzimanje zeolita? Zeolit je adsorbens, i vrlo dobar detoksikator, ali može da dovede i do smanjenja resorpcije nilotiniba. Stoga ne vidimo razlog za uzimanje zeolita, pa morate da konsultujete one izvore koje ste ranije konsultovali kada ste zapoÄeli zeolit.
Lekari udruženja
Postovani,da li sme da se koriste kapi za nos Olynth sa Anzovipom?Unapred zahvalna
Poštovani,
Odgovor je DA.
Lekari udruženja
Hocete mi reci gde mogu nabaviti danasol.
Hematolog je prepisao danasol kod nas ga nema pa me interesuje gde ga mogu nabaviti.
Poštovani,
Može se nabaviti u okolnim zemljama, a savetujemo da ga tražite u GrÄkoj, Italiji ili Francuskoj gde je mnogo jeftiniji, a ima ga i kod nekih apotekara koji direktno poruÄuju iz inostranstva.
Lekari udruženja
Postovani,
Zanima me od cega zavisi cena leka Anzovip? Postoje razne informacije sa cenom lekom koje se krecu od 500 pa do 2 000 evra za mesecnu dozu leka.
Poštovani,
pri obavljanju registracije leka registruje se i najveća cena leka. RepubliÄki fond za zdravstveno osiguranje kad nabavlja lek vrÅ¡i javnu nabavku. ZnaÄi ponuÄ‘aÄi Imatiniba (Anzovip i Glivec) se takmiÄe ko će dati bolju cenu. Odmah po registraciji Anzovipa, Actavis je na tenderu ponudio cenu oko petsto evra. Ta cena je i sada u opticaju za fond. Kako se doÅ¡lo do cene od dve hiljade evra ne znamo. Moj savet je da kad želite da nabavite Anzovip kontaktirate Actavis, dr NeÅ¡u Matejića. On će vam reći u kojoj apoteci možete da nabavite lek. Cena bi trebalo da bude ista kao za RFZO.
CML Udruženje
Poštovani, pošto u zadnja tri meseca barem 30 dana nismo imali Anzovipa, mnogi smo teškom mukom skupili novce i kupili kutiju leka, Interesuje me imamo li pravo na refundaciju cene leka preko filijala RFZO-a? Hvala na odgovoru
Poštovani,
Mislimo da je potrebno da Vam referentna ustanova izda potvrdu da leka nije bilo i da je bio nedostupan. Sa tom potvrdom i raÄunom treba da se obratite odgovarajućoj filijali RFZO da Vam refundira novac.
CML Udruženje
Da li je lek anzovip ikako moguce privatno nabavati, sem sto ga bolesnici uzimaju na klinikama, bas zbog te nestasice leka, koja je ucestala, jer je moj drug vec par puta pauzirao sa lekom jer ga na klinici u Novom Sadu nije bilo?
Poštovani,
Lek je moguće nabaviti u Beogradu od Actavisa. Odnosno, potrebno je da se javite u Actavis, a oni će organizovati preko svog distributera gde da se lek kupi, u kojoj apoteci. Nadamo se da za tim neće biti potrebe i da će snabdevanje lekom biti u kontinuitetu.
CML Udruženje
Poštovani, obaveštavam vas da je isporuka Anzovipa u KCS u Beogradu, zakazana za 28. avgust 2013. ponovo u zakašnjenju. Pacijent je o tome obaveštan dan pre zakazane isporuke (27.08). Po vašem savetu, obaveštavamo vas odmah o tome, kako biste mogli da reagujete. S poštovanjem
Poštovani,
Hvala Vam što ste nam javili za nestašicu leka!
CML Udruženje
Dobar dan , zanima me ,pojavila se akutna mijeloidna leukemija ,posto nista ne znam o toj bolesti, zanima me da li leÄenjem moze da se izleÄi ? I davanjem koÅ¡tane srži ?
Poštovani,
Niste naveli kome se pojavila AML. Vama? Nekom drugom? Vrlo mnogo zavisi od godina i drugih bolesti osobe kojoj je dijagnostifikovana AML. Ako je mlaÄ‘a osoba dalje prognoza zavisi od niza odlika kao Å¡to su podtip leukemije, broj leukocita, nalazi citogenetike... U mlaÄ‘ih ljudi (eg. 50/55 godina) koji se leÄe agresivnom citostatskom terapijom u 4 do 5 ciklusa Å¡ansa za postizanje remisije odnosno smirivanje bolesti je oko 60%, ali je Å¡ansa i za umiranje u svakom ciklusu hemioterapije oko 15-20% u fazi koja se zove aplazija (smrt od krvarenja, infekcije, popuÅ¡tanja jetre ili bubrega). Pri takvim uslovima postoji i rizik recidiva bolesti. Okvirno, preživljavanje bez bolesti u remisiji je oko 25% na 5 godina a može biti u pojedinim sluÄajevima i bolje ali nažalost i gore. Transplantacija kostne srži je najbolji naÄin leÄenja i verovatno jedan od najÄešćih koji daje dugotrajnu remisiju Å¡to odgovara izleÄenju, ali i on nosi rizik smrtnosti u samoj proceduri. Sa druge strane, transplantacija podrazumeva da je postignuta remisija bolesti i da je bolesnik primio bar 3 kure citoterapije pre toga, kao i da ima podudarnog davaoca koji može biti srodan ili nesrodan. Ukoliko je podudarnost manja od 80% smrtnost je velika pa su uspesi transplantacije loÅ¡i. O ostalom molim Vas da porazgovarate sa lekarima koji su ukljuÄeni u leÄenje (Vas ili nekog VaÅ¡eg...).
Lekari udruženja
Postovani dr da li se zna kada cemo dobiti anzovip i posle koliko neuzimanja leka moze doci do pogorsanja bolesti. unapred zahvalna dusica
Poštovani,
Anzovip je stigao. Na pitanje kada dolazi do pogoršanja bolesti je vrlo teško odgovoriti, jer zavisi od mnogo prethodnih podataka i odgovora na lek. Nije isto ako pravite pauzu posle 5 godina ili posle samo 3 meseca. Takođe, nije isto ako imate dugotrajan citogenetski i molekularni odgovor ili ste na granici kompletnog citogenetskog odgovora. Pitanje je i šta je pogoršanje bolesti, za nas lekare je to progresija odnosno gubitak prethodnog kompletnog dobrog citogenetskog odgovora ili pojava blasta odnosno pojava transformacije bolesti. Pri ranijem dobrom odgovoru, potrebno je dosta vremena bez leka da se izgubi citogenetski odgovor, bar par meseci.
Lekari udruženja
Postovani. Interesuje me da li se lijek Glivek moze piti i posle roka oznacenog na kutiji. Ako moze, interesuje me koliki je to period vremena oddatuma isteka roka.
Hvala.
Poštovani,
Vrlo je jednostavno dati odgovor, NE. MeÄ‘utim, to ipak nije jednostavno, naime, imatinib je dosta stabilno jedinjenje, posebno originalni preparat Glivek. Poslednjih godina vrÅ¡ena su testiranja leka posle rokova na pakovanju i pokazano je da lek ne gubi toliko mnogo aktivnosti da bi bio neupotrebljiv. MeÄ‘utim, problem je Äuvanje leka u odgovarajućim uslovima, posebno van visokih temperatura i direktne toplote. Stoga Vam savetujemo da ako možete potroÅ¡ite lek u roku ili Å¡to kraćem nakon isteka istog, jer je ipak reÄ o vrlo skupom leku. Ako je Äuvan na hladnijem, mraÄnijem mestu mislimo da bi mogao da se iskoristi za nekih 2-3 meseca od datuma na pakovanju, uz uslov da se niÅ¡ta fiziÄki nije izmenilo.
Lekari udruženja
DA LI JE PCR 1.1% ZADOVOLJAVAJUCI KOD PACIJENTA KOJI PIJE TASIGNU KAO DRUGU LINIJU TERAPIJE POSLE GLIVEKA NALAZ JE RADEN POSLE KORISCENJA TASIGNE U TRAJANJU OD 5 MESECI(TOLIKO JE UKUPNO PIO LEK-PET OD SEST MESECI JER LEKA NIJE BILO).ZA KOLIKO SE POSTIZE CITOGENETSKI I MOLEKULARNI ODGOVOR KOD KORISCENJA TASIGNE KAO DRUGE LINIJE U TERAPIJI. AKO SE JAVE MUCNINE (OBICNO SE TO DESAVA UVECE DVA SATA POSLE LEKA KADA PACIJENT UZME HRANU)STA TREBA RADITI?MOZE LI SE POPITI NEKI LEK ZA MUCNINU(KOJI?)ILI JE BOLJE JESTI PA POSLE DVA SATA POPITI LEK? UNAPRED HVALA
Poštovani,
Ovaj odgovor nije loÅ¡, naime odgovor od oko 1% na 6 odgovara kompletnom citogenetskom odgovoru. Pitanje je brzine odgovora u primeni druge linije, kao i inicijalnim nalazima u trenutku kada je i zbog Äega druga linija, nilotinib, uvedena. Ako je bolesnik izgubio odgovor na imatinib, onda bi mogao da bude i bolji posle 6m, a ako je bio rezistentan, onda je odgovor joÅ¡ malo pa odliÄan. Å to se hrane i leka tiÄe, kao i muÄnine, ima mnogo razliÄitih podataka. Ono Å¡to se zna to je da hrana interferira sa brzinom transfera leka i njegovom raspoloživošću. Ako bi se jelo ranije, lak obrok, i bar par sati posle toga lek, to odgovara leku naÅ¡te. Moguće je uzimati klometol, ali se on tako može uzimati na duge staze. Probajte varijante koje vam odgovaraju.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, bila bih zahvalna ako mozete da mi date odgovor na pitanje zasto isporuka novih doza lekova za CML kasni u mom sluÄaju oko 3 nedelje a i ostali pacijenti iz mog grada, inace sam iz ÄŒaÄka, su dobili sa zakaÅ¡njenjem svoje doze lekova ili su kao i ja i dalje u isÄekivanju da nas pozovu da preuzmemo odgovarajuÄu dozi!? Hvala
Poštovani,
Mi kao lekari koji vas pratimo i leÄimo NE kupujemo lekove niti imamo ikakve veze sa nabavkom lekova. ÄŒak ni naÅ¡e ustanove nemaju nikakve veze sa nabavkom lekova za CML, već nam Apoteka dostavlja lek po dobijanju dokumenata iz RFZO koji se dostavljaju i nama i distributeru/uvozniku. Lekove za CML kao Å¡to su imatinib ili nilotinib nabavlja centralnim tenderom Fond za zdravstveno osiguranje (RFZO), centralno za Srbiju. Kako ÄŒaÄak lek preuzima u KliniÄkom Centru, bolesnici se pozivaju prema redosledu kako su ostali bez leka, jer je tehniÄki nemoguće izdati 120 kutija leka za dan ili dva, a kada to podelimo na 4-5 dana, svi imaju približno iste Å¡anse da budu jednako bez leka. Time se trudimo da svi bolesnici budu sliÄno leÄeni i da nam ne prigovarate da nekoga volimo ili ne ili da pravimo neku diskriminaciju. U situacijama kada se dobije mala koliÄina leka kao Å¡to je to bio sluÄaj poÄetkom juna (10 kutija) lek će dobiti po redosledu preuzivanja prvenstveno mlaÄ‘i bolesnici koji su kraće na terapiji (<50g) jer kod njih rani prekidi mogu imati viÅ¡e problema.
Dalje, kako ovi prekidi zbog problema sa snabdevanjem nisu retki, a u proteklih dve godine bilo ih je viÅ¡e, najbolje je da kontaktirate udruženje bolesnika i sa njima se dalje borite za lek i redovnost terapije, Å¡to uostalom Udruženje i Äini.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, znam da lekari nemaju mnogo poverenja u alternativnu medicinu,ali bolestan Äovek pokuÅ¡ava na sve moguće naÄine da za sebe nadje spas,pa tako i moj decko. ÄŒovek koji je bolovao od leukemije preporuÄio nam je kapsule od korena biljke Scutellaria beikalinensis,koje se proizvode u inostranstvu. Zanima me da li se one mogu upotrebljavati sa lekom Anzovip,koji moj decko upotrebljava nekoliko meseci?
Poštovana,
A Å¡to to nas pitate kada imate prvu reÄenicu u pitanju? Odgovor ne znamo, jer se time nismo nikada bavili, a taj koji je savetovao takvu biljku je takoÄ‘e bolesnik, tj. laik. Mnoge biljke sadrže i citostatike u malim koliÄinama ili razne toksine ili imunomodulatrorne supstance, pa to zahteva da se bude vrlo obazriv. Uostalom, mnogi lekovi koje sada koristimo su modifikovani biljni preparati koje pravi hemija da bi bili jeftiniji. Morate da se informiÅ¡ete na drugoj strani, i da budete svesni i rizika koji se mogu javiti (promene testova jetre npr.).
Lekari udruženja
Poštovani, zanima me kakvi su rizici za stvaranje potomstva sa momkom (27) koji boluje od CML i koristi Anzovip?
Poštovana,
NaÄelno viÅ¡e nisu veliki, mnogo viÅ¡e se zna o tome nego ranije, postoje neki neÅ¡to veći rizici uroÄ‘enih poremećaja nego u odnosu na opÅ¡tu populaciju, ali dobro ginekoloÅ¡ko praćenje trudnoće kao riziÄne je dovoljno kada je u pitanju otac deteta na imatinibu.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, mom deÄku je dijagnostikovana CML januara ove godine. Pije anzovip,koji ne bi smeo prekidati,ali je nestalo leka već drugi put u bolnici u NS,Äiji je pacijent. Da li njegovo prekidanje na oko nedelju dana može da ima neke posledice? Kome se treba obratiti za takav 'propust'?
Poštovana,
Nažalost živite u Srbiji, tako da ovakvi prekidi zbog problema sa snabdevanjem nisu retki, u proteklih dve godine bilo ih je viÅ¡e, a o tome pogledajte sajt udruženja bolesnika gde ima dosta detalja ili njih kontaktirajte. Odgovor na pitanje da li može da ima posledice, odgovor je može, kolike, teÅ¡ko je individualno proceniti, neko može da ima dobar odgovor i sa prekidima a neko ne, ali to zavisi od bolesnika i njegove bolesti. U svakom sluÄaju, bilo bi dobro da se lek ne prekida jer svi moderni stavovi i preporuke ukazuju na neophodnost redovne primene imatiniba, te prekidi dolaze u obzir samo kao vid studije sa pomnim praćenjem posle prekida (ima viÅ¡e studija u vezi toga). Kome se obratiti za „propust“? Preko ili zajedno sa udruženjem bolesnika RFZO-u i Ministarstvu. Najbolje je da kontaktirate udruženje bolesnika i da se sa njima dalje borite za lek.
Lekari udruženja
Da li mi mozete odgovoriti kakav je citogenetski odgovor odnosno da li je rezultat zadovoljavajucI?Ovo je prva biopsija koja je radena posle koriscenja leka Tasigna koji je koriscen u terapiji pet meseci sa prekidima (lek je uveden u terapiju posle gubitka kompletnog citogenetskog odgovoa na glivek ),napominjem da pacijent nije redovno koristio Tasignu jer je nije bilo.U otp.listi pise u5/20 ima PH (15N) PH 25%.Unapred hvala
Poštovani,
Odogovor je pristojan u primeni tasigne kao II linije posebno u naÅ¡im uslovima „poÄ‘i-stani....“ Pitanje je koliko je bilo Ph ćelija pri promeni leka. Ako je bilo 70% i sada 25% to je dobro. Ako je bilo drugaÄije, zavisi od niza parametara ali mislim za sada da nije loÅ¡e imajući u vidu i prekide.
Lekari udruženja
Postovani,moja strina ima CML,9/12 ; M-BCR(b2a2) i od 26.09. pije Tasigna lijek,vjerovatno ga nema kod nas,uzima ga iz Njemacke i odlicno reaguje,zadnji nalaz je bio poprilicno dobar...zanima me,jako puno jede mlijecne proizvode i pije surutku (oko 0,5l dnevno) da li je surutka dobra ili stetna zapravo?
Unaprijed hvala na odgovoru,
Lijep pozdrav
Poštovani,
Odgovor na to pitanje ne znamo, znamo da surutku uzimaju bolesnici sa obolelom jetrom, a za bolesnike sa leukemijom zaista nemamo stav. NaÄelno, pola litra surutke je sliÄno i pola litra mleka, pa ne vidimo neku Å¡tetu sem mogućnosti proliva ako ne podnosi belanÄevine mleka,
Lekari udruženja
Postovanje,
Kod moje supruge je u aprilu ove godine postavljena dijagnoza c92.1, tj. HGL. Oko 40 dana je koristila Litalir u kombinaciji sa Alopurinolom, a nakon citogenetske analize (pozitivan Ph hromozom) je uveden Glivek (2x200mg). Na pocetku koriscenja Gliveka broj Le je bio 22.0 (08. jun ove godine). Danas - 01. jula broj leukocita je 2.8. Nismo dobili savjet kako da postupimo u ovom slucaju. Da li se doza Gliveka umanjuje ili se potpuno prekida uzimanje na neko vrijeme? Koje je to vrijeme? Inace,kontrola kod hematologa je za 20 dana, a supruga se dobro osjeca.
Unapred hvala i pozdrav, Stanko Grivic, Kotor
Poštovani,
Nalaz krvne slike je oÄekivan za terapiju imatinibom, jer je to lek koji deluje na kostnu srž. Lek se može u odreÄ‘enom trenutku prekinuti u zavisnosti od nalaza krvne slike, ali pri ovom broju leukocita nema razloga za prekidanje terapije. ObiÄno prekidi traju oko 7-10 dana odnosno do oporavka krvne slike, ali ovo nije mesto za detaljnije obaveÅ¡enje Å¡ta i kada pa se morate javiti hematologu radi detalja, jer oni zavise od drugih parametara koje niste naveli poÄev od dijagnostike do trenutnih vrednosti krvne slike.
Lekari udruženja
otac vec vise od god dana ima uvecanu slezenu i nesto manje jetru.Radio je u vise navrata u tom razmaku krvne nalaze koji su mu svi bili u redu osim LDH koji je znao da ide do 800.Nakon duzeg vremena upucen je hematologu koji radi priferni razmaz krvi i koji po njegovom misljenju nije dobar i konstatuje da otac ima mijelofibrozu.Onda tri mjeseca radi sve ponovo nalaze CT toraksa,scintigrafiju,CT abdomena,gastroduodenoskopiju,ponovo sve nalaze sve imunoloske i tumor markere.Sve uredno s tim sto ponovljeni nalazi pobijaju MPS oboljenje.Sad oni ne znaju sta mu je i salju ga na bipsiju kostane srzi u Beograd i biopsija ne pokazuje nista i sad kazu da je treba ponoviti.Inace on nema nikakvih tegoba normalno radi i normalno jede,ima 65 god jedino ga nekad zna zigati slezena i kaze da mu se to uglavnom desava kad se prejede.Mozete mi dati bilo kakav savjet sta dalje,molim vas!
Poštovani,
Moguće je da VaÅ¡ otac ima neko od oboljenja kostne srži koje je praćeno poviÅ¡enim trombocitima i uvećanjem slezine. Nažalost, dijagnostiÄki postupak podrazumeva veći broj isptiivanja i „slaganja kockica“ te ako neÅ¡to zakaže, odnosno ne bude kako se oÄekuje, bolesnik se prati i ispitivanja ponavljaju. Kako nema većih tegoba, za sada se niÅ¡ta ne preduzima ali se prati na 3-6m.
Lekari udruženja
postovanje
pitanje je vezano za moju majku koja boluje od
Non Hodgkin lymphome(DLBC)ventriculin
Hernia Hiatalis
Cor atheroscl.comp.
St.post sarcoidoasis pulm.
ovo joj je dijagnoza koja joj je data..
trenutno prima hemoterapije VI ciklusa je primila,ali ustavri niko nam nije do sada ustvari rekao sta je to svako daje neke lijekove da pije ,ali ona se ne osjeca bas najbolje znaci oticanje nogu noktiju dobijaju neku specificnu boju i td.mene zanima vase misljenje o ovome molim vas da mi odgovorite jer smo veoma zabrinuti,i sta treba da radimo,dali je to opasno i koliko...i sta bi bilo najbolje za mamu da koristi da bi ojacavala svoj imunitet jer slabi od hemoterapija koje prima,i leukociti joj opadaju,nadam se da cete na odgovoriti u skorije vrijeme ..
unaprijed hvala:(
Poštovani,
VaÅ¡a majka ima vrstu maligne bolesti limfnog tkiva u želucu (vrsta raka limfnih Ävorova koji se nalazi na mestu gde nema tih Ävorova, malo neobiÄno za laike, ali ne za lekare). Bolest se leÄi primenom hemioterapije, a o detaljima ipak morate da razgovarate sa njenim lekarima jer postoji puno detalja koje niste naveli, a vrlo mogu biti od znaÄaja. Mi ne savetujemo niÅ¡ta posebno od lekova za „jaÄanje“ imuniteta jer upravo se borimo sa rakom u imunom sistemu.
Lekari udruženja
Molim vas.. Zabrinuta sam jer ne znam o cemu se radi.. jak2 v617f mutacija gena.. trombociti su uvecani..nesto preko 500 Hematolog nas je uputio na biopsiju kosne srzi. Rezultati ce biti poznati posle dve nedelje,da li ima mesta panici? :(
Poštovana,
Ako ste skloni panici zbog Äinjenice da niste zdravi, mesta ima. Ta mutacija ukazuje na hroniÄni poremećaj u funkciji kostne srži koji se ogleda u hroniÄnom nakupljanju pojedinih ćelija krvi. Puna dijagnoza se postavlja slaganjem rezultata niza ispitivanja od kojih je najvažnija biopsija. ReÄ je verovatno o dugotrajnom, hroniÄnom oboljenju koje se struÄno zove mijeloproliferativna bolest, ali o detaljima morate da porazgovarate sa svojim lekarom tek kada dobije nalaze ispitivanja.
Lekari udruženja
Moja sestra ima 52 god.slucajno 14.09.2012je saznala da ima CML,prima glivec i oseca se super.Problem je sto je licenca za glivec istekla i na tender je dobio lek imakrebin-alvogen.Pisite mi dali znate nesto za taj lek,dali je za CML i ...Hvala i pozdrav iz MAKEDONIJE.
Poštovani,
Nažalost, ne znamo ništa o tom leku, pa mislim da Vam kolege mogu više pomoći, jer smo to imali pre godinu dana kod nas. Veoma je bitno da Vas Vaši lekari stalno prate i kontrolišu Vaše nalaze, kao i da uzimate redovno lek, jer bez toga, vrlo je teško išta korektno reći od lekovima.
Lekari udruženja
Postovani,
vezano za pitanje od 13.05.2013.god
moja svekrva je ispitala mutacije na Institutu za molekularnu genetiku i geneticko inzenjerstvo u Beogradu i rezultat je:
Primenom nested RT-PCR metode i naknadnim direktnim sekvenciranjem nisu detektovane mutacije u kinaznom regionu ABL gena.
Napomena:Detektovani BCR/ABL fuzioni gen je po tipu p210(b3-a2).
Sekvencirani region ABL gena obuhvata 863 bp,odnosno region od egzona 4 do egzona 10.Sekvenciranjem je pokriven region koji odgovara amino-kiselinskoj sekvenci od 231 do 503ak.
S obzirom da nisu detektovane mutacije mene zanima Vase misljenje,
kakve su sanse povratka na terapiju s obzirom da nije rezistentna na terapiju zbog mutacija.
Unapred hvala!!!!
Poštovana,
Postojanje mutacija je samo jedan od mehanizama rezistencije na lekove za CML. Mutacije mogu da se naÄ‘u u oko 50% bolesnika, dok u ostalih postoji jasna rezistencija na lek i odsutan odgovor i pored odsustva mutacija. Recimo, postojao je bolesnik u Srbiji kod koga nisu postojale mutacije ni na jedan od dostupnih lekova imatinib, nilotinib Äak i dasatinib Å¡to je uraÄ‘eno u NemaÄkoj, a bolesnik nije reagovao. Mutacije su samo jedan od delova mozaika, i omogućavaju da se pravilnije odabere lek za II liniju terapije ako već postoji izbor, koji mi u Srbiji nemamo. Sve u svemu, ako ima dovoljno „malo“ godina i ulazi u raspon za transplantaciju, to je jedina kurabilna opcija za leÄenje, sem dasatiniba koga nemamo, a ima smisla pokuÅ¡ati, ali su to velika sredstva (6 meseci probe po bar 6000 dolara). Pitanje je Å¡ta dalje, ako reaguje.....?????
Lekari udruženja
Postovani,
U ime svojeg oca saljem podatke, vec tri godine mada prve godinu i po pogresnog lijecenja on ima dijagnozu C92.1.Predposlednji nalazi od 14.05'13. su:WBC 17.3, RBC 1.80, HGB 77, PLT 428, a poslednji od 23.05'13. WBC 15.9, RBC 1.56, HGB 65, PLT 537. Napominjem da mu je PLT u odredjenim trenucima bio i do 900. Terapija je LITARIL, FOLAN i FERUM, i zadnjih nekoliko mjeseci nakon redovne mjesecne kontrole primi po dozu krvi.Zamolio bih na Vase misljenje predlog itd. Cuo sam za neki lijek GLIVEK?
S velikom postovanjem i hvala!
Poštovani,
ÄŒak i da ima CML, ovakvi nalazi govore za problematiÄni oblik bolesti u kasnoj fazi. Nemate dovoljno podataka o njegovoj dijagnozi (nalaze kostne srži, citogenetiku, biopsiju, procenat nezrelih ćelija, blasta u srži, godine, druga pridružena oboljenja). NaÄelno neko ko ima hroniÄnu fazu bolesti bi trebalo da može da dobije imatinib /glivek, anzovip.../ pa Vas molim da se javite njegovom hematologu radi razgovora i planiranja daljih pretraga ako je to moguće.
Lekari udruženja
Zdravo, imam dijagnozu C92.1 i pijem Anzovip. Interesuje me da li smem da pijem B komplex ili sumece tablete koje zadrze B vitamine. Posto imam proredjenje kose na prednjem delu, i citao sam na internetu da je to moguce usled koriscenja lekova. Potom sam procitao da B vitamin posebno B5 pomaze kod rasta i jacanja kose. Tako da me interesuje da li bi smeo da pijem u nekoj formi B komplex ili mozda vi preporucujete nesto?
Poštovani,
Odgovor je DA. Moguće je da do gubitka kose dođe zbog primene bilo kog inhibitora tirozin kinaze, ali nismo primetili da mnogo naših bolesnika ćelavi. Sa druge strane, postoji i nasledna komponenta, pa možete da pijete B vitamine kako god hoćete, a posavetujte se i sa dermatologom da li još nešto možete da pijete.
Lekari udruženja
Moj brat oboleo je od leucaemia promyelocytica akuta AML M3 C92.4. Dva puta je leÄen u kliniÄkom centru NiÅ¡, klinike za hematologiju jer se bolest ponovo pojavila.
Doktor je dao predlog da se uputi na VMA radi uzimanja matiÄnih ćelija Å¡to je i uÄinjeno.
Na VMA utvrđeno je da brat ima hepatitis B.
Pitanje za Vas: Da li sme da se vrÅ¡i transplatacija matiÄnih ćelija ukoliko se ponovo javi bolest (po drugi put) i ako se izvrÅ¡i kakve posledice mogu da nastanu zbog hepatitisa B?
Poštovani,
Posle recidiva bolesti (vraćanja bolesti) i postizanja II terapijskog odgovora, preporuka je da se uradi transplantacija matiÄnih ćelija. Idealno bi bilo od brata, ako je podudaran, ali je hepatitis B kliconoÅ¡tvo veliki problem jer posle transplantacije postoji visoka verovatnoća da će primalac dobiti i to težak oblik hepatitisa B i pored lekova protov njega. Zbog toga je pitanje procene rizika stvar tima za transplantaciju kao i rizika od III zamaha bolesti.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
moja svekrva boluje od cml-a,bila je na Imatinibu oko 2god.i zbog rezistencije ukljucena na Nilotinib takodje oko 2 god.te je zbog rezistencije iskljucena i ova terapija.Trenutno nije na nikakvoj terapiji,i priprema dokumentaciju za transplataciju kostane srzi. U medjuvremenu je doktor predlozio da se urade mutacije(T3151,E255K/V,Y253N,F359V/C)i ukoliko se nadje mutacija T3151 terapijska mogucnost je transplatacija od srodnog ili nesrodnog davaoca.Ukoliko se ne nadje davalac optimalna terapija je Interferon ,Litalir. Ukoliko se nadje neka druga mutacija optimalna terapija je Dasatinib 100mg dnevno.Kako je bolesnica vise od tri meseca bez ikakve terapije a leukociti rastu predlaze se terapija interferonom do konacne odluke.Ovo je misljenje doktora kome je transplatacija poslednja mogucnost.
S tim sto doktor nezna?!?! gde se rade mutacije(mozda Sofija,Zagreb...?!?!)ja se obracam Vama za savet i misljenje,
kako uraditi mutacije?
gde??
tek tako otici u inostranstvo i traziti analizu???
i ako se urade mutacije i terapijska mogucnost bude lek Dasatinib,
kako naci lek koji nije regisrovan u Srbiji,doktor pominje neka studijska istrazivanja,
na koji nacin se ukljuciti u studiju?!?!
Ja Vas jos jednom molim za Vas savet i misljenje,
da li gubiti vreme na ispitivanju mutacija ili krenuti na transplataciju???
unapred hvala!!!!
Poštovani,
Može se pokuÅ¡ati sa skriningom mutacije (sekvencioniranje) i u Srbiji, centar za genetski inžinjering 011 3976658, 3976445, dr NataÅ¡a ToÅ¡ić, nemaju sertifikate ali su radili viÅ¡e pita razne naÅ¡e uzorke. Možda se i posreći, pa uspeju da urade. Drugi bolesnici koji su radili mutacije (njih nekoliko) to je uradilo u Londonu, bolnica Hammersmith, ali su problemi sa slanjem uzoraka brojni. Ne može legalno. Možda može u LabDia laboratorji u BeÄu, prof Thomas Lion, Zimmermannplaz 8, telefon 043 1 40070/0 ili 40077/7437 faks. Možete se pozvati na raniju komunikaciju prof. Bogdanovića i prof Liona. Å to se dasatiniba tiÄe, jedina opcija je da KC NiÅ¡ kupuje lek Å¡to mislim da neće moći, jer to ne ide ni u Bgd niti na VMA. Studije koliko mi je poznato sa dasatinibom nema u Srbiji niti u okolini, nisu bas ni previÅ¡e agilni, bile su studije u Hrvatskoj pre 2-3 godine, ali i to za mali broj bolesnika. Å to se transplantacije tiÄe tome treba vremena, pa treba na vreme poÄeti, jer se mutacije rade usput. Ne znam kako stvari stoje sa nekim drugim studijama, možda Udruženje ima neke podatke gde bi neko mogao da se ukljuÄi preko kontakta sa stranim udruženjima, to je recimo bilo moguće pre viÅ¡e godina za neke naÅ¡e bolesnike (2004-2005).
Lekari udruženja
Postovani,bolujem od cml 6 meseci,pijem lek anzovip.Imam 54 god.Imao sam u nosu bakteriju morakselu i pio sam palitreks ali tada jos uvek nisam poceo da pijem anzovip.Sada mi se opet pojavila bakterija u nosu,mnogo mi smeta,ne mogu normalno da disem.Interesuje me da li bih smeo opet da pijem antibiotik bez obzira na anzovip?Unapred zahvalan
Poštovani,
Odgovor je DA.
Lekari udruženja
Poštovani,
S obzirom da pijem Tasignu i da je nema već mesec dana, interesuje me kada se oÄekuje da je RFZO trebuje i kada će je pacijenti dobiti?
Hvala.
Poštovani,
Za prvo pitanje morate pitati onoga ko je nadležan, RFZO. Mi ćemo isporuÄiti lek onoga trenutka kada bude stigao u naÅ¡e apoteke, a kada, zvaćemo vas na sve telefone koje ste dali, pa ostavite ih ukljuÄene.
Lekari udruženja
Postovani,
Imam jedno pitanje,naime imam 24 godine i bolijem od akutne leukemije. Do sada sam primila 3 kemoterapije i cekam poziv da idem za Njemacku na transplataciju kostane srzi. Terapije sam dobro podnijela,nakon prve odmah je nastupila remisija bolesti. Zanima me kolike su sanse uspjeha transplatacije? Da li postoji mogucnost povratka bolesti??
Lijep pozdrav
Poštovani,
Teško je dati odmah odgovor jer su potrebne procene koje zavise od tipa akutne leukemije, genetike, biologije bolesti itd. Kompletna remisija na prvi ciklus HT je dobar znak, godine takođe, ali dosta zavisi i od toga ko će biti davalac, koliko podudaran, i naravno od malo sreće. Nažalost, uvek postoji rizik recidiva, vraćanja bolesti, a sa vremenom on opada.
Lekari udruženja
dobro vece! mene zanima sta je mid%_?? radjena je krvna slika kod bebe od 7 mjeseci , sve je u redu hgb i sve ostalo e sada mene interesuje sta je to mid% jer pise da je normalna vrijednost 2.0% do 15.0 a na nalazu je 19.50m hvala unapred
Poštovani,
Taj parametar zavisi od aparata za krvne slike i oznaÄava ćelije koje aparat nije prepoznao, te ukazuje laborantu ili kontrolu potrebu da se uradi ruÄna formula koja bi precizno identifikovala ćelije. Kako je beba u pitanju, taj nalaz može znaÄiti svaÅ¡ta pa Vas molim da se javite deÄijem hematologu, jer se mi tim ne bavimo i nemamo nikakvo iskustvo sa tako malom decom.
Lekari udruženja
Postovani
Molim vas da mi odgovorite imam jednu dilemu vezano je za rezultat krvi odnosno LDH koji je kod mene poslednjih 6 meseci udvostrucen. Ja se lecim od CML vec 5 godina.Pre 6 meseci sam presla na tablete ANZOVIP. Moja doktorka kod koje se redovno kontrolisem kaze da je to u redu, ali ja i dalje nisam sigurna da je to dobro.MOlim za savet sta da cinim dalje. Pozdrav i hvala unapred.
Poštovani,
Nemam jasan razlog zbog Äega je kod svih bolesnika leÄenih imatinibom, kako Glivekom tako i Anzovipom poviÅ¡en LDH. NauÄno to je vrlo rasprostranjem enzim u mnogim tkivima, a posebno u tkivu ćelija krvi i poviÅ¡en je pri inicijalnoj fazi CML. Sa druge strane, raste takoÄ‘e i pri uniÅ¡tavanju ćelija ali nema mnogo podataka Å¡ta znaÄi u toku terapije. Sa druge strane, ni ne leÄimo laboratorijske rezultate već bolesnike i njihovu bolest. Stoga ne bih pridavao mnogo pažnje tome aku su drugi nalazi uredni.
Lekari udruženja
imao sam leukemiju prije jedno 16 godina , sad imam 22 godine i zanima me jel se moze vratit ?
Poštovani,
Teoretski da, prakticno, verovatno NE.
Lekari udruženja
OTAC PIJE TASIGNU OD DECEMBRA(pre bio na gliveku 5 god. i izgubio citogenetski odgovor 30%).NOVI LEK JE DOBIO U JANUARU SA 5 DANA KASNJENJA,U FEBRUARU UPOSTE NIJE IMAO LEK,MATR DOBIO ,SADA GA OPET NEMA .BIOPSIJA ZAKAZANA ZA 29.04.KAKAV REZULTAT DA OCEKUJEMO,AKO JE UOPSTE MOGUCE ODGOVORITI.DA LI PACIJENTI KOJI PIJU TASIGNU MOGU DA KORISTE MED I CAJ OD SVEZE DOMACE KOPRIVE?HVALA.
Poštovani,
Vrlo je to teÅ¡ko reći u ovom trenutku, oÄekujemo da ne bude loÅ¡ije, a nadamo se da će uskoro biti zavrÅ¡ena nabavka nilotiniba pa će nastaviti terapiju.
Lekari udruženja
Opet nema Tasigne kao i prošli mesec. Meni ovo sve miriše na neku generiku nilotiniba? Da li se zna nešto o tome?
Poštovani,
NE, ali se Fond malo preracunao prosle godine, racunao je da će sve biti do aprila kad ono, ode ranije.
Lekari udruženja
Moj brat je dobio leukemiju 2003 godine,povrat bolesti je imao 2005 zatim 2010 i 2012 godine.Konstatovano je da ima acutnu leukemiju i savjetovano mu je presadivanje kostane srzi.
Molim vas za bilo koju informaciju o operaciji i troskovima operacije.Mi zivimo u Bosni i udrugim drzavama nemamo osiguranje.
Poštovani,
Nažalost, akutna leukemija u viÅ¡e recidiva nije idealna bolest za leÄenje pa ni za presaÄ‘ivanje kostne srži. Transplantacija je komplikovana intervencija sa stanoviÅ¡ta logistike i same intervencije, ali tehniÄki je vrlo jednostavna jer se matiÄne ćelije nove kostne srži unose u organizam primaoca kao transfuzija krvi. U Bosni se transplantacija uspeÅ¡no radi u UMC u Tuzli, prof Kopić, Banja Luka je neÅ¡to planirala ali ne znam dokle su stigli sa pripremama. Bitan parametar je da li postoji podudarni davalac ili ne i to je stvar o kojoj vrlo detaljno morate da razgovarate sa hematolozima koji leÄe VaÅ¡eg brata. Na osnovu stila pitanja, pretpostavljam da ste Vi istestirani u nekoj laboratoriji i da niste podudarni, jer je to preduslov za leÄenje bolesnika već posle i recidiva bolesti (2005?). Transplantacija od podudarnog srodnika se za lica iz Bosne može verovatno da uradi i na VMA, a u okolini se radi i u Zagrebu, gde je moguće uraditi transplantaciju i od nesrodnog podudarnog davaoca. Cena zavisi od niza faktora, posebno od tipa davaoca, cene traganja za podudarnim davocem, dužine same transplantacije i komplikovanja procedure infekcijama, imunoloÅ¡kim procesima. Okvirno cena je od 80 do 150.000 evra u centrima u NemaÄkoj, Italiji, Austriji i podrazumeva najveći deo troÅ¡pkoma u prvih 3-4m leÄenja koliko je potrebno da boelsnik bude pod intenzivnim nadzorom hematologa. U vezi sa tim neophodno je da Å¡to pre razgovarate sa hematolozima koji leÄe VaÅ¡eg brata jer sa 3 recidiva bolesti, to je hitna stvar i ne može biti predmet traženja po internetu.
Lekari udruženja
postovani lekari udruzenja
interesuje me dali devojka koja je imala leukemiju i koja se izlecila ,ide na kontrolu redovno vec 3 godine ,rezultati su sve ok ,pa me interesuje, dali ona moze da ima decu, ako moze , dali ce biti nasledno,i pstoji li mogucnost da se rodi normalno dete
PS.
ja bih vas zamolio da mi odgovorite, i da NE prezentujete na stranici " pitanja i Odgovori"
nadam se da me razumete.
unapred hvala na razumevanju
Poštovani,
U VaÅ¡em pitanju ima mnogo raznih ali i potpitanja delom i etiÄkih, a i suÅ¡tinski životnih. Na osnovu tipa pitanja pretpostavljamo da želite da sa njom zasnujete porodicu i da Vam je vrlo stalo do nje. To je deo VaÅ¡eg emotivnog dela o kome je teÅ¡ko prosuÄ‘ivati. Odgovor na pitanje leukemija: koja, sa koliko godina? Kakva, kakvi su prognostiÄki parametri pri dijagnozi, terapija itd, toga svega nema a vrlo je bitno za procenu. UopÅ¡teno na osnovu ovoga Å¡to postoji, odgovor je za model akutne leukemije za osobu od oko 25 godina, verovatno Da, decu može da ima ako ima menstruacije. Rizik da se dete rodi posle 3 godine od bolesti sa nekom „falinkom“ je minimalan, jer je citoterapiju primala pre 3 godine, pa je taj rizik sliÄan rizicima i kod drugih osoba. Leukemije naÄelno nisu nasledne bolesti, ali kao i svaka maligna bolest u porodici nose izvesno opterećenje za potomstvo. U porodicama gde ima dosta maligniteta, pa i leukemije, postoji izvesni životni rizik da će potomci imati i oni malignu bolest, ali to nije obavezno. Za sada nema nikakvih testova da bi se to potvrdilo ili ispitalo unapred kada su bolesnici sa hematolioÅ¡kim bolestima u pitanju. Na osnovu pitanja može se reći joÅ¡ da ako je Vama stalo da sa tom osobom zasnujete porodicu i imate potomstvo, posle 3 godine rizici nisu veliki, da verovatno nema rizika za samo dete, ali moramo da Vas upozorimo da takoÄ‘e postoji i rizik da se u trudnoći bolest vrati u punom zamahu, pa da se stvari komplikuju ali je to rizik koji zavisi od prve reÄenice koja je stvar razgovora dva partnera, u koji se treba da ukljuÄi i hematolog ako oni to smatraju da je potrebno.
Lekari udružanja
Postovani lekari udruzenja,
Interesuje me ako ste u mogucnosti da mi odgovorite ,obzirom da mi je majka na Anzovipu(Glivek je upravo bio skinut sa liste kad joj je pocela terapija) od pocetka terapije,da li postoji bilo kakav rizik ili nepouzdanost u odrzavanju bolesti ako se sa Anzovipa predje na Glivek(mislim da bi uspeli da bar za par meseci obezbedimo Glivek u koji imamo poverenje) a potom opet vrati na Anzovip?Mnogo nam je nelagodnosti oko nerazjasnjenje price vezano za ovaj lek pa pokusavamo da sakupimo sredstva za Glivek.Unapred zahvalan.
Poštovani,
Moramo da Vas uputimo na sve Å¡to se o oba leka piÅ¡e na sajtu udruženja. Tu ima dosta podataka, koji mogu da daju neke odgovore na VaÅ¡e pitanje. Nažalost, cena Gliveka nije, i neće biti mnogo niža u zemljama gde se on joÅ¡ nabavlja jer mu puna pravna zaÅ¡tita istiÄe tek 2014. ili 2016. godine. Å to se sliÄnosti i razlika tiÄe, to smo viÅ¡e puta komentarisali, a i bilo je reÄi i na sastanku udruženja, u medijima... DosadaÅ¡nje 3-5m iskustvo nije ni tamo ni vamo. Mislimo da uredno snabdevanje lekom ima vrlo mnogo znaÄaja, a trenutno se pomno prate bolesnici koji se leÄe anzovipom od poÄetka. Morate da imate u vidu i Äinjenicu da ni sam Glivek nije svemoguć i da dosta zavisi i od drugih elemenata, posebno od ponaÅ¡anja bolesti same za sebe. Ako možete da obezbedite glivek u koji imate poverenje, nema nikakvih problema da se bolesnik prebaci na anzovip.
Lekari udruženja
imam 42 god pre 2 meseca u Nisu diagnostikova mi je multipli mijelom 1a stadijuma sa povisenim b2 mikroglobulinom 3.1 smanjenim vrednostima iga 0.58 igg 6.67 i igm 0.28,proteinurijom od 2.2 g i povcanom vrednosti albumina u urinu kao i brojem plazmocitoma u kostanoj srzi od 17%,dok su sve ostale analize u krvi i krvnoj slici u referentnim vrednostima.Terapija kolko Sam saznao sastoji se od hemio terapije i transplatacije maticnih celija.Interesuje me koja je transplatacija bojlja u lecenju autologna ili analogna i koja hemio terapija je najbolja u lecenju dali je ima kod nas ili negde u inostranstvu i na osnovu cega se ona odredjuje posto ima vise vrsta protokola
Poštovani,
O detaljima leÄenja mijeloma morate da porazgovarate sa VaÅ¡im hematologom. LeÄenje je prema smernicama srpske grupe za mijelom, a u suÅ¡tini su to evropske preporuke prilagoÄ‘ene naÅ¡im uslovima i dostupnosti lekova. Transplantacija je autologa, i radi se u Srbiji.
Lekari udruženja
moj suprug boluje od CML-a vec 4 godine.Prosle godine posle punkcije receno nam je da ima fibrozu kostane srzi a pre mesec dana ponovo je radjena i nije bilo dovoljno materijala.U otpusnoj listi pise:Biopsija kostane HIPOCELULARAN UZORAK KOSTANE SRZI(celularnost ispod 10%) sa naglasenom retikularnom potkom (GR||-|||).Takodje nije postigao molekularni odgovor,a svi ostali rezultati su uredu.Interesuje me sta to znaci.
Poštovani,
Fibroza kostne srži je nagomilavanje veziva i potiskivanje tkiva kostne srži, recimo jednostavnije nastanak ožiljaka u kostnoj srzi, i to je jedan od retkih ali ne i nepoznatih problema u sklopu ukupne terapije CML. Ranijeje bila Äešća zbog primene citostatika ili interferona, sada sa imatinibom i novim lekovima je reÄ‘a. Nazalost, u fazi fibroze srži bolesnik Äesto ima problem sa tolerisanjem terapije, normalnim funkcionisanjem. ÄŒinjenica da nije postigao ni molekularni odgovor posle 4 godine terapije nije sjajna. Nažalost u ovom trenutku ostaje da se Äeka i da nastavi terapiju koliko je to moguće zbog eventualno loÅ¡e krvne slike koja prati fibrozu srži.
Lekari udruženja
Pijem Tasignu već neko vreme pa me zanima da li smem da pijem uz to prirodni eliksir Šveden Bitter s obzirom da ima alkohola u sebi i ekstrakta mnogo biljaka?
Poštovani,
TeÅ¡ko možemo da odgovorimo na to pitanje. Ima ekstrakata mnogo raznih biljaka, uglavnom gorkih, a da li neke imaju delovanje na sisteme za metabolizam nilotiniba, teÅ¡ko je reći. Ako možete smanjite unos na ½ preporuÄene doze ili joÅ¡ bolje izbacite ga.
Lekari udruženja
Moj otac je bio na gliveku 5 godina.U septebru 2012 izgubio je citogenetski odgovor Od decembra pije Tasignu .Lek dobro podnosi i sve je bilo U REDU(KKS JE U REDU KAO I BIOHEMIJA) ,ali od 01.02.2013 leka nema (KC BEOGRAD).U meduvremenu se prehladio pio je PAKLVAV 1000MG I SPALMOTIL TBL.Sada je bolje malo je bled u licu ,manje se zamara i jos uvek se malo znoji nocu (mozda od brufena nekada ga uvece popije ).Da li za ovo vreme koje ne pije lek moze nesto da se desi sto se tice njegove bolesti?Koliko dugo moze da se bude bez leka?Bojim se da nije postao rezistentan na Glivek bas zato sto leka cesto nije bilo.Da li moze da se bolest ponovo dovede pod kontrolu ako se nesto desi za vreme dok nema leka?
Zabrinuta cerka HVALA
Poštovani,
Uvek moŽe da se dogodi da doÄ‘e do naglog pogorÅ¡anja bolesti, pa Äak i pod punom terapijom. Uostalom, nama su 3 ili 4 bolesnika naglo dobila transformaciju i pored redovne terapije sa IM pre par godina. TeÅ¡ko je reći koji su sve faktori uticali na gubitak odgovora jer su brojni, ali definitivno i prekidi terapije mogu imati vrlo mnogo smisla. Nadam se da će problemi sa nabavkom leka biti reÅ¡eni u sledećih nekoliko dana. Na poslednje pitanje odgovor je malo spekulativan najverovatnije DA ali je pitanje Å¡ta bi se desilo. Za neke stvari je to mnogo teÅ¡ko jer nemamo neke druge lekove koji su recimo dostupni u SAD, ali ne i u Evropi.
Lekari udruženja
moja cerka je obolela prosle godine od CML na studijama u inostranstvu i uspesno je zapoceto lecenje sa SPRYCEL.Ove godine pred samu kontrolu dobila je grip, diareju i obilni mesecni ciklus.
rezultati biohemijske analize su se pogorsali, saljem vam analize na vas e-mail.Posto sam kao majka zabrinuta, pitam vas da li je prethodni grip mogao uticati na analizu krvi.hvala, mama
Poštovani,
Ovo je u celini normalno, postoji blaga anemija Å¡to nema mnogo veze i ne zahteva posebnu procenu, moguće je da je zbog ciklusa ali i zbog efekata dasatiniba. Leukociti su lako snizeni Å¡to je efekat leka i to je isto OK. Biohemija je normalna, a ta hemoliza koja se provlaÄi je verovatno u epruveti jer nema drugih parametara za potvrdu.
Lekari udruženja
Postovani doktori,
Procitao sam na sajtu najnoviji tekst vezsn za Anzovip.Nisam siguran da li sam sve dobro razumeo pa vas molim za odgovor na pitanje dal je lek vec poslat na testiranje u Francusku ili se ceka na odgovor hoce li nadlezne institucije odobriti slanje leka na testiranje?!Unapred zahvalan
Poštovani,
Ako mislite na Älanak u Politici, morate o tome da pitate predsednika Udruženja, gosp. ÄŒugurovića koji je i dao podatke za taj Älanak. Struka je svojevremeno predložila da se lek testira van zemlje, Å¡to je takoÄ‘e na sastanku sa bolesnicima rekao i odlazeći direktor Fonda. Dokle je to stiglo, nemamo nikakve nove informacije pa je to stvar pitanja javnosti, odnosno Vas bolesnika.
Lekari udruženja
Poštovani,
udruženje je tražilo da se izvši testiranje leka u nezavisnoj ustanovi u Evropi. Kako naša agencija za lekove sarađuje sa francuskom agencijom predlog je bio da se to uradi tamo. Da li je poslato to ne znamo, zato sam to i rekao novinaru Politike kako bi se ubrzalo.
Miša Čugurović
Nedavno sam dobila dermatitis per oralis i prepisana mi je terapija kapsule dovicin a 100 mg. sedam dana 2 puta po jednu i narednih 3 nedelje po jedna kapsula dnevno.S obzirom na moju osnovnu bolest da li mogu uzimati mesec dana ovu terapiju bez neki posledica.Lecim se od CML vec 5 godina a od pre 4 meseca uzimam tablete anzovip.Unapred hvala
Poštovana,
odgovor je DA.
Lekari udruženja
pštovanje, odmah da kazem da moj dete ne boluje od cml nego od aml...to jest lecio se od all ali nije dobio terapiju do kraja ,da ne duzim..inace jedinstven je slucaj....i poslati smo na odrzavanje da bi se posle tri meseca desio recidiv to jest dobio je drugu anl jako slabih celija...posle prve terapije je usao u kompletnu remisiju,nakon koje je imao jos dva bloka ...od prvog novemra smo na cekanju za transpaltaciju ,medjutim evo vec tri mesca njegova krvna slika je kao da nikad nije bolovao...a zaboravih da kazem da ne koristi nikakve lekove za odrzavanje od poslenjeg bloka....pitanje je dali je moguce da transplatacija nije ni potrebna...interesuje me dali se nekada desilo da transplatacija u stvari ne bude potrebna...malo blesavo pitanje ,ali se hvatamo za svaku slamku...
Poštovani,
Nažalost VaÅ¡e pitanje je malo konfuzno tako da se teÅ¡ko može da rekonstruiÅ¡e tok leÄenja i terapija. LeÄenje deÄijih leukemija je kompleksnije od leÄenja leukemija odraslih, protokoli su drugaÄiji i bez niza detalja, vrlo je teÅ¡ko biti ozbiljan u proceni a radi odgovora na VaÅ¡e pitanje. NaÄelno, pravilo za deÄije akutne leukemije je da se neke leÄe transplantacijom posle prve remisije jer su bioloÅ¡ki loÅ¡e, dok je u svakom sluÄaju transplantacija najbolja varijanta za sve bolesnike koji su dobili recidiv. Ali kako se mi bavimo odraslim bolesnicima, prvenstveno sa CML molimo Vas da o svemu dobro porazgovarate sa hematolozima koji prate i leÄe VaÅ¡e dete.
Lekari udruženja
Postovani,moja svekrva boluje od CML-a i terapija je zapoceta Glivec-om(400mg) 25.12.2007.god,zbog minor citogenskog odgovora 19.01.2009.god,povecana doza na 600mg.nakon tri meseca ucinjena je procena ,pacijentkinja je u kompletnoj hematoloskoj remisiji sa odsutnim citogenskim odgovorom.Od 15.07.2009.god ukljucena Tasigna u dozi od 800mg.
Citogenetika 12.06.2012.god.:broj analiziranih mitoza-20,nadjen je mozaican zenski akriotip sa translokacijom hromozoma 9 i 22 80%,da bi nakon tri meseca procene taj procenat bio 53%,zatim 08.11.2012.god bio 85%,bez obzira na mali citogenski odgovor,komisija je predlagala nastavak terapije Tasignom u dozi od 800mg,i citogenska kontrola nakon tri meseca.
Poslednja procena je uradjena 15.01.2013. broj analiziranih mitoza-20 direktna obrada. Kariotip u analiziranim mitozama nadjen je mozaican zenski akriotip sa translokacijom hromozoma 9 i 22 46,xx(45%)/46,xxt(9:22)(q34;q11)55%.
Da bi zakljucak nakon ove procene bio :Uradjena procena nakon 42 meseca upotrebe caps. Tasigna u dozi od 800mg.Kod pacijentkinje se odrzava kompletna hematoloska remisija i mali citogenski odgovor.Predlaze se nastavak terapije caps.Tasigna u dozi od 800mg.a sledeca citogenska kontrola ce se uraditi za tri meseca.(tako stoji od reci do reci u otpusnoj listi)da bi moja svekrva otisla po lek a usmeno obavestena da je skinuta sa leka i da se predlaze transplatacija kostane srzi.
Mene zanima kako je moguce da pismenim putem pise da je odobren lek za tri meseca a usmeno je obavestena da leka nema!!!I kako je lek odobren kada je bio manji citogenski odgovor (85%)a kad je nastupilo tzv.poboljsanje(55%)lek je ukinut!!! I sta dalje?!?!Inace se moja svekrva nikad bolje nije osecala,lepo izgleda,ide svakodnevno na posao....zivi normalnim zivotom !!!
Poštovani,
LeÄenje VaÅ¡e svekrve se provodi po pravilima koja su Å¡iroko prihvaćena u Evropi i u njenom leÄenju su angažovani ne samo lekari koji je neposredno prate već i lekari na joÅ¡ dva nivoa od kojih su mnogi veoma struÄni u tom pogledu (konzilijum Klinike, republiÄka komisija). Principi rada i leÄenja su i sadržani u nekoliko Evropskih preporuka koje su i Vama dostupne putem internet stranice udruženja.
Na osnovu onoga Å¡to ste naveli u pismu, VaÅ¡a svekrva ima potpuno neodgovarajući odgovor na primenu lekova iz grupe inhibitora tirozin kinaze. Bolesnica je imala jasnu rezistenciju na imatinib, jer nije postigla ni parcijalni odgovor (50% Ph ) u prvih godinu dana. Bolesnici je uveden nilotinib, Tasigna, koji je vrlo moćan lek, i VaÅ¡a svekrva je od jula 2009. na tom leku. Pretpostavljamo da je lek bio u poÄetku „compassionate“ program u okviru kojeg je bilo problema sa snabdevanjem lekom. ÄŒinjenica da VaÅ¡a svekrva nije postigla kompletan citogenetski odgovor (0 Ph ) ni posle 3 godine!!! Primene nilotiniba pokazuje da je ona rezistentna jer se oÄekuje takav odgovor na samo 6-12 meseci primene nilotiniba. Oscilacije njenih rezultata od 80-53-85-55% nisu od bioloÅ¡kog znaÄaja posle 5 godina, ona ne bi smela da ima ikakve mitoze sa Filadelfija hromozomom, već bi morala da ima bar veliki molekularni odgovor na PCR testu (vidite druge dokumente na internet stranici udruženja), Å¡to ona nema. Održavanje normalne krvne slike primenom bilo kog inhibitora tirozin kinaze je bacanje novca i resursa jer se normalna krvna slika može održavati i primenom hidroksiuree. Sa druge strane, jedini naÄin terapije koji može da dovede do odlaganja bioloÅ¡kog pogorÅ¡anja bolesti a time i izvesnog kraja je transplantacija i nema druge terapije sem eksperimentalnih studija u svetu sa nekim novim lekovima koji nisu nama dostupni.
Lekari udruženja
Poštovani,
moja sestriÄina ima 24 godine i 26.12.2012.godine joj je konstatovana dijagnoza B-ALL/CD 13 , podtip B-II (common) ALL prema EGIL imunoloÅ¡koj klasifikaciji.RT_PCR metodom uradjena je ekspresija bcr-abl gena e1 a2 forme.Periferna krv ( PHA).
SestriÄina je primala terapiju ne znam kakvu, jer saradnja sa lekarima, nažalost, u ovakvim sluÄajevima, zbog njihove sujete nije adekvatna.
Posle te terapije ona se osećala bolje.Terapiju je dobro podnela. Onda joj je ukljuÄena druga terapija ali sa lekom glivek koji smo nabavili.
InaÄe ima prirodno nizak pritisak 100/70, tako da joj je pritisak pao na 80/50 i niže. Pala je u nesvest jednom,nije mogla da stoji na nogama. Slabo jede, puno je oslabila. Imala je 49 kg, sada ima 43kg. Davali su joj trombocite, obezbedili smo dovoljno davalaca.
Molila bih vas da mi odgovorite na pitanje kakve posledice možemo oÄekivati u toku primene leka gliveka, jer su nas lekari upozorili da može doći do otkazivanja bubrega, pluća i dr. u periodu od 26.01.-03.02.2013.
Ja sam raspitujući se kod drugih lekara Äula da primena terapije glivekom nije tako teÅ¡ka.
Molim vas da nas posavutejete u vezi bolesti. Znamo da treba da se uradi transplatacija koštane srži i da naša zemlja ima potpisan sporazum sa Italijom.
Prvo pitanje koje sam vam postavila je za sada najvažnije,Å¡ta možemo oÄekivati od ove terapije naredne nedelje i lekom glivek? I Å¡ta da preduzimamo?
Ljudski život mlade, meni neizmerno drage osobe je u velikoj opasnosti, molim vas da nas posavetujete.
Poštovani,
Nismo baÅ¡ sigurni da je saradnja sa lekarima u pogledu mladih bolesnika sa bcr-abl leukemijom loÅ¡a zbog njihove sujete (naravno teÅ¡ko je to i iskljuÄiti). MeÄ‘utim, poÅ¡to ste Vi tetka, moguće da Vama nije preneÅ¡eno sve Å¡to je reÄeno ili Å¡to se saopÅ¡tava bolesnici i njenim roditeljima. Drugo, shvatanje jedne tako komplikovane i veoma ozbiljne bolesti kao Å¡to je taj tip leukemije je vrlo teÅ¡ko i za ljude koji su zavrÅ¡ili medicinu a ne bave se hematologijom, a kamo li za laike. VaÅ¡a sestriÄina ima vrlo ozbiljnu leukemiju, varijantu akutnog raka krvi, gde je prognoza u celini loÅ¡a, Å¡ansa za postizanje remisije (normalizacije nalaza u kostnoj srži) a time i prve taÄke u kontroli bolesti je negde oko 40-50%. LeÄenje je primenom citostatske terapije prema nekom od protokola za taj oblik leukemije. Ako se postigne remisija, bolesnici primaju viÅ¡e ciklusa citostatske terapije koji se oznaÄavaju kao konsolidacija i onda se Å¡to pre juri podudarni davalac u zemlji ili inostranstvu, jer i pored hemioterapije, skoro 90% bolesnika vrati puni zamah bolesti do kraja druge godine, pa je transplantacija jedina terapija u kojoj se postiže mogućnost kontrole bolesti. UvoÄ‘enje imatiniba (Glivek) u hemioterapijske protokole je popravilo kako stope remisije tako i produženje vremena do recidiva a time i povećalo Å¡anse da se neko njenih godina transplantira i time izleÄi /stopa uspeha je opet oko 30-40% svih transplantiranih, ostali umru od komplikacija same procedure ili vraćanja bolesti/.
Tegobe koje navodite (problemi sa krvnim pritiskom) nisu neÅ¡to Å¡to je vezano za primenu imatiniba, već tome mnogo viÅ¡e kumuje njena nežna graÄ‘a, niska težina, opÅ¡te stanje i drugo. Pored toga, nema podataka da li je postignuta remisija bolesti pre uvoÄ‘enja imatiniba ili ne, i da li prima joÅ¡ neku terapiju u sklopu toga. Imatinib može da da muÄninu, povraćanje, proliv, svrab i osip po koži, tegobe sliÄne gripu, ali to traje kratko, obiÄno u prvih nedelju dana terapije. Ako je prisutna leukemija (nema remisije) onda su oÄekivani brojni efekti delovanja leka na samu leukemiju, a to prevazilazi odgovor na VaÅ¡e pitanje. Ako je u remisiji, imatinib ne bi trebalo da pravi veće probleme sem sa krvnom slikom i eventualno sa nekim laboratoriskim testovima.
Pored toga, istakli bismo da su kolege hematolozi koji se bave akutnim leukemijama u viÅ¡e navrata tražili da se terapija imatinibom stavi na listu odobrenih dijagnoza za primenu imatiniba, baÅ¡ upravo zbog bolesnika kao Å¡to je VaÅ¡a sestriÄina, ali nažalost nisu naÅ¡li na razumevanje Fonda kao glavnog finansijera i drugih regulatornih tela u zemlji.
Lekari udruženja
Poštovani,
Iako u vaÅ¡oj napomeni stoji da pitanja koja se postavljaju moraju biti vezana iskljuÄivo za obolele od CML, ipak vas molim da mi odgovrite na sledeće: postoji li ovakavo ili sliÄno udruženje za obolele od ALL?
Unapred vam se zahvaljujem na odgovoru i nadam se da cete mi, ipak, pomoći!
Poštovani,
Nažalost nema nijednog udruženja za bolesnike sa akutnom leukemijom, ali se kroz sistem i rad lekara hematologa u svim udruženjima vodi raÄuna o leÄenju bolesnika sa akutnim leukemijama.
Lekari udruženja
Postovani doktori udruzenja
Mozete li mi odgovoriti kakva su vasa iskustva tj rezultati u terapiji Anzovipom a u poredjenju sa originalnim Glivekom.Majka mi je cetvrti mesec na terapiji Anzovipom.To joj je i pocetna terapija jer kada joj je bolest dijagnostikovana Glivek je vec ,nazalost,izbacen iz upotrebe.Razumem da moje pitanje verovatno nije takvog karaktera da bude postavljeno na sajtu udruzenja te bih vam bio beskrajno zahvalan ako bi mi odgovorili na email jer .Nemam nijedan drugi nacin da dodjem do bilo kakvih odgovora vezano za dosadasnju efikasnost Anzovipa a cija je misterija samo povecala nasu zabrinutost.Razumem vas u potpunosti ako ne dobijem odgovor.Unapred vam se zahvaljujem.
Poštovani,
Moramo da Vas uputimo da malo viÅ¡e prelistate sajt udruženja i niz ranijih odgovora u kojima ćete naći ono Å¡to Vas interesuje, poÄev od struke do miÅ¡ljenja bolesnika. Za ostalo, postoji Google i Bing, pa tražite Srbija, Anzovip ako vas interesuju i drugi detalji i pres kliping. InaÄe VaÅ¡a majka će biti pažljivo praćena, u smislu procene kostne srži, a Srpska grupa za HML (lekari) će objediniti podatke o leÄenju bolesnika u zemlji i naÄiniti procenu sa odgovarajućim, znaÄajnim brojem bolesnika leÄenih samo anzovipom, najmanje 6 meseci, kao Å¡to smo i obećali na sastanku udruženja u septembru.
Lekari udruženja
Postova gospodo
ponet inercijom moje/nase od leukemije obolele 26 godisnje rodjake, ja i moja porodica osecamo zelju da i sami postanemo donatori. Na koji nacin, u kojim istitucijama u Srbiji se mogu prijaviti potencijalni donatori kostane srzi?
Poštovani,
To je vrlo jednostavno, treba da se javite u Zavod za transfuziju krvi Srbije, Svetog Save 38, Beograd, centar za tipizaciu tkiva, i da tamo popunite odgovarajuće papire i date uzorke krvi za tipizaciju. Ukoliko ste iz Vojvodine, možete se za to javiti u Zavod za transfuziju u Novom Sadu. Nažalost ne znam njihove telefone, da ih direktno kontaktirate i zakažete dolazak ako niste iz Beograda. Nažalost, neophodan je dolazak zbog uzimanja uzoraka krvi za HLA tipizaciju.
Lekari udruženja
Mom ocu je dijagnostikovana CML pre godinu i po dana i odlicno je reagovao na Gleevac. Sada uzima Anzovip i rezultati su mu i dalje dobri. Zanima me da li ce u nekom trenutku moci da prestane sa uzimanjem lekova, buduci da na poslednjim testovima vishe nije imao ni jednu filadefiju, ili je to trajno stanje?
Takodje me zanima da li ste culi za Forskolin, buduci da se vec koristi u nekim zemljama i daje odlicne rezultate?
http://foodconsumer.org/7777/8888/C_ancer_31/Forskolin_prohibits_chronic_myelogenous_leukemia_CML_.shtml
Hvala!
Natasha
Poštovani,
Å to se tiÄe prestanka primene imatiniba u nekom trenutku, ta opcija je i dan danas u Evropi pa i u svetu i dalje stvar kliniÄkih studija i istraživanja. Nekoliko studija, na prvom mestu Francuskih STIM studija, pokazalo je da odreÄ‘eni broj bolesnika može da bude „skinut“ sa leka na neko vreme, uglavnom, poznato je da oko 35-40% bolesnika na imatinibu, uglavnom bolesnika sa neagresivnim oblikom bolesti, posebno onih koji su ranije leÄeni i intereferonom ima dobar i stabilan molekularni odgovor i mogu da budu duže vreme (za sada 4-5 godina) bez leka i bez znakova recidiva bolesti. Da li je to moguće sa generiÄkim imatinibom, teÅ¡ko je reći jer o tome nema nikakvih podataka niti studija. Za sada je stav struke da se van dobro definisanih kliniÄkih ispitivanja i praćenja boelsnicima ne može „skidati“ i „vraćati“ terapija imatinibom. Sa druge strane, primena novijih lekova kao Å¡to je to nilotinib, bi mogla da postigne stepen odgovora (dubinu na molekularnom nivou, stabilnost) da bi postojala realna Å¡ansa za prekid terapije, ali za sada je i to nepotvrÄ‘eno, pa će biti potrebno da se saÄeka neko vreme da se zavrÅ¡e neke planirane kliniÄke studije koje treba da odgovore na to pitanje (po naÅ¡em skromnom miÅ¡ljenju, bar 5 godina od danas).
Å to se linka i pitanja o forskolinu tiÄe, mislim da niste baÅ¡ dobro proÄitali sve Å¡to piÅ¡e, leÄeni su miÅ¡evi i kulture ćelija a ne bolesnici. Gospodin Perotti je molekularni biolog koji se bavi biologijom CML a ne terapijom. InaÄe je amerikanac, naÅ¡e gore list (Danilo Perović nekada).
Lekari udruženja
postovani majka mi se leci od hronicne mijeloidne leukemije od 2005 godine‚‚rodjena je 1941 g u zadnjih godinu dana ima problema sa kostima generalno desni kuk i noga‚‚i gubi na kilazi‚‚nalazi su u redu ‚dali postoji mogucnost da su to posledice od leka jos uvek koristi glivek‚‚i ako biste hteli da mi odgovorite dali je hml nasledna bolest unapred zahvalna
Poštovana,
Å to se tiÄe „kostobolje“ posebno sa kukovima u bolesnice stare 70 godina to je najpre osteoporoza uzrokovana starošću i to ne bi trebalo da ima veze sa hematoloÅ¡kom bolesti kao ni sa terapijom koju uzima. Opisani su sluÄajevi pogorÅ¡anja osteoporoze u bolesnika na imatinibu, ali su svi oni imali osteoporozu ranije. Å to se „gubitka na težini“ tiÄe, to malo viÅ¡e zabrinjava hematologe jer to može biti i deo samo bolesti CML, pa bi o tome trebalo da obavestite njene lekare.
Å to se tiÄe naslednosti, HML nije nasledna bolest ali nosi porodiÄno opterećenje malignitetom u celini kao i drugi oblici raka.
Lekari udruženja
moj rodjeni brat se u martu ove godine razboleo od mijeloblastne leukemije. podvrgnut odredjenim ciklusima hemioterapije. s obzirom da sam ja bila podudarna sa njim izvrsena alogena transplantacija maticnim celijama 02.08. ove godine. jos uvek ima cvk. zanima me zasto u poslednjih 10 dana ima temperaturu. prvih nekoliko navrata je to bila temperatura oko 37,5 do sinoc kada prelazi 38 stepeni.
Poštovani,
To je zbog toga Å¡to je joÅ¡ uvek u visokom riziku infekcija u sklopu transplantacije (taj rizik je vezan i za bolest kalem protiv domaćina, GvHD koja je deo same transplantacije). Bolesnici u prvih 6 meseci od transplantacije imaju razne rizike za vrlo „glupe“ i neobiÄne infekcije koje obiÄno ne pogaÄ‘aju normalne, zdrave osobe, pa zahtevaju vrlo intenzivno ispitivanje, leÄenje, praćenje... Najbolje je da se odmah javi svom lekaru koji je radio transplantaciju i koji ga sada prati.
Lekari udruženja
Postovani,moj otac boluje od cml,pre mesec i po dana je poceo sa terapijom Anzovip.Leukociti su mu spali na 3,napomenuo bih da je takodje i dijabeticar na insulinu.Da li mozete da mi preporucite sta bi mogao da koristi za poboljsanje imuniteta i preventive protiv gripa i virusa? Unapred zahvalan.
Poštovani,
Å¡to se tiÄe „jaÄanja“ imuniteta molio bih Vas da ne koristi nista posebno, nespecifiÄne stvari kao vitamini, C vitamin, voće... Mnoge od tih supstanci mogu da interferiraju sa imatinibom. Ono Å¡to su razni bolesnici koristili, a bez veće Å¡tete (ali individualni rizik) je ehinacea, zatom aloja, zatim lek imunitea. Todoksini i drugo molim NE. Vakcinacija protiv gripa se preporuÄuje i ne zavisi od broja leukocita koje navodite.
Lekari udruženja
Postovani doktore, mom ocu su nasli rak kostane srzi koji proizvodi povecanje broja belancevina i kazu da je u trecem stadijumu i da su mu napadnute kosti i kicma, pa kako sam ne znalica po tom pitanju, zamolila bih Vas da mi objasnite kakve terapije moze da koristi. Unapred zahvalna na odgovoru, Jelena
Poštovana,
To oboljenje se zove plazmocitom ili multipli mijelom, zaista je tako kako opisujete. LeÄi se primenom razliÄitih oblika hemioterapije uz/bez transplantacije kostne srži. Izbor metoda leÄenja vrlo zavisi od niza faktora vezanih za bolest ali i za stanje bolesnika pa mislim da o tome morate da razgovarate sa njegovim hematologom. NajÄešće se bolest leÄi sa 6-8 ciklusa kombinovane citotstatske terapije uz procenu da li se mogu prikupiti matiÄne ćelije za autotransplantaciju (bolesnik je sam sebi davalac). To postiže dobre rezultate, dugotrajnu remisiju bolesti (smirivanje) u oko 50-70% bolesnika, nažalost, bolest se vraća posle izvesnog vremena, a to je teÅ¡ko proceniti bez niza pokazatelja.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani Dr., jedno pitanje koje verujem dosta nas cml bolesnike interesuje. Da li je preporuÄljivo cml bolesniku kome je obolenje "pod kontrolom" da primi sezonsku vakcinu protiv gripe?
Poštovani,
Kao i ranije, odgovor je DA. Vakcinacija je jedno od velikih koraka u medicini, i kao takva nema mnogo razloga za izbegavanje ako pripadate riziÄnim grupama (zanimanje, bolest pluća, godine...). Ja liÄno se vakciniÅ¡em dugi niz godina i nisam skoro imao iole težak oblik gripa koji bi me oborio u krevet na par nedelja.
Lekari udruženja
Postovani,
zelim prvo da vam se zahvalim za predhodne odgovore koje sam dobila od Vas i molim Vas da mi odgovorite na sledece pitanje. Naime, dete od 3 godine boluje od hipereozinofilnog sindroma mijeloproliferativnog oblika, dijagnoza D47.1.Radjene su genetske analize koje su bile ok i on nema translokaciju gena koji bi doveo do produkcije eozinofila. Ukljucena mu je terapija Glivecom i veoma je tesko podnosio lek. U medjuveremenu je uradjena i kolonoskopija koja je pokazala da se radi o infektivnom ili uleroznom kolitisu. Da li mozete da mi kazete na osnovu rezultata krvne slike sta mislite o terapiji Glivecom i da li uvodjenje Pentase ima veci uticaj na rezultate?
13.9.12. Le 12.3, Eo 21% - Hydroxyurea discontinued, 14.09.12. imatinib 100mg/d introduced
20.9.12. Le 14.9, Eo 24%
27.9.12. Le 18.4, Eo 31%
3.10.12. Le 16.1, Eo 34% - Imatinib dose increased to 200mg/day
8.10.12. Le 20.2, Eo 17%
10.10.12. Le 13.9
11.10.12. Le 11.3, Eo 7% Orvagil 10 dana na 8 h 1/2 od 250 mg
12.10.12. Le 11.9, Eo 19%
18.10. le 16.3 Eo 8%
25.10. le 24.6 Eo 38% Pentasa(mesalazin)500 mg/day
01.11. le 22.6 Eo 24%
08.11. le 10.9.6 Eo 11%
15.11. le 13.3.6 Eo 15%
22.11. le 11.6 Eo 11%
29.11. le 10.6 eo 11%
Unapred Vam se puno zahvaljujem!!!
Poštovani,
Dijagnoza HES u deteta od 3 godine je izuzetna retkost, mada mi nismo pedijatrijski hematolozi jer i mijeloproliferativne bolesti i CML NISU bolesti male dece sem retko. Po nalazima koje ste poslali vidi se da se eozinofilija smanjuje sa uvoÄ‘enjem 5 ASA a nije mi jasno zbog Äega je uvedena uopÅ¡te terapija imatinibom ako su genetske probe negativne sem ako su one uzete a terapija uvedena dok se Äeka odgovor koji nije jedonostavan. Eozinofilija može biti posledica kolitisa razliÄite etiologije pa stoga mislim da ima Å¡anse da se eozinofilija smiri. O svemu morate da porazgovarate sa pedijatrima.
Lekari udruženja
može li mi neko objasniti ovu dijagnozu,odnosno pojednostavljeno objasniti obiÄnim reÄima koliko je to moguće.unapred hvala
SY LYMPHOPROLIPHERATIVUM.HLL SUSP C91
Poštovani,
Najverovatnije je reÄ o hroniÄnoj limfocitnoj leukemiji, jednoj od najÄešćih vrsta leukemije dugogodiÅ¡njeg, hroniÄnog toka u okviru koje se povećavaju bela krvna zrnca, konkretno limfociti uz pojavu uvećanja limfnih Ävorova i slezine. Bolest ima viÅ¡e varijacija na temu, pa o detaljima Vas molimo da razgovarate sa VaÅ¡im lekarom po zavrÅ¡etku dijagnostike.
Lekari udruženja
Poštovani,
Molim Vas da ako može prof.dr. MaleÅ¡ević dati svoje miÅ¡ljenje na dijagnozu CML, Ph , u fazi blastne transformacije, a radi se o mojoj sestri koja ima 57 godina koja sve to teÅ¡ko podnosi, ima stalnu muÄninu, povraća, temperatura je konstantna, a ide od 37,5,6 koja se naglo povisi na 39-40 C-svaki drugi dan. PoÅ¡to je nekada prof.dr. MaleÅ¡ević radio na tuzlanskoj klinici i uspjeÅ¡no lijeÄio oboljele od te i drugih vrsta malignih oboljenja. Molim Vas ukoliko prof.dr. MaleÅ¡ević ne bude mogao dati odgovor, da to uÄini doktor iz Udruženja.
Naime, od 2009. godine lijeÄi se od mijeloproliferativnom oboljenju oblika CML Ph , a prije toga je postavljena dijagnoza Mb.Chron. Inicijalno lijeÄenje CML zapoÄeto je sa Glivec tabletama prvo u dozi od 400 mg dnevno, a potom 600 mg dnevno. Zbog izostanka potpunog odgovora na Glivec tbl. aprila 2012. g. u terapiju su joj uvedeni inhibitori tirozin kinaze druge generacije Tasigna(Nilotinib 2x400 mg dnevno). Cijelo vrijeme uzimanja Nilotiniba imala je neželjene efekte u vidu muÄnine i povraćanja. Krajem septembra 2012.g. dolazi do pojave tegoba u vidu slabosti, malaksalosti, bolova u kostima i poviÅ¡ene temperature.
Vrijednost kvantifikacije, odnosno broj kopija BCR-ABL gena izražen kao odnos BCR-ABL/ABL je 53,2%.
Rezultat protoÄnocitometrijske analize: (03.10.2012.g.) s obzirom na udio blasta u uzorku i njihov imunofenotip nalaz govori u prilog blastne transformacije osnovne bolesti. U uzorku koÅ¡tane srži naÄ‘eno je 22% ćelija sa karakteristikama mijeloblasta, a 24.10.2012.g. u odnosu na nalaz od 03.10.2012.g., udio ćelija sa imunofenotipskim karakteristikama mijeloblasta se povećao za viÅ¡e od dva puta. U uzorku koÅ¡tane srži naÄ‘eno je 50% ćelija sa karakteristikama mijeloblasta, nakon Äega je ordinirana reindukcija po shemi Daunorubicin Citozar. Oba ciklusa bila propraćena periodima jatrogene pancitopenije (u viÅ¡e navrata data transfuzija eritrocita, trombocita, antibiotici i ostale suportivne terapije.
Posljednji nalaz od 15.11.2012.g.
prijem kontrola
lkc 30.40 7.80
er 3.24 3.47
Hgb 100 100
Hct 0.29 9 0.307
MCV 92.2 88.5
MCHC 333 326
Tr 708 73
Neut 45.2 51.7
Lym 26.1 35.1
Mo 23.1 11.4
CRP 69.50 90.80
Å UK 5.60
BUN 2.40
CREA 81
K 4.0
Na 145
TBIL 3.60
AST 26
ALT 14
LDH 1122
ALB 33
GLO. 39.00
Unaprijed se zahvaljujem!
Nihada iz Tuzle
Poštovani,
Ovo je tipiÄna kliniÄka prezentacija blastne faze Ph hroniÄne mijeloidne leukemije. Nažalost, sva predviÄ‘ena terapija u leÄenju CML je usmerena da do ovoga ne doÄ‘e, meÄ‘utim, kada doÄ‘e do transformacije bolesti, leÄenje u ovoj fazi bolesti je možda nejzahvalniji zadatak kliniÄkog hematologa. Jedini naÄin preživljavanja je kombinacija hemioterapije i nekog od inhibitora tirozin kinaze II linije (dasatinib, bosutinib, ponatinib, poslednja 2 sigurno nisu dostupna u naÅ¡im krajevima), a radi postizanja kakve takve stabilizacije bolesti (kompletna ili parcijalna remisija) i odmah potom HITNA transplantacija kostne srži ako bolesnik ima potencijalnog davaoca. I pored svega ovoga, smrtnost je velika, svega 5-10% bolesnika pretekne i preživi duže od 3 godine. InaÄe, ovaj oblik transformisane leukemije (vrsta akutne leukemije) je vrlo rezistentan na primenu citostatske terapije pa je uspeh u postizanju remisije bolesti takoÄ‘e mali, svega 20% bolesnika postigne remisiju takvu da je moguća transformacija. U mnogim zemljama u ovoj fazi se probaju eksperimentalni lekovi u studijama sa ciljem da se vidi da li mogu bolesnicima da pomognu u odnosu na standardne oblike i sheme terapije.
Lekari udruženja
Postovanje. Moje ime je Milan bolujem od cml vec 7 godina. Trenutno sam na dasatinibu(sprycel).Lecim se u italiji i u remisiji sam molekularnoj kaze dr. Pisem radi informacije ostalih clanova udruzenja.Pre sest meseci smo dobili bebu, bez prekida terapije dasatiniba, beba je odlicno bez ikakvih anomalija. Toliko od mene. Pisem jer mislim da je informacija korisna za sve clanove udruzenja. Sto se tice pitanja nemam, jer ste sve lepo izlozili na sajtu. Pozdrav
Dragi Milane,
Bravo!
Hvala Vam za informacije koje delite sa nama! Hvala Vam i što pratite naš rad!
Veliki pozdrav Vama i Vašoj porodici,
CML Udruženje Srbije
Postovani,
mojoj majci je radjena ks sa sledecim vrednostima
koje su povisene
Lymf% 41.3%
mid% 9.2% dok su granulociti% - snizeni 49.5%
ukupna vrednost wbc, lymph, mid, gran je u granicama normale pa me zanima sta nije u redu.
Sve druge vrednosti su u redu osim
MPV koji je povisen 14,0 fl
Poštovani,
Vrednosti i podatke koje ste naveli NEMAJU NIKAKVOG SMISLA ZA KOMENTAR. Ako su one bitne stavke koje NISTE naveli (Hb, Hct, WBC odnosno Le, Plt odnosno Tr) normalne, sve ovo ostalo je bez mnogo veze. Uostalom krvna slika se mora tumaÄiti u skladu sa razlogom za njeno ispitivanje, a za to potrebno 12 godina Å¡kole i bar 5-6 godina fakulteta da bi se tumaÄilo.
Lekari udruženja
postovani molim vas da mi odgovorite kada se radi analiza kostane srzi da li je moguce da se srz ne izvadi.sta to znaci
Poštovani,
Kada god je to potrebno odnosno kada na to ukazuju nalazi u krvnoj slici koji se ne mogu objasniti bez analiziranja mesta stvaranja krvi Å¡to je kostna srž! Odgovor na drugo pitanje nije moguc jer nije jasno pitanje? Sta znaÄi kada se ne može da izvadi srž? Može da znaÄi svaÅ¡ta, bez konteksta se ne moze odgovoriti, a i tada se onda radi ne aspiracija već biopsija srži pa je tip uzorka drugaÄiji te se srž u svakom sluÄaju dobija!
Lekari udruženja
Postovani lekari i clanovi udruzenja,
Pokusavam da saznam ocajnicki,posto ne zivim u Srbiji,ima li kakvih novina vezano za Anzovip.Ocajnicki mi treba vas odgovor i slao sam pitanja par puta.Uplasen sam jer bisam siguran da moja majka ima odgovor pa me interesuju vasa dosadasnja iskustva i dokle se stigli u rasvetljavanju misterije leka.Neizmerno sam vam zahvalan.
Poštovani,
Nema ništa posebno novo u odnosu na sve što je već objavljeno na sajtu udruženja bolesnika i u medijima u vidu izjava lekara. Ako Vaša majka uzima lek redovno, vide se neposredni problemi koje može da ima (neželjeni efekti) koje mora da proceni njen lekar te ako su ozbiljni da preduzme odgovarajuće aktivnosti (ne navodite to u pismu). Sa druge strane, grupa lekara oko Srpske grupe za HML je planirala detaljno praćenje bolesnika i njihovih nalaza i rezultata pa će biti potrebno izvesno vreme da se procene odgovori na terapiju i uporede sa ranijim objavljenim podacima. Uputite Vašu majku da se redovno javlja na kontrole i da detaljno razgovara sa svojim lekarom. Isto tako ukažite majci da je neophodno da uzima lek redovno.
Lekari udruženja
Postovani,moj otac boluje od CML i pre mesec dana je poceo da pije Anzovip.Leukociti su mu pali na 7,krvna slika mu je dobra kao i trombociti.Medjutim,stalno ima jake bolove u misicima i ponekad popije Diklofen.Mozete li mi reci zasto ima bolove i koji lek bi smeo da popije protiv bolova? Unapred zahvalna
Poštovani,
Bolovi u miÅ¡ićima su Äest efekat imatiniba, obiÄno se javljaju u prvih mesec dana terapije i liÄe na bolove u miÅ¡ićima kao u gripu, i posle se gube. Sa druge strane kasnije se mogu javiti i grÄevi pa se savetuje bolesniku da uzima Å¡umeći kalcijum i magnezijum. Za bolove može da uzme brufen ili bilokoji drugi antireumatik (diklofen).
Lekari udruženja
Mozete li mi odgovoriti na jedno pitanje mom ocu 1949 godiste je utvrdjena hronicna granulocitna leukemija, ali jos se cekaju dodatni rezultati punkcije kostane srzi, do tad muje prepisan lek litarid koji pije vec 7 dana,medjutim kako popije lek skoci mu temperatura 37 pa do 38 koja se kasnije povuce i sve tako ,i bolu ga ledja kad hoda dali je to normalno za taj lek ili ga on nepodnosi ,molim vas za vase misljenje,inace se dobro oseca,danas recimo ceo dan i noc nije imao temperaturu do uvece.
Poštovani,
Moguće je da je to efekat delovanja leka na ćelije leukemije, ali može biti i deo same bolesti, odnosno kasnije faze bolesti Å¡to se vidi iz niza kliniÄkih pokazatelja i nalaza kostne srži, pa Vas upućujemo da o tome porazgovarate sa lekarom koji ga prati.
Lekari udruženja
Postovani lekari,
Ima li mogucnosti da mi odgovorite,ako je moguce,na pitanje vezano za Anzovip i Glivek.Naime,majka mi je na terapiji Anzovipom nesto vise od mesec dana.Obzirom da se radi o gastrointestinalnom stromalnom tumoru,nadjeni su pored jetre,sto je bilo i pre 3 meseca,suspektne promene na sekundarne depozite i na oba bubrega.Nosim se mislju da nabavim original Glivek jer mi je jasno da je Anzovip nedovoljno poznat literaturi i studijama.Dali ovo ima ikakvog smisla i kakav je odgovor vasih pacijenata na Anzovip do sada?Ako smatrate da pitanje nebi trebalo da bude objavljeno na sajtu,bio bih vam i vise nego zahvalan da dobijem odgovor na email adresu.Nisam trenutno u Srbiji ,nemam koga trenutno da upitam.Unapred zahvalan.
Poštovani,
U ovom trenutku nije moguće sigurno dati odgovor na VaÅ¡e pitanje. Primena imatiniba u GIST tumorima je viÅ¡e palijativna i produžava period do progresije bolesti, ali u vrlo malog broja bolesnika se postiže kompletan odgovor, odnosno puna kontrola nad bolešću. Nismo eksperti za tu oblast, ali mislimo da je efikasnost generiÄkog leka sliÄna kao i kod hroniÄne mijeloidne leukemije, sa time da o tome verovatno postoji takoÄ‘e malo objavljenih dokaza.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
Molim Vas da mi pomognete oko sledeceg pitanja.
Mojoj majci je dijagnostikovano ( roÄ‘. 1945. god. ) sy myeloproliferativum. U HDB KliniÄkog centra Vojvodine joj je uraÄ‘en KKS, Trc, APL i sternalna punkcija s kariogramom 07.11.2012. godine. Do otpusta je dobijen nalaz
Lkc 13,7
Erc 4,57
Hg 138
hct 40,5
trc 1044
Predlog za dalje leÄenje da nastavi sa terapijom Litaril i kontrola za mesec dana kod nadležnog hematologa.
Bila bih Vam veoma zahvalna za vaše mišljenje i savet.
Unapred veoma zahvalna
Kaja
Poštovani,
To je adekvatna terapija za bolesnika sa tim brojem trombocita. Za ostale detalje morate da se obratite njegovim lekarima, jer oni imaju nalaze koji su bitni za dalju dijagnozu bolesti koja je moguće esencijelna trombocitemija ili primarna mijelofibroza.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
Suprug je pre 10 god oboleo od hronicne limfocitarne leukemije posle 8 terapija fludarabinom je bio u remisiji 8 god. posle cega se bolest u zadnje dve godine polako vracala kad su leukociti dosli do 180.000 pocelo je lecenje terapijom koja je navodno zamena za fludarabin i zove se sindarabin tako da je posle sest terapija stanje pogorsalo i dostiglo do 305.000leukocita. sada mu je predlozena chop terapija pa me interesuje kakvo je vase misljenje o tome i kakve su pratece i nus pojave ovim vidom lecenja.
unapred zahvalna Aleksandra
Poštovana,
VaÅ¡ suprug je imao odliÄan odgovor na fludarabin i posle 8 godina knjige i vodiÄi savetuju ponavljanje terapije istom shemom. Nažalost, jedan odreÄ‘en procenat bolesnika ima rezistenciju na fludarabin, i ne odreaguje kao VaÅ¡ suprug na to. Terapija protokolom CHOP je klasiÄna citostatska terapija i mogu se oÄekivati pad krvne slike, muÄnina, povraćanje, gubitak kose, ali se za niz tih problem a daje odgovarajuća terapija. Odgovor na klasiÄnu hemioterapiju nije loÅ¡, ali je individualan, pa je teÅ¡ko proceniti kakva će biti uspeÅ¡nost CHOP-a u VaÅ¡eg supruga. Sa druge strane, nema baÅ¡ mnogo drugih opcija za njegovo leÄenje.
Lekari udruženja
Postovani,
Imam pitanje vezano za Anzovip .Moja majka ga koristi od skora ali ne boluje od leukemije vec GIST-a,tako da razumem ako ne dobijem odgovor.Nakon prvih mesec dana terapije leukociti su pali i priblizili se donjoj granici kao i granulociti.Koliko je to dramaticno i ocekuje li se dalji pad?Dali to znci da je odgovor los?
Unapred hvala
Poštovani,
Imatinib koji se primenjuje u leÄenju GIST ima sliÄne efekte na krvnu sliku kao i u CML, ali kako kostna srž nije zahvaćena primarnim oboljenjem, ne bi trebalo da te promene budu izražene kao u CML. Ovakav pad nije neoÄekivan, postoji i mala Å¡ansa da leukociti padnu i dalje, ali najÄešće ne. Za ostalo se morate obratiti onkologu jer se oni time bave.
Lekari udruženja
postovani, kks pokazuje da je mcv 75 granica 76-96, mch je 24.1 granica 27-32, trombociti 182 granica 187-406. mcvr je 87.3 granica 101-119. chcmr je 305 granica 230-290.. ef hemoglobina pokazuje hemoglobina a 95.3 granica 96-99, a hemoglobin a2 4.7 a granica <3.5...dijagnoza talasemija minor heterozigotni oblik. e sad, analiza radjena pre toga 1 dan-eritr. 6.5 gr 3.4 do 5.8 mcv 76.7 gr 80 do 99, mch 24.o gr 27 do 34. mchc 321 i chcm 328 gr 330 do 370. dijagnoza poliglobulija. objasnjenje molim...
Poštovani,
Imate talasemiju minor, nasledno oboljenje gde jedan gen od 4 gena za stvaranje hemoglobina neadekvatno radi. Kako u nalazima nema vrednosti hemoglobina, teÅ¡ko Vam je dalje odgovoriti jer VaÅ¡e stanje zavisi od te koncentracije. Ako je iznad ili oko 95-100 g/L, živite mirno, i niÅ¡ta Vam ne treba, sem saznanja da to imate, ako imate decu, ovdedite ih kod hematologa. Vi imate stanje koje u odreženim trenucima može biti bolest. Pojam poliglobulija nije dijagnoza, već opis onoga Å¡to postoji u krvnoj slici, odnosno znaÄi viÅ¡ak ćelija (najÄešće eritrocita), Å¡to je Äest nalaz u heterozigotnoj formi talasemije. Za ostalo se morate obratiti svom hematologu koju je tražio elektroforezu hemoglobina.
Lekari udruženja
Postovani:
Molim Vas da mi pomognete oko sledeceg pitanja.
Mojoj majci je dijagnostikovano Morbus myeloproliferativus chronicus D47.1 i vec izvesno vreme je na transfuziji koju dobija u zemunskoj bolnici. Ordinirajuci doktor mi je rekao da je to jedini nacin da se odrzi u zivotu.Te Vas najljubaznije molim da mi kazete da li postoji jos neka terapija osim transfuzije???
Neko dodatno ispitivanje osim vadjenja kostane srzi,ili bilo kakav predlog ako imate,vrlo sam rad poslusati i doneti svu dokumentaciju koju imam da pogledate radi sto boljeg uvida u problem...
Unapred veoma zahvalan
Djordje Jovanovic
Poštovani,
Pretpostavljamo da VaÅ¡a majka ima najverovatnije hroniÄno oboljenje kostne srži koje odgovara primarnoj mijelofibrozi, stanju u kome se prostor za funkcionalnu kostnu srž (ono masno u kostima) ispunjava vezivom, ožiljnim tkivom koje zauzima prostor i ne dozvoljava dovoljno stvaranje krvi. Nažalost, transfuzije su skoro jedini naÄin leÄenja ovog stanja ako je glavni problem anemija. Ni u svetu nema mnogo drugih izbora, primenjuju se sintetski adrogeni kao danazol (koji se inaÄe Äesto zloupotrebljavaju za doping sportista), pa su stoga i povuÄeni iz prometa a NIKADA nisu zvaniÄno bili registrovani za to, ali su se primenjivali kao neregistovana terapija. Danazol može da smanji zahteve za transfuzijom, ali ne radi kod svakog bolesnika i može i da da kratkotrajne efekte. U poslednjih nekoliko meseci registrovan je lek JAKAVI u Evropi i SAD, ali je on nedostupan i neregistrovan u Srbiji, ali je cena izuzetno visoka za pojedince (mislim negde preko 20.000 Evra).
Å to se tiÄe dijagnostike i ispitivanja, sve se radi iz kostne srži, pa je niz ispitivanja moguće već uraÄ‘en iz uzoraka koji su uzeti tamo gde je dijagnoza postavljena. Radi se joÅ¡ JAK-2 mutacija koja nije standardna analiza, može se uraditi u Centru za genetski inžinjering u Bgd, troÅ¡kove snosite sami, ali ne daje mnogo podataka bitnih za leÄenje, već samo potvrÄ‘uje dijagnozu postavljenu drugim metodama (to je jedna od kockica u mozaiku nalaza).
Lekari udruženja
Postovani doktore,pisao sam vam pre nedelju dana.Odobren mi je anzovip i jutros mi je rekla doktorka da pocnem sa terapijom.Medjutim,pre par dana sam vadio bris iz nosa i nadjena mi je bakterija moraxela i ukljucen mi je antibiotik Palitrex -2 kutije.Ostala mi je terapija antibiotikom jos 2 dana ali mi je danas doktorka rekla da prekinem sa terapijom i da pocnem sa anzovipom.Interesuje me da li sam mozda trebao da ispijem do kraja antibiotik pa tek onda da pocnem sa anzovipom?Unapred zahvalan
Poštovani,
NaÄelno ste mogli da uzimate i imatinib i antibiotik cefalosporinske grupe kakav je palitreks, Å¡to mislim i da smo Vam odgovorili. Å ta god da uradite, neće biti neke posebne Å¡tete.
Lekari udruženja
Poštovani,
Interesuje me da li lek Glivec možemo kombinovati sa paracetamolom kod povišene temperature?
Da li pri poÄetku terapije Glivec-om ima neželjenih efekata i koji su najÄešći?Ako ih ima ,koliko dugo traju i kakva su vaÅ¡a iskustva?
Unapred zahvalna zabrinuta majka.
Poštovani,
NaÄelno imatinib možete kombinovati sa paracetamolom mada se oba metaboliÅ¡u preko istih puteva u jetri. Mi kod bolesnika kod kojih nema niskih trombocita (<50), dajemo brufen 400mg jer se metaboliÅ¡e drugim putem. Pri poÄetku terapije, mogu se oÄekivati razni neželjeni efekti, ali za sve je tipiÄno da su vremenski ograniÄeni. Mogu se oÄekivati efekti sliÄni gripu, bolovi u miÅ¡ićima ili zglobovima, osip po koži ili svrab, muÄnina, povraćanje, bol u želucu, i reÄ‘a stolica ili Äak proliv. To sve traje kraće vreme, obiÄno do 7 dana, može biti zajedno ili jedno za drugim, i to ne naravno sve već neÅ¡to od toga, a u skoro 2/3 bolesnika nema niÅ¡ta. Kasnije su mogući osipi po koži, perutanje, promene u nalazima jetre, promene u krvnoj slici su oÄekivane za lek za leukemiju, reÄ‘e mali sitni grÄevi miÅ¡ića, koji povremeno mogu da smetaju ili da ometaju spavanje. NaÄelno, brojni sitni efekti se gube vremenom, i uglavnom su dosta podnoÅ¡ljivi tako da možemo da kažemo da se lek dobro podnosi.
Lekari udruženja
Postovani doktore,pre mesec dana dijagnostikovana mi je CML,imam 56 god i pijem litaril.Pre 2 dana sam bio na kontrolu i doktorka mi je rekla da zaseda komisija za par dana i trebalo bi da mi odobre glivek.Danas sam se prehladio,bole me sinusi,sutra vadim bris i zanima me ako mi odobre lek da li cu smeti da ga pijem iako sam prehladjen?Unapred zahvalan
Poštovani,
Odgovor je da, ali dok Vama stigne lek proćiće dovoljno vremena da Vam proÄ‘e infekcija, i da Äak primate antibiotike za to. Od sednice komisije do dobijanja leka prolazi negde bar 2 nedelje, jer Fond „puÅ¡ta“ odobrenja tek za naredni mesec, pa dok se lek isporuÄi apoteci itd....
Lekari udruženja
Postovani,moj otac je 56 godiste i dijagnostikovana mu je CML pre mesec i po dana,leukociti su mu bili 123,terapijom Litarila su smanjeni na 55 i vec 2 nedelje nisu u padu.Ostali rezultati nisu losi.Pre 2 dana su prikupljeni svi rezultati i poslati iz Nisa u Bgd da bi mu se odobrio Glivec.16-og zaseda komisija pa me interesuje kolike su sanse da mu odobre taj lek?Unapred zahvalna
Poštovani,
Verovatno veliki.
Lekari udruženja
Postovani lekari,moja majka krece sa terapijom Anzovipom.U medjuvremenu smo je snabdevali velikim kolicinama biljnih preparata i pojacivaca imuniteta kao Sitake i Reisi pecurke(prah i tablete),razni cajevi,imunomodulator tablete,Ecomer,sveze voce i povrce.Da li je bezbedno koristiti sve ove biljne preparate,cajeve,multivitamine,antioksidanse u kombinaciji sa Anzovipom.Jasno mi je da nazalost nema dovoljno iskustva sa ovim lekom pa mi mozete odgovoriti kako je bilo u slucaju koriscenja Gleevec-a.Da li trena prestati sa bilo kojim od ovih dodataka jer joj dajemo svakodnevno.Hvala unapred.
Poštovani,
Nažalost ne verujemo previÅ¡e u „lekovite“ moći niza preparata koje ste davali VaÅ¡oj majci, ne samo u kombinaciji sa bilo kojim efektivnim lekom, već i samostalno. Bolesnici imaju pravo da piju sve Å¡to oni smatraju (ili smatra njihova rodbina) da je korisno, ali nema mnogo objavljenih podataka o lekovitom, a posebno ne imunostimulatornom delovanju svih tih preparata. Od viÅ¡ka vitamina mogu da se dobiju znaÄajni problemi (vitamin A, D, donekle B), od viÅ¡ka raznih minerala takoÄ‘e. Stoga je uvek pitanje da li je neÅ¡to neÅ¡kodljivo, posebno kada se primenjuje sa bioloÅ¡ki aktivnim lekovima ili citostaticima u hematologiji. Nema pravila, a treba istaći da se svi oblici imatiniba metaboliÅ¡u preko jetre, a i niz navedenih supstanci koje navodite. Pored toga mnogi lekovi su poÄeli kao biljne tinkture ili ekstrakti, a neki od njih su potom postali poznati citostatici ili bioloÅ¡ki aktivne materije (vinka je puzavica na Mediteranu, podofilotoksini su proizvod gljivica, antraciklinski citostatici su takoÄ‘e proizvod gljivica, taksol je derivat kore Tuje.... da vas ne plaÅ¡im viÅ¡e, jer je to razlog zbog Äega razni „deda Jovini“ biljni Äajevi mogu da imaju raznoliko delovanje). Za kraj, ne možemo Vam dati savet, već to ostavljamo Vama i onome Å¡to ste se konsuslovali kada ste te materije uvodili.
Lekari udruženja
Postovani, kks pokazuje sledece rezultate eritrociti 6,5 granica je 5,8, hemoglobin je 162 granica je 180, mcv, mch, mchc ssu nesto ispod normalnih vrednosti. Doijagnoza poliglobulija. A nema nikakvih propratnih simptoma. Mene sada zanima da li ovo ima ikakve veze sa anemijom i da li mora da znaci da je to ustvari poliglobulija, buduci da granice variraju od laboratorije do laboratorije? Krv je data na elektroforezu,razmaz perif. krvi. Radi se o muskarcu starom 26 godina koji ne pije, ne pusi i bavi se sportom. Inace je sve ostalo u redu. Nadam se brzom odgovoru.
Poštovani,
Ovi nalazi koje ste poslali mogu da budu potpuno normalni za takvu muÅ¡ku osobu, posebno sportistu. ÄŒak je i pitanje da li postoji poliglobulija. To mora da se sagleda u smislu drugih nalaza, kliniÄke slike, i praćenja. Javite se hematologu koji je planirao ispitivanje.
Lekari udruženja
Postovani, mozete li mi reci da li se Anzovip "deli" jos gde osim u KC Vojvodine, ili da budem precizniji kakva je situacija sa Glivec-om na teritoriji Beograda.
Hvala unapred
Poštovani,
Ja baÅ¡ ne volim pojam „deli“ već mi se viÅ¡e sviÄ‘a „izdaje“. GeneriÄki imatinib pod nazivom Anzovip je nabavljen preko centralnog tendera RepubliÄkog fonda pa je stoga prisutan u svim referentnim ustanovama, a ne samo u KCV. Da ste malo bolje pogledali sajt udruženja bolesnika videli biste niz razliÄitih dokumenata o tome.
Lekari udruženja
Postovani,
mozete li mi odgovoriti kakva je trenutna situacija za snabdevanje Gleevec-om.Dok moja majka cega odgovor RZZO komisije za pocetak terapije, upoznao sam se sa sokantnom vesti da je Gleevec zamenjen nedovoljno poznatom generikom Anzovip.Interesuje me ima li nacina da se u SRbiji dodje do originalnog Gleevec-a bez obzira sto puno kosta.Takodje mozete l mi odgovoriti da li uopste trenutno i ima Anzovipa.Hvala puno.
Poštovani,
Na jesenjem sastanku Udruženja u subotu 22.09.2012. bilo je vrlo mnogo reÄi o tome, pa nam je žao Å¡to niste prisustvovali sastanku, jer bi ste imali mnogo viÅ¡e inforamcija koje Vas interesuju. Konkretno ne možemo da Vam odgovorimo kakva je situacija sa VaÅ¡om majkom i kada će biti odobren i dostavljen lek za nju. Neophodno je da kontatirate njene lekare hematologe o tim informacijama.
Å to se tiÄe snabdevanja lekom i priÄe o generickom imatinibu, Anzovip, kao i liÄnoj nabavci originalnog imatiniba koje ste naveli u VaÅ¡em pismu, o tome je i bilo dosta reÄi na sastanku Udruženja pre par dana. Stoga Vas upućujemo da pogledate sve Å¡to pise na internet sajtu Udruženja, kao i na odgovore na nedavna pitanja bolesnika o snabdevanju lekom i o generiÄkom imatinibu, ANZOVIP-u.
Lekari udruženja
Dobar dan, ja imam 21 godinu, dobijam terapiju za CML vec oko 5 godina, poceo sam sa Litalir-om, pa sam presao na Glivec, pre mesec dana smo dobili neki drugi lek, Azunovip, i to samo pola kutije, a uvek smo imali problema sa lekovima svaki drugi mesec ostanemo bez leka na nedelju ili dve nedelje, a sad kad su nam dali mnogo jeftiniji lek koji se ni nezna dali deluje... lek dobijam u Klinickom centru Vojvodine Novi Sad, pa me zanima dali postoji nesto drugo sto mogu da uradim takodje i ljudi koji dolaze samnom na kontrolu jer ako nastave ovako da nam malo po malo nedaju lek, necemo daleko dogurati, meni je krvna slika svaki put u normali ali se ja bas i neosecam najbolje i imam svakodnevnih problema sa zamaranjem i stomakom, ako neko moze da poprica samnom bilo bi dobro, hvala
Poštovani,
Å to se razgovora sa Vama tiÄe, imali ste priliku na jesenjem sastanku Udruženja u subotu 22.09. na Dan CML. Sa druge strane, VaÅ¡i lekari u KCV su tu da razgovaraju sa Vama o VaÅ¡im neposrednim problemima koje navodite i koji zavise od mnogo faktora, a u svakom sluÄaju od nalaza pregleda i krvne slike (to nije moguće internetom, bar ne joÅ¡ uvek).
Å to se tiÄe snabdevanja lekom koje ste naveli u VaÅ¡em pismu, nažalost Vi niste jedini (svi bolesnici u Srbiji imaju taj problem. O tome je i bilo dosta reÄi na sastanku Udruženja u subotu. Stoga Vas upućujemo da pogledate sve Å¡to piÅ¡e na internet sajtu Udruženja, kao i odgovore na nedavna pitanja bolesnika o snabdevanju lekom i o generiÄkom imatinibu, ANZOVIP-u.
Lekari udruženja
Postovani,
dete od tri godine ima dijagnozu Hipereozinofilni sindrom mijeloproliferativnog oblika. Pre 7 dana mu je uljucen lek Glivec i le su sa 12.6 skocili na 14.9, a eozinofili sa 21% na 24%. Od pocetka bolesti svi ostali parameti krvne slike
su mu dobri.Pre terapije Glivecom bio je na terapiji Litalirom i tada su mu samo trombociti bili u padu. Interesuje me koje je vreme potrebno da se vidi da li je Glivec odgovarajuca terapija i da li lek utice i da druge rezultate krvne slike?
Unapred zahvalna majka!
Poštovana,
Primena imatiniba zahteva dugotrajnost za dobijanje efekata terapije. Za razliku od Litalira, hidroksiuree koja deluje vrlo brzo, za efekat imatiniba valja Äekati bar 2 nedelje, pa oÄekujte postepene promene. Sa druge strane, i imatinib i drugi lekovi mogu dovesti i do promena drugih parametara krvne slike, najÄešće blagih i ograniÄenih, mada se moze desiti da neki i potraju, pa bi Vas uputili na pedijatra hematologa koji leÄi VaÅ¡e dete za dalje informacije.
Lekari udruženja
pijem tasignu 4 i pol mjeseca i kosa mi ne prestaje opadati ...moze te li mi pomoci da li je to prolazna faza ili gubitak skroz ...i da li smijem uzimati nesto
Poštovani,
Teško je reći šta je razlog za to, moguće nilotinib jer je to delovanje opisano, ali je nabolje da se javite dermatologu radi dalje procene.
Lekari udruženja
Molim da mi odgovorite na sledece pitanje. Unapred zahvalna.
Ja sam na terapiji Glivecom, trebala sam da dobijem novu kolicinu jos 20.avgusta, ali mi je receno da za sad ne treba da dolazim po lek i da trenutno nemaju lekov, jer je navodno nestasica... Naknadnim mojim pozivima i svojim interesovanjem nisam dobila odgovor kada bi lek trebao da stigne i da preuzmem, a pri tome niti mi javljaju bilo sta oko leka. Takodje niko iz Vaseg udruzenja se ne javlja na poziv.
Pacijentkinja Ljubica iz Cacka.
Poštovana,
Problemi sa nabavkom leka su vezani za funkcionisanje RepubliÄkog fonda i nemaju nikakvu vezu sa ustanovama u kojima se leÄite niti sa lekarima koji neposredno odluÄuju i odobravaju VaÅ¡u terapiju. U toku leta su se pojavili problemi sa nabavkom leka zbog neblagovremeno raspisanog tendera za celokupnu koliÄinu za ovu godinu, pa je to reÅ¡avano verovatno kroz parcijalne nabavke. TakoÄ‘e pojava generiÄkog imatiniba, ANZOVIP bi trebala da omogući redovnije snabdevanje lekom, jer će RFZO verovatno imati dovoljno para za redovnu nabavku leka. U toku avgusta, referentne ustanove su dobile negde oko 1/3 do ½ potrebne koliÄine leka, pa su namirivani bolesnici koji su prvi ostali bez leka. Postoji obaveÅ¡tenje iz Fonda da će u narednih nedelju dana stići preostala koliÄina leka, pa će te verovatno biti pozvani.
Lekari udruženja
moja majka boluje vec neki 5 mj.od kronicne mijeloide leukemije.Pocela je da pije tablete tasigna priej 20 dana al ne osjeca se dobro i naglo su joj spali trombociti,dozu pije 2 x po 300,dali smije smanjit dozu jer trombociti i dalje padaju..molim vas da mi odgovorite
Poštovani,
Nekoliko detalja u vezi leÄenja VaÅ¡e majke nedostaje. Da li uzima nilotinib kao prvu ili kao drugu liniju terapije? Ako je prva linija onda je doza leka OK. Drugo, niste naveli koliki je broj trombocita kod nje?! Ako su >50, doza se ne menja! Već se insistira da se nastavi i dalje, jer je pad broja Tr inaÄe deo efikasnosti i delovanja leka. Ako su Tr<50, potrebno je da se javi hematologu koji je prati da se proceni Å¡ta se deÅ¡ava, jer se promena doze leka ne reÅ¡ava na daljinu (elektronskom poÅ¡tom npr.)niti se koriguje terapija ako neposredno ne poznajete bolesnika.
Lekari udruženja
Postovani,
U pitanju je moj otac, on je 1943. godiÅ¡te. Nije bolovao ranije od ranijih bolesti osim Å¡to je imao 3 operacije kiÄme na vma,prva 2008. zadnja proÅ¡le godine septembra kada su mu izvadjeni Å¡rafovi majami mosta. ÄŒesto je u zadnih par godina uzimao lekove protiv bolova u kiÄmi i trnjenja nogu.
SluÄajno je otkrio pre par meseci da mu se krvna slika pogorÅ¡ava.
Na osnovu uÄinjenih ispitivanja koja su zapoÄeta 07.08.2012.g. zakljuÄeno je da se u bolesnika u dobi od 69 godina, radi o sekundarnoj akutnoj mijeloidnoj leukemiji na terenu mijelodisplastiÄnog sindroma oblika RAEB 2.
Citogenetika još uvek nije gotova biće za desetak dana.
Interesuje me Å¡ta znaÄi ova bolest i u kom pravcu i kako treba leÄiti ovu bolest.
Zadnja analiza krvne slike je sledeća:
Leukociti 1.39,
Eritrociti 3,07
Hemoglobin 89
Hematokrit 0,32
MCV 100.3
MCH 28,9
Trombociti 153,
MPV 12,
NEUT 11,1
LYMPH 69,0
GVOŽDJE 23
BILIRUBIN UKUPNI 11
BILIRUBIN DIREKTNI 1
TRIGLICERIDI 0,94
FIBRINOGEN 4,9
SEDIMENTACIJA ERITROCITA 11
FERITIN 780
ALT 35
AST 23
Zakazan mu je prijem za ponedeljak u kliniÄki centar u niÅ¡u za 03.09.2012,
Do sada je uzimao vitamin 12, Folan, Folnak, ad 3 kapi, omega 3 riblje kapsule,
Hvala na odgovoru.
Poštovani,
Nažalost, to je slika akutne leukemije, vrste raka krvi. RAEB je pereleukemijsko stanje koje se otkriva kada se urade analize kostne srži posle konstatacije da postoje znaÄajne promene u krvnoj slici i oznaÄava anemiju sa poremećajem u sazrevanju, i povećanjem procenta blasta, nezrelih, malignih i loÅ¡ih ćelija. OÄigledno sada se procenat blasta povećava i leÄenje se sprovodi kao i sa svakom drugom leukemijom, ali nažalost u njegovim godinama, odgovor na leÄenje je dosta slab. Stabilizacija stanja i gubitak poremećaja u sazrevanju u kostnoj srži se deÅ¡ava u oko 10-15% obolelih koji mogu da primene agresivno lecebne, a o svemu tome morate da razgovarate sa njegovim lekarima u KC Nis.
Lekari udruženja
Na koji nacin se moze nabaviti Glivek u inostranstvu?
Poštovani,
Najverovatnije u nekoj od apoteka sa receptom i dosta para. InaÄe Glivek se ne kupuje u „prvoj“ apoteci već se verovatno i u inostranstvu naruÄuje. O tome viÅ¡e se raspitajte sami ili preko Novartisa. U svakom sluÄaju, budite malo i obazrivi preko koga kupujete lek.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
Moja majka vec dve godine boluje od cml-a i do sada je pila Glivek (400mg), medjutim na poslednjoj kontroli je dobila lek Anzovip koji proizvodi Zdravlje Leskovac. S obzirom da sam na vasem sajtu procitala pismo koje je ispred Udruzenja poslato prof. Aleksandru Vuksanovicu i ciji me je sadrzaj prilicno uznemirio, zelim da mi odgovorite o kakvom je zapravo leku rec i da li je on adekvatna zamena za Glivek? Ima li nacina da se Glivek kupi u nekoj od apoteka u Srbiji?
Poštovana,
Ovo je odgovor za sve bolesnike sa CML koji posećuju sajt udruženja.
Lek ANZOVIP je generiÄka verzija imatiniba koji proizvodi Zdravlje Leskovac (u suÅ¡tini Actavis odnosno sada Watson Pharmaceuticals, iz SAD jer je Watson u aprilu 2012 kupio Actavis za 4.4 mlrd E). Po podacima koji su do sada nama dostupni, reÄ je o jednoj od generiÄkih verzija imatiniba, a trebala bi da bude kvalitetnija generiÄka verzija imatiniba koji se proizvodi u Indiji (Natco). Koliko je nama poznato lek pod ovim nazivom registrovan je samo u Srbiji (Google).
GeneriÄki lekovi su sliÄni lekovima tzv „brendiranog“ tipa (kao Å¡to je Novartisov Glivek-R), samo ga prozvode manje firme, varijanta su kopija leka, i te firme nemaju ni razvojne ni marketinÅ¡ke troÅ¡kove pa bi stoga ti lekovi trebali da budu znatno jeftiniji. Po evropskim pravilima bi trebalo da budu ekvivalentni originalu (EMEA EU direktive). To se potvrÄ‘uje tzv studijom bioekvivalencije koja podrazumeva uporedno merenje koncentracija leka u zdravih dobrovoljaca kako generiÄkog tako i originalnog leka a posle unoÅ¡enja jedne pojedinaÄne doze leka (u ovom sluÄaju 400mg ujutru) uz praćenje koncentracija leka u krvi od oko 1-2 dana. Razlike u koncentracijama u krvi ne smeju da budu veće od 5-10% tokom praćenja i o kvalitetu podataka iz ovakve studije staraju se autoritativna tela (Agencije za lekove kao Å¡to je to Agencija za lekove Srbije) kako pri registraciji leka i odobrenju stavljanja leka u promet tako i pri promenama oblika leka odnosno formulaciji leka. Ovakav tip studije je standardan protokol za sve generiÄke lekove i proizvoÄ‘aÄi moraju da ispune te norme (svi naÅ¡i domaći prozvoÄ‘aÄi su de facto generiÄke domaće ili strane kuće i trebalo bi da se toga pridržavaju).
Ono Å¡to nam za ANZOVIP nije poznato, nema tzv dugotrajne kinetike imatiniba posle kontinuirane primene od mesec dana u bolesnika sa CML Å¡to je raÄ‘eno u IRIS studiji, gde je odreÄ‘ivana koncentracija leka posle dugotrajne primene i gde je pokazano da su koncentracije leka u bolesnika sa CML u celini niže nego u toku prva 24h u zdravih dobrovoljaca (Blood). Kako o ovom tipu imatiniba nema ni drugih publikovanih podataka o dugotrajnoj primeni kao ni o dugotrajnoj efikasnosti (PUBMED baza AmeriÄkog Nacionalnog instituta za zdravlje), mi, VaÅ¡i lekari, pratićemo ne samo neposredne efekte (ako ih bude bilo), već i efikasnost ove nove terapije.
Nadamo se da ovaj oblik imatiniba neće imati loše delovanje.
Lekari udruženja
Postovani, pre svega da Vas pozdravim.
Imam dvogodisnju cerku koja je do nedavno bila veoma zdrava,prilicno imuna na sezonske viruse, nikada nije uzimala antibiotike.
Pre otprilike nesto manje od 2 meseca, bile smo u Svajcarskoj i ona je imala povisenu temperaturu 3 dana, davala sam joj samo sirup eferalgan. Bez ikakvih respiratornih infekcija. 20-ak dana nakon toga, njoj su pocele modrice po telu da izlaze, ali nisam shvatala ozbiljno, jako je zivahna, vesela, cak i fizicki zdrava. Par dana nakon toga, probudila se sa petehijalnim krvarenjem na desnoj podlaktici i to je bio razlog da joj uradim analizu krvi. Trombociti su joj bili 83, konsultovala sam se sa njenim pedijatrom koja mi je odmah rekla da moramo da se javimo hematologu. Obzirom da nemamo hematologa u gradu, morale smo otici u KG, 10 dana hospitalizacije. Prvom analizom krvi trombociti su bili 3. Punkcija kostane srzi je radjena, nalaz uredan. Ultrazvuk abdomena takodje uredan. Propisani su joj Pronizon 1 tableta ujutru i 1/2 uvece kao i ranisan sumeci po 1/2. Na dan izlaska iz bolnice trombociti su joj bili 132 na razmazu. 5 dana nakon toga trombociti su pali na 111. Doktor je onda rekao da naredna tri dana pije po 1/4 uvece, a nakon toga uvece da prestane da pije.
Posto joj nisu organi zahvaceni unutrasnjim krvarenjem, koje su sanse da je sve to akutnog karaktera?
Od pronizona ona ima bas pojacan apetit, sva je naduta, stomak joj je bas veliki. Zanima me da li postoje neke druge tablete koje nemaju ove pojave kod dece? Zapravo, cula sam da postoje u inostranstvu, ali ne i kod nas. Da li je to samo prica ili zaista postoje?
Za 4 dana idemo na kontrolu, i ako trombociti ne budu rasli, doktor nam je rekao da cemo opet ostati, i da ce joj ukljuciti imunoglobuline. To me bas pogodilo. Ima li nezeljenih reakcija? Koliko traje primanje jedne doze? Da li organizam moze da ima kakvih promena?
Izvinite, mozda previse opsirno i neuredno, ali zaista sam jos uvek van sebe.
Unapred hvala na odgovoru.
Svako dobro.
Pozz!
Poštovani,
Trombocitopenija kod dece je dosta Äesta pojava posle banalnih infekcija i odraz je kako same infekcije (moguće delovanje samog virusa) tako i ponaÅ¡anja odgovora imunog sistema na infekciju. Prvi naÄin leÄenja dece je primena kortikoida (pronison) ili intravenskih imunoglobulina (Äešće u svetu nego kod nas). Ovakva trombocitopenija je Äesto akutnog tipa, prolazna, ali kako postoji izvesna Å¡ansa sa spontanim krvarenjima pri niskom broju Tr<5 (10) daje se terapija. Cilj je normalizacija broja trombocita (>100). Efekti pronisona koje opisujete su tipiÄni, i nema preparata koji to ne prave, mada su neÅ¡to manji sa metil prednizolonom odnosu sa Solumedrolom koji se pravi u vidu Å¡umećih tableta i koga nema u Srbiji (to je to Å¡to ste Äuli). Imunoglobulini se primenjuju ako je broj Tr nizak, primenjuju se tokom 4 dana iv uz praćenje. Primena jedne doze može trajati i nekoliko sati, neželjene reakcije su blage ali postoje, najÅ¡eće su temperature, drhtavica, muÄnina (oko 5-10% bolesnik/doza) i obiÄno su mnogo reÄ‘e kod bolesnika koji su primali ili primaju pronison.
Lekari udruzenja
Interesuje me samo koji je procenat izlecenih maticnim celijama, tj od koliko ljudi je pokusalo da se leci maticnim celijama i koliko je uspelo. I koji je procenat izlecenih a koji su u starijim godinama, tj dali je ista verovatnoca za decu i odrasle ljude? posto u nemackoj tvde da je nemoguce leciti odrasle osobe. Kazu da je nemoguce izvuci toliko zdravih celija.
hvala u napred na odgovoru,
S postovanjem
Darko Radinovic
Poštovani,
U VaÅ¡em pitanju neÅ¡to nije dovoljno jasno. LeÄenje matiÄnim ćelijama je vrlo Å¡arolika tehnologija i ima mnogo varijacija na temu. Ako mislite na matiÄne ćelije poreklom od tkiva bolesnika odgovor je NIJEDAN PROCENAT jer su te matiÄne ćelije istovremeno veoma sliÄne matiÄnim ćelijama leukemije i nemoguće ih je izdvojiti i kultivisati za zamenu. MeÄ‘utim, transplantacija podudarnih matiÄnih ćelija od srodnika ili HLA podudarne osobe se primenjuje već skoro 40 godina u leÄenju CML sa velikim uspehom ali i rizicima. Rizik zavisi od godina bolesnika, tipa davaoca, stanja bolesti u trenutku transplantacije, i individualno se raÄuna za svaku transplantaciju ili odluku u tom momentu. Smrtnost transplantacije do prvih 6 meseci je oko 20% u idealnim varijantama, a Å¡ansa izleÄenja odnosno kontinuirane remisije bez Ph hromozoma je u najboljoj varijanti oko 55-75%.
Lekari udruženja
kakva je mogućnost transplataqcije matiÄnih ćelija iz pupÄanika naÅ¡e bebe kod nas jer mi je supruga obolela od cml sa filadelfija hromozomom
Poštovani,
Nažalost odgovor na to pitanje je NEMA MOGUĆNOSTI. MatiÄne ćelije pupcanika VaÅ¡eg deteta su samo ½ VaÅ¡e supruge, a druga ½ VAS, pa shodno tome nisu podudarne za transplantaciju VaÅ¡e žene.
Moguće je primeniti matiÄne ćelije samo HLA podudarne osobe (brat ili sestra ili nepoznata podudarna osoba) i moraju da se podudare 9/10 taÄaka koje se ispituju, a to nije tako lako. Treba da sa lekarem VaÅ¡e žene ozbiljno porazgovarate o svemu tome, da se vidi da li je uopÅ¡te potrebna transplantacija jer postoje vrlo efikasni lekovi pa je transplantacija rezervisana za bolesnike koji loÅ¡e reaguju, treba uraditi u tom sluÄaju HLA tipizaciju brata ili sestre VaÅ¡e zene, i potom pretraživanje nacionalnog registra davalaca matiÄnih celija u Srbiji.
Sa druge strane, joÅ¡ jedna informacija vezana za matiÄne ćelije pupÄanika: danaÅ¡nja tehnologija omogućava ekspanziju broja tih ćelija za transplantaciju osobe do najvise 30 eventualno 40 kg Å¡to definitivno nije VaÅ¡a žena!! Svako ko Vam tvrdi suprotno ima neki razlog za to. U svetu se stoga primenjuju dve ili tri doze ćelija pupÄanika za transplantaciju odraslih. Ovakav vid transplantacije se NE RADI u Srbiji.
Lekari udruženja
Postovani,znam da je ovaj sajt namenjen obolelima od CML,ali bih molila da mi,ukoliko mozete,odgovorite na pitanje.Imam 30 godina,u maju mi je dijagnostikovana leukemija B-ALL,primila sam prvi ciklus hypercvad terapije i bolest je u remisiji,sada nastavljam sa drugim.Sestra i ja smo 100% podudarne tako da bi posle ovog ciklusa trebalo da mi bude izvrsena transplatacija kostane srzi na VMA.Intresuje me koliki je procenat potpunog izlecenja posle transplatacije kod odraslih i kolike su mogucnosti da se bolest vrati posle toga?
Poštovana,
Odgovor na VaÅ¡e pitanje je vrlo težak. Postoje neki podaci koje niste naveli, a koji mogu biti od velikog znaÄaja za takvu procenu. LiÄno mislim da samo jedan ciklus hemioterapije bilo kojim protokolom nije dovoljan za uvoÄ‘enje bolesnika u takvu fazi bolesti da bi transplantacija bila idealan nastavak leÄenja. Na osnovu dugogodiÅ¡njeg iskustva leÄenja leukemija, mislim da su najmanje 3 ciklusa HT potrebna da bi se postigla stabilna i kvalitetna remisija bolesti koja omogućava dalju transplantaciju jer iza nje nema viÅ¡e terapije. Å anse za uspeh i neuspeh transplantacije zavise od mnogo raznih faktora, poÄev od odlika bolesti, genetike, brzine terapijskog odgovora.... Stoga morate o tome da razgovarate sa kolegama koje Vas neposredno leÄe i kolegama sa VMA koji će Vas pratiti u toku i posle transplantacije.
Lekari udruženja
Postovani doctore,vec 5 godina sam na GLIVEKU..sada sam presao na lek TASIGNA.Pijem po 800mg dnevno..pa me interesuje da li postoji kasnije sansa za smanjivanje na 400mg?
Poštovani,
NaÄelno smanjivanje doze nilotiniba na 400mg nije moguće sem u situaciji kada postoji pojava nepodnoÅ¡enja nilotiniba ili neki neželjeni nalazi i problemi. Doza od 800mg leka je predviÄ‘ena za leÄenje bolesnika posle neuspeha terapije imatinibom, Å¡to je uostalom i VaÅ¡ sluÄaj. Svaki kompromis sa dozom leka dovodi do loÅ¡ijeg odgovora na duge staze, a cilj terapije je postići nalaze koji sigurno omogućavaju (skoro garantuju) da se bolest neće tako lako vratiti. Stoga Vas molimo da se pridržavate doze leka koju Vam odredi VaÅ¡ lekar koji Vas prati.
Lekari udruženja
Molim Vas da mi pomognete piejm tasignu vec tri mjeseca i pocela mi je kosa da opada dali znate iz iskustava drugih bolesnika da li ce mi opasti sva kosa ili je to samo prolazna faza razređivanja
unapriejd Hvala
Poštovani,
to nije Äesta pojava, do sada nijedan od naÅ¡ih bolesnika nije imao tih tegoba, mada piÅ¡e u dokumentaciji za lek. Prema onome Å¡to znamo, mislim da je to prolazno ali da se i neki stepen gubitka kose može da zadrži. U svakom sluÄaju i stres vezan za bolest nezavisno od leka može dovesti do gubitka kose.
Lekari udruženja
cml sam dobio u 12,mjesecu 2009, lijeÄen glivecom i imao parcijalan citogenetski odgovor, viÅ¡e puta reducirana doza gliveca radi trombocitopenije posljednji PSR je bio 8,08 u aprilu 2012, presao na tasignu i sada imam nagli pad trombocita,prekinuta mi je terapija kad su pali ispod 50, sada su 14,pa sam zabrinut za daljnje lijeÄenje,.unaprijed hvala
Poštovani,
Pad krvne slike je vrlo uobiÄajen za primenu TKI. ÄŒinjenica da imate trombocitopeniju na imatinib i loÅ¡ odgovor kao i da sada imate ponovo znaÄajan pad trombocita na primenu nilotiniba ukazuju da postoje znaÄi nestabilnosti bolesti i ukupne rezistencije na terapiju. Nema Äarobnog stapića za problem trombocitopenije, i nema lekova koji bi efikasno mogli da povećaju trombocite. RaÄ‘ene su neke studije, neki lekovi koji stimuliÅ¡u stvaranje trombocita imaju efekte, ali su oni u malog broja bolesnika. Ti lekovi nisu dostupni u Srbiji, a ni u svetu nisu odobreni za tu primenu mada su raÄ‘ene studije. Nažalost, ako i terapija nilotinibom pravi probleme sa parcijalnim odgovorom i ovakvim PCR testom, jedina realna opcija je traženje davaoca i transplantacija ako imate manje od 55 godina.
Lekari udruženja
lecila sam se od tumora limfoma 2007god,isla sam na 4kure ABVD terapije i 20 zracnih terapija.sad se osecam dobro ali ne znam zbog psihe valjda neki put se uplasim da mi se bolest ne vrati,pa me zanima da li je moguce posle 5god da se pojavi recidiv?molim vas odg.hvala.
Poštovana,
Na osnovu navedenog vrlo je malo verovatno da će se Hodginov limfom vratiti, ali taj rizik ipak postoji. On je vrlo mali, <10% ali „ÄuÄi tu negde u glavi“. Kako vreme odmiÄe rizik je manji, ali nikada ne može biti 0.
U svakom sluÄaju možete da vodite normalan život, a ako imate strahove i možda i napade panike, ima smisla da potražite i profesionalnu pomoć.
Lekari udruženja
Poštovani,
Molim Vas da mi protumaÄite citogenezski nalaz ( na 6 meseci terapije Glivecom):
46.XY,t(9:22)(q34:q11)(13)/46,XY (17).
Zbod ovog su mi povisili Glivec na 800 mg/dnevno,na sledećih 6 meseci, po VaÅ¡em miÅ¡ljenju mogu li se nadati nekom poboljÅ¡anju. Dr mi je rekla da ako ne bude rezultata da ću preći na Tasignu.InaÄe imam kompletan hematoloÅ¡ki odgovor već od 1. meseca terapije Glivecom. Hvala na odgovoru.
Poštovani,
Sve Å¡to su Vam rekli je taÄno. Imate na 6 meseci parcijalni odgovor, ali je broj pozitivnih mitoza iznad 35% da bi bili zadovoljniji. U takvoj situaciji se povećava doza imatiniba ili se bolesnik Äak odmah prevodi na noviji i jaÄi lek. Kako su sredstva RZZO na nekim naÄin ograniÄena, a kako imate dosta dobar, ali ne i odliÄan odgovor (u VaÅ¡em sluÄaju na 6m idealan je Ph 0%, a dobar manji od 35%), shodno naÅ¡em VodiÄu se povećava doza na 800mg. Ako odreagujete bez problema sa dozom leka (podnoÅ¡enje) i na godinu dana ne budete imali Ph hromozom, to je onda odliÄan odgovor za 12m. Ako zaostane Filadelfija hromozom, trebalo bi Vas prevesti na nilotinib jer je cilj postići prvo kompletan citogenetski odgovor (detalje o pojmovima vidite na sajtu naÅ¡eg Udruženja).
Lekari udruženja
Poštovani
Mom bratu je krajem aprila dijagnostikovana leukemijaq all B. LeÄi se na KliniÄkom centru Institut za hematologiju Beograd. Posle prve hemoterapije imao je 17% nezdravih ćelija, da bi se posle druge hemoterapije, koja je obavljena u prvoj polovini juna meseca, po reÄima lekara pojavile i mijeloblasne i to 88%. Bio je kod kuće 10'tak dana, sada je ponovo u bolnici, nastavljaju sa pretragama i daljim lecenjem.
Veoma sam zabrinuta, molila bih za VaÅ¡e miÅ¡ljenje, jer nigde ne mogu da pronaÄ‘em takav sluÄaj.
U nadi da ću dobiti bilo kakav odgovor, zahvaljujem Vam se na odvojenom vremenu.
Poštovani,
To Å¡to VaÅ¡ brat ima zove se „lineage switch“ i vrlo je redak fenomen u leukemijama, ali postoji posebno u obliku leukemije koji on ima (znam detalje koji su ovde neophodni za obrazloženje). BioloÅ¡ki leukemija nastaje od matiÄne ćelije od koje nastaju sve ćelije krvi, pa i ćelije limfnog i tzv mijeloidnog tipa (dve osnovne velike grupe akutnih leukemija). Kako on ima jedan genetski marker koji pogaÄ‘a gen koji reguliÅ¡e pravac sazrevanja ćelija krvi ka limfnoj ili mijeloidnoj lozi (MLL gen, mix lineage leukemia gen), doÅ¡lo je do gubitka prvobitnog klona malignih ćelija iz B grupe i porastao je onaj drugi „korov“. LeÄenje ovog oblika leukemije je vrlo teÅ¡ko i nezahvalno upravo zbog mogućnosti ovakvog prebacivanja iz linije u liniju jer su lekovi na neki naÄin ipak specifiÄni. U zavisnosti od odgovora na terapiju i postizanja stanja koje nazivamo remisija bolesti (blastne ćelije manje od 5%), nastavlja se terapija konsolidacije stanja a ako ima malo godina (manje od 55) jedina kurabilnija opcija leÄenja je transplantacija kostne srži. O detaljima molimo Vas da dalje razgovarate sa njegovim lekarima.
Lekari udruženja
Postovani,
Da li ja, sa dijagnozom C73 koja je utvrdjena 2006. i uspesno izlecena, mogu biti donor kostane srzi?
Hvala!
Poštovani,
Nažalost dijagnoza oznaÄava malignu bolest za sebe, odnosno karcinom Å¡titne žlezde. Za davalaÅ¡tvo kostne srži važe neki preduslovi osim za uzimanje VaÅ¡e kostne srži za VaÅ¡eg neposrednog srodnika (brata/sestru). Od toga kako ste leÄeni vrlo mnogo zavisi da li je moguće uzeti matiÄne ćelije hematopoeze. Ako ste primali radioaktivni jod, citostatike bilo kog tipa, to najverovatnije nije moguće. Samo ako ste leÄeni operativno i eventualno lokalnim zraÄenjem moguće je da time nisu nanete Å¡tete matiÄnim ćelijama u kostnoj srži. Sa druge strane, ako je reÄ o takvoj donaciji, neophodno je vrlo detaljno razgovarati i pre HLA testiranja sa lekarima koji bi radili samu transplantaciju i videti kakvi su njihovi stavovi. Sa druge strane, postojanje dijagnoze bilo koje maligne bolesti Vas uopÅ¡teno iskljuÄuju kao davaoca kostne srži nepoznatom, nesrodnom primaocu. Ako je u pitanju VaÅ¡ neposredni roÄ‘ak, razgovarajte sa njegovim hematologom ili pokuÅ¡ajte da kontaktirate prof. dr Draganu Stamatović, VMA Beograd, i zakažite razgovor.
Lekari udruženja
zavrsna dijagnoza....Lymphoma non Hodgkin ventriculi C83.3 St.post biopsiam Immunochemiotherapia in decurso (R-CHOP21:i}
Poštovani,
ReÄ je o malignom limfomu, vrsti raka limfnih Ävorova koji pogaÄ‘a i organe koji sadrže limfocite, naÅ¡e imune ćelije, kakav je i želudac. To se zove ekstranodalni limfom, a leÄi se isto kao i limfom u limfnim Ävorovima. Terapija koju primate je imunohemioterapija odnosno primena specifiÄnim monoklonskih antitela uz standardnu klasiÄnu CHOP hemioterapiju koja ide na 3 nedelje (21 dan). Dodatak monoklonskog antitela, rituksimaba, Mabthera znaÄajno je popraio ukupnu prognozu bolesnika sa limfomima. Koliko i kako za Vas pojedinaÄno zavisi i od niza drugih podataka koji nisu navedeni. Možete se i informisati preko drugih sajtova kao Å¡to je to udruženje bolesnika sa limfomom LIPA, Roche Pharma koja proizvodi Mabtheru kao i sliÄnih sajtova vezanih za bolesnike sa limfomima, jer se mi ipak bavimo viÅ¡e leukemijama.
Lekari udruženja
Diffuse large B cell lymphoma ventriculi C 16
O toj bolesti nesto vise...
Poštovani,
Difuzni krupnocelijski B limfom je vrsta raka limfnih Ävorova ili limfnog tkiva koje se nalazi van Ävorova, a kod Vas konkretno u želucu. Mi se ne bavimo limfomima, pa Vas upućujemo na sajt udruženja bolesnika sa limfomima u Srbiji, Udruženje LIPA, pa potrazite preko interneta njihovu adresu i pogledajte Å¡ta tamo sve piÅ¡e, jer bi njima to trebali da odgovaraju kompetentniji lekari. NaÄelno mora da se proceni raÅ¡irenost bolesti van želuca (skeneri i biopsije kostne srzi i eventualno drugih sumnjivih tkiva), te se na osnovu toga donosi odluka o tipu i dužini hemioterapije uz imunoloÅ¡ki aktivne lekove kao Å¡to je to rituksimab (vidite na internetu). Prognoza zavisi od niza faktora, nije loÅ¡a, ali o detaljima morate razgovarati sa VaÅ¡im lekarima.
Lekari udruženja
Postovani!
Bolujem od hml i od septembra 2011 se lijecim Glivecom 400 Mg.Svi nalazi su do sada bili uredni ali na kontroli prije dva dana utvrden je pad trombocita(65),leukocita(3,49)kao i eritrocita(3,7)Doktor mi je savjetovao prestanak terapije glivecom na sedam dana kad ce se opet obaviti pretrage krvi.Moje pitanje je dali je ta pauza losa zabog progresije bolesti i dali moze smanjena doza uticati na poboljsanje krvne slike.
Osjecam se nesigurno i uznemireno i molim za savjet.Zena sam od 46 godina.
Hvala
Poštovana,
Ovakav pad krvne slike nije neuobiÄajen za terapiju imatinibom. TeÅ¡ko je reći kada se javlja ovakav nalaz, ali okvirno je moguće da se javi u bilo koje vreme. Ako ste od septembra 2011. godine na imatinibu, mnogo je bitno kakva Vam je bila procena na 6m o Äemu treba da razgovarate sa VaÅ¡im lekarom. Ako je tada nalaz bio da je postignut odliÄan citogenetski odgovor, onda ovakav pad broja trombocita i manje leukocita nema mnogo veze, meÄ‘utim, ako je taj odgovor pri proceni bio loÅ¡, onda ovo može da znaÄi da imatinib loÅ¡e „radi posao“ i da Vas moraju Äešće kontrolisati. Prekidi od nedelju dve dana, nemaju veliki znaÄaj, ali ako se produžavaju na mesec ili duže ili se ponavljaju mogu da imaju uticaj na ukupni ishod leÄenja. Uostalom morate o tim detaljima da razgovarate sa VaÅ¡im lekarom.
Lekari udruženja
Poštovani,
Cml sam bolesnik od prošle godine, i ovom prilikom bi Vas molio da mi pomognete
razjasniti neke nedoumice, za koje još nisam uspeo niodkoga dobiti objašnjenje.
Glivec pijem od novembra 2011 godine, komisija za odobravanje Gliveca mi je
dobijanje istog odobrio zakljuÄno sa majem, uz produženje posle punkcije koÅ¡tane
srži Doktorka koja me leÄi u KCV u Novom Sadu mi je rekla da 23.maja 2012. god idem
na punkciju koštane srži, to je i urađeno toga dana, sve je proteklo bez problema.
Danas kad sam zvao Kliniku za Hematologiju u Novom Sadu, reÄeno mi je da poÅ¡to nalaz
kariograma kasni, komisija mi još nije odobrila Glivec, ovom prilikom su mi rekli da
ću možda Äekati i punih mesec dana na novu dozu leka, (moram reći da su mi
hematoloÅ¡ki rezultati odliÄni, a leka imam samo do 10.juna) i sve zavisi od
Komisije. Moja nedoumica je sledeća: Da li komisija zaseda više puta u mesecu ili
samo jednom, ReÄeno mi je da rezultat kariograma se oÄekuje u petak (8.juna), ima
li šansi da dobijem odobrenje odmah nakon pristiglih rezultata? Ako komisija zaseda
samo jednom u mesecu da li se zna kojim datumima. treća stvar je ta što ja uopšte
nisam kriv što rezultat nije gotov ( ne određuje pacijent ni vreme punkcije, ni
vreme izrade rezultata), a ipak i pored odliÄnog uÄinka Gliveca , izgleda ostajem
bez leka na 30 dana.
Molim Vas da mi razjasnite da li Komisija zaseda samo jednom u mesecu, ili po
potrebi i više puta. Mogu li da se nadam odobrenju leka ranije da ne bi morao
prekinuti terapiju. Hvala Vam unapred.
Poštovani,
RepubliÄka komisija zaseda najÄešće jednom meseÄno sem tokom leta, kada se obiÄno u toku jula i avgusta planira jedna sednica. Pored toga Komisija gleda da se obezbedi njen neometan rad odnosno da postoji pun kvorum za odluÄivanje Å¡to ponekad nije lako zbog drugih obaveza Älanova Komisije. ÄŒinjenica je da se efikasnost terapije odreÄ‘uje praćenjem kariotipa na oko 6 meseci leÄenja, ali je takoÄ‘e moguće da se produženje terapije ostvari na kraći period do zavrÅ¡etka ispitivanja (npr mesec ili dva do zavrÅ¡etka kariograma), Å¡to je stvar VaÅ¡ih lekara, njihove interne organizacije i plana rada Konzilijuma KCV.
U Beogradu, u KCS, svim bolesnicima kojima je planirano ispitivanje odnosno procena, a kojima je istekla konzilijarna odluka Konzilijuma ustanove, donosi se nova na 2 ili 3 meseca i ista se prosleÄ‘uje za naredni sastanak RepubliÄke Komisije Äime se produžava terapija u interesu bolesnika do zavrÅ¡etka procene ili dijagnostike. Komisija u junu mesecu će zasedati krajem meseca 27.06.2012. i to je poznato Älanovima Komisije kao i referentnim ustanovama (obavestava ih Fond). Ne vidim zbog Äega konzilijum KCV nije doneo konzilijarnu odluku o produženju terapije u maju 2012. kada Vam je isticala prethodna konzilijarna odluka na recimo 2 ili 3 meseca Äime bi se omogućilo neometano preuzimanje leka do zavrsetka procene. InaÄe, taj problem isteka konzilijarne odluke se javlja prvenstveno za prve dve procene koje se rade na oko 6 meseci efektivnog leÄenja (a ne kalendarskih 6m kako to tumaci Fond) dok se kasnije to moze da uskladi jer su najÄešće citogenetske procene na godinu dana. Stoga je i smiÅ¡ljen gore navedeni sistem kratkih konz odluka koji uspesno radi u KCS u Beogradu. Slažem se sa Vama da nije VaÅ¡a krivica o “kaÅ¡njenju†punkcije i nalaza citogenetike, pa i tome i drugim detaljima treba da ipak razgovarate sa VaÅ¡im lekarom u Novom Sadu.
Lekari udruženja
Postovani doktore!
Mom ocu je ustanovljen CML u hronicnoj fazi januara 2011-e. Pocelo je lecenje Glivec-om, od aprila2011-e, krvna slika mu se poboljsala, dobro se osecao sve do februara ove godine,kad su se pokazali prvi znakovi pogorsanja na krvnoj slici, i ponovo su se javili bolovi , povisena temperatura, afte itd. Sredinom aprila su mu oduzeli Glivek i receno mu je ( nista na papiru nismo videli)da mu je odobrena lek Tasigna , a koju ce tek krajem maja (!!!!!) dobiti, i da do toga pije Litalir.
Ocu u tom periodu se jako pogorsala krvna slika, i opste stanje, da krajem maja su mu poceli da daju hemoterapiju , jer u medjuvreme iz hronicne faze je bolest transformirao u blastnu krizu.
Znam da kad tad ovaj bolest se zavrsava na ovaj nacin, ali ne da mi mira da li je napravljena greska u lecenju. Da li se sme ostaviti bolesnik za tako dugacak period bez odgovarajuceg leka????? Gde je greska? Ko je kriv da mom ocu nije dato na vreme odgovarajuci lek?
Jako smo razocarani.....
Poštovani,
Nažalost VaÅ¡ otac ima sliku transformacije hroniÄne mijelodine leukemije. Pojava blastne faze bolesti je deo evolucije i ne može se izbeći nikako ako je majka priroda to reÅ¡ila. ÄŒinjenica da je VaÅ¡ otac posle samo godinu dana pod efikasnom terapijom loÅ¡e odgovorio i uÅ¡ao u fazu progresije bolesti pokazuje da je njegova bolest pri dijagnozi bila već u fazi bioloÅ¡ke nestabilnosti bez obzira na nalaze krvne slike, kostne srži itd. U VaÅ¡em pismu se ne vidi kakav je bio odgovor na primenu imatinoba posle 3 meseca (normalna krvna slika bez slezine!) i kakva je bila kostna srž i citogenetika posle 6m terapije imatinibom (oktobar 2011)! Ovo su vrlo bitni parametri za dalje rasvetljenje stanja koje sledi. Ako je njegov odgovor na 6m bio neuspeh terapije, onda je definitivno njegova prognoza bila loÅ¡a. Na osnovu toka bolesti, mislim da je imao neuspeh primarne terapije imatinibom (znaÄajan zaostatak Filadelfija hromozoma ili dodatne hromozomske aberacije).
Imatinib se „ne daje i oduzima“, već bolesnik mora da ispuni neke kriterijume (da se kvalifikuje) da bi se taj efikasan, ali i skup lek nastavljao i ti kriterijumi su formirani prema preporukama Evropske Leukemija Mreze (European LeukemiaNet), a o ispunjenju tih kriterijuma se brinu kako lekari tako i Älanovi Konzilijuma, kao i RepubliÄke Komisije za odobravanje inovativnih lekova za CML.
Nilotinib, Tasigna, je lek koji je razvijen za leÄenje hroniÄne faze bolesti i mnogo je manje efikasan u leÄenju faze progresije (akceleracija), dok nije efikasan za leÄenje blastne transformacije bolesti Å¡to VaÅ¡ otac ima. Period od oko mesec dana od prekida terapije imatinibom do nastanka transformacije bolesti samo pokazuje da je bolest bila jasno u progresiji, tako da se njegova sudbina ne bi mogla da izmeni ni da je primio joÅ¡ u februaru nilotinib, jer taj lek jednostavno nije pravljen za fazu bioloÅ¡ke blastne bolesti. Nažalost u Srbiji nije ni registrovan, a kamoli dostupan dasatinib koji bi bio bolji izbor, a jedini oblik leÄenja koji ima smisla u fazi nestabilne bolesti je primena transplantacije srži Å¡to je moguće samo u bolesnika sa davaocem mladjih od 55 godina.
Lekari udruženja
poštovanje i molio bih vas da mi prokomentarišete rez.krvne slike.imam 35 g.krvna slika pre 6 meseci:
leukociti 6,74 eritrociti 4,90 hemoglobin 158 hematokrit 0,46 mcv 93,9 mch 32,2 mchc 343 rdw 13,10
hdw 25,1 trombociti 625 mpv 7,2 pdw 48,8 pct 0,40
neut% 65,5 lymph% 23,5 mono 4,5 eos 3,0 baso o,90
luc 2,6 neut#4,4 lymph# 1,58 mono 0,30 eos 0,20 baso 0,06 luc 0,17
rezultati od pre par dana:
leukociti 8,2 granulociti 63,5 limfociti 32,5 monociti 4,0 granulociti# 5,20 limfociti# 2,70 monociti# 0,30 eritrociti 4,66 hemoglobin 158
hematokrit 0,465 mcv 100 mch 34 mchc 339 rdw 15,3
trombociti 506 mpv 8 pct 0,392 pdw 16,9
imam povremene blage bolove u zglobovima,da li treba da se javim hematologu,za deteljnija ispitivanja? hvala
Poštovani,
Ako ste muÅ¡ko, odgovor je ne, Äak i ako ste žensko, bolje je da se javite prvo VaÅ¡em lekaru ili internisti, a potom eventualno reumatologu. Na osnovu nalaza samo krvne slike se ne može postaviti dijagnoza.
Lekari udruženja
dijagnosticirana mi je Dg trombocitosa i JAK za sada su mi trombociti 580-620,za sada pijem Aspirin ali sam veoma zagrizena za dalji razvoj bolesti.
Zna li se pricina koja dovodi do ove bolesti?
Poštovana,
Podatak koji ste dali nije dovoljan za ozbiljnu diskusiju o tome Å¡ta se deÅ¡ava kod Vas. JAK je marker 4 razliÄita oboljenja koja svako za sebe ima razliÄitu prognozu, a sva 4 oboljenja mogu biti praćena trombocitozom, ali i drugim promenama. Na osnovu nalaza krvne slike, u ovom trenutku terapije JESTE aspirin, ali o tome kako će se bolest razvijati, neophodni su brojni drugi parametri, pa Vas molimo da o tome razgovarate sa VaÅ¡im hematologom koji ih treba da sagleda u svetlu svih nalaza. Ovako je vrlo nesigurno dati ikakav celishodni komentar.
Lekari udruženja
postovani mozetal mi objasniti ovaj zakljucak biopsije kostane srzi ;morfoloski nalaz, uz imunohistohemijsko ispitivanje vise odgovara hronicnom mijeloproliferetivnoj neoplazmi moguce idiopatskoj primarnoj mijelofibrozi uinicijalnoj hipercelularnij fazi . diferencijalno dijagnosticki u obziru eventualno dolazi prava policitemija . MPN nije se mogao uradite jer hematolog mi je dao terapiju litarila unapred zahvalna jer sam potouno izgublena
Poštovani,
Vama je postavljena dijagnoza najverovatnije Filadelfija negativne mijeloproliferativne bolesti Å¡to i pise u nalazu histopatologije. Terapija Litalirom ne sprecava da se planira dalja dijagnostika pri stabilizaciji nalaza u krvnoj slici i smirivanju velike slezine. Bolesti iz ove grupe su hroniÄne, predstavljaju povećani rad kostne srzi koji se ogleda u porastu pojedinih ćelija krvi. Nažalost na osnovu samo jednog nalaza Äak i tako bitnog kao Å¡to je biopsija srži ne može se dati ni taÄna dijagnoza, niti proceniti tok bolesti, pa o tome morate da razgovarate sa VaÅ¡im hematologom.
Lekari udruženja
Ustanovljena mi je CML u januaru mesecu ove godine. Na Gliveku sam nepuna dva meseca. Lek dobro podnosim, ali me jako brine osip koji se polako pretvara u crvenilo koze. Ne svrbi mnogo, ali se dogodi da u snu pocesam. Od pre tri dana na mestima crvenila koza je suva i peruta se. Mozda je od nesvesnog cesanja, ali se bojim da ne dobijem psorijazu!!! Crvenilo je na listovima, butinama i nadlaktici. Unosim 2-2.5 l tecnosti, pijen Alopurinol 3x1 od 1oo mg, vitamin C i multi vitamine. Molim Vas, pomozite mi savetom, jako se bojim.
Poštovani,
Pojava osipa po koži pod terapijom imatinibom je vrlo Äesta i predstavlja delovanje samog leka na ciljeve u ćelijama kože. Ove promene su vrlo raznolike i mogu trajati vrlo dugo. Neophodno je da Vas vidi dermatolog, jer brojne promene mogu da se povuku posle odgovarajuće terapije i da ne prave viÅ¡e nikakve probleme. ÄŒinjenica je da se mogu javiti i psorijatiÄne promene koje se leÄe specirfiÄnom terapijom, ali se primenom imatiniba leÄi mnogo ozbiljnija bolest od koje se umire.
Lekari udruženja
pozdrav !
posle uradjene sternalne punkcije u novom sadu imam dosta jake bolove u predelu grudne kosti i taj bol se proteze na levu stranu i cak ga osecam i u ledjnom delu.ovo je peti dan od radjenja punkcije,takodjer se vidi blagi otok na grudima koji takodjer naginje prema levoj strani.napominjem da mi je isto radjeno i u somboru i treci dan nisam vise osecao nikakve bolove.u novom sadu mi je doktorka zabusila jednom pa nije mogla da izvuce tecnost,pa je jos tri puta nesto busila na istom mestu i bez rezultata.tada me je pitala dali moze da proba da busi na drugom mestu sto sam ja odobrijo i tada je uspela da izvuce uzorak.zanima me od cega su bolovi dali je mogla nesto da mi povredi ili je to reakcija na dosta dugo rovarenja po kosti.obratio sam se na hitnu hirusku sluzbu u somboru gde sam dobio injekciju protiv bolova.bolovi su se ublazili dok je delovala injekcija.toliko me zateze da ne mogu okrenuti glavu prema nazad i podignuti levu ruku.sutra je ponedeljak javicu se svom lekaru i on ce me uputiti verovatno kod hirurga a kad ce me on primiti to samo bog zna.sta mogu da uradim sam da bi umanjio bolove.
Poštovani,
sa malim kašnjenjem Vam odgovaramo, jer pretpostavljamo da ste bili kod lekara u međuvremenu. Na predelu grudne kosti ima puno malih živaca koji mogu da daju bol ali nema nekih posebnih velikih mogućnosti za povredu, bar ne kod bolesnika sa CML. Moguće je da se stvorio krvni podliv ispod pokosnice, a to zaista hoće da boli (npr. kao cevanica posle oštrog starta u fudbalu, pa još nekoliko dana). Uglavnom sve prolazi na bol i na lekoove za uklanjanje modrice i otoka kao hepalpan ili hepatrombin. Ako se ne popravlja, morao bi da se uradi i ultrazvuk koji dosta može da objasni. Takođe i led je spasonosan, ali samo u prvih par dana. U svakom slucaju, pri narednoj punkciji, molite lekare da Vam rade punkciju iz kriste (grebena ilijacne, bedrene kosti), može da se desi da Vas manje boli.
Lekari udruženja
PRE NEKOLIKO MESECI SAM POCELA DA KORISTIM GLIVEC. INTERESUJE ME KOJI LEK MOGU DA UZIMAM DA BIH IZBACILA VISAK VODE IZ ORGANIZMA. NAPOMINJEM DA MI JE PRITISAK NORMALAN 120/80.
Poštovana,
zadržavanje vode je Äest problem sa primenom Gliveka i sliÄnih lekova. Univerzalnog recepta nema, ali je naÄelno pravilo sledeće: smanjite unos soli (*natrijum hlorid) u organizam u svim vidovima kao Å¡to je dosoljavanje i presoljavanje jela, mesne i konzervirane preradjevine, hrana po restoranima, grickalice kao Äips ili kikiriki. Ako se otoci nastave, ostaje narodni lek kao Å¡to je perÅ¡un, ili bolje Lometazid tbl na II dan, ili ako treba svakodnevno. Ako su otoci uporni i ne povale ce na lometazid dolazi u obzir i lasiks tbl takoÄ‘e na II dan sa kalijumom obavezno. Za sve preko toga ipak razgovarajte sa svojim lekarom.
Lekari udruženja
Postovani, postoji li neka hrana koju bi ste Vi peporucili da se ne jede.
Recimo doktorka mi je rekla da ne jedem grejpfrurt niti bilo kakav sok od
istog. Mene uglavnom zanima sta se peporucuje od hrane, sta ne sme da se
jede, sta ne bi trebalo da se pije, mada je doktorka rekla da mogu sve da
jedem i pijem, cak moze i pivo, ali tek 2 sata posle
uzimanja gliveka.
Poštovani,
VaÅ¡a lekarka Vam je upravo ispravno i rekla. Nema posebnih ograniÄenja u ishrani sem uzimanja grejpfruta (ubrzava metabolizam leka), kao i Äajeva sa Kantarionom. Savetuje se ipak i lakÅ¡a hrana(manje prženog, nikako viÅ¡e puta prženo ulje...), manje masna u celini(slanina, kavurma, Ävarci...) da bi se malo rasteretila jetra koja treba da metaboliÄki preradi lek. Drugih ograniÄenja u ishrani nema. Imate i na sajtu nekih joÅ¡ sliÄnih informacija - broÅ¡ura Saveti za ishranu onkoloÅ¡kih pacijenata.
Lekari udruženja
Postovani,
Mom suprugu je pre tri nedelje dijagnostikovana HML. Trenutno pije Litalir i leukociti su mu se spustili sa 254 na 70, njegov doktor je rekao da je to u redu. Cekali smo komisiju na kojoj ce mu odobriti lek Glivek, medjutim stigli su nalazi koji su pokazali da ima samo 3 Ph hromozoma i da na osnovu toga on trenutno ne moze da dobije lek. Nalaz ce biti ponovljen za 7 dana da se vidi da li se broj hromozoma povecao. Suprug je veoma zabrinut sto vreme prolazi a on nije poceo sa upotrebom Gliveka. Ima li razloga da budemo toliko zabrinuti iako cemo na lek cekati verovatno jos nekoliko meseci? Da li bi samo uz upotrebu Litalira, za vreme cekanja na komisiju, bolest pocela da se pogoršava? Da još jednom napomenem da je on jako, jako zabrinut.
Unapred hvala.
Poštovani,
Odgovor je NE, ako je biologija VaÅ¡eg supruga dobra neće niti nikakve Å¡tete da saÄeka lek, jer postoje izvesni propisi koji moraju da se zadovolje za dobijanje Gliveka. Pretpostavljam da Vam je to u nekom trenutku naveo i njegov lekar. Ako je biologija bolesti loÅ¡a (bolesnik u uznapredovaloj fazi bolesti), onda mu je u suÅ¡tini svejedno, jer glivek tu slabo deluje a i ne može se odobriti (to je i razlog za insistiranje da se dobije dovoljan broj ćelija za analizu).
Lekari udruženja
Poštovani,
Nivo gvožđa u krvi mi je 4,8 a LDH je 428. Šta može da bude uzrok ovakvoj promeni,pošto do sada nisam imala problema?
Poštovani,
Verovatno gubitak krvi menstruacijom za gvozÄ‘e, ali niste nista viÅ¡e naveli da bi Vam dali ikakav jasan razlog, a LDH zaboravite, ne znaÄi izolovano kao parametar mnogo ali znaci mnogo kada imate jasnu dijagnozu. Kada bi se samo na osnovu dva broja postavljala dijagnoza, ne bi bilo potrebno da postoje lekari.
Lekari udruženja
Poštovani,
Obraćam vam se sa molbom, ako možete da mi protumaÄite Å¡ta znaÄi kada je vrijednost eritrocita milion i osam stotina, sedimentacija 74, kao i poviÅ¡eni limfociti. U pitanju je moja sestra, ima 15 godina, upićena je na hematoonkologiju, ali nam niko joÅ¡ ne govori Å¡ta bi moglo biti. Ona nema nikakve bolove, izuzev bljedila lica, malaksalosti, drhtavice, umara se brzo, izgubila je malo na kilaži, i krvni pritisak joj je 140/70. Sada joj rade pretrage, pa se ne izjaÅ¡njavaju o dijagnozi. Ali mi bi voljeli znati na Å¡ta navedeni nalazi i simptomi "slute".
Unaprijed zahvalna,
zabrinuta sestra
Poštovani,
To znaÄi teÅ¡ku anemiju, a zbog Äega, spisak je vrlo dugaÄak. Morate malo da budete strpljivi i da o svemu porazgovarate sa njenim lekarima.
Lekari udruženja
Zadnjih nekoliko godina broj belih krvnih zrnaca mi je u konstantnom padu. Sa preko 4 na 3.9., 3.5 a od juce 3.3. Takodje mi se smanjuju i vrednosti limfocita koji sada iznose 0.73. Takodje u poslednjih nekiliko godina imam probleme sa hodom koji su iz dana u dan sve veci i veci ( nekada se to primecivalo prilikom trcanja kad bi mi se posle izvesnog vremena blokirala jedna noga a sad i prilikom hoda koji je nekontrolisan ) a cesto mi je i znatnije povecan bilirubin no sve analize nisu pokazale da je u pitanju zutica. Da li zbog nestrucnosti i neprofesionalizma lokalnih hematologa mogu da trazim uput u neku od beogradskih klinika gde bi mi se konacno utvrdila dijagnoza i sta bi po vasem misljenju tu moglo da se radi?
Poštovani,
ovo Å¡to ste naveli ne zahteva Äak ni ispitivanje hematologa specijaliste! Ovi brojevi su bez većeg znaÄaja, ali su potrebne specifiÄne procene razliÄitih sistema da bi se videlo da li postiji uopÅ¡te potreba za ispitivanjem hematologa. Ostale tegobe nemaju mnogo veze sa bolestima krvi, ali je vrlo bitno da se iskljuÄe virusne bolesti koje dovode do ovakvih nalaza koje imate sa bilirubinom i leukocitima (virusi hepatitisa, virus HIV npr).
Lekari udruženja
Molim Vas ako moze jedno pitanje.Moja diagnoza je:Lymphoma non-Hodgkin mixtum diffusum-83.3.Pitam koliko se uspesno lezi ,i kolike sanse za prezivljavanje.Trenutno cekam neku obradu za terapiju ,pa me plasi svaki dan da to nije kasno,zakazano je u KCS,za 10/4,april.A meni je sve teze ,pa Vas molim za Vase cenjeno misljenje ,a nisam napomenula da sam operisana 14,februara ove godine na Makilofacijanu hirurgijuu KCS,ivadjena je pljivacna zlezda po kojoj je postavljena dijagnoza,na PH,i posata sam na HEMATILOGIJI,plasim se od ove otekline smeta ni i dosta je bolna ,nalaza se pored uva sa strane obraza,Molim Vsa uplasena sam pa mozda nisam dobro pisala ,ali Vi ce te razumeti POzdtav Milica.
Poštovani,
NaÄelno po onome Å¡to ste napisali imate limfom koji bi trebao da bude sporijeg toka i manje agresivan tako da bi trebalo da možete da saÄekate planirana ispitivanja. Kada se ona zavrÅ¡e, VaÅ¡ lekar koji je radio procenu, uputiće Vas najverovatnije lekarima koji se posebno bave limfomima za dalje leÄenje i praćenje.
Lekari udruženja
Već osam godina imam dijagnozu Thrombocytosis et anaemia normocytia i uz manje pauze koristim LITALIR.
Trombociti se kreću u razini od 600 do 1900, zavisno od doze litalira.
Da li bih mogla koristiti još nešto za poboljšanje krvne slike?
Eritrociti su od 2,90 d0 3,10 a hemoglobin između 10 i 11.
Unaprijed zahvalna
Poštovani,
odgovor je NE.
Lekari udruženja
Postovani
molim Vas za konsultaciju i pomoc, kod moje sestricine koja ima 4,5 godine u srijedu je dijagnosticirana leukemija. Ona lezi u KBC Banja Luka, u cetvrtak smo nosili u BG kostanu srz i rekli su nam da se radi o akutnoj limfocitnoj leukemiji (znam da ste rekli da je ovo samo za hml ali ja sam ocajna i morala sam da Vam pisem. Djetetu su 20 januara pojavile se zlijezde na vratu i ispod pazuha, tada su posumjnjali na mononukleozu i lijecili je, krvna slika je bila dobra svo vrijeme, pa i dan danas je.Medjutim posto se nisu zlijezde povlacile, posle mjesec i po dana, posumnjali su da nesto nije u redu i uputili je za BL. Tamo su nam rekli da se radi o ALL, kao neki blazi oblik i od cetvrtka su joj poceli sa terapijom, sta tacno joj daju ne znam, radi se o nekim citostaticima, djete je posle drugog dana pocelo da povraca, da bi danas izgubila svijest nakratko i pocela da se trese. Odmah su je prebacili na intezivnu njegu i radili joj CT i rekli nam da je nalaz CT uredan. Ona i sada lezi na intezivnoj, zali se da je boli glava.Da li su to normalne reakcije, mozete li mi neki savjet dati, ocajni smo svi, a samo nas ubjedjuju da neka djeca jednostavno tako reaguju. Molim Vas napisite bar nesto.
Poštovani,
leÄenje akutne leukemije dece je veoma osetljivo pitanje, posebno u uzrastu od 4.5 godine. Mnogo raznih faktora utiÄe na tegobe koje ste nabrojali, a nažalost može se desiti i da leukemija zahvati mozak i moždanice, Å¡to komplikuje stvari. U svakom sluÄaju insistirajte na detaljnom razgovoru sa nadležnim deÄijim hematologom pa Äak i Å¡efom odeljenja o tome Å¡ta se dogaÄ‘a.
Lekari udruženja
postovani doktore,majci je nedavno ustanovljena hronicna miomonocitna leukemija.Po utvrdjivanjupocela je koristiti litaril,prvih nekoliko dana 3 2 0 a zatim po jednu kapsulu dnevno. Problem predstavljaju mucnine posle svakog uzimanja litarila.To traje vec23 nedelje pa me zanima da li je to uobicajena reakcija? Unapred hvala.
Poštovani,
reakcija na lek je individualna. NaÄelno je odgovor DA, ali postoji niz drugih razloga za muÄninu pored same terapije Litalirom, sa Äinjenicom da je doza leka bila znaÄajno visoka pri poÄetku terapje. Postoje efikasni lekovi protiv muÄnine kao tablete ondasana Å¡to možete dobiti preko izabranog lekara. Za ostalo molimo Vas da porazgovarate sa hematologom koji leÄi VaÅ¡u majku.
Lekari udruženja
Poštovani Dr.
TaÄno tri meseca pijem Glivec, i rezultati analize krvne slike su mi Le: 6,9 Ery: 3,94 Hgb: 125, Trci: 158 ( pre mesec dana su mi već bili isti rezultati)Svi biohemijski nalazi su mi isto u normalnim granicama. Da li ove vrednosti znaÄe dobar ili možda Äak odliÄan hematoloÅ¡ki odgovor na terapiju Glivecom? Da li po pravilu i citogenetski odgovori budu dobri, ako su hematoloÅ¡ki takvi, ili je moguće da citogenetski rezultat bude nedovoljan i pored dobrog hematoloÅ¡kog odgovora?Hvala Vam na odgovoru.
Poštovani,
Ovo znaÄi da najverovatnije imate hematoloÅ¡ki odgovor. Citogenetski odgovor može da nema veze sa hematoloÅ¡kim tako da mora da se posebno testira. Uostalom posetite sajt Udruženja i prouÄite broÅ¡ure i informacije koje tamo već stoje (na primer CML vodiÄ).
Lekari udruženja
Postovanje ja inace zivim u prizrenu i zelio bi znat gde ima kod vas da se vrsi analaize BCV i ABL.Jer se povecana krvnaq zrnca mada ako ima kod vas kako bi mogo nac i gde ste tacno da bi doso do vas a i ako bi se moglo znat cen,Unapret zahvaljujem u saradnji
Poštovani,
test se može uraditi na VMA koja to može komercijalno da naplati, a moguće je isti uraditi i u nekoliko privatnih laboratorija kao što je to laboratorija “Konzilijum†Beograd, telefon nađite na internetu.
Lekari udruženja
Zdravo,
imam CML vec duze vreme. Koristim terapiju Glivekom, i stalno uzimam terapiju. Posto se bavim sportom biciklizmom i teretana, sve u granicama normale. Posto sam mlad i ne zelim da budem statican, stalno sam u pokretu i sportski orjentisan. Sada me interesuje da li bi mogao da koristim neke proteinske dodatke, kako bi nadoknadio nedovoljno unosenje i gubitak. Jedem 6 puta minimalno, ali kako sam citao na mnogim forumima i blogovima govore da ponekad i osnovna ishrana pa cak i pojacana ne dovodi do povecanja unosa proteina. Tako da mene interesuje da li bi mogao da koristim proteinski dodatak, navescu primer imena Whey protein, Easy Whey. Neke od navedenih proteina ima na sajtu Pansport ako treba sastav njihov. Interesuje me to da li utice na terapiju.
Hvala unapred!
Poštovani,
Ne smatramo da je aktivno bavljenje sportom i teretana baÅ¡ potpuno normalan naÄin života. Problem sa proteinskim dodacima je opterećenje organizma, a posebno jetre azotom i amino kiselinama, a poznato je da se Glivek metaboliÅ¡e preko jetre. Sa druge strane, ko garantuje da u tim preparatima nema steroida, ili nekih drugih materija sliÄnog delovanja sa ciljem da Vam "bilduju" miÅ¡ićnu masu.
Svim bolesnicima savetujemo umerenost u svemu, pa i u sportu.... Ne znamo kako bi se ponašala CML kada bi se pod terapijom uklonila slezina zbog povrede?
Razmislite dalje sami. Uostalom Vi odluÄujete o sebi.
Lekari udruženja
Poštovani,
u januaru 2011. proÄitala sam da se rade neka ispitivanja na cjepivu protiv CML, pa Vas molim imate li kakova saznanja o tome /ima li rezultata i ako ima kada bi to moglo doći na Å¡ire tržiÅ¡te/.
Zahvaljujem na odgovoru i srdaÄno Vas pozdravljam.
Poštovani,
Brojne studije se rade poslednjih skoro 15 godina, vrlo obećavaju, ali nisu ipak “ni mrdnule†od studija na ljudima, uglavnom bolesnicima koji su rezistentni na brojne lekove. Najviše podataka objavljuju Englezi (Liverpul), ali široka primena je po nama još daleko, posebno u našim krajevima.
Lekari udruženja
Moj 21 godisnji sin boleduje od akutene limfoblastne leukemije. Dijagnoza je ustanovena 09.2008, a 05.2010 doslo je do relapsa. Postignute je druga reamisija i trebao je da ide na transplantaciji u Nemackoj. Megutim zbog nedostatka novca jos je na terapiji. Na posledni kontrolni pregled ustanoveno je da su leukociti niski i 1,9 i pokraj to sto nije primao terapiju (drugi rezulteti su u redu) Molim Vas recite mi sta znace ove niske leukocite.
Pozdrav
Poštovani,
mogu da znaÄe svaÅ¡ta, od neodgovarajućeg, nedovoljnog oporavka do zaostatka leukemije i neuspeha terapije. Dalje razgovarajte sa nadležnim hematologom koji je sigurno bolje upoznat Å¡ta se deÅ¡ava.
Lekari udruženja
postovani doktori
napisacu vam celokupan izvestaj pa vas molim da mi date tacnu dijagnozu na osnovu njega,jer sam procitao na internetu da je leukemija a na zalost moje ispitivanje radi doktor koji je mlad i tek na specijalizaciji.ovo je uzvestaj kostane srzi,a inace leukociti su mi u zadnjih 5 godina izmedju 16 i 20.
mijelogram
celularnost III
Megakariociti vidjeni,uobicajene morfologije
dominira G loza u svim fazama razvoja
E loza zastupljena u svim fazama razvoja,ali nesto slabije zastupljena u odnosu na G lozu nego sto je uobicajeno
Odnos G:E oko 4:1
Mali limfociti zastupleni u normalnom procentu
Retki Eo
Plazmociti 2-3%
Vidjeno vise manjih plaza trombocita
Zakljucak:Hiperplazija G loze
plaze trombocita
Nalaz bi mogao da da ide u pravcu reaktivnog stanja.
Molim vas ovo je original prepisano sa izvestaja analize vadjenja kostane srzi,meni su leukociti i dalje sad oko 18-20 hiljada,u porastu konstantno,pa vas molim za iskren i profesionalan odgovor,po vasem misljenju a na osnovu ovih analiza da mi kazete sta je u pitanju,...kad sam pitao mog doktora direktno :
doktore zasto mi ne kazete da je ovo leukemija,jer ja sam se pomirio sa tom cinjenicom,...on odgovara:pa dobro jeste,...ali da sacekamo jos,pa cemo da vidimo jer navodno mozda i nije,
stvarno ne mogu biti pametan....
pozdrav i unapred zahvalan,....
po mogucnosti ako mi mozete poslati na meil,ne morate u komentarima
Poštovani,
na osnovu ovog nalaza nema znakova za dijagnozu leukemije! Postoje joÅ¡ neka ispitivanja koja bi trebalo da se urade da bi se dokazala ili iskljuÄila neka forma leukemije (postoji okvirno 4 tipa leukemije, 2 akutna i 2 hroniÄna) i svi su vrlo razliÄiti. InaÄe u hematologiji, mlad lekar NIKADA ne radi sam, uvek postoji neko od starijih ko je supervizor.
Lekari udruženja
postovani doktore,mojoj rodjaki(40 god) je potvrdjen t-cell limfonija(4 stepen)agresivan oblik.pocela je sa hemoterapijom ali zbog konstantne visoke temperature koju ima vec danima i nemogucnosti da se smanji,nije u mogucnosti da primi drugu hemoterapiju...dali smatrate da u bg moze dobiti kompletno lecenje ili postoji mesto bilo gde u svetu gde postoji mogucnost lecenja na vecem stepen?konkretno smo culi za kliniku za sve vrste leukemije u engleskoj.
Poštovana,
Na osnovu ovoga Å¡to ste napisali možemo samo da pretpostavimo da VaÅ¡a roÄ‘aka ima T ćelijski leukemija-limfom agresivno oboljenje koje pripada klasi ranih,nezrelih leukemija. Ne znam Å¡ta se podrazumeva pod "4 stepen", ali je bolest izuzetno loÅ¡a sa ne tako velikim Å¡ansama za potpunu kontrolu (remisija). Odluka o primeni ciklusa hemioterapije zavisi od niza faktora, a ne samo od temperature, već na prvom mestu nalaza krvne slike (obiÄno se ne može primeniti hemioterapija kada postoje niski leukociti ili trombociti), a o tome odluÄuju neposredno lekari hematolozi koji vode leÄenje bolesnice.
Kako nedostaju znaÄajni detalji, ne možemo da odgovorimo da li bi dobila drugaÄiju terapiju u Beogradu ili bilo gde u svetu, a postoji mnogo razliÄitih ustanova u svetu i razliÄitih protokola sa ciljem da se naÄ‘e najbolji naÄin leÄenja ove agresivne bolesti. Ne znam za koju ste kliniku u Engleskoj Äuli, ali na teritoriji Velike Britanije se najÄešće primenjuje jedan ili dva protokola, jer su to njihove nacionalne kliniÄke studije.
Kako se ovaj sajt uglavnom bavi hroniÄnom mijeloidnom leukemijom Å¡to nikako nema veze sa T leukemija-limfomom, uputili bismo Vas na hematologe koji leÄe VaÅ¡u roÄ‘aku da sa njima obavite ozbiljan razgovor i da pokuÅ¡ate da dobijete podatke koji bi imali svoju svrhu, da se i porodica VaÅ¡e roÄ‘ake (ali ne i Vi direktno, sem ako nema supruga, drugih bliskih roÄ‘aka i roditelja) ukljuÄite u njeno leÄenje.
Lekari udruženja
Molim Vas da mi odgovorite na jedno pitanje.
Naime ja bolujem od cronicne mijeloicne leukemije PH od 2006. godine, sada imam 35 godina. Na glivecu sam vec punih pet godina i odziv je do dan danas dobar. Imam dvoje djece, medjutim supruga je sad ponovno ostala trudna pa vas molim da mi kazete kakav toksikoloski ucinak ima glivec na plod jer sve sto pise odnosi se na trudnice koje trose glivec a ovdje je obrnuta situacija jer sam ja taj koji trosi glivec. Molim Vas za pojasnjennje..........
S postovanjem
Bosanac
Poštovani,
Upravo je tako kako ste proÄitali. Sa sve dužim iskustvom, stekli smo nova saznanja o trudnoćama vezanim za primenu imatiniba. Kada su žene u pitanju, nažalost to je veliki problem. Sa druge strane, muÅ¡karci na gliveku su sposobni za prokreaciju, a danas se smatra da nije ni potrebno praviti neke posebne pauze pre zaÄeća deteta kada je to planirano. SliÄno važi i u VaÅ¡em sluÄaju. Ne oÄekuje se da postoje neki veliki rizici za plod, ali se savetuje da se ta trudunoća prati kao visokoriziÄna, sa nekoliko ranih testova iz krvi i ozbiljnim ultrazvuÄnim praćenjem zbog moguće pojave manjih problema koji su retki i nisu niÅ¡ta viÅ¡e Äešći nego u drugih osoba a zavise i od godina roditelja. VaÅ¡a žena bi o tome trebala da porazgovara sa ginekologom koji će voditi trudnoću, i da se redovno kontroliÅ¡e. U ovom trenutku znamo za dve trudnoće koje su se lepo zavrÅ¡ile, a u kojima je otac bio na imatinibu. U literatiri je mnogo veći broj, i većina je proÅ¡la bez problema.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani danas sam proÄitala na sajtu B92 tekst pod nazivom Riblje ulje
leÄi leukemiju?Tekst se odnosi upravo na leÄenje hroniÄne mijeloidne
leukemije.Znam da je to opit vršen na miševima ribljim uljem i da su
rezultati pozitivni.Mogu li dobiti još neku informaciju od Vas?Pozdrav!
Poštovani,
Navedeni Älanak nema nijednu medicinsku referencu da bi mogli da neÅ¡to viÅ¡e kažemo o prikazanim podacima. Postoji mnogo razliÄitih supstanci koje deluju na leukemiju, ali mnoge od njih nikada nisu stigle dalje od prvih preliminarnih ispitivanja na ćelijama u kulturi. Stoga o tome možemo samo da Vam kažemo da ne znamo mnogo viÅ¡e nego Å¡to je napisano u Älanku. Budućnost će dati dalje odgovore.
Lekari udruženja
molim vas da mi kažete da li lek-ampule Mabthera ampule mogu pomoći i bolesti MS? hvala
Poštovani,
Mabthera je lek koji možda može pomoći u MS, ali za sada je malo podataka o tome, pa ako postoje neke informacije onda su one iz kliniÄkih studija, pa morate o tome razgovarati sa neurologom koji ima puno iskustva sa MS (Prof Dulović, Doc MesaroÄ npr u KC u Beogradu). U svakom sluÄaju, mabthera NIJE registrovana za tu indikaciju pa se ne može primenjivati u Srbiji, ali ni u svetu bez saglasnosti zdravstvenih vlasti.
Lekari udruženja
Poštovani
Na terapiji sam glivecom od 400 mg. Zanima me dali je kontraindicirano popiti Äasu vina u posebnim prilikama s navedenim lekom?
Hvala unapred
Poštovani,
Odgovor je NE, ali dok ste umereni.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani, mojoj sestri (39 godina), na osnovu krvne slike (leukociti 198, i veliki broj atipiÄnih i mladih ćelija)potvrÄ‘eno je da ima hroniÄnu leukemiju. O detaljnoj dijagnozi znaće se viÅ¡e posle analize koÅ¡tane srži (25.01.2012.). Ono Å¡to mene zanima jeste da li osobe sa leukemijom osećaju neke bolove (poÅ¡to ona, za sada, nema nikakvih problema), da li je taÄno da se sa tom bolešću može sasvim normalno živeti i do 40 godina uz korišćenje redovne terapije. Hvala unapred,
zabrinuta sestra.
Poštovana,
moraju da se saÄekaju sve analize za bilo kakav dalji komentar ili miÅ¡ljenje. InaÄe o svemu se možete obavestiti i kod nadležnog hematologa kada se zavrÅ¡e ispitivanja.
Lekari udruženja
Da li misici nogu mogu da bole od Leukemije i dijabetisa na insulinu sam a od Leukemije bolujem 5 godina nisu mu stigli jos rezultati od kostane srzi da bi vam reka koja je vrsta Leukemije.Imam 72 godine.Pa me iteresuje da le misici imaju neke veze sa svim ovim i kolena mi klecaju,tesko se krecem.Unapred zahvalna.
Poštovani,
Noge i mišići mogu da bole u sklopu leukemije, ali zavise od tipa što ne navodite, ali je mnogo veća šansa da imate polineuropatiju zbog dijabetesa. Javite se neurologu.
Lekari udruženja
Postovani,
rodjak mi boluje za sada dijagnosticirane aplasticne anemije. Doktori hoce da mu presadjuju kostanu srz. Ima dvije sestre koje su potencijalni donatori. Jedna od njih je trudna pa me zanima da li ona moze da bude donator u slucaju da se podudaraju svi ostali nalazi. Unapred hvala.
Poštovani,
Ako se sestra apsolutno podudara, a druga ne onda trudnoća može biti problem za leÄenje VaÅ¡eg roÄ‘aka. NaÄelno sestra može da bude davalac, ali tehniÄki postoje joÅ¡ neka pitranja koja mora da proceni lekar koji radi transplantaciju, a i zavise i od stanja VaÅ¡eg roÄ‘aka i nekih prognostiÄkih parametara kao i drugih mogućnosti leÄenja.
Lekari udruženja
POSTOVANJE DOKTORE. BOLUJEM OD CML VEC 6 GODINA. BIO SAM NA GLIVEKU 2 GODINE DOK NISAM POSTAO REZISTENTAN. SAD SAM TRENUTNO NA DASATINIBU I VEC TRI IPO GODINE SAM U KOMPLETNOJ REMISIJI. IGROM SLUCAJA MOJA ZENA JE OSTALA TRUDNA, BEZ PREKIDA MOJE TERAPIJE. SVESTAN SAM DA NE BI TREBALO DOK SAM NA LEKU PLANIRATI PORODICU. ALI ONA JE SAD U PETOM MESECU TRUDNOCE,RADILI SMO SVE MOGUCE ANALIZE, KAO STO SU ULTRA ZVUCNE ANOMALIJE,DABL TEST I SVE JE U NAJBOLJEM REDU. DOKTOR GINEKOLOG KAZE DA NE TREBA PREKIDATI TRUDNOCU JER NEMA RAZLOGA. ZANIMA ME VASE MISLJENJE. UNAPRED HVALA
Poštovani,
Odgovor je da nastavite ako su svi testovi i ginekoloÅ¡ke pretrage uredu. Trenutni stav je da muÅ¡karci mogu, ali i ne moraju da prekinu uzimanje leka da bi zaÄeli bebu, a sve trudnoće moraju da se posmatraju kao visokoriziÄne. TakoÄ‘e, na neke stavove utiÄu i Äinjenice vezane za godine supruge, prethodne trudnoće, decu i druge faktore rizika o Äemu morate da razgovarate sa ginekologom Äiji je to posao.
Lekari udruženja
pisao sam vam 25.10 2011.g. za suprugu koja boluje od cml.na terapiji je litalira i citozara.obavila je kontrolni pregled na vma i potvrdjeno joj je odrzavanje hronicne faze bolesti uz nastavak terapije pa me interesuje koliko se dugo smije koristit citozar u cml.Unaprijed hvala
Poštovani,
U kombinaciji IFN i ARAC terapija je doživotna ili onoliko koliko je to medicinski potrebno.
Lekari udruženja
sta znaci M1 u dijagnozi akutne mijeloicne leukemije?
Poštovani,
ZnaÄi da je to podtip mijeloblastna AML, sa preko 90% blastnih ćelija u srži i da nema tzv. sazrevanja. BioloÅ¡ki nema veći znaÄaj.
Lekari udruženja
Postovani,
Mojoj tetki (ima 65 godina) je pre 2 godine dijagnostikovan ET (47.3). Terapija je Litalir (2-3 kapsule dnevno, kako kada) folnak, alopurinol, Centrum, Cardiopirin ... Inace, redovno pije i euthyrox, problem sa stitnom zlezdom. Naime, do sada su rezultati bili uvek u ocekivanim granicama, Leu. u granicama, Trombociti od 200 do 800, zavisno od kolicine Litalira i reakcije organizma, eritrociti, od 2.28 do 3.30 ... Inace, ponekad se zali na "pecenje" potkolenicnih kostiju, sta to znaci?
Pre tri nedelje KKS je bila Le:6.0 Eri:2.35 Tr:570 Hemog: 96 Hematok: 0.305 limfoc%:26.15 Neutrofili:66.3%, pre 2 dana KKS je bila: Le: 3.9 Eri: 2.80 Tr: 619 Hemog: 120 Hematok: 0.360 LIMFOC%:32% Neutrof: 58%, terapija je 3x1 Litalir i pre prve KKS i pre druge KKS. Interesuje me to smanjenje Leukocita, povecanje eritrocita, povecanje trombocita, iako je terapija bila 3x1 i pre i posle? Da li je to prolazna reakcija ili zahteva promenu leka, mozda Glivec ili nesto drugo? Hvala na odgovoru.
Poštovani,
VaÅ¡a tetka ima esencijalnu trombocitemiju, oboljenje iz grupe hroniÄnih proliferativnih bolesti kostne srži koje se u Srbiji može jedino da leÄi hidroksiureom. U Evropi postoji joÅ¡ mogućnost primene anagrelida, ali je taj lek registrovan za mlaÄ‘e bolesnike i to posle problema sa hidroksiureom. Problem sa tim lekom je mogući razvoj srÄanih tegoba kao i nekih nepredviÄ‘enih vaskularnih dogaÄ‘aja (najÄešće Å¡log) Å¡to je i dovelo do toga da taj lek nije uspeo da zameni Litalir mada je jednako efikasan u smanjivanju broja trombocita. Ovakva krvna slika pod litalirom je OK, ne može se povećavati doza litalira na 4 caps zbog pada leukocita ali nije ni toliko neophodno, ali je bitno držati dugotrajno sliÄnu terapiju litalirom. Å to se Gliveka tiÄe, to je lek samo za hroniÄnu mijeloidnu leukemiju i skoro da nema efekte na druge mijeloproliferativne bolesti.
Lekari udruženja
Poštovani
Glivek od 400 mg pijem 25 dana već nakon 10 dana le su bili 7,8, trombociti:270 eri:3,50 hgb:113, sad pre 2 dana sve je ostalo skoro nepromenjeno sem trombocita koji su pali na 76, le.su: 6,3. Voleo bi da mi kažete VaÅ¡e miÅ¡ljenje o padu broja trombocita, da li je to opasno i da li mogu oÄekivati dalji pad vrednosti, ili može da se vrati u normalu.. Samo da dodam da su trombociti bili 1500 pre poÄetka terapije Glivecom.Bolujem od CML. Hvala na odgovoru.
Poštovani,
Glivek i niste mogli da dobijete za drugu bolest sem CML. Pad trombocita je oÄekivan, ali redak dogaÄ‘aj. Može se oÄekivati i dalji pad, ali i njihov porast, a verovatni pad je posledica delovanja imatiniba na funkciju megakariocita koji i stvaraju trombocite. Potrebno je pratiti VaÅ¡u krvnu sliku nedeljno i od strane nadležnog lekara prekinuti ili modifikovati terapiju prema vodiÄima . Ako bi broj Tr pao ispod 20, to može biti opasno zbog rizika krvarenja, a o tome će voditi raÄuna VaÅ¡ hematolog.
Lekari udruženja
Mojoj mami je juna 2009. postoperativno dijagnostikovan gist želuca sa metastazom na jetri.Pila je glivec koji se nije uspešno pokazao.Da li postoji neki drugi lek osim gliveca?
Poštovani,
postoji nekoliko mogućnosti za dalje leÄenje, ali je problem u tome da najveći broj tih lekova nije registrovan ili nije dostupan u Srbiji. O tome morate da razgovarate sa onkologom, jer smo mi hematolozi.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
ko snosi troskove hemoterapije u KBC Beograd,pacijent koji je osiguran ili bolnica obezbejuje lekove.
unapred zahvalna,
Natasa
Poštovana,
Ne znam koja je to bolnica? KliniÄki centar Srbije je KCS, a lekove za sve bolesnike osiguranike Fonda za zdravstveno osiguranje Srbije RFZO obezbeÄ‘uje bolnica na osnovu sredstava koja joj Fond stavi na raspolaganje. Neki citostatici se obezbeÄ‘uju direktno preko objedinjene nabavke samog RFZO, a izdaju se preko odgovarajućih ustanova kao Å¡to je to KCS. Bolesnik sa malignom bolesti potpada pod obavezne vidove zdravstvenog osiguranja (OVZZ) i kao takav može za te potrebe da dobije knjižicu i uput bez obzira na status osiguranja, o Äemu treba da se raspitate u filijali Fonda.
Lekari udruženja
Poštovani,
imam 21 godinu i prije oko dvije godine dijagnosticirana mi je CML ph ,koristim u protekle dvije godine Glivec i to 300-400 g naizmjeniÄno. Trenutno sam u remisiji,tj. klasiÄni citogenetski nalaz koÅ¡tane srži pokazuje da je 'Äist',a uz to mi je moja doktorica uradila i Fish nalaz (za koji samo znam da je detaljniji nego citogenski) i on je pokazao da je 'Äist'. Sada Äekam odg. na molekularni nalaz,tj. na RIAL,a proÅ¡li put (u 8. mjesecu ove godine) je pokazao da se na samo 3 kromosoma nalazi gen leukemije. Ja se izvinjavam unaprijed ako sam neÅ¡to pogreÅ¡no napisala,ali tako sam razumijela svoju doktoricu. Ona se sad sad nada da molekularni nalaz ostane isti ili bude bolji,i time mi je rekla da će mi dati slobodno da ne dolazim na redovne kontrole,jer se ne smatram pod riziÄne pacijente. Moje je pitanje,da li postoji neÅ¡to Äega se moram dobro paziti,i da li postoji mogućnost da mi se bolest vrati,ili da s vremenom nestane i da ja prestanem piti tablete? Hvala lijepo.
Poštovana,
deo odgovora ste sami dali, ali svi odgovori koje ste postigli su dobri, oÄekivani. Dobar molekularni odgovor se oÄekuje posle prvih 12 ili 18 meseci terapije, ali nažalost redovno praćenje odgovora je NEOPHODNO, bez obzira na rizik. Naravno, manje riziÄne bolesnike reÄ‘e ali STALNO pratimo. Vi treba da izbegavate riziÄne situacije, kontakt za toksiÄnom organskom hemijom, i DA STALNO uzimate redovno lek, jer ako se ne varam vi ste iz RS/BIH, te ako izgubite odgovor, teÅ¡ko ćete nastaviti Glivek.
Lekari udruženja
Postovani, vec sam jedanput pisala.Suprug ima 38 godina,u medjuvremenu je lezao na KCS Beograd, radili su mu biopsiju kostane srzi.Neki od nalaza su gotovi(BK, citogenetika APL), niko nam nije pokazao nalaze, samo je lekar postavio NAVODNU dijagnozu OMF primaria.Nisu nam rekli nista drugo osim da pije Aspirin 100 mg 1xdnevno i Alopurinol.Da Vas podsetim ima povisene trombocite od 750 do 1090 poslednji put, blago uvecanu slezinu..Er 5.7.Molim Vas da mi pojasnite kakva je bolest u pitanju ako je to zaista, posto pominju lecenje u Hjustonu u Americi.Unapred zahvalna zabrinuta supruga
Poštovana,
U sklopu ispitivanja bolesnika sa bolestima kostne srži se rade brojne specifiÄne i posebne analize, koje treba da potvrde dijagnozu i slože “kockiceâ€. Svi ti nalazi su i za proseÄnog hematologa van KCS preobimni za tumaÄenje, a kamoli za Vas kao laika (Äak i da ste lekar van oblasti hematologije). Ako su vam napisali da postoji na osnovu biopsije kostne srži dijagnoza OMF, to onda nije NAVODNO već sa 99% definitivno! Osteomijelofibroza je teÅ¡ka hroniÄna bolest srži u kojoj sporo i polako buja vezivno tkivo i potiskuje ćelije koje prave krv u stranu i u druge organe kao Å¡to su to slezina i jetra gde se stvara krv fetusa u toku trudnoće. Bolest ima viÅ¡e faza a poÄetna, koju oÄigledno ima VaÅ¡ suprug se odlikuje samo bujanjem kostne srži u celini i prekomernim radom srži pa stoga ima poviÅ¡ene leukocite i trombocite, a Äesto i hemoglobin. Bolest se leÄi u taÄno definisanim situacijama pa ako je uveden aspirin to je zbog toga Å¡to postoji poviÅ¡enje trombocita Äiju funkciju treba držati pod kontrolom zbog rizika tromboze. Ako se javi znaÄajno uvećanje slezine ili dalji rast trombocita, bolest može razmoliko da se leÄi, a najÄešće koriÅ¡teni lek je hidroksiurea, Litalir, blag citostatik, sa ciljem da održava veliÄinu slezine i krvnu sliku pod kontrolom. Å to se leÄenja “u Hjustonu†tiÄe, moraćete da razgovarate sa onim ko je to njemu rekao.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
Ovim putem Vas molim za savet vezano za mog strica.
Vec sam Vam pisala u prethodnom mail-u,on boluje od hronicne mijeloidne leukemije i lecio se Tasignom.
Sada su nam rekli da je bolest presla u drugu fazu i to ALL-L2,tj.ako sam dobro razumela akutnu limfocitnu leukemiju.
Ja bih Vas samo zamolila za misljenje vezano za terapiju koju sada prima i koja se zove HYPER CWAD?
Inace,receno nam je da je transplatacija jedina opcija ako pozitivno odreaguje na hemoterapije.Pisem vama jer nazalost njegov doktor trenutno nije u zemlji i mi zaista ne znamo kome da se obratimo za neke detaljnije informacije.
Hvala unapred
Tanja
Poštovana,
nažalost je to taÄno tako. HiperCVAD je jedina opcija za uvoÄ‘enje bolesnika u kakvu takvu stabilnu fazu bolesti u kojoj se može planirati transplantacija i to ako postoji podudaran ili bar delimiÄno podudaran davalac. Rizik je veliki, a uspeh neizvestan, ali ako ima manje od 55 godina to je jedina opcija.
Lekari udruženja
Poštovani,
CML sam bolesnik pijem Glivec 400 mg dnevno, poÅ¡to se Äesto desi da lek kasno stiže preko RZZO sestra moja koja živi u NemaÄkoj mi je rekla da bi mi ona kupila jedno pakovanje leka da pokrijem te dane da ne bi prekidao uzimanje leka. Voleo bi da Äujem VaÅ¡e miÅ¡ljenje u vezi toga koliko je za terapiju loÅ¡e ako se prekida uzimanje leka na neki period, ili treba da prihvatim sestrinu ponudu pa da ne bude eventualnih perioda bez terapije.
Hvala na odgovoru.
Poštovani,
Nažalost povremeno dolazi do manjih problema sa isporukom leka i to najÄešće krajem ili poÄetkom godine. U celini gledano prekidi terapije bez preke potrebe nisu poželjni, mada mi Äesto pravimo prekid u sluÄajevima pada krvne slike, nekih specifiÄnih zdravstvenih problema ili potreba... Nema jasnih podataka koliko dugo je moguće “nekažnjeno†praviti pauzu u terapiji. Kada su u pitanju promene u laboratoriji, pad krvne slike, eventualna operacija ili sliÄno, ovakvi prekidi nisu doveli do znaÄajno loÅ¡e efikasnosti imatiniba. Sa druge strane poznato je da loÅ¡a “komplijansa†bolesnika u smislu uzimanja leka dovodi do loÅ¡ijih rezultata pa se ukupno smatra da je >90% doznog intenziteta meseÄno ono Å¡to je neophodno za dobar odgovor. Pored toga, pri prekidu leka ne dolazi do brzog “kvarenja†rezultata, Äesto je potrebno da proÄ‘e i nekoliko meseci do pojave znakova recidiva bolesti.
U svakom sluÄaju vrlo je velikoduÅ¡no od VaÅ¡e sestre Å¡to bi Vam nabavila lek koji nije baÅ¡ jeftin, a mislimo da pauze do 7-10 dana na nivou od 6-8m ne bi imale neki posebno loÅ¡ efekat ukoliko je dosadaÅ¡nje leÄenje bilo efikasno jer i od toga zavisi kako toleriÅ¡ete prekid leÄenja.
Lekari udruženja
Postovani,
Obracam Vam se ovim putem kako bih Vas zamolila za savet vezano za mog strica koji boluje od hronicne mijeloidne leukemije.
Bolest je dijagnostikovana u februaru 2002 godine.
U pocetku je pio Glivec ali nismo bili u mogucnosti da ga redovno kupujemo usled visoke cene leka,tako da kada je lek dosao na pozitivnu listu on je postao rezisten na njega,vise mu nije pomagao sto je inace problem sa lekovima iz te grupe da pacijent postaje otporan ako ga ne pije redovno.
Nakon toga je pio Litalir neko vreme i tada mu je bilo cesto lose sve do pojave Tasigne,koji ga je skoro pa potpuno oporavio ali nazalost nismo ni njega mogli nabavljati redovno,jako je skup.
Litalir je pio svaki put u pauzama kada nema Tasignu.
Sada kada je Tasigna dospela na pozitivnu listu lekova iako je pije 2 x dnevno po 2 tablete rezultati su mu jako losi u roku od 3 dana leukociti su mu skocili sa 50.000 na 100.000(toliko je imao danas) i stanje mu se pogorsava iz dana u dan,otezano dise ,ima zatvor ,izuzetno jake bolove,visoku temperaturu,povisen pritisak,slezina mu se naduva,pojacano znojenje .....
Plasim se da se je mozda postao otporan i na Tasignu i pitam se sta se desava u toj situaciji?
Koji su sledeci nacini na koji mozemo da mu pognemo?
Da li transplatacija u Rimu -(kako sam razumela mi imamo neku vrstu ugovora sa njima) dolazi u obzir u njegovom slucaju?
Zaboravih da napisem da je on rodjen 03.01.1958.godine.
Hvala unapred
Tanja Prokic
Poštovana,
njegov sluÄaj je u celini vrlo poseban, pri Äemu je njegovo stanje sada loÅ¡ije nego ranije, ali je i nilotinibu potrebno izvesno vreme da postigne odgovor i efekat tako da treba malo biti i strpljiv. Sa druge strane, dugoroÄno ima smisla sa njegovim lekarom razgovarati i o mogućnosti transplantacije kao i mogućnosti da pre toga u Rimu bolesnik dobije i neku drugu terapiju. U ovom trenutku, bez dobre stabilizacije stanja ipak transplantacija je relativno daleka opcija, a posebno imajući u vidu i njegove godine, 53 je vrlo blizu granice velikih rizika za loÅ¡ uspeh transplantacije. Bolesnik treba da o svemu razgovara sa svojim lekarom koji je vrlo dobro upućen u sve finese njegovog dosadaÅ¡njeg leÄenja.
Lekari udruženja
postovani doktore, moj otac boluje od CML-a, bolest je dijagnostikovana u avgustu i do sada mu nista nisu davali od lekova, da bi mu pre neki dan prepisali lek Glivec, koga trenutno nema, pa mene zanima kada se ocekuje da ce lek stici, makar okvirno, da nebismo zvali rodjake u inostranstvu da ga salju, ima 120 000 leukocite
Poštovani,
pogledajte na sajtu informacije koje se odnose na trenutno postojeći problem nabavke leka (raniji odgovori na pitanja). Nema razloga da lek nabavljate, a nije baÅ¡ ni tako lako dostupa. Å to se kontrole ovog broja leukocita tiÄe javite se lekaru da se uvede hidroksiurea, Litalir kojima bi se ovakav broj leukocita znaÄajno smanjio pre uvoÄ‘enja Gliveka. To olakÅ¡ava i rane efekte Gliveka.
Lekari udruženja
Poštovani,
od postavljanja dijagnoze mesec i po dana uzimam Litalir caps. od tada su mi se leukociti spustilin na 10,7 i varira do 55,02, Nego mi trombociti kod svake nove kontrole KKS budu viÅ¡i, krenulo je od 480, pa 730, zatim 937, pa1060, a prekjuÄe su bili 1300. Uzimam svaki dan 1 tbl. Cardiopirin. Dosta me brine ova stvar i voleo bi da Äujem VaÅ¡e miÅ¡ljenje o ovome. OÄekujem da dobijem Glivec i kažu da će sa tim lekom doći sve u red.
Hvala unapred
Poštovani,
naveli ste i sami da će se situacija popraviti sa promenom terapije. Oscilacije trombocita su vrlo Äeste u poÄetku leÄenja CML. Naime Äinjenica da Vam leukociti variraju do 55 ukazuje da Vam je doza litalira neodgovarajuća da „disciplinuje“ kostnu srž. Nema posebnih razloga za brigu sem ukoliko bolujete od ranije od oboljenja krvnih sudova ili ste imali Å¡log, infarkt...
Lekari udruženja
Poštovani,
CML mi je dijagnostikovan pre mesec i po dana moju dokumentaciju su poslali na komisiju za odobravanje Gliveca,koja je zasedala 15. novembra (po mom najboljem znanju), molim Vas da mi objasnite proceduru, za kad se oÄekuje dostava reÅ¡enja, i kad se mogu nadati da dobijem lek. InaÄe se leÄim na HematoloÅ¡koj klinici u Novom Sadu.
Hvala Vam unapred na odgovoru.
Poštovani,
o detaljima se morate raspitati kod VaÅ¡eg lekara u Novom Sadu. NaÄelno, bolesnicima koji zadovoljavaju predviÄ‘ene uslove na sastanku Komisije odobrava se već postojeća odluka Konzilijuma hematoloÅ¡ke klinike iz Novog Sada i dalje leÄenje Glivekom u periodu do naredne kontrole i procene, odnosno oko 6 meseci do naredne procene kostne srži. Pretpostavljamo da Vam je lek odobren, ali kako postoje izvesni problemi sa trenutnom nabavkom leka moguće je da će Vam lek biti uveden za mesec dana Äim se bude obezbedila dovoljna koliÄina za zapoÄinjanje leÄenja i novih bolesnika. Zbog toga je neophodno da se javite VaÅ¡em lekaru i da sa njim o tome porazgovarate.
Lekari udruženja
Postovani, posto moj otac boluje od CML, leukociti su mu 90 000, prepisan mu je lek Glivec i bolest je dijagnostikovana pre mesec dana. Zanima me sledece: Da li je bolest izleciva? U kojoj je bolest fazi s obzirom na broj leukocita? Kakav zivot treba da vodi s obzirom da ima CML? I koji zivotni faktori na primer mogu da dovedu do ovog oboljenja, tj sta prouzrukuje CML? I ako znate kada ce da se resi problem sa nestasicom Gliveca? U napred zahvalan za odgovor.
Poštovani,
veći broj razliÄitih odgovora postoji na sajtu udruženja vezano za samu hroniÄnu mijeloidnu leukemiju. Bolest je ipak neizleÄiva, jer bolesnici moraju dugotrajno da uzimaju lekove, a primena leka kao imatinib omogućava dugogodiÅ¡nji zivot sa bolešću koja je u fazi dobrog mirovanja. Faza bolesti ne zavisi od broja leukocita već od niza drugih nalaza, ali kako je dobio Glivek morao je da bude u hroniÄnoj fazi jer je Glivek u Srbiji odobren samo za tu fazu bolesti.
Uzork CML je viÅ¡efaktorski, uÄestvuje nasledno opterećenjenje rakom, odnosno svim malignim bolestima u porodici, uticaj hemijskih materija kao Å¡to su nafta, naftni derivati, nitroboje i lakovi i druga agresivna organska jedinjenja, zatim hroniÄno izlaganje zraÄenju kao Å¡to su vrlo Äesti radioloÅ¡ki pregledi posebno cest skener, kao i kontakt sa radioaktivnim materijalima i drugim izvorima zraÄenja.
NaÄin zivota sa CML je normalan, savetujemo umerenost, nema posebnih drugih ograniÄenja, a dok je bolesnik na Gliveku jedino mu se ne savetuje uzimanje grejpfruta, crvenih pomorandzi, kantariona kao i nekih lekova jer oni deluju na smanjenje efekata leka. Uostalom o tome treba da razgovarate sa njegovim lekarom.
NestaÅ¡ica Gliveka u ovom trenutku je administrativne prirode, naime postupak nabavke leka preko RFZO je pokrenut relativno na vreme, poÄetkom oktobra, a nažalost zakonske odredbe za ugovaranje dodatnih koliÄina potrebnih u ovoj godini su uticale da se procedura produzi duže nego sto je bilo ocekivano. Ranijih godina su inicijalno bile planirane znatno veće koliÄine leka (prenos stanja iz prethodnih perioda) pa su nestaÅ¡ice bile obiÄno oko Nove godine, i bile su neÅ¡to kraće nego sada.
Lekari udruženja
Pocituvan Doktor mojot soprug ima cml 16god.Se lekuvase so litalir,pa nekolku god.so glivek i sega e ne mu deluvaat,pa sega zema tasigna5meseci i tie ne deluvaat i cekame da dobieme dasatinib no toj e iscrpen i sekoja nedela prima krv.poslednite naodi od Minhen se;perifernata krv e hipocelularna ipokazuva levo pomestuvanje na granulocitite so ucestvona Blasten od 2%.do niv se naogaat zreli limfociti relativno razmnozeni.Koskenata srz e ekstremno siromasna so kletki i pokazuva samo normalno sozreani kletki od hematopoeza.Zreli limfociti se naogaat isto taka samo relativno razmnozeni.Citogenetika:od kulturite na koskenata srzse analiziraa vkupno 20metafazi so boenje na ;giemsa traki;site pokazaa Filadelfija-traslokacija.Trisomija8,dodaten Filadelfija-Xromozom,gubenje n Y-Hromozom i Izohromozom na dolgata raka|krak na Hromozomot17.Fish:na namaz od koskenata srz se izvede dvobojna fluorrescentna in situ hibridizacija so BCR-ABL-sonda.Od 100 vrednuvani Interfazni-jadra 48 pokazaanormalna signalna konstelacija,dodeka 53 ukazuvaa BCR-ABL rearanzirana signalna konstalacija.42 od ovie vrednuvani Interfazni-jadra pokazaa signalna konstalacija,koja zboruva za dupliraje na Filadelfija-Hromozomot.Ponataka se napravi fluoroscenta in citu hibridizacija so sonda,koja specificno go markira centromerniot region na fromozomite.Se pokazaa-korespondento na Trisomija8-tri signali.Pokraj toa se izvedoa i dve fluoroscenti in citu hibridizacii so sondi,koi gi markiraat lokaliziranite TP53-Gen,specificno lokalizirani na kratkata raka na Hromozomot17 odnosno lokaliziranite geni NF1(17g11)i MPO(17g22)na dolgata raka na Hromozomot17.korespondentno na Izohromozomot17g se pokaza samo eden signal za za TP53-Gen i po tri signali za NF1 i MPOgen.Na toa se napravi i dvobojna fluorescentna in citu hibridizacija so sondi,koja posebno go markira centromerniot region na X xromozomot odnosno heterohromatiranoto podracje na dolgata raka na hromozomotY(Yg12).Se pokaza samo eden signal za Xhromozomot a ne se pokaza signal za Yhromozomot.Molekularna genetika:pokraj toa od koskenata srz se izolira mRNA i so reversna transkripcija se izvedeBCR-ABL-specificna kvantitativna vo realno vreme PCR.Od poslednoto ispituvanjene se pokaza sustinska promena vo mnogu visokiotBCR-ABLizraz.Senapravi i sekvenciranje i DHPLC analiza na ABL udelot naBCR-ABL fuzionen gen.Ne mozese da se dokaze nikakva mutacija.Soodnosot iznesuvase 66,971.Epikriza; Rezimirano,ovde sega se pojavuva situacija vo citogenetikata so eden kompleksen kariotip ,vo analizata na mutacija ne moze da se dokaze BCR-ABL mutacija.Zaradi toa vrz osnova na ovie podatoci ne mozno da se dade direktna preporaka za terapija vo odnos na prefrlanjeto/premin na drugi lekovi.Namesto toa treba so merki za podrska i ako e potrebno so drugi lekovi po Tasignata da se napravi obid, uspesno da se intervenira.Bi vi molela za vaseto mislenje,ima strasni bolki vo zglobovite.Soprugot ima 58godini.Ke vi bidam mnogu blagodarna ako odvoite od vaseto dragoceno vreme sa nas.Srdecen pozdrav Biljana
Poštovana,
na osnovu ovih nalaza nažalost VaÅ¡ suprug ima sliku hroniÄne mijeloidne leukemije u fazi pogorÅ¡anja, jer postoje znaÄajni kriterijumi za progresiju bolesti (dvostruki Filadelfija hromozom, dodatni hromozom 8 odnosno trizomija 8 i izohromozom 17), Å¡to nikako ne spada u dobre nalaze. U ovakvoj fazi bolesti, nilotinib, Tasigna nije lek izbora, i jedina njegova Å¡ansa je primena Dasatiniba radi stabilizacije bolesti i hitno traženje davaoca za transplantaciju kostne srži Å¡to mu je jedini oblik leÄenja koji mu može spasti glavu, ali i tada mu Å¡anse nisu velike, moguće preživljavanje 20-30% na 5 godina. Å ansa bez transplantacije je vrlo mala, manja od 10% preživljavanja duže od 5 godina (sa dasatinibom).
Lekari udruženja
Poštovani
Imam 50 godina, CML mi je dijagnosticirana 10.10.2011 god. Od 11 oktobra sam na caps. Litalir 500 mg,u poÄetku sam nedelju dana pio 3puta 2 caps., zatim nedelju dana 2-1-1, a od 25. oktobra naizmeniÄno 3puta 1, i 2puta1.leukociti su mi bili: 18. okt: 105, 20.okt; 46.1, 25.okt; 14,9, 27.okt; 10,7, 01. nov;11,7, 03.nov; 11,4, i onda 10. nov: 37,9. Kontaktirao sam svoju doktorku na hematoloÅ¡koj klinici u Novom Sadu, i ona mi je rekla da povisimo Litalir svaki dan na 3x1 caps., i da ćemo iduće nedelje ponoviti cariogram.Ona mi kaže da 17. novembra zaseda komisija u Beogradu koja odobrava CML bolesnicima Glivec, pa planira i mene da prevede na taj lek. Å ta je VaÅ¡e miÅ¡ljenje o ovom skoku broja leukocita 10. novembra.Molim Vas da mi protumaÄite rezultat sternalne punkcije: KoÅ¡tana srž je izrazito hipercelularna,sa hiperplazijom granulocitne loze u kojoj dominiraju ćelije proliferativnog odeljka,sazrevanje je oÄuvano. Blasti Äine manje od 1% celularnosti.Eritropoeza je normoblastnog izgleda,megakariociti su produktivni.Doktorka kaže da je i citogenetski nalaz potvrdio CML.
Uz puno pozdrava unapred Vam se zahvaljujem na odgovoru
Poštovani,
Na osnovu svih nalaza imate hroniÄnu mijeloidnu leukemiju, hroniÄno oboljenje kostne srži i o samoj bolesti bi trebali da detaljno razgovarate sa VaÅ¡om doktorkom, koja je ekspert u svom poslu. Detalje o CML možete naći i na sajtu udruženja, posebno one koji se odnose na najÄešća pitanja bolesnika. Opaženi skok leukocita nije niÅ¡ta posebno, verovatno je posledica nesklada doze litalira i VaÅ¡e kostne srži i to se Äesto javlja u fazi uvoÄ‘enja terapije, i nema nikakvog daljeg znaÄaja. LeÄenje Glivekom je znatno bolje i postiže drugaÄije rezultate od Litalira ali zahteva Äešće procene kostne srži. Å to se nalaza kostne srži koji ste poslali tiÄe, on pokazuje sliku za hroniÄnu fazu bolesti. Ostalo nije za Vas dalje bitno. Nadamo se da će te već polovinom novembra dobiti drugi oblik terapije.
Lekari udruženja
Poštovani,molim Vaše mišljenje u vezi nalaza krvne slike i urina mog supruga:glukoza 6.7,urea 5.1.creatinine 133,cholesterol 5.09,triglycerides 1.46,ALT/GPT L 27,AST/GOT L 26,se=15/, u mokraći:masa soli i fosfata i dosta kristala mokraćne kiseline,izgled:mutan,ablumen:sl.trag. spec težina:1030,unapred zahvalna.
Poštovana,
a Å¡ta ne valja? Sem lako poviÅ¡enog Å¡ećera u krvi ostalo je normalno. Laboratorija se može tumaÄiti samo u sklopu kliniÄkih nalaza i ovako je vrlo teÅ¡ko dati ikakvo validno miÅ¡ljenje. Lako poviÅ¡en Å¡ećer i graniÄni trigliceridi nemaju mnogo veze ali zahtevaju da se prate.
Lekari udruženja
Postovani,moj sincic ima 2god.i konstano 10 meseci unazad ima povisen broj trombocita,pritom je i anemican.Broj trombocita je 6 milijardi po litru.Zanima me da li je opasno i kako smanjiti taj broj do normale? Doktor nam kaze da prati stanje i da nije opasno. Hvala Vam unapred!
Poštovani,
za ovakve nalaze se morate javiti deÄijem hematologu, jer nažalost hematolozi odraslih imaju vrlo malo pojma o promenama krvne slike deÄijeg doba, posebno deteta od 2 godine, a uzroci su mnogo drugaÄiji nego kod odraslih. Sa druge strane, brojna druga oboljenja iz hematologije ne postoje kod dece.
Lekari udruženja
Poštovani,
2. juna o.g sam izgubila bebu (deveti mjesec trudnoće, termin porodjaja bio 5 jun, abrupcija placente), nakon toga (21.juna) krecem kod hematologa u KBCCG kod dr Anke Popović. Radila sam svakakve nalaze, a posljednji koji sam radila je u IMGGI i nalaza glasi: NOSILAC FV LEIDEN MUTACIJE HETEROZIGOT. Pijem folan i cardiopirin 50mg (imala sam krvarenje iz nosa pa sam smanjila dozu uz savjet hematologa). ÄŒula sam, mada ne znam koliko da vjerujem da se trombofilija lijeÄi nekim (ne zamjerite na recniku jer nijesam iz medicinske struke)prosijavanjem krvi. Mozete li mi objasniti o cemu se radi i navodno sam cula da se to isto radi na VMA. Planiram uskoro da ostanem trudna, al ipak postoji doza straha kod mene. Nijesam napomenula da mi je ovo bila druga trudnoća, iz prve imam djeÄaka od 16 mjeseci.
Unaprijed zahvalana,
Irena
Poštovana,
faktor V Lajden je nasledni genetski poremećaj u kome postoji povećana sklonost za nastanak zgruÅ¡avanja krvi (tromboze) jer su slabije aktivni mehanizmi koji to treba da spreÄe (postoji jedan oÅ¡tećen i drugi normalan gen koji proizvode manje aktivan faktor V). Bolest se dodatno pogorÅ¡ava u toku trudnoće jer sama trudnoća menja ovaj mehanizam, te je sklonost trudnica poremećajima zgruÅ¡avanja krvi neÅ¡to veća od „normalnih“. Folan se daje da bi se spreÄio dodatni poremećaj vezan za nedostatak folata, smanjenje jedne aminokiseline, homocisteina, koje može biti kako uroÄ‘eni, tako i steÄeni poremećaj Å¡to je mnogo Äešće. O nekom vidu „preÄišćavanja“ krvi Å¡to navodite, teÅ¡ko se može govoriti u VaÅ¡em sluÄaju, ne znam Å¡ta ste o tome Äitali, sem Älanaka prof. Balinta sa VMA o terapiji matiÄnim ćelijama, ali one NE LEÄŒE NASLEDNA OBOLJENJA u oblasti faktora koagulacije Å¡to Vi imate. Rizik od gubitka naredne trudnoće nije veliki pa Vam savetujemo da se javite VaÅ¡em hematologu i ginekologu, da Vas pomno prate u toku trdunoće, ali je za njihovo miÅ¡ljenje bitan i nalaz patohistoloÅ¡kog pregleda odlubljene posteljice jer ako imate trombozu posteljice, ne gine vam 9m primena potkožnih injekcija heparina. Uostalom koleginica Popović ima iskustva sa bolesnicima kao Å¡to ste to Vi.
Lekari udruženja
moja supruga je 1976 godiste,8 godina se leci od cml primala je sve terapije za cml na sve reaguje po nekoliko mjeseci i posle nista dasatinib je dobila na vma beograd .zbog visoke doze litalira 3gr dnevno sa roferonom trombociti joj spadnu anemicna je.tr su joj 91 le7 hem82 er2.7 deset dana je bez terapije nista ne koristi samo je primila 1dozu krvi. lecena je kod prof.tukic do maja ove godine a sad joj fond iz r.srpske neda odobrenje za kontrolu vma. kakvo je vase misljenje o daljoj terapiji
Poštovani,
mislim da sam na slično pitanje o sličnoj bolesnici već odgovorio. Mislim da bolesnica NEMA samo toksicnost terapije već i početak bar akceleracije, ako ne i akutne faze bolesti. Lečenje u toj fazi je nažalost loše kako god da se leči, jer su šanse za uspešnu transplantaciju vrlo male. Vidite i prethodni odgovor.
Više informacija o fazama razvoja bolesti možete pronaći u našoj brošuri CML vodič.
Lekari udruženja
postovani,moja supruga ima dijagnozu cml ph od marta 2004god.lecena je litalirom,roferonom i citozarom,glivecom,dasatinibom,tasignom .nije bilo odgovora.sada je na litaliru i roferonu. zbog niskih vrednosti trombocita 7 dana nae koristi nista.interesuje me kako treba nastaviti lecenje s obzirom da nema srodnog podudarnog davaoca.unapred hvala
Poštovani,
Nedostaje nekoliko bitnih podataka o Vašoj supruzi, a to su godine, zatim prateće bolesti i trenutno stanje. Pored toga nedostaju podaci i odgovoru na svu vrlo aktivnu terapiju za lečenje CML, posebno kada se ima u vidu da dasatinib nije registrovan u Srbiji i stoga se pitam kako je Vaša supruga uopšte i dobila taj lek? U svakom slučaju, neophodno je sa nadležnim hematologom (a ova terapija nije moguća bez njega) razmotriti celo njeno stanje jer pojava trombocitopenije kod bolesnika sa CML, ukazuje na pogoršanje bolesti u smislu akceleracije ili čak blastne transformacije, pa stoga nikakva terapija ne može da ukloni neumitno! Sa teškom tromocitopenijom čak i transplantacija sa podudarnim davaocem predstavlja značajan rizik (smrtnost od bar 50-60% u prvih 3m), uz rizik vrlo skore leukemijske transformacije.
Lekari udruženja
Postovani,
vise od godinu dana imam problema sa nedostatkom gvozdja u organizmu.Obavljeni su pregledi endoskopije,kolonoskopije kao i ginekoloski pregled.
Svi ti nalazi su u redu. Osecam se lose,zamaram se,srce mi ubrzano kuca i imam svakodnevno zujanje u usima.
Trenutne vrednosti nalaza-LE 6,4, HB 120 g/L, TRB 293
feremija-2,7 umol/L feritin-2,9 ng/ml ,jedno vreme je bio 0,0 ng/ml
Dg.Anemia hypohromicasec.Menorhagia prolongata.Nodulli haemorroidales.
Od terapije trenutno koristim heferol caps,bedoxin,folan.
Mene interesuje,da li se vrse jos nekakve analize, da bi se ustanovilo sta je uzrok ovako niskih vrednosti gvozdja?!
Poštovani,
svi Vaši nalazi ukazuju na jasnu anemiju zbog manjka gvožđa. To što je ginekološki nalaz uredan, ne znači da menstracije nisu obilne, jer ako ima ugrušaka u pojedinim ciklusima, ako postoji jasan premenstrualni sindrom kao i kada ciklus traje 6-7 dana (što stoji u Vašim dijagnozama kao prolongata) gubite znatno gvođže. Nema mnogo drugih testova koji bi Vam dali dodatne podatke. Ono što je potrebno je da se gvođže uzimate najmanje 6 meseci kontinuirano u dozi od 100-200mg dnevno radi popune depoa u organizmu (što meri feritin!), sem u slučajevima kada je gubitak odlivima veliki. Ima mnogo smisla i oralna kontracepcija koja stvara oskune cikluse te se stoga gubi mnogo manje gvožđa. U svakom slučaju, javite se Vašem ginekologu sa ovim mišljenjem radi razmatranja terapije hormonima, koja zavisi i od Vaših godina, porođaja... što niste naveli
Lekari udruženja
Postovani,
Mojoj majci (84 g.) je konstatovana primarna mijelofibroza -MF2 i preporucena terapija Litalirom. Krvna slika je u redu - sem povisenih trombocita (700), slezina normalna, LDH 918(!). Mozete li mi reci kakve su prognoze.
Unapred zahvalna (i veoma zabrinuta)
Aleksandra
P.S.
Molila bih vas da mi samo odgovorite e-mailom
Poštovani,
Vaša majka ima hroničnu, progresivnu bolest kostne srži, čija prognoza nije blistava. Ono što je dobro je da trenutno ima samo povišene trombocite, da nema uvećanu slezinu niti anemiju što se kontroliše Litalirom, koji je blag citostatik sa ciljem da održava kostnu srž mirnom. Problemi će nastati ako dođe do porasta slezine zbog prebacivanja stvaranja krvi iz kostne srži u slezinu i pojave anemije, što često zahteva transfuzije krvi, i tada je kvalitet života ovakve bolesnce od 84g pogoršan. Najveći faktor rizika su srčani problemi u slučaju značajne anemije i potreba da se ovakav bolesnik u jednom trenutku transfunduje. Međutim, imajući u vidu i godine Vaše majke, moguće je da će tok biti sporiji i da se njem trenutni dosta dugačak životni vek neće bitnije narušiti. U ovom trenutku prognoza zavisi od ponašanja bolesti u narednih godinu dana od dijagnoze.
Lekari udruženja
Postovani,
da li mozete da mi protumacite sledece parametre krvne slike:
wbc 7.0
lym 3.6
grn 3.0
lymR%
mid 5%
grnC%
rbc 4,34
hgb 114
hct 0.350
mcv 80.6
mch 26.6
mono 326
rdw 14.0
plt 705
pct 4.7
pdw 0.108
Poštovani,
ovakva krvna slika ukazuje na stanje koje se naziva trombocitoza i to trombocitoza koja prati blagu anemiju. Razlozi za to su brojni, pa Vam savetujemo da se javite nadležnom internisti u DZ, radi procene zaliha gvođža, eventualne sanacije gubitka, isključenja krvarenja kao uzroka i bar još jedne krvne slike pre upućivanja hematologu specijalisti.
Lekari udruženja
Poštovani,
molim Vas da mi ukoliko mozete pojasnite dijagnozu. Moja kćerka (34 godine) je radila u Sarajevu biopsiju koste srzi (slezena uvećana,povisene vrijednosti trombocita 900). Patohistoloska dijagnoza je mijeloproliferativna neoplazma (esencijalna trombocitemija, a opis je sljedeci:Kosta srz je hipercelularna. Kostane gredice uredno mineralizirane. U kostnoj srzi prisutna proliferacija retikulina izrazena vise oko kostnih gredica i krvnih zila, ali gžfokalno u samom intersticiju nakupine. U srzi zamijetna markantna proliferacija megakariocita koji su krupni, gigantski, obilne zrele citoplazme, hiperlobuliranih jezgara. Megakariociti grade u intersticiju nakupine. Bizarnih i atipicnih megalariocita kao kod primarne mijelofibroze u uzorku se ne nalazi. Mijeloloza i eritroloza normocelularne sa fokusima proliferacije eritroze koja je izrazena u vidu manjih otocica, polihromatofilnih i bazofilnih eritroblasta. Krvna mreza urednog izgleda, a u srzi se nalazi 2-3% mijeloblasta (CD 34 ). Bojenjem na CD 34 prikaze se manji broj sitnih mikromegakariocita. Limfociti pan-T i pan-B cine oko 15% volumena uzorka. U jednom fokusu prisutan je jedan paratrabekularni limfaticni folikul. Plazma stanice prisutne pojedinacno i u manjim "clusterima" koje cine 2-4 plazma stanice pretezno lokalizirane oko krvnih zila. S obzirom na morfologiju (proliferacija megakariocita koji su krupni, zrele, eozinofilne citoplazme, (grade male "clustere") bez proliferacije granulocita uz blagu hiperplaziju eritroidne loze, broj trombocita pozeljno uraditi BCR/ABL 1 (uradila je i nalazi ce biti gotovi za desetak dana)i JAK V617F (zanima me da li se moze uraditi u SRbiji, tj. Beogradu obzirom da u Sarajevu nema takve mogucnosti. Konzilijarno je dogovoreno da se obavi pregled kod angiologa, kako bi se iskljucila sumnja na eventualnu trombozu, a potom da se ukljuci Litalir. Zanima me drugo misljenje. Hvala unaprijed.
Poštovani,
bez znaÄajnih kliniÄkih detalja i nekih dodatnih pregleda, na osnovu samo opisa biopsije kostne srži, ne može se postaviti dijagnoza bolesti kod VaÅ¡e ćerke. Po njemu, VaÅ¡a ćerka ima najverovatnije oboljenje kostne srži koje se naziva hroniÄna mijeloproliferativna bolest, najverovatnije trombocitemija, bolest u kojoj se pojaÄano stvaraju krvne ploÄice, trombociti, i koje nosi rizik vaskularnih problema i tromboze. U godinama koje ima to ne bi trebalo da pravi probleme, a ako nema prethodnih cirkulatornih problema leÄenje je samo aspirinom, a ako ih ima i litalirom, blagim citostatikom koji reguliÅ¡e i drži pod kontrolom broj trombocita. MeÄ‘utim ispitivanje kao Å¡to je bcr-abl treba da iskljuÄi hroniÄnu mijeloidnu leukemiju koja se drugaÄije leÄi. JAK mutacija koja se takoÄ‘e traži, pozitivna je u oko 50% bolesnika, i olakÅ¡ava postavljanje dijagnoze kada je pozitivna, ali nije neophodna. Ona se radi u Centru za genetski inžinjering u Beogradu, prof Sonja Pavlović telefon 011 3976658
Lekari udruzenja
na gliveku sam 25 meseci,stanje je dobro ali jako oticem i povracam.da li je to u redu/
Poštovani,
veći broj bolesnika se leÄi u KC Vojvodine, Prof Popović i Doc Ivan UroÅ¡ević, pa je najbolje da se njima javite u vezi kako tegoba koje imate, tako i eventualnih kontakata sa drugim bolesnicima iz Novog Sada. Pored toga, mislim da možete preko Udruženja saznati ko je regionalno zadužen za kontakte sa bolesnicima.
Sa druge strane glivek u nekih bolesnika zaista zadržava vodu i javljaju se otoci, ali su to obiÄno prolazne promene, dok je povraćanje ozbiljnije, i zahteva razgovor sa lekarom.
Lekari udruzenja
Postovani
Majka(1955g) mi boluje od CMML koja je kazu izuzrtno retka. Kada su otkrili bolest( u decembru prosle god., bila je u drugoj fazi) probali su da je lece sa citostaticima(ne znam kojim ali primala je intra venski 7 dana pa 21 dan pauza) primila je jednu dozu i kada je pocela da prima drugu stali su sa terapijom posto su joj leukociti skroz bili oboreni 1.4. nakon toga su joj dali kutiju "citozar"-a. Kada je trebalo da popije drugu turu leka, tog leka vise nije bilo!!!
Sada se stanje poprilicno pogorsalo, na granici je da predje u akutno stanje!!!
Blasti su 29-30!
Posto nemaju uslova dalje da je lece poslali su je na klinicki centar tamo su joj izvadili kostanu srz dali joj "litaril" i zakazli konzilijum za utorak kada ce odluciti o daljem lecenju. ona je jako slaba trombociti su 34, leukociti 88 , hemoglobin 80.
Molim vas mozete li mi reci vase misljenje i dali postoji jos neki nacin neko resenje...!!!
Unapred zahvalna Jadranka Pivic
Poštovana gospođo,
nažalost hroniÄna mijelomonocitna leukemija jeste teÅ¡ka i loÅ¡a bolest. Ima vrlo razliÄit kliniÄki tok, u nekih bolesnika ide vrlo sporo, godinama, ali u nekih se dosta brzo pogorÅ¡ava prelazeći u klasiÄnu akutnu leukemiju. LeÄenje je samo citostaticima a postoji nekoliko mogućnosti u zavisnosti od opÅ¡teg stanja bolesnika, funkcije drugih organa, i želje i razgovora sa bolesnikom o ukupnim rezultatima. Za bolesnicu staru oko 56 godina, izbor u situaciji koju ste opisali je hemioterapija kao za klasiÄnu novonastalu leukemiju ali su izgledi smirivanja bolesti relativno mali, do oko 20% remisije. Å to se „slabosti“ tiÄe to se reÅ¡ava na prvom mestu transfuzijom krvi za poÄetak, a pad krvne slike je deo kako bolesti tako i terapije. jedna opaska, Citozar se ne pije!? već se prima venski ili potkožno, ali to nije bitno za dalju odluku o leÄenju. Neophodno je saÄekati dalje struÄne korake i razgovor sa hematologom KC.
Lekari udruzenja
Postovanje doktore.
Bolujem od cml,od 2005 god, bio sam na terapiji litalir i interferon sest meseci, rezultati su isli gore, dole i nista bez uspeha. Onda su mi dali Glivec sa njim sam postigao hematolosku i citogeneticku remisiju ali ne i molekularnu. Posle dve godine uzimanja gliveca postao sam rezistentan i to sa dozom od 600 mg. Pojavile su se nove mutacije 2 hromozoma Ph . Komisija je odlucila da me posalju za Rim, radi transplantacije. Posto nisam imao podudarnog davaoca dali su mi (dasatinib Sprysel).Posle cetiri meseca, postigao sam hematolosku, citogeneticku remisiju na molekularnom nivou je bilo 20%. Posle sest meseci na molekularnom nivou je bilo 0,012 tako reci nije bilo ni jedan procenat bolesti. Evo do sad je proslo dve godine kako sam u kompletnoj remisiji. Sad me zanima lek rekombinovani interferon, dali bi mi trebalo uvesti taj lek, jer sam cuo da je dosta efikasan da najvise odrzava hronicnu bolest a moze i doci do izlecenja, sto su naravno jako male sanse.Veliki pozdrav i unapred hvala
Poštovani,
Iz VaÅ¡eg pisma nije jasno da li ste joÅ¡ na terapiji dasatinibom ili ne? Da li ste transplantirani ili ne? Odgovor na VaÅ¡e pitanje upravo od toga zavisi. Prema onome Å¡to je trenutno standard terapije, ako ste postigli kompletan odgovor (kompletan citogenetski odgovor i bar major molekularni, a to je ono Å¡to ste i napisali), nastavlja se terapija dasatinibom doživotno za sada. Ako ste transplantirani, to je druga priÄa. Bolesnicima na imatinibu, nilotinibu ili dasatinibu (nije dostupan u Srbiji!!!) terapija se nastavlja doživotno, a primena interferona se koristi samo ako bi se terapija prekidala na kratko zbog oporavka spermatogeneze i planiranja porodice i to strogo pod kontrolom nadležnog hematologa. Sa druge strane, istovremena primena TK inhibitora i Interferona je samo terapija za kliniÄke studije, a ne za realnu standardnu kliniÄku primenu, tako da ona može biti samo eksperiment a ne rutina. JoÅ¡ jedno pitanje je Å¡ta podrazumevate pod izleÄenjem? To je danas vrlo filozofsko pitanje, jer Å¡ta u ovom trenuktu možemo da izleÄimo (samo zapaljenja primenom antibiotika i ono Å¡to hirurzi mogu da odseku bez velike Å¡tete). Nijedna ozbiljnija bolest nije izleÄiva već viÅ¡e zaleÄiva! Pa tako i CML.
Ako Vam trebaju dodatne informacije, morate biti konkretniji i detaljniji, uz Äak i podatke o VaÅ¡im lekarima, drugim detaljima od znaÄaja za tok bolesti.
Lekari udruzenja
Postovani,
Danas sam saznala da moja baka, koja ima 77 godina, boluje od leukemije. Doktor, hematolog je rekao da baka ima slabo srce i da ne preporucuje hemoterapiju . Ukoliko odgovaram kao davalac kostane srzi, da li bi, s obzirom na njene godine i lose zdravstveno stanje drugih organa (srce, zuc) bilo moguce presaditi zdrave maticne celije iz moje kostane srzi u njenu krv?
Unapred zahvalna!
Radmila Savic
Poštovana,
Žao mi je VaÅ¡e bake, ali u njenim godinama ni terapija, a kamoli transplantacija kostne srži ne dolaze u obzir zbog visokog rizika komplikacija i smrtnosti koja bi bila >90%. Niko od lekara ne bi hteo da na taj naÄin "ubije" bolesnika, već je cilj da mu produžimo život, ali uz odgovarajući kvalitet.
Lekari udruženja
Postovani doktore dever mi ima akutnu leukemiju tip t krenuo je na hemoterapiju i za sada sve ide po planu u nisu se lece 83 god.Doktor je rekeo da sesnestog ide u beograd sa mojim muzem i drugim bratom da vide da li nijhove maticne celije odgovaraju,a ako odgovaraju od mog muza da li je to opasno po njegovo zdravlje ako njemu da svoje maticne celije i da li onda dever moze da se izleci veliki pozdrav
Poštovana,
VaÅ¡ dever ima akutnu limfoblastnu leukemiju T tipa, koliko sam shvatio. To se incijalno leÄi sa hemioterapijom, i Å¡ansa da se postigne kontrola bolesti, remisija je oko 70%. Bolesnik posle toga prima joÅ¡ nekoliko citostatskih terapija koje nazivamo konsolidacija da bi se postigla dobra stabilizacija bolesti. VaÅ¡ dever ima dva brata, Važeg muža i drugog devera? Ako se u Zavodu za transfuziju krvi Srbije u centru za tipizaciju tkiva uradi HLA tipizacija i pokaže se da je jedan od zdrave braće podudaran, VaÅ¡ bolesni dever bi mogao da se leÄi i transplantacijom, presaÄ‘ivanjem, kostne srži odnosno matiÄnih ćelija o Äemu postoji i odliÄan pamflet, broÅ¡ura, udruženja bolesnika sa CML (www.cml.rs/kategorija/Brosure). Da li će transplantacija biti raÄ‘ena sa matiÄnim ćelijama prikupljenim iz kostne srži ili iz periferne krvi zavisi od nalaza tipizacije i odluke konzilijuma VMA gde bi se verovatno radila alogena transplantacija. NajÄešće se koriste matiÄne ćelije iz krvi prikupljene kroz specifiÄne filtere i ta intervencija je najsigurnija, ali ima neke nedostatke tehniÄke prirode dok prikupljanje ćelija iz kostne srži podrazumeva anesteziju davaoca kao i viÅ¡ekratne ubode u kostnu srž u opÅ¡toj anesteziji Å¡to ima mali rizik same opÅ¡te anestezije pa se stoga radi u samo odreÄ‘enim sluÄajevima. NaÄelno, rizik po davaoca je minimalan, ali nije 100% sigurno, jer uvek postoji neko „ali“, a sa drugestrane ako se VaÅ¡ bolesni dever ne transplantira, vrlo je visoka Å¡ansa da će se bolest vratiti u narednih nekoliko godina, a onda leka viÅ¡e nema. Sa transplantacijom, Å¡anse su mu odliÄne, ali rizik vraćanja bolesti ostaje joÅ¡ neko vreme, okvirno do oko 3 godine od transplantacije, o Äemu ćete već razgovarati sa lekarima koji budu radili transplantaciju ako bude moguća.
Lekari udruženja
Postovani,
Moja rodjena sestra ce mozda imati potrebu presadjivanja kostane srzi. Mene interesuje gde se u Srbiji vrse te operacije.
Pozdrav
Poštovani,
Presađivanje koštane srži u Srbiji radi se veoma uspešno na VMA u Beogradu.
Lekari udruženja
Poštovani doktore!
Mom ocu je dijagnostikovan CML u krajem januara meseca ove godine. Do 8-og aprila je primio lek Litalir, jako je teÅ¡ko podneo lek , skoro celo vreme je ležao u KliniÄkom Centru , na kraju je dobio upalu pluća. Hvala Bogu, i doktorima danas je puÅ¡ten kući, 2 nedelje već nema temperaturu. Od 8-og aprila primi Glivec. Apetit mu je jako loÅ¡, ima bolove u stomaku, a ponekad telesna temperatura je 37,2-37,8. Moje pitanje je dali je moguće da od nervoze mu se poveća temperatura ( jako je teÅ¡ko podneo da je toliko dugo u bolnici ) , i dali bi joj pomoglo da pije neke vitamine, da malo ojaÄa imunitet? Paracetamol da li se sme koristit kad se pije Glivek?
Otac ima 59 god, od januara je izgubio na težini 15- kg-a.
Ranije je imao jake bolove u rukama, nogama, koji lek protiv bolova sme da se koristi uz Glivec?
Le: 72...34, Er : 2,1...2,5 Trci 265...69 . Između tih brojeva se variraju rezultati .
Unapred vam se zahvaljujem na odgovoru .
Poštovanje !
Poštovani,
podaci koje navodite su dosta nejasni, jer Litalir nije lek koji pravi znaÄajne probleme. Sa druge strane nalazi krvne slike koje navodite su takvi da se njemu mora vrlo obazrivo primenjivati Glivek i kontrolisati stanje zbog pada broja trombocita. Ne bih savetovao nikavo jaÄanje imuniteta, potrebo je sa njegovim lekarom koji ga kontroliÅ¡e da detaljno porazgovarate o situaciji jer ovakav gubitak na težini nije uobiÄajen za hroniÄnu fazu bolesti, a ni temperatura i bolovi u kostima nisu baÅ¡ Äesti. Savetovao bi vitamine B kompleksa, uz Vit C i E , a Å¡to se bola u kostima tiÄe, ako ih sada nema, nema potrebe za terapijom. NajÄešće dajemo brufen ili dikofen, ali to može Äim se povećaju trombociti na bar 75-100. U svakom sluÄaju, najbolje je da sve prodiskutuje sa njegovim lekarom pri kontroli.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
moj tata je dobio dijagnozu D47.Ima povecane trombocite,eritrocite i hemoglobin.Posto ceo proces odredjivanje bolesti i terapije predugo traje,molim vas da mi odgovorite na pitanje.
Gledajuci sifrarnik bolesti d47 spada u tumore.Kako se ova bolest leci?
Hvala
Poštovani,
D47 Å¡ifra ne spada u tumore! Te Å¡ifre su oznaÄene kao C Å¡ifre. U D47 grupu spadaju najÄešće hroniÄna oboljenja kostne srži koja pod nekim uslovima mogu da preÄ‘u u akutna, u leukemiju pa stoga ih smatramo potencijalnim neoplazmama ali ne klasiÄnim oblicima leukemije. Ovaj opis krvne slike ne odgovara Å¡ifri D47 već viÅ¡e Å¡ifri D45 (policitemija rubra vera) Å¡to je takoÄ‘e hroniÄna mijeloproliferativna bolest. LeÄenje zavisi od godina bolesnika, pridruženih bolesti i nalaza krvne slike i najÄešće je cilj normalizovati krvnu sliku i ukloniti uvećanje slezine Å¡to se postiže puÅ¡tanjem krvni (efikasna srednjevekovna medicina) i primenom leka hidroksiurea, Litalir, koji je nažalost blagi, ali efikasni citostatik.
Lekari udruženja
Postovani doktore,
Izvinjavam se za prethodno slanje mejla sa pogresnim nazivom leka.
Mom suprugu koji ima 68 godina, u martu 2009. god.je uspostavljena dijagnoza Hronicna mijeloidna leukemija. Ultrazvucnim pregledom organa, sve je bilo stabilno. Lekari su konstatovali da se radi o netipicnom slucaju. Bio je lecen Litalirom i lekovima za zastitu od bakterija i gljivica. U tom momentu leukociti su bili 58000 a trombociti u granicama. Posle godinu dana lecenja na VMA, dijagnoza je bila Akutna mijeloidna leukemija. Pocelo je lecenje Citozarom u 5 ciklusa. Tada se osecao prilicno dobro. Kada je zavrsen ciklus, uradjena je ponovna biopsija cime su se blasti smanjili. Redovnom kontrolom sa neznatnim promenama padanja hemoglobina, eritrocita i povecanjem leukocita, dobio je terapiju Litalir po potrebi i transfuziju eritrocita. Od novembra 2010. njegovo stanje se naglo promenilo na sta je uticala bakterijska upala pluca, sto se odrazilo velikim padom imuniteta, povecanjem leukocita do 175000, padom trombocita do 3000, eritrocita do 2,5 miliona, hemoglobina do 7, hematokrita 20-22. U ustima su se pojavile promene u vidu raspadanja tkiva a opste stanje je praceno velikim i nepodnosljivim glavoboljama. Za dve godine je oslabio skoro 30 kg.
PITANJE: U svojim odgovorima pacijentima pominjete lek GLIVEC. Zanima me da li postoji mogucnost koriscenja tog leka u ovom slucaju jer smo puno toga procitali o njemu. Litalir je jedini lek koji smo koristili za smanjenje leukocita ali u poslednje vreme, koriscenjem tog leka, naglo padaju trombociti i opste stanje organizma je losije.
Unapred zahvalna supruga
Poštovani,
nažalost po VaÅ¡eg supruga, lek imatinib, Glivek, je odobren u Srbiji samo za novodijagnostifikovane bolesnike (do 6m od dijagnoze) koji su u stabilnoj hroniÄnoj fazi bolesti bez znakova pogorÅ¡anja. Pored toga uslov je da bolesnik ima jasan Filadelfija hromozom ili bcr-abl genetski rearanžman (VMA). Ukoliko to ne postoji ili ukoliko je VaÅ¡eg supruga bilo nekih znakova nestabilnosti bolesti, to je mogao da bude razlog za primenu samo hidroksiuree, Litalira jer je pitanje Å¡ta podrazumevate pod „netipiÄnim sluÄajem“, U situacijama pogorÅ¡anja bolesti, transformacije CML u akutnu leukemiju (porast blasta), jedini naÄin leÄenja je brza priprema (primena citostatske terapije) i transplantacija sa visokim rizikom (smrtnost preko 80%) Å¡to kod VaÅ¡eg supruga nije moguće zbog godina života (moguće do oko 45 eventualno 50 godina).
Lekari udruženja
Postovani,
rutinskom kontrolom otkrila sam uvecane trombotite oko 900,
sa uputnom dijagnozom D47.3 uradjena mi je biopsija kostne srzi sa nalazom:hronicna mijeloproliferativna neoplazija, idiopatska primarna mijelofibroza.
analizom DNK nije detektovano prisustvo mutacije V617Fu JAK2 genu.
citogenetika-normalan kariotip
kultura predhodnika hematopoeze kostne srzi-nalaz u saglasnosti sa dg MPN
RT-PCR metodom utvrdjeno je odsustvo ekspresije bcr-abl gena.Ispitan je M-bcr region.
Posle svih ovih analiza receno mi je da je u pitanju retka maligna i ne dovoljno ispitana bolest i da lek ne postoji.
Imam 29 godina i planiram trudnocu kao i ostavljanje maticnih celija na porodjaju i doktor je rekao da to nije problem, i da cu verovatno u trudnoci biti podvrgnuta nekim kontrolama hematologa i da ce to sve biti potrebno pratiti.Minimalni zivotni vek ove bolesti je 20-tak godina.
Zanima me jos necije misljenje.
Unapred hvala
Pozdrav
Ivancica
Poštovana,
Vi imate bolest iz grupe Filadelfija negativnih hroniÄnih mijeloproliferativnih bolesti u kojima je glavni poremećaj u steÄenom genetskom poremećaju mehanizma regulacije stvaranja i održavanja broja ćelija (trombocita). U nalazima VaÅ¡e biopsije postoji i odreÄ‘ena sklonost ka stvaranju fibroze (ožiljaka) u kostnoj srži Å¡to može dovesti do pojave znaÄajnog uvećanja slezine. Nalaz kultura prethodnika hematopoeze definitvno kao bioloÅ¡ki ogled potvrÄ‘uje dijagnozu mijeloproliferativne bolesti, dok je nalaz negativne JAK mutacije moguć u ovom obliku VaÅ¡e bolsti, jer negde oko ½ bolesnika nema tu mutaciju već neki drugi maskirani, neotkriveni genetski poremećaj. ÄŒinjenica da nemate Bcr-Abl fuzioni gen iskljuÄuje hroniÄnu mijeloidnu leukemiju koja ima zaista maligni tok. Kakav će biti tok VaÅ¡e bolesti, vrlo je teÅ¡ko trenutno reći, ukoliko nema nikakvih problema (tegoba), u toku trudnoće će morati da se vrlo strogo prati broj trombocita, da se interveniÅ¡e primenim injekcija interferona da bi izneli trudnoću do kraja bez problema (odobreno od strane Fonda), uz redovno praćenje cirklacije posteljice zbog rizika tromboze. Å to se prikupljanja matiÄnih ćelija na poroÄ‘aju tiÄe, to je moguće samo Å¡to Vam moram istaći da se one mogu primeniti samo kod VaÅ¡eg deteta (jer su njegove) ili kod srodnih podudarnih osoba (braća i sestre koje su HLA podudarne, ili nesrodne osobe koje su takoÄ‘e HLA podudarne), dok ste Vi samo ½ VaÅ¡eg deteta (ima tu negde i otac svoje prste!). Striktnost podudarnosti tkiva nije toliko stroga kao kod drugih matiÄnih ćelija, jer su ove ćelije iz pupÄanika fleksibilnije, ali ipak odgovarajuća znaÄajna podudarnost je neophodna (bar oko 70%). Pored toga, danas tehnologija omogućava primenu tih ćelija kod osobe do maksimalno 50 kg, a naravno u budućnosti će biti to bolje. Å to se Vas tiÄe, u ovom trenutku u svetu su u toku razliÄita istraživanja radi traženja novih lekova za leÄenje VaÅ¡e bolesti, a u sluÄaju znaÄajnih problema (porast slezine, postepeno pogorÅ¡anje nalaza...) postoji mogućnost i transplantacije, ali je to vrlo retko. Mnogo veći problem predstavlja sklonost ka cirkulatornim problemima Å¡to treba pratiti.
Lekari udruženja
Bolujem od C92.1 i uzimam terapiju Gleevec 400mg, ali interesuje me sobzirom na vaše poznanstvo i saznanje o radu prof. Bela Balint kakvo je vaše mišljenje da li je moguća masovnija primena metode prof. Balinta i da li je to mogući izlaz iz kuće bolesti.
Ovo pitanje postavljam na osnovu Äitanja teksta iz Blica od 11 Marta 2008. god. link
http://www.blic.rs/Vesti/Reportaza/33537/Samo-sam-zelela-da-zivim-
Unapred zahvalan uz dužno veliko poštovanje
Zoran Mladenović
Postovani,
Å¡to se tiÄe rada prof. Balinta, on je istaknuti struÄnjak u pogledu procesiranja kostne srži, prikupljanja i zamrzavanja matiÄnih ćelija. Nažalost, deo njegovih rezultata iz Å¡tampe je interpretiran od strane novinara, pa nije jasno Å¡ta on to konkretno radi. Sa druge strane, vrlo dobro je poznata transplantacija matiÄnih ćelija (bilo iz krvi ili iz kostne srži) Å¡to se radi na VMA (Prof. Stamatović je Å¡ef odseka transplantacije, i ona je internista hematolog, dok je prof. Balint Å¡ef odseka transfuzije i afereza i transfuzolog hematolog). Ako imate dobar odgovor na Glivek, za sada nije indikovana transplantacija jer niko joÅ¡ nije objektivno izmenio probleme koji se javljaju u transplantaciji (infekcije, aplazija, imunoloÅ¡ke bolesti) pa stoga i transplantacija jeste danas srećom bar druga linija leÄenja. Za ostalo se morate obratiti direktno prof. Balintu ili Prof. Stamatović na VMA koji se na osnovu detaljnog uvida u VaÅ¡u bolest tek mogu izjasniti o efikasnosti transplantacije, ali i sliÄnih metoda.
Lekari udruženja
PoÅ¡tovani doktore, sluÄajno sam otvorila ovu stranicu jer me zanima sve o CML. Naime, moja majka petu godinu godinu boluje od CML i lijeÄi se Glivecom. Svaku godinu, jednom godiÅ¡nje ide na punkciju koÅ¡tane srži i njen hematolog kaže da je u kompletnoj remisiji.
Å to mene u stvari muÄi i zaÅ¡to Vas molim za miÅ¡ljenje? Moja majka je prije 6 mjeseci operirala karcinom rektuma (Duke-B) i podvrgnuta je kemoterapiji i zraÄenju koje je veoma teÅ¡ko podnijela. Prognoze lijeÄnika za rak rektuma su dobre. Krvna slika joj je kroz tih mjesec i pol zraÄenja bila u redu.
Da li kemoterapija i zraÄenje mogu biti kontradiktorni CML-u i napraviti Å¡tetu koÅ¡tanoj srži? Može li se koÅ¡tana srž nakon kemoterapije i zraÄenja obnoviti ako je oÅ¡tećena. Može li lijeÄenje raka kemoterapijom i zraÄenjem biti "okidaÄ" njenoj CML. Unaprijed hvala na odgovoru.
Poštovani,
ZraÄenje zaista može dovesti do oÅ¡tećenja kostne srži, ali lekari radiolozi i onkolozi to znaju tako su te posledice vrlo male. Kostna srž i pod Glivekom ima dobru moć regeneracije, a uticaj zraÄenja i hemioterapije za karcinom može, ali retko, da dovede do transformacije CML. Ukoliko je već 5 godina u stabilnoj kompletnoj remisiji bolesti Å¡to treba da potvrdi njen hematolog,mala je verovatnoća da će doći do takvog ishoda CML.
Lekari udruženja
Imam devojcicu uzrasta 2 god.obolela je od retke bolesti koja se zove histiocitoza,otkrili su jer joj je bila uvecana jetra i slezina imala je visoku temperaturu,biopsijom zlezdi koje su izasle ispod uva utvrdili su tu bolest,inace se leci vec 3 meseca dobija vensku inekciju koja se zove velbe i pije pronizon,krvna slika joj se odrzava i dobra je dok pije pronizon,medjutim doktor treba da joj ukine tablete ali nemoze jer joj se odma vraca bolesti krvna slika se pogorsava,inece jetra i slezina su se povukle sada se javlja temperatura kada prestane da ih pije posle 5 dana,sta vi mislite koliko dugo ce da traje lecenje i da li postoji bolji lek,unapred hvala.
Poštovani,
žao mi je za VaÅ¡u devojÄicu koja boluje od zaista retke bolesti. Nažalost, ja sam hematolog odraslih kod kojih je ova bolest joÅ¡ reÄ‘a i ima potpuno drugaÄiji tok nego kod dece pa Vas molim da o svemu porazgovarate sa hematologom koji vodi VaÅ¡e dete. Nažalost, Äinjenica da postoje tegobe i po smanjivanju terapije ukazuju na to da postojeća terapija ne daje oÄekivane rezultate i da treba proceniti Å¡ta dalje.
Lekari udruženja
Poštovani doktore,
Bolujem od CML Ph vec 2 god.Nakon pola god uzimanja Gliveca FISH nalaz je pokazao smanjenje Ph stanica sa 88% na 4,4%, iako mi je 14 dana u tom periodu bila sasvim reducirana doza zbog pada krvne slike, pa postepeno opet rasla na 400mg. Nakon godinu FISH je bio 0% i slijedeći mjesec ću ponoviti nalaz. Moj problem je Å¡to su mi sve vrijednosti krvne slike uglavnom manje od normalnih, osim trombocita koji nikad nisu bili ispod 100. Npr juÄe: L2,7; E3,39; hgb111; HCT31,2. To mi se veÄ desilo prije 3 mjeseca i doktorica mi je smanjila dozu na 300mg sedam dana dok vrijednosti nisu porasle.Koliko su opasna ta mala kratkotrajna smanjivanja doze na 300mg? TakoÄ‘e niske su mi vrijednosti Fe osim u periodu kad ga pijem, folna kiselina i tumorski markeri želudca su u redu. Dr kaže da bi bila zabrinuta da citogenetiÄki odgovor nije bio tako dobar. Dakle problem je sto su mi vrijednosti L oko 3-4, E:3,25-3,6; Hgb:111-117; Hct:31,2-32.6 i uvjek sam na granici da mi smanji dozu, Å¡to je veoma stresno
Postovani,
Ovakve reakcije na Glivek su oÄekivane, a vrednosti koje imate opravdavaju punu dozu leka posebno uz odliÄan citogenetski odgovor. Samo ako su neutrofili manji od 1.0, Hb manji od 80 ili Tr manji od 50, Glivek se prekida i opet uglavnom vraća u punoj dozi.
Lekari udruženja
Postovani, moja prijateljica boluje od CML 13 godina,bila je na litarilu par godina,zatim par godina na Glivec-u,da bi je kasnije skinuli sa Gliveca,vratila se na litaril i Roferon ampule. Posle godinu i po skinuta sa Roferona zbog bolova u preponama,lecila se do pre dve godine litarilom kada je i doslo do pogorsanja bolesti,imala je cetiri hemoterapije,pola godine je bila na pauzi,tada se trebala vratiti na terapije(zadnja terapija je trajala 47 dana,jako je tesko podnela,3 meseca je jedva hodala,nije imala snage,sada je bolje,ali slezina je uvecana i obuhvata tj.zauzima citavu levu stranu stomaka) sada pije litaril i purinethol. Moje pitanje je sta Vi,kao strucnjak mislite da je dobro za dalje lecenje,kakve su joj sanse za dalje,i sme li uzimati B vitamine i med( pitam zbog naglog porasta belih krvnih zrnaca-leukocita)? Unapred Hvala!
Poštovani,
nažalost bolesnica je uÅ¡la u fazu pogorÅ¡anja bolesti u kojoj nema nikakve spasonosne terapije ni u svetu. Za vrlo mlade osobe jedina opcija je transplantacija ali kako niste naveli godine, a stoji da se leÄi 13 godina od CML, pretpostavljam da ima ipak bar 50 godina, pa nije ni za tu mogućnost. U ovoj fazi sve vrste terapije su dozvoljene ukljuÄujući med, vitamine....
Lekari udruženja
Postovani doktore, lecim se 4 godine od CML.
3.5 godine pila sam glivek, prvu godinu doza od 400 mg, druga 600 mg i treca godina 800 mg.
Odlukom republickog fonda 04.01.2011. prekida se lecenje glivekom (zbog nalaza kariograma,minor CgR bez trizomije osam) i tada preporucena terapija tablete TASIGNA ili alogena transplantacija od nesrodnoh davaoca.Posto TASIGNA nije na pozitivnoj listi od 04.01.2011 pijem Litalir kapsule, doslo je do naglaog pogorsanja krvne slike, sto dok sam pila glivek nije bilo tako, krvna slika tad je bila relativno dobra.Nalaz od KS od 11.02.2011. je: leukociti 7.4 , eritrociti 3.44 , hemoglobin 114, a trombociti 2.400 . Pijem litalir 3x2 a500 mg.
Ocajna sam pa vas pitam da li mogu da se vratim na glivek kojeg imam za tri nedelje a za to vreme trazila bih Tasignu u Hrvatskoj jer sam tamo rodjena i postoji mogucnost da ih tamo dobijem.
Sta vi mislite o tome , molim da mi odgovorite...
Poštovani,
pogorÅ¡anje krvne slike je deo nestabilnosti bolesti zbog Äega i glivek nije dao oÄekivani odgovor i pored visoke doze. Pojava ovakve trombocitoze koju imate 2400, ukazuje na fazu rane akceleracije, pa je pitanje optimalne terapije otvoreno. U zavisnosti od VaÅ¡ih godina, najbolja opcija je tražiti hitno podudarnog davaoca, za Å¡ta u Hrvatskoj imate viÅ¡e Å¡anse (Prof. Labar, KBC Rebro) jer oni imaju mogućnost transplantacije od nesrodnog davaoca iz Evropske banke ako takav postoji. Ako uspete da reÅ¡ite papire i pristup zdravstvenom sistemu, Äak bolja opcija je Dasatinib, Sprycel, koji je dostupan u Hrvatskoj kao i Nilotinib, Tasigna, jer on bolje deluje na bolesnike sa znacima nestabilnosti bolesti. Naravno, time se samo kupuje vreme do transplantacije koja je opcija za sve do oko 55 godina života.
Lekari udruženja
Budite ljubazni pojasnite mi dijagnozu,kolika je mogućnost izleÄenja i da li je odreÄ‘ena dobra terapija.U pitanju je suprug star 47 god. i na sistematskom pregledu pronaÄ‘en povećan broj trombocita u januaru 2010 god.Zbog nalaza perzistentne trombocitoze kao i kliniÄkog nalaza splenomegalije ispitivan u okviru dnevne bolnice ,gde se radi o MPN -primarnoj mijelofibrozi u hipercelularnoj fazi.UraÄ‘ena citogenetika- normalan muÅ¡ki kariotip,kultura predhodnika - spontan rast BFU-E
S obzirom na broj trombozita Tr 806 ,porast LDH 338 U/1,kao i splenomegaliju(UZabdomena-slezina 165x80 mm homogena)u th uveden Litalir 1000 mg/dan
Objek.afebrilan,eupnoiÄan,bez anemijskog i hemoragijskog sindroma,bez adneopatije.Trbuh mek ,neosetljiv ,slezina na reb.luku.
KKS:Hb 128,Er 4,07, MCV 90,Hct 0,37,Tr 655..487,le7,7 , seg.5,5
Dg:MPN-Myelofibrosis pžrim(hipercelularna faza)Gore navedeni rezultati su sa ispitivanja u KBC -Zemun ,dodatna ispitivanja koÅ¡tane srzi su raÄ‘ena u KliniÄkom centru -Hematologija ,gde je na osnovu svih nalaza postavljena dijagnoza Osteomyelofibrosis D47.1 i potvrÄ‘ena terapija Litalir caps.2 dnevno.Pre upotrebe leka imao je bolove u stomaku (slezina)sada ga niÅ¡ta ne boli ali s vremena na vreme otekne mu pola glave ,otok se za pola sata povuÄe ,kao i pojava otoka na rukama i nogama,i da li su to nus pojave leka.Za imunitet dajem mu Äaj od ReiÅ¡i peÄurke,semenke kajsije kao i ceÄ‘ene sokove cvekle,Å¡argarepe i jabuke. Da li joÅ¡ neÅ¡to može da se uradi za poboljÅ¡anje stanja i molim Vas da mi kažete o kakvoj je bolesti reÄ i ima li boljeg leka i koliko može da se živi sa ovom bolešću.Unapred hvala na razumevanju i u iÅ¡Äekivanju VaÅ¡eg odgovora ,srdaÄno Vas pozdravljam.Zabrinuta supruga i majka.
Poštovana,
VaÅ¡ suprug ima hroniÄno progresivno oboljenje kostne srži iz grupe tzv. Filadelfija negativnih hroniÄnih mijeloproliferativnih bolesti u kojima je glavni poremećaj u steÄenom genetskom poremećaju mehanizma regulacije stvaranja i održavanja broja ćelija (trombocita). U nalazima biopsije postoji stvaranje fibroze (ožiljaka) u kostnoj srži Å¡to dovodi do pojave znaÄajnog uvećanja slezine. Nalaz kultura prethodnika hematopoeze definitvno kao bioloÅ¡ki ogled potvrÄ‘uje dijagnozu mijeloproliferativne bolesti, zbog tehniÄkih nemoguÄnosti nije uraÄ‘ena tzv JAK mutacija koja je deo biologije bolesti (genetski poremećaj) uz odsustvo izmena kariotipa (hromozoma).
Kakav će biti tok bolesti, vrlo je teÅ¡ko reći, kao i za niz drugih bolesti nema mogućnosti za trajno izleÄenje, već samo zaleÄenje Å¡to se i postiže litalirom. U zavisnosti od biologije bolesti postoji mogućnost da godinama bude stabilan, bez pada krvne slike i problema (anemija, pad trombocita, blago uvećanje slezine) ali i vrlo nestabilan sa skokovima i padovima krvne slike, ponovnim porastom slezine... Dužina života je vrlo individualna, ali postoji niz parametara na osnovu kojih se može predvideti, i negde proseÄno za bolesnike sa niskim rizikom kakav bi bio VaÅ¡ suprug po nalazima koje ste naveli, negde 10-tak godina. Pored toga, u ovom trenutku u svetu su u toku razliÄita istraživanja radi traženja novih lekova za leÄenje njegove bolesti, ali trenutno je vrlo teÅ¡ko predvideti kada će se ti lekovi naći i kod nas. Bitno je održavati stanje krvne slike stabilnim bez uvećanja slezine, i korigovati sve druge faktore koji bi remetili kvalitet života o Äemu treba da se brine njegov hematolog.
Lekari udruženja
Postovani
od septembra 2008g bolujem od hronicne Linfne Leukemije C91.1 B-CLL CSI Trenutno nemam nikakvu terapiju.Redobno se kontrolisem,najveci broj belih krvnih zrnaca sam imao 30.000 Jako su mi izrazene linfne zlezde na desnoj strani ispod brade i jedna veca ispod uva. Ispod brade izrazene su tri koje su vidjene magnetnom rezonancom a sada i opipljive dok zlezda ispod uva je velicine kokosijeg jajeta.Moje pitanje Vama,Da li postoji lek za eliminisanje bolesti iz mog organizma ili pak se mora cekati da Leukemija proradi u pravom smislu.Moze li se lecit,cime i gde? Unapred zahvalan.
Srdacan pozdrav
Poštovani,
naÅ¡ sajt je predviÄ‘en za pitanja vezana za hroniÄnu mijeloidnu leukemiju, ne B-CLL. Postoji lek za leÄenje ali u sluÄaju VaÅ¡e bolesti nema „izleÄenja“ već „zaleÄenja“ pa se javite VaÅ¡em lekaru radi procene. U principu na osnovu podataka koje imate, tu ste negde blizu terapije, jer se leÄi bolesnik, a ne nalazi (broj leukocita...), sa ovim nalazima limfnih Ävorova ste na ulazu u terapiju, a kako niste naveli godine, pretpostavljam da terapije na bazi fludarabina predstavljaju opciju.
Lekari udruženja
Postovani doktore, pisem Vam po drugi put...
Rec je o mojoj mami,ima 50 godina, u avgustu mesecu se javlja lekaru, veoma iscrpljena, sa vrlo niskom krvnom slikom, i posle vise od mesec dana neizvesnosti, pretpostavkama da je u pitanju AML M1, konacno je uspostavljena dijagnoza, radi se o AML M5. Do sada je primila 4 terapije(trenutno se oporavlja od poslednje), remisija je postignuta u prvom ciklusu lecenja. Sve terapije je solidno podnela, i relativno se brzo oporavljala, ali me sada brine ova poslednja...Naime, proslo je 16 dana od kada je prestala sa terapijom, ali leukociti nikako da predju 1, pritom temperature su ucestale. Izolovane su bakterije(mislim da je u pitanju E.coli, ali nisam sigurna). Ostali parametri su dobri. Molim Vas, da li ovakav spor rast leukocita moze da joj ugrozi opste stanje, vrati bolest, da li je ocekivano da krvna slika sporije raste s obzirom da je kostana srz tretirana vec 4 puta citostaticima? Inace, ovo je poslednja terapija, sad bi trebalo da izdvoje maticne celije, ali to se prolongira dok joj krvna slike ne poraste...Da li biste mogli nesto da mi kazete o ovom tipu leukemije(AML M5 sa normalnom citogenetikom)? Da li je transplatacija nuzna i kako neki pacijenti nemaju transplataciju kao metod lecenja(M3 na primer)? Previse sam oduzila, nadam se da razumete.
Unapred Vam veliko hvala na odgovorima
Srdacan pozdrav
Poštovana,
jedina opcija da VaÅ¡a majka preživi svoju bolest je transplantacija. Hemioterapija ima znatno loÅ¡ije rezultate i nosi rizik recidiva bolesti. Nažalost i autologa transplantacija gde je VaÅ¡a majka sebi davalac nije idealno reÅ¡enje, već je bolja opcija transplantacija od podudarnog davaoca, ali pretpostavljam da su njeni hematolozi to već razmatrali. Spor oporavak nije redak posle viÅ¡e ciklusa terapije, ali nema prikupljanja matiÄnih ćelija od bolesnika u ranijijm fazama jer bi se time prikupile sigurno i bolesne. U ovom trenutku, treba biti strpljiv, i razgovarati o svemu sa njenim lekarima. InaÄe Å¡anse sa ovim tipom leukemije nisu sjajne, petogodiÅ¡nje preživljavanje sa hemioterapijom je do oko 20% dok je autotransplantacija do oko 40%, ali je svaki bolesnik 100% za sebe.
Lekari udruženja
Postovani doktore,danas sam dobio rezultate krvnih analize,Rezultati sledici:HDL cholesterol 0.78,Cholesterol 4.5LDL cholesterol 3.0,Cholesterol-rati 5.8Creatinium106,C-reativt protein >1.8,Albumin49,Natrium-ion141,Bilirubiner 13,Basisk phosphatase 72,Alanintransaminase 20,Throbbocytter 276,Neutrophilocytter:antal 14.97,Monocytter;antal 1.14,Lymphocytter 3.53,Leukocytter;antal 19.9,Hemoglobin(Fe) 10.8 Eosinophilocytter;antal 0.18,Basophilocytter;antal 0.o4,secer 6.1 Molim vas doktore da mi objasnite posto sam zabrinut za visokog nivo Leukocytter zbog cega je tako visok i da mi objasnite dali ima apasnost od toga i sta da radim. Unaprijed havala na odgovor.
Poštovani,
javite se lekaru u mestu gde živite da Vas prvo sasluÅ¡a i pregleda i da on protumaÄi VaÅ¡e nalaze.
Lekari udruženja
Dever boluje od hroniÄne mijeloidne leukemije. Posle 3 terapije u NiÅ¡u dobio je dijareju koja traje od 26.12.2010. godine. Yanima me kako yaustaviti dijareju. U isto vreme kod mog muža je utvrÄ‘ena lymphoma lymphoplasmocyticum IV CS. ST post AIM aa III.Å ta to znaÄi prevedeno na srpski i koliko je opasno. LeÄi se na III odeljenju Klinike za hematologijuKBC, do sada je primio 3 terapije FC protokola , subjektivno se oseća mnogo bolje a i lekari kažu da dobro reaguje na terapiju. Interesuje me posle koliko terapija se radi kontrola koÅ¡tane srži radi utvrÄ‘ivanja stanja. Postoji li udruženje onih koji boluju od ove bolesti. Imam mnogo pitanja a neznam kome da se obratim. Unapred hvala.
Poštovana,
nije jasno Å¡ta znaÄe 3 terapije i kojim lekom. Od toga zavisi i da li dijareja ima veze sa bolešću ili nema ili sa lekovima za leÄenje bolesti. Drugo nema ni mnogo podakata o samoj dijareji. Najbolje je javiti se nadležnim hematolozima i gastroenetrolozima radi procene i dalje terapije.
Å to se VaÅ¡eg muža tiÄe, on ima maligno oboljenje limfnih Ävorova, koje nije previÅ¡e agresivno i dosta dobro reaguje na FC terapiju. MeÄ‘utim, postoji mogućnost recidiva bolesti, ali je bolest naÄelno priliÄno hroniÄna, dok je vrlo teÅ¡ko trenutno u privih nekoliko meseci proceniti tok. Postizanje odgovora i procena se rade laboratporijski na mesec dana a obiÄlno se nalazi kostne srži rade u periodu od oko 2m od poslednje kureterapije kada se bolesnik oporavi od same terapije. Postoji udruženje bolesnika sa limfomima, LIPA, kojima pripada ovaj limfom.
Lekari udruženja
Imam CML 92.1, i interesuje me da li pored toga sto pijem suvi pivski kvasac ( pivski kvasac u prahu ) mogu dodati zajedno i Surutku u prahu? Da u jednu solju jogurta zamutim to. Iako su oba proizvoda iz lanca zdrave ishrane (bio produkta), da li nece biti nekih problema / indikacije? Naravno sve ovo u umerenim dozama, bez preterivanja. I da li nece imati nekih stetnih dejstva pored toga sto pijem Glivec?
Poštovani,
koliko znam nema međusobnih reakcija između Gliveka i navedenih namirnica.
Lekari udruženja
Postovani doktore,mnogo sam zabrinuta i zaista mi puno znaci vas odgovor.Pisem Vam nalaze od mog oca koji ima 78 god.Anamnesticki:nema malaksalost,gubitka tezine,apetit dobar,nema povisena temperatura,bolova u kostima,nocnog preznojavanja.Palpatorno bez vratne i aksilarene limfadenopatije,hepatosplenomegalije,bez hemoragijskog sindroma.Le 17700 segm.64% Tr 831.000 Hb 159 HCT 49% MCV 78 Rbc 6.48 Dg.HMN.Vs./HGL/ prvi hematoloski pregled Kostana srz:Makroskopski veoma gust aspirat sa mnostvom spikula,mikroskopski hipercelularnost.Megakariociti BROJNI ali sa dominacijom hipoploidnih mladjih formi .Eritrocitna loza normoblastna i msnjim delom megaloblastna 25%.Mieloidna loza sazreva u kontinuitetu,elementi morfoloski ne odstupaju znacajnije od normalnog izgleda - Mieloblasti oko 2% prelazne forme 18% stapi i segmentovani 35% Eozinofili 1% Limfociti 20% plazmociti ispod 1% S- Folna kiselina 14,7 S-B12(546) (N 177-664)Dg. Leukosis chronika granulocytica th. Busulphan tbl.2 mg. 2 tbl. 20 dana .Nisam znala da je prepisani lek citostatik i zaista sam se zabrinula kada su mi u apoteci rekli da lek nije registrovan i da ga nema,imala sam kontakte sa farmaceutima iz 9 apoteka(drzavne i privatne )Molim Vase misljenje za dg. kao i za izbor leka.HVALA UNAPRED
Postovana,
VaÅ¡ otac ima hroniÄnu mijeloidnu leukemiju, u hroniÄnoj, mirnoj fazi bolesti na osnovu nalaza koje ste dostavili. Ovakva stabilna faza bolesti može da traje godinama, obiÄno negde 4-5 pre nego Å¡to doÄ‘e do postepenog ili naglog pogorÅ¡anja u kome je leÄenje mnogo teže. InaÄe o problemima sa lekom, razgovarajte o tome sa njegovim lekarom koji je predložio busulfan i o Äinjenici da lek nije lako dostupan. Busulfan je lek koji se sada nalazi na D listi (obavezni, neregistrovani preparati) pa se kao takav može nabaviti preko posebnih apoteka RZZO. Davao se vrlo mnogo tokom 70 i 80 godina, pa i poÄetkom 90tih, nije loÅ¡ lek jer je umereno jak citostatik u tabletama koji postiže normalizaciju krvne slike i ima dugotrajno produženo delovanje. Zgodan je za starije bolesnike kao Å¡to je to VaÅ¡ otac jer se može uzimati neko vreme, i potom praviti pauza Å¡to tim bolesnicima odgovara jer ne moraju da misle da li su lek uzeli ili ne. Sa druge strane kvalitetniji lek je Litalir, lek sa C liste lekova koji ima specifiÄni režim izdavanja, zahteva kontrole Referentnih ustanova, ali i traži da se uzima kontinuirano uz kontrole krvne slike na bar 2 nedelje ako ne i Äešće. Razgovarajte detaljno sa lekarom koji leÄi VaÅ¡eg oca o svemu, posebno imajući u vidu i njegove godine a verovatno i pridružena stanja i bolesti koja ne spominjete.
Lekari udruženja
Mojoj majci, 70 god je pre tri meseca postavljena Dg CLL. Leukociti su 28, sem toga druge vrednosti ne znam.Ona boluje od dijabetesa tip 2, na oralnoj je terapiji i regulisana, kao i od HTA.Unapred se izvinjavam zbog nedostataka lab.. vrednosti, poslaću ih Äim ih ja budem imala, ali obraćam vam se jer joj je Dr hematolog rekao da se to ne leÄi i da joj ne trebaju lekovi, a prethodni nalaz LE je bio 14 (pre tri meseca ).Rtg pluća, UZ stomaka su uredni, druga dijagnostika sem periferne krvi nine ni raÄ‘ena.Zanima me da li je njen hematolog u pravu i da li postoji neÅ¡to Å¡to može da joj pomogne.
Poštovani,
naÅ¡ sajt je predviÄ‘en za pitanja vezana za hroniÄnu mijeloidnu leukemiju, ne CLL. Bolesnik se ne leÄi na osnovu nalaza (broj leukocita...), već na osnovu tegoba i stanja bolesti. Njen lekar je pravilno dao savet, pa se javite kako je planirano za kontrolu.
Lekari udruženja
Poštovani doktore,
Dijagnoza: Sy myeloproliferativum(IMF vs ET) D47,3
Dijagnostifikovana mi je mijeloproliferativna bolest sa znacajnom trombocitozom, krajem 2007. godine. Bez eritromelalgije, bez splenomegalije, ali u nalazima kostne srzi slika IMF hipercelularne faze uz jasno pozitivne kulture sa sBFU-E i sCFU-Mk. Redovno pracenje broja CD34 celija u periferiji sa kretanjem 12,6,4,4,5 i sada u decembru 9 celija/mcl. Na kontroli 21. 12. 2010. bez tegoba vezanih za trombocitozu, nije bilo splenomegalije, ostali nalazi su bili uredni. Krvna slika Hb 140, Le 9,7 sa normalnom formulom, segm 55%, bazo 0%, Eu 7%, Ly 30, Mono 7%, Tr 1138.
Dr. mi je predlozio da zapocnem primjenu litalira, hidroksiuree uz kontrole krvne slike, na oko 2-3 nedelje. Do sada sam pila kardiopirin, koji i dalje treba da pijem. Molim Vas da mi date vase misljenje i da li i Vi smatrate da treba da ukljucim ovu terapiju.
Unaprijed hvala.
P.S. Htjela bih da napomenem da sam zena od 47 godina.
Poštovana,
prema ovome Å¡to ste mi naveli, nalazite se u zoni kada se naÄelno ukljuÄuje terapija jer su Tr>1000. U ovom trenutku u KliniÄkom Centru Srbije postoji studija koja prati bolesnike koji se leÄe Litalirom (Å¡to je dostupno preko Fonda, Å¡to Vam je i preporuÄeno) kao i bolesnike koji se leÄe anagrelidom (lek nije standardna terapija sem za vrlo mlade osobe u Evropi) i koji zahteva da budete bez kardioloÅ¡ke terapije. Studiju vodi prof. Gotić sa saradnijkom Doc Bogdanovićem pa ako ne bolujete od srca, visokog pritiska (možete bez lekova) i ako ste voljni da se ukljuÄite u to ispitivanje, javite se njima radi razgovora. InaÄe anagrelid je lek koji ne pripada citostaticima ali ima u nekih bolesnika blage srÄane probleme pa se stoga i sprovodi ova studija i pomno prate ti dogaÄ‘aji koji nisu tako Äesti. Stoga nije pogodan za bolesnike iznad 60 godina, a u Evropi se daje kod osoba i do 40-50 godina, tamo gdeje dostupan. Litalir je blag citostatik i skoro 30 godina je osnova leÄenja VaÅ¡e bolesti.
Lekari udruženja
POSTOVANI DOKTORE,MOLIM VAS DA MI ODGOVORITE DALI POSTOJI NEKI NACIN DA SE TROMBOCITOZA IZLECI
INACE IMAM 26godina IZ NISA SAM I BOLUJEM 3godine trombotiti su od 600 do 2500.OPERISALA SAM SLEZINU PRE 3 GODINE I OD TADA PIJEM LITALIR VOLELA BIH DA ZNAM DALI JE MOGUCE DA SE IZLECI,DALI POSTOJE NEKI DRUGI LEKOVI(MANJE STETNI) I DALI MOGO DA IMAM DECE POSTO SAM VEC IMALA DVA SPONTANA POBACAJA(JEDAN JE BIO SA DVA MESECA,A DRUGI SA SEDAM MESECI TRUDNOCE)UNAPRED HVALA
Poštovani,
nema mnogo detalja u vezi VaÅ¡e trombocitoze i nalaza na osnovu kojih je postavljena dijagnoza. Pored toga imate uklonjenu slezinu Å¡to je joÅ¡ jedan razlog za ovakve skokove trombocita. O izleÄenju je teÅ¡ko govoriti na osnovu ovih podataka, litalir je najmanje Å¡tetan lek koji se primenjuje u Srbiji, drugi lekovi nisu odobreni ni u Evropi i SAD, a kontrola broja trombocita u toku trudnoće je moguća primenom interferona. Javite se VaÅ¡em hematologu radi detaljnig razgovora vezanog za narednu trudnoću da bi se uradila ispitivanja vezana za stanja spontane tromboze, jer nema razloga da se trudnoća ne može da iznese do kraja uz pažljivo praćenje krvne slike i drugih faktora rozika.
Lekari udruženja
Postovani,
molim Vas da mi pojasnite rezultate i eventualnu prognozu razvoja bolesti. Dg.Hypoplasio med ossei.
Lymphocytosis.Naime,radi se o mojoj mami koja ima 66 godina. Posle uradjene punkcije kosne srzi mijelogram izgleda ovako:
mijeloblasti5%,promijelociti3%,mijelociti7%, metamijelociti6%,nesegmentirani21%, segmentirani20%, bazofilni1%,monociti7%,limfociti24%,plazma celije2%,normoblasti4%, megakariociti retki,celularnost hypocelularna, eritrocitopoeza potisnuta...granulocitopoeza urednog toka sazrevanja, potisnuta.trombocitopoeza prisutna...Upucuje se na biopsiju kosne srzi radi postavljanja konacne dijagnoze.Puno bi mi znacilo Vase misljenje.
Unapred zahvalna Mirjana.
Poštovana,
moraju da se urade vrlo detaljna ispitivanja da bi se razjasnilo Å¡ta je po sredi a posle toga razgovarajte sa njenim hematologom o detaljima. Ovako je vrlo teÅ¡ko dati iole taÄna tumaÄenja (posmatra se bolesnik u sklopu nalaza!)
Lekari udruženja
Moja dijagnoza je CML Ph ,imam 20 godina,i dijagnosticirali su mi bolest u 3.mjesecu 2010.godine.Trenutno pijem Glivec u minimalnoj dozi,i stanje mi se poboljÅ¡ava.U poÄetku su mi bile 20 od 22 ćelije "prljave",nakon viÅ¡e od dva mjeseca,nalaz biopsije je pokazao da su tada od22 ćelije,samo 11 bile "prljave",a nakon pet mjeseci od 22 ćelije samo su dvije bile "prljave".
Moje je pitnje,ako dodje do remisije,kolike su mi Å¡anse da se izlijeÄim,i da li je moguće da prestanem u daljoj budućnosti sa koriÅ¡tenjem Gliveca i nastavkom zdravog života?
Poštovani,
Vrlo je bitan citogenetski odgovor na 12 meseci terapije, pod usloviom da uzimate Glivek 400mg dnevno. Ako je citogenetika normalna, bez „prljavih“ ćelija odnosno bez kariotipskih anomalija, postigli ste cilj, stavili ste bolest pod kontrolu, remisiju. Nažalost, postojeći lek, imatinib, Glivek nije u mogućnosti da u potpunosti „izleÄi“ bolest (ma Å¡ta to znaÄilo jer je to filozofsko pitanje), već je potrebno da se Glivek uzima za sada doživotno. Zdrav život se podrazumeva.... da li će u budućnosti postojati terapija umesto gliveka koja bi omogućila prekidanja terapije ili koja bi omogućila da uz Glivek posle izvesnog vremena prekinete terapiju, nije joÅ¡ izvesno, mada se radi na tome. Uostalom imajući u vidu i VaÅ¡e godine, porazgovarajte o tome sa VaÅ¡im lekarom
Lekari udruženja
Mom ocu je hemetolog postavio dijagnozu,i on se leci u Klinickom centru u Beogradu,ali nazalost niko nece da nam kaze koliko je ta bolest zapravo opasna odnosno koliko dugo moze sa njom da se zivi.Znamo da mu je dijagnoza hronicna proliferativna neoplazma,ali jednom prilikom dok je moj otac bio u bolnici doktorka nam je rekla da on ima malignu bolest krvi,ali da nema leukemiju.Tako da meni zapravo nije jesno,jer znam da kada je nesto maligno to nije dobro.U koliko ste u mogucnosti objasnite mi kolike su njegove sanse za zivot,odnosno kakva je prognoza ove bolesti.I naravno zahvaljujem vam se na predhodnom odgovoru.
Poštovana,
Mislim da sam i proÅ¡li put u nekoliko reÄenica objasnio Å¡ta su hroniÄne mijeloproliferativne neoplazme. To mi nije ni sada teÅ¡ko da Vam objaÅ¡anjavam, ali je jako malo prostora da Vam mogu na ovaj naÄin sve objasniti, pa Vas ponovo molim da naÄ‘ete naÄina i mogućnosti da razgovarate sa nadležnim hematologom koji vodi brigu o VaÅ¡em ocu. HroniÄne mijeloproliferativne neoplazme u odreÄ‘enim fazama svojim nisu dobroćudna oboljenja, naprotiv spadaju, istina je, u zloćudna oboljenja hematopoeznog tkiva. I zbog ovoga trebate da naÄ‘ete zajedniÄki jezik i da razgovarate sa VaÅ¡im hematologom koji vodi brigu o VaÅ¡em ocu.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani,htela sam da vas pitam za jedan savet.Naime,mom suprugu u analizi krvi su sledeci rezultati,AST-32,ALT-63,ALP-99,sedimentacija 38,hdld-0.76,ldl-hol 4,19,holesterol 5,75,trigliceridi 1.77.To je ono sto je povecano.Pre par godina kad su mu bili isti ti rezultati koji se nisu menjali uradio je test na hepatitis b,bilo je dobro,na ultra zvuku mu je malo uvecana jetra,ostalo je dobro,i imao je heliobakter pilori 15 i za to je pio neke lekove.Medjutim njemu su i dalje alt i alp poviseni kao i sedimentacija.Bio je kod kardiologa rezultati su dobri,jer ga je stezalo sa leve strane i rekli su da je dobro to je zbog toga sto je vozac i sedi u nezgodnom polozaju.Doktorka op.prakse kaze da kod njega to ne raste i da tako i ostane.Mada bi ja volela da nas neko uputi gde da ode,jer je pio razne biljne preparate i stanje se ne menja.Da naglasim da ne pije i ne pusi.Hvala vam unapred na odgovoru.
Poštovana,
Prema onome Å¡to ste nam poslali, a to su jetreni enzimi, alkalna fosfataza, holesterol, trigliceridi i sedimentacija eritrocita, miÅ¡ljenja sam da bi Vi trebalo da se javite nadležnom specijalisti za bolesti jetre i nadležnom endokrinologu. Ovi rezultati krvi kod VaÅ¡eg supruga ne upućuju da se kod njega može raditi o bilo kom oboljenju hematopoeznog tkiva. Bakterija heliobakter pylori može kod nemalog broja bolesnika da pravi dosta neprijatnosti, zbog Äega Vam preporuÄujem da kod VaÅ¡eg specijaliste za bolesti probavnog trakta (gastroenterologa) tražite odgovarajuće lekove protiv ove bakterije. Ono Å¡to je i važno i za VaÅ¡eg supruga i Vas ovi rezultati ne trebaju na bilo koji naÄin da Vas zabrinjavaju. Mnogo sreće VaÅ¡em suprugu i Vama želim,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore!
Opet Vam se javljam sa istim problemom. Moja dijagnoza HGL je i dalje u fazi akceleracije, moji trombociti bujaju sada ih je 2 900 000 i pored dve uradjene trombocitofereze. Glivek nisam dobila jer mi je receno da zakonsski nemam prava da dobijem lek jer sam se razbolela pre njegove primene. To mi je rekla moja doktorka, hematolog koji je u komisiji za dodelu Gliveka kao i predsednik udruzenja HGL. Trenutno sredjujem papire za odlazak u Rim jer drugog izbora nemam. Trombociti bujaju, vreme prolazi a ja sam na litaliru. Molim Vas da mi date savet jer neznam vise sta da radim, bojim se da cu prekasno otici za Rim. Hvala Vam na Vasim odgovorima, veliki pozdrav!
Poštovana,
Koliko znam i svoj posao kao lekar i kao osoba, državljanin Srbije, Vi imate pravo da se leÄite lekovima koji su na tzv. pozitivnoj liste Zavoda za socijalno osiguranje države Srbije. Neko ko je doneo uredbu da Vi nemate pravo krÅ¡i se sa svim pravima koje treba da imaju i graÄ‘ani Srbije, a pogotovo bolesnici Srbije. Moje liÄno miÅ¡ljenje je, i na svakom mestu ću to da branim, da Vi kao bolesnik koji boluje od HGL imate pravo da se leÄite primenom tyrozim kinaza i morate da se leÄite sa tim lekovima i odgovarajuće zdravstvene institucije su dužne da Vam to omoguće, bez obzira na nerazumnu i samovoljnu uredbu koju je neko doneo, a samo na osnovu toga Å¡to ste se Vi pre razboleli nego Å¡to je lek odobren u državi Srbiji. Znam najmanje 4/5 bolesnika iz Srbije, a koji boluju od HGL, danas se leÄe primenom i Gliveka i drugih inhibitora tyrozin kinaza iako su se razboleli pre uvoÄ‘enja Gliveka i drugih inhibitora tyrozin kinaza. Bez obzira da li ćete naići na razumevanje kod odgovornih i da Vam se omogući da dobijete Glivek prema stadijumu VaÅ¡e bolesti transplantacija je kod Vas najefikasniji oblik leÄenja. Vama želim svako dobro, a oni koji nemaju razumavanje za VaÅ¡u bolest da se urazumeju.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Poštovani doktore!
Poslije dosta proÄitanih pitanja i odgovora odluÄih da i ja postavim pitanje. Naime,na hematoloÅ¡koj klinici u Sarajevu 2005 mi je odreÄ‘ena dijagnoza MDS/RA sa PHD biopsije kosti.spina iliaca sup.post.: Umjereno hipocelularna koÅ¡tana srž sa hiperplastiÄnim i blago displastiÄnom eritropoezom. Megakariopoeza je oÄuvana. Postojanje refraktarne anemije kod pacijentice se nemože iskljuÄiti. Nalazi na otpustu Lkc: 2,63, neu:1,03, lym:1,40, mono:0,19, baso:0,01, eos:0,005, Er:2,26, Hgb: 80, Hct:0,23, MCV:104, Tr:18, LDH:486, bilirubin:8,5, Fe 34.3. Nakon otpusta troÅ¡ila Recormon 2000 injekcije 3 x sedmiÄno, Nizon tablete 5mg 1x2. Nakon 8 mj. injekcije ukinute. Sve do 2008 godine nije bilo znatnih pomaka u vrijednostima analiza krvi. Nakon 2008.godine moja terapija je bila nizon tablete 1x2, folacin 1x prvih deset dana u mjesecu i vitamin B 1x na dan. Vrijednosti mojih nalaza su se postepeno poveÄavale, ali sam na svoju incijativu koristila i puno vitamina a naroÄito vitamina C. Vrijednosti moji labaratorijskih nalaza dana 23.07.2010.godine su bili: SE 25, Er 3,65, Hgb 131, Htc 38,0, MCV 104, MCH 35,9, Tr 123, Lkc 3,17, AST 35, LDH 997,Fe 24 ostali biohemizam u cjelosti uredan. Molim Vas za vaÅ¡e miÅ¡ljenje o ovoj dijagnozi i terapiji.
Unaprijed zahvalna!!!!!
Poštovana,
Prema podacima koje ste nam poslali može se zakljuÄiti da je kod Vas 2005. godine postojala periferna pancitopenija. Nalazi koÅ¡tane srži (verovatno citomorfoloÅ¡ka analiza) govore u priloga hipocelularnosti koÅ¡tane srži, prevashodno na raÄun mijeloidne loze (bar kako ste Vi to nama opisali) uz oÄuvanu megakariocitnotrombocitnu lozu i lako nadraženu eritrocitnu lozu. Da bi se postavila dijagnoza mijelodisplastiÄnog sindroma, bilo kog oblika, neophodno je uraditi patohistoloÅ¡ku analizu koÅ¡tane srži upotpunjenu sa imunohistohemijom i citogenetikom, Å¡to ovde nije uraÄ‘eno, bar prema onome Å¡to ste nam poslali. Rekombinantni eritropoetin, koga ste primali, zajedno sa kortikosteroidima jesu lekovi koji se mogu davati i daju se kod mijelodisplastiÄnog sindroma oblika refrakterne anemije. Ono Å¡to mene raduje jeste da Vi imate normalnu krvnu sliku iz 7. meseca ove godine bez ikakve terapije, sem vitamina, Å¡to govori u prilog da se kod Vas možda nije radilo o „pravom“ mijelodisplastiÄnom sindromu. Postojeća nenormalnost krvne slike iz 2005. bi se mogla uklopiti i u stanja prolazne virusne infekcije, Å¡to sa sigurnošću ne iskljuÄuje i da je dijagnoza sa HematoloÅ¡ke klinike u Sarajevu možda bila taÄna.
Ponavljam, za dijagnozu MDS neophodno je uraditi patohistoloÅ¡ku dijagnostiku koÅ¡tane srži upotpunjenu sa imunohistohemijom i citogenetikom. Ponavljam i to, nastavite sa uzimanjem vitamina kao i do sada, jer je krvna slika kod Vas sada normalna i nije važno Äemu to i pripisati. Danas, ima dosta uspeÅ¡nih lekova za leÄenje refrakterne anemije. Mi Vam uvek stojimo na raspolaganju i koliko god naÅ¡e mogućnosti dozvoljavaju mi ćemo Vam pružiti pomoć.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore,
Moja majka ima 70 godina i znatno povecan broj trombocita. Sa najnovijih analiza, od pre dva dana, vrednost trombocita je 771. Pre 6 meseci je imala 730. Inace, ima prosirene vene. Danas joj se otvorila krv na nos i izasao je veliki komad ugrusane krvi. Sta to znaci? Inace, svaki dan pije po jednu tabletu cardiopirina. Da li treba jos nesto da pije protiv zgrusnjavanja krvi, ili eventualno kome da se obrati, da bi se ustanovilo sta je u pitanju?
Unapred zahvalna,
Mirjana.
Poštovana,
U VaÅ¡em pitanju ima malo podataka da bih Vam mogao reći da li VaÅ¡a majka, obzirom da ima poviÅ¡en broj trombocita, ima primarnu hematoloÅ¡ku bolest ili je poviÅ¡en broj trombocita u sklopu neke nehematoloÅ¡ke bolesti, Å¡to nije retkost. S obzirom na životnu dob i da ima proviÅ¡en broj trombocita prvo treba iskljuÄiti primarna hematoloÅ¡ka oboljenja iz grupe tzv. hroniÄnih mijeloproliferativnih neoplazmi, na prvom mestu ET (esencijalna trombocitoza) ili pak CML (hroniÄna mijeloidna leukemija) ili PV (policitemija vera). Cardiopirin, koji uzima VaÅ¡a majka, može da doprinese povećanoj sklonosti ka krvavljenjima, pa i krvavljenjima iz nosa i drugih organa. Ovaj lek VaÅ¡oj majci verovatno je dao kardiolog. PreporuÄio bih Vam da VaÅ¡u majku odvedete kod nadležnog hematologa ili pak da se javite u jednu od hematoloÅ¡kih klinika (Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd, Klinika za hematologiju VMA Beograd, Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Novi Sad, Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta NiÅ¡, Klinika za hematologiju medicinskog fakulteta Kragujevac).
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore!
Moja dijagnoza HGL je u fazi akceleracije. Doktori tvrde da nemam prava na spasonosni lek Glivek jer sam se razbolela pre pocetka njegove primene. Trenutno sam na busulfanu( pre toga na litaliru) a moji trombociti bujaju, poslednji put ih je bilo 2 300 000. Radjena mi je jedna terapijska trombocitofereza, ocekuju me jos dve, kao privremeno resenje. Lekari predlazu transplataciju kostane srzi u Rimu posto nemam podudarnog davaoca. Molim Vas da mi date Vas savet sta da radim. Hvala Vam na svemu! Srdacan pozdrav!
Poštovana,
Hvala Vam Å¡to ste nam ukazali poverenje time Å¡to tražite savet kako da se leÄi VaÅ¡a bolest od koje bolujete, a u pitanju je hroniÄna mijeloidna leukemija, kako ste napisali, u fazi akceleracije. Odmah da Vam kažem Vi imate pravo, prema VaÅ¡oj bolesti, da se leÄite primenom Gliveka bez obzira kada Vam je bolest dijagnostikovana. Ponavljam, bez obzira kada Vam je bolest dijagnostikovana. Sama faza bolesti VaÅ¡eg oboljenja je apsolutna indikacija za primenu Gliveka u dnevnoj dozi najmanje 800mg. Ukoliko se unutar 8 do 12 nedelja ne bi dobio željeni odgovor, onda bi leÄenje trebalo nastaviti drugom generacijom tirozinkinaznih inhbitora (Nilotinib/Tasigna i/ili Dasatinib/Sprycel). Bez obzira da li ste kandidat za transplantaciju koÅ¡tane srži (za koju pitate) do iznalaženja kompatibilnog davaoca koÅ¡tane srži Vi i sliÄni bolesnici morate biti na leÄenju primenom bilo Gliveka bilo Nilotiniba bilo Dasatiniba. Da li ste kandidat za transplantaciju koÅ¡tane srži to zavisi od VaÅ¡e životne dobi i od tzv. rizik faktora koju odreÄ‘uje stanje VaÅ¡e bolesti (tzv. EBMT skor). Da bi se naÅ¡ao nesrodni podudarni davalac koÅ¡tane srži potrebno je vreme od najmanje 3 do 6 meseci, Å¡to nije preporuÄljivo da se Äeka obzirom da se VaÅ¡a bolest nalazi, kako ste opisali, u fazi akceleracije. Da ne bude nesporazuma, faza akceleracije jeste indikacija za presaÄ‘ivanje koÅ¡tane srži.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Biopsijom koÅ¡tane srži utvrÄ‘en je CML , joÅ¡ se Äeka rezultat sa VMA. PoÅ¡to sam ja u reproduktivnom preriodu, zanima me da li je moguće zatrudneti i izneti trudnoću i koji se lekovi koriste u trudnoći? Da li je to interferon?
Poštovana,
CitomorfoloÅ¡ka analiza koÅ¡tane srži može biti korisna analiza za postavljanje dijagnoze CML-je, ali nije zlatni dijagnostiÄki standard za postavljanje dijagnoze navedene bolesti. Dijagnoza navedene bolesti se postavlja i potvrÄ‘uje citogenetskom analizom bilo periferne krvi ili koÅ¡tane srži. Da neko ima CML, u citogenetskoj analizi mora da se dokaže postojanje Filadelfija hromozoma, odnosno t(9;22), a na molekularnom nivou postojanje Bcr-Abl gena.
Kada je u pitanju ova bolest i trudnoća i danas je velika dilema da li trudnoću dozvoliti ili pak ako se bolest u trudnoći dokaže da li istu prekinuti. Sud o ovome konzilijarno donose lekari u sastavu hematolog, ginekolog akuÅ¡er, neonatolog, naravno u prisustvu trudnice sa ili bez njene porodice. Ako osoba sa dijagnostikovanom CML izriÄito želi trudnoću, po svaku cenu, ono Å¡to je prihvatljivo danas u svetu medicine, odnosno hematologije, jeste da u prvom tromeseÄju svi antileukemijski lekovi imaju neželjeni efekat na trudnoću i plod i kao takvi se, ponavljam u prvom tromeseÄju, ne daju i ne preporuÄuju. U drugom i trećem tromeseÄju trudnoće miÅ¡ljenja su podeljena. Dok jedni kažu da se lekovi mogu primeniti drugi su i u ovom vremenu trudnoće suzdrživi i ne preporuÄuju davanje lekova sem, ako situacija izriÄito zahteva, daje se Interferon. DanaÅ¡nji novi lekovi, koji su zlatni stanard u leÄenju CML, tzv. tirozin kinaza infibitori (Glivek, Dasatinib, Nilotinib i drugi) se takoÄ‘e ne preporuÄuju, pogotovo u prvom tromeseÄju trudnoće (stalno ponavaljam prvo tromeseÄje trudnoće iz razloga Å¡to je to vreme kada se u plodu – embrionu vrÅ¡i organogeneza, odnosno zapoÄinje faza stvaranje svih telesnih organa i tkiva).
LiÄno, da bih Vam dao svoje miÅ¡ljenje morao bih imati viÅ¡e podataka kao Å¡to su izmeÄ‘u ostalih životna dob bolesnice, stanje i stadijum bolesti i stepen liÄnog opredelenja i uverenja za želju za nasledstvom buduće trudnice.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Poštovani dr Miloševiću,
RaÄ‘ena mi je biopsija koÅ¡tane srži na klinici u Sarajevu, a nakon Å¡to sam otkrila i pratila 3-4 mjeseca povećan br.trombocita (700, pa do 900, a sada 1300, ruÄno raÄ‘en nalaz). Komentar biopsije je slj.:" MorfoloÅ¡ki i imunohistohemijski nalaz odgovara nekvalificiranom obliku mijeloproliferativne neoplazme ()MPN). Iako u perifernoj krvi postoji prisutna trombocitoza ( 900x10(9)/L) decidno se ne izjasnimo u prilogu esincijalne trombocitemije obzirom megakarociti svojim morfoloÅ¡kim osobinama ne idu u slopu iste."
Na osnovu navedenog, doktorivca je predložila da ukljuÄimo cistotatik "hidrea", a trenutno sam samo na aspirinu-protect. Molim Vas za VaÅ¡e miÅ¡ljenje o predloženoj terapiji, te pojaÅ¡njenje vezano za ovu vrstu bolesti, u smislu procenta"prelaska" ove u neku goru vrstu bolest, te mogućnost da se bolest dovede u stabilno stanje, ukratko, Å¡ta me sve oÄekuje? TakoÄ‘er, molim Vas da eventualno predložite efkasniju terapiju! Napominjem da terapiju trebam ukljuÄiti već u ponedjeljak, pa ,shodno tome, Vas takoÄ‘er molim za Å¡to brži odgovor.
Unaprijed zahvaljujem.
Poštovana,
Hvala Vam na nama i meni ukazanom poverenju. Poslali ste nam samo vrednosti trombocita iz periferne krvne slike i imunohistohemijski nalaz uraÄ‘ene biopsije kopÅ¡tane srži. PoviÅ¡en broj trombocita iznad jedan milion je signifikantan nalaz da se kod osoba sa tim brojem trombocita može raditi o hroniÄnom mijeloproliferativnom oboljenju oblika esencijelne trombocitoze. Ovaj broj je važan ukoliko su trombociti poviÅ¡enih vrednosti u praćenju od najmanje 6 meseci. Važno bi bilo znati i životnu dob osobe sa ovakvim nalazom trombocita u krvnoj slici. Ono Å¡to zasigurno može da potvrdi dijagnozu esencijalne trombocitoze u sklopu mijeloproliferativnih bolesti jeste i nalaz citogenetike, gde treba obratiti pažnju na odsustvo ili prisustvo Filadelfije hromozoma. Kod citogenetskog nalaza istovremeno treba uraditi i JAK-2V617F. Pozitivan nalaza JAK2 uz negativan nalaz Filadelfije hromozoma sa maksimalnom verovatnoćom potvrÄ‘uje dijagnozu esencijenle trombocitenije. Ako je u pitanju esencijalna trombocitenije to je hroniÄno mijeloproliferativno oboljenje koje retko, jako retko, prelazi u neku „goru vrstu bolesti“ kako Vi kažete. Ukoliko osoba sa poviÅ¡enim brojem trombocita nema rizik faktora za nastanak tromboza i ukoliko su leukociti u granicama normalnog nema potrebe da se žuri sa uvoÄ‘enjem Litarila odnosno Hidree (najÄešći rizik faktori za nastanak tromboza jesu gojaznost, poviÅ¡eni krvni pritisak, proÅ¡irene vene, duboke tromboze, poviÅ¡ene vrednosti holesterola, triglicerida, Å¡ećera u krvi i puÅ¡enje). Da sam ja VaÅ¡ ordinirajući lekar hematolog ja bih Vam proporuÄio da uzimate samo aspirin 300mg dnevno po 3 dana u nedelji. Ako uradite citogenetske analize molili bismo Vas da nam poÅ¡aljete i te nalaze i da Vam damo definitivan zakljuÄak. Ponavljam, nema razloga da se zabrinjavate.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Evo pišemo vam po drugi put o našoj kćerki koja ima 13 godina kojoj padaju tr4ombociti. Danas je vadila kks koje izgleda ovako: erc 4,59; hgb 133; hct 0,37; trc 112; lkc 6,41.
opet su joj pali trombociti, prije dvije sedmice bili su joj 225 kako smanjivan pronizon tako su i oni padali, sutra prestaje sa lijekovima i ponovo za sedam dana vadimo KKS. Sada Vi nama recite kako da ih bar zadrzimo da ne padaju dalje, mi smo Äuli da je kupinovo vino dobro poÅ¡to sada lijekove nepije lijekove, dali bi smjela da pije? i kao cvekla, mrkva, jabuka, limun i med ista koliÄina svega. kporiva. Kakovo je vaÅ¡e miÅ¡ljene o tome???
molimo vas da nam date Vi svoj savjet šta dalje.
Unaprijed zahvalni roditelji
Poštovani,
Drago mi je da Å¡to ste se ponovo javili i da je krvna slika kod vaÅ¡e ćerke u granicama normalnog. Trombociti koji iznose 112.000 su u željenim granicama i to vas ne treba da zabrinjava. Ponavljam, da u svemu ovome broj trombocita nije najbitniji (iako je jako vredan). Bitno je i jako važno da vaÅ¡a ćerka nema spontanh krvavljenja bez obzira na broj trombocita. Ukoliko bude imala spontana krvavljenja tada je neophodno ponovno leÄenje. Sada, kada nema spontanih krvavljenja i kada su trombociti preko 100.000 pronizonska terapija nije potrebna, Å¡to su vam doktori to i rekli i ja im se na tome i zahvaljujem. I proÅ¡li put sam vam rekao, a i sada ponavljam da vaÅ¡e dete uzima dosta vitamina C, a da (na svoju ruku) ne uzima lekove oblika acisala, aspirina, brufena, antireumatika, lekove protiv poviÅ¡ene temperature i sliÄno.
I vama, a pogotovu vašoj ćerki, želim sve najbolje.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore
Našoj kćerki koja ima 13 godina su pali trombociti na 3 u julu, ležala je u bolinici, i oni su porasli uz korištenje pronizona oko 1 mjesec. 4 sedmice nije ništa koristila i oni su pali na 7.
Dijagnoza u julu: SE 11/:KKS ERC 4,48; Hgb 132; hct 0,36; trc 3; lks 14,34; Helicobacter Pylori poz, ostali biohemijski nalazi uredni. Anti-cmv lgM neg. lgG poz; anti-EBV VCA lgM neg, lgG poz; ANA poz, Anti ds-DNA neg, Anti-ss DNA, Anca neg, Anti ds-DNA neg, Anti-ss DNA, ANCA neg; periferni razmaz ,,Rijetki, megatrombociti, bizarnog oblika" Mijelogram: ‚‚Celularnost III stepena, odnos M:E 2:1, normalni elementi sve tri hematološke loze. Viđen jedan magakariobast: 4 megakariocita"
Uz abdomena: uredan nalaz
Fundus: uredan
KKs na otpustu: Erc 4,47; hgb 132; hct 0,37; trc 313; lkc 20,1;
to je bilo u julu a poslije se ponivilo opet u septembru pošto je 4 sedmice bile bez pronizona, pali su na 7.
NAlaz u septembru:
SE 13/; KKS: ERC 4,37; Hgb 125; HCT 0,35; Trc 7, ...11...13...12...15...34...148 LKC 6,54
BIohemijski nalazi: AST 22, ALT 12, test na helicobacter pylori negativna. Urin: BIjel.neg. sed: 6,7 LKC, malo bakterija i stanicapl.epitela;
ANCA, Anti DNAss, Anti DNAds- u radu
KKS na otpustu: Erc 8,23; Hgb 145; Hct 0,41; Trc. 203; Lkc 19,22;
I dalje pije pronizon sad pola ujutro, pola popodne do utorka, i još 7 dana pola ujutro i prekidaju se lijekovi. Sad vi nama recite šta dalje da radimo i šta da koristimo da nebi opet pali tako nisko, da li postoji nešto da se može hranom uraditi??
Unaprijed zahvalni roditelji.
Poštovani,
Hvala vam na ukazanom poverenju. Iz rezultata koje ste nam poslali u vaÅ¡em pitanju sem niskih vrednosti trombocita i pozitivnog nalaza na Helicobacter svi drugi nalazi su u granocama normale, Å¡to je dobro. Kod dece, i na najmanje infekcije, pogotovo virusne, može doći do smanjenja broja trombocita, koje se može manifestovati bilo kožnim ili sluzniÄnim krvavljenjima, a najÄešće krvavljenjima iz nosa, desni ili pak pojavom miÅ¡ićnih hematoma. Sniženi broj trombocita, takoÄ‘e, Äesto može biti u sklopu bakterije Helicobacter, Å¡to je kod VaÅ¡e ćerke naÄ‘eno. Ovakve promene u krvi, pogotovo kod dece, zapoÄinju se leÄiti primenom Pronisona ili Dexamethasona. Kod vaÅ¡e ćerke leÄenje je zapoÄeto dobro, Äime je postignut maksimalan odgovor. U ovakvim sluÄajevima smanjuju se doze Pronisona do privremenog ili stalnog iskljuÄenja Pronisona. VaÅ¡oj ćerki bi preporuÄio da uz Pronison, a i bez Pronisona uzima veće doze vitamina C. U daljem toku trombociti, odnosno njihova vrednost, mogu varirati od normalne vrednosti pa do smanjivanja na vrednosti od nekoliko hiljada. Vas, ne treba to da zabrinjava sve dotle ukoliko vaÅ¡a ćerka, bez obzira na vrednosti trombocita, nema spontanih krvavljenja bilo kog oblika. Ova „nestabilna“ faza može trajati najmanje od 3 do 6 meseci, nakon Äega dolazi do pune stabilizacije stanja. I sada, a i u buduće, morate znati i Vi i VaÅ¡e dete da nije preporuÄljivo uzimanje na svoju ruku lekova oblika acisala, aspirina, coffana, bilo kojih antireumatika, antipiretika i lekova protiv bolova, a da se pre toga niste savetovali sa vaÅ¡ih hematologom. Molim bih vas da nam se javljate bar jedanput meseÄno kako bi znali kakvo je stanje vaÅ¡e ćerke i kako bi znali Å¡ta dalje da vam eventualno preporucimo.
Vama i vasoj ćerki zelim brzi oporavak,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore,prije par dana sam vadila nalaze krvi i malo su me uplasili jer su trombociti bili 425,eritrociti 4.88,hemoglobin 152 inr 1,04.Imam 32 godine i oduvjek imam "jacu" krv sto znaci da nikad nisam bila malokrvna cak ni u trudnoci ni na proljece kad ljudima padne krvna slika.Interesuje me da li ima razloga za paniku jer jedan doktor tvrdi da je povecanje nebitno a drugi da treba obratiti paznju.Unaprijed zahvalna na odgovoru.
Postovana,
Hvala Vam na ukazanom poverenju. Krvna slika koju ste nam poslali je u referentnim (željenim) vrednostima. Velike varijacije u krvnim slikama mogu se javiti kod niza pacijenata i u mnogome su u vezi sa vrstom aparata i reagenasa dotiÄnih laboratorija gde ste izvrÅ¡ili analizu. Ovo napominjem iz razloga Å¡to svaka laboratorija ima svoju „lepezu“ normalnih vrednosti. Ono Å¡to mogu Vam savetovati, a da se ne naljutite, kontrole krvnih slika uradite u laboratoriji VMA iz razloga Å¡to oni imaju najsavremenije aparate i najkvalitetnije reagense, odnosno reagense koji podležu svakodnevnim kontrolama niveliranja. Ponavljam, prema poslatim vrednostima krvne slike nema razloga da se zabrinjavate.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore!
Pisem vam po treci put, verujte mi ocajna sam. Seticete se mog slucaja 12
godina bolujem od HGL i lecena sam litalirom. Sada se nalazim u fazi
akceleracije, savetovali ste mi da sto pre pocnem da uzimam Glivek. Necete
mi verovati ali mi je receno da nemam prava da dobijem taj lek jer se
nalazim u fazi akceleracije, da se on daje pacijentima koji se nalaze u
hronicnoj fazi. Sa sestrom sam podudarna 50% i na VMA ne rade transplataciju
sa tim procentom podudarnosti. Sta da radim? Postavila bih Vam dva pitanja.
Zasto ja nemam prava na Glivek? Cula sam da se u Italiji rade transplatacije
i sa delimicno podudarnim davaocem, dali je to tacno? Molim Vas da mi
odgovorite jer stvarno neznam sta da radim? Veliki pozdrav i hvala Vam na
Vasim odgovorima!
Poštovana,
Hvala Vam na ukazanom poverenju Å¡to ste nam se obratili da Vam damo odgovore na one dileme koje Vas muÄe. Odmah da Vam kažem nije taÄno da Glivec nije indikovan kod hroniÄne mijeloidne leukemije u fazi akceleracije. Lek je prvo i ododbren i registrovan u leÄenju CML u fazi akceleracije i u fazi transformacije, a kasnije je uveden i u ranoj hroniÄnoj fazi. Nije mi jasno koja ustanova Vam je rekla da ovaj lek nije indikovan u fazi akceleracije. Vi morate zapoÄeti leÄenje faze akceleracije Å¡to je moguće ranije: bolje da ste poÄeli juÄe nego danas i joÅ¡ bi bilo bolje kada bi VaÅ¡i dokotri i ustanova gde se leÄite Vam omogućili da zapoÄnete leÄenje VaÅ¡e bolesti mnogo delotvornijim lekom, a to je Dasatinib i/ili Nilotinom (i jedan i drugi lek postoje u naÅ¡oj zemlji). Kada je u pitanju transplantacija taÄno je da se u svetu radi presaÄ‘ivanje koÅ¡tane srži i kod porodiÄnih nepotpuno kompatibilnih (haploidentiÄnih) davalaca koÅ¡tane srži. Ovaj oblik leÄenja kod nepotpuno kompatibilnih davalaca je propraćen nizom posttransplantacionih komplikacija. PokuÅ¡ajte da razgovarate sa timom za transplantaciju koÅ¡tane srži Klinike za hematologiju VMA. PodvlaÄim, Vi imate pravo i morate Å¡to ranije zapoÄeti leÄenje VaÅ¡e bolesti primenom ili Gliveca ili Dasatiniba ili Nilotiniba. Za ovaj oblik leÄenja imate maksimalno i struÄno i ma koje drugo pravo.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani,
Mojoj majci je uspostavljena dijagnoza CCML iz analize kostane srzi. Otpustena je iz bolnice jel nije bilo tehnickih uslova da se uradi citogenetska analiza, protocna citometrija i metoda molekularne genetike. Dobila je da pije Litaril caps. 500mg 2x1 i Alopurinol. Pre dve godine imala je i operaciju srca tacnije uradjen joj je trostruki bajpas i vestacka aortna valvula.
Da li je kod ovakvog bolesnika moguce uraditi gore navedene analize? Da li kod ove bolesti postoji neka savremenija terapije? Da li transplatacija kostane srze moze da pomogne?
Hvala Vam unapred.
Poštovana,
U VaÅ¡em pitanju napisali ste da VaÅ¡a majka boluje od CCML. Vama se izvinjavam, a meni je liÄno žao Å¡to iz skraćenice CCML ne znam o kojoj se bolesti radi, pa Vam zbog toga ne mogu dati nikakav odgovor.
Generalno, kada je u pitanju transplantacija koÅ¡tane srži ona se radi kod niza bolesti krvi bilo da se radi o dobroćudnim, bilo da se radi o zloćudnim bolestima ili pak da se radi o uroÄ‘enim ili steÄenim. Uslov za primenu transplanatacije koÅ¡tane srži jeste da se ima davalac koÅ¡tane srži sa jedne strane, životna dob primaoca (u principu da primalac nije stariji od 50 godina) i stadijum bolesti i da primalac nema dodatnih težih bolesti vitalnih organa, na prvom mestu pluća, srce, bubrezi, jetra, centralni nervni sistem.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Zbog svog neznanja ja sam se greÅ¡kom uÄlanila u CML udruženje, ali bih Vas, poÅ¡tovani doktore, da mi odgovorite na pitanje.
Moja dijagnoza je MPS ET D47.3.
Pijem litalir 7 godina, najpre po 1 kapsulu (500 mg)na dan, a sada mi je reÄeno da pijem 3 kapsule litalira jednokratno. Moja krvna slika - WBC:6,6
RBC:3,37 HGB:109 HCT:333 PLT:780 PCT:591 MCV:99
Svi ostali organi su mi zdravi i nemam nikakve poteÅ¡koće, osim Å¡to se brzo zamaram i Å¡to su mi zglobovi na nogama oteÄeni i jako me bole.
Primila sam i 10 injekcija interferona 2004. godine.
Interesuje me da li je ovo maligno oboljenje i koliko dugo moram da pijem litalir i da li možda ima neki drugi lek koji je efikasniji, pošto i posle toliko dugog korišćenja leka poboljšanja nema?
Unapred zahvalna
Arsić Ljiljana
Poštovana,
Hvala Vam na ukazanom i pokazanom poverenju kako meni tako i samom udruženju. Å to ste se nama javili nije greÅ¡ka iz razloga Å¡to Vi bolujete od hroniÄnog mijeloproliferativnog oboljenja (sindroma), oblika esencijalne trombocitenije. Ovo oboljenje spada u veliku grupu bolesti gde je i hroniÄna mijeloidna leukemija. Razdvojene su na osnovu citogenetskih karakteristika koju ima CML, a to je da ima pozitivan Filadelfija hromozom.
Krvna slika, koju ste poslali, je u granicama željenih, Å¡to navodi na zakljuÄak da imate dobar željen pozitivan odgovor na Litalir. Dobro je bilo Å¡to ste tokom 2004. godine zapoÄeli leÄenje primenom Interferona. Po mom miÅ¡ljenju mogli ste, i trebali ste, nastaviti sa primanjem Interferona za sve ove godine, jer Interferon se svugde u svetu, pa i kod nas daje kod bolesti od koje Vi bolujete. Litaliru i Interferonu se može, Å¡to je i dobro, dodati i Acisal u dnevnoj dozi od 50 do 100mg tri puta u nedelji. „SpecifiÄan“ lek za esencijalnu trombociteniju je Anagrelid. Niz ispitivanja u svetu dokazalo je njegovu prednost nad Litalirom, mada ima i onih ispitivanja koja zakljuÄuju da su rezultati sliÄni, i obzirom na veliku skupoću Anagrelida daju prednost Litarilu u kombinaciji sa Acisalom.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani,
nedavno sam radila kompletnu krvnu sliku i svi nalazi su bili u redu osim limfocita koji su iznosili 3.50, odnosno 57 procenata. Koliko vidim to su malo povisene vrednosti i zanima me da li ima razloga za brigu. Imam 22 godine i KKS sam radila cisto radi kontrole.
Da li je mogu ce da su limfociti poviseni jer sam prethodnih dana ( pre vadjenja krvi) bila kod zubara?
Hvala unapred
Poštovana,
Hvala Vam na poverenju. Žao mi je Å¡to niste poslali vrednosti celokupne periferne krvne slike. Iz VaÅ¡eg pitanja jasno je da su limfociti i u relativnom i u apsolutnom broju neÅ¡to poviÅ¡eni, Å¡to je u mnogome Äešći sluÄaj kod mlaÄ‘ih osoba uporeÄ‘ivano sa starijim osobama. PoviÅ¡en broj limfocita Äesto može biti verifikovan u toku i nakon virusnih infekcija. Koliko je meni poznato, hirurÅ¡ke intervencije bilo koji vrste ne bi trebale biti praćene poviÅ¡enim brojem lmfocita. One Äešće mogu biti propraćene poviÅ¡enim brojem segmentiranog dela belih krvnih zrnaca.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Molim Vas, treba mi bilo kakva informacija o akutnoj mijeloidnoj leukemiji-M1.
Mami je dijagnostikovana bolest, u privatnoj poliklinici u Tirsovoj na osnovu morfoloskoj i imunohistohemijskog nalaza u kostonaj srzi.
Imunohistohemijskie blasti su: CD34-/ (20 % celija kostane srzi je pozitivno), CD117 /-(oko 50% celija kostane srzi je pozitivno), HLA-DR ,MPO-/ (oko 15% celija kostane srzi je pozitivno), TdT-/ (oko 15% celija kostane srzi je pozitivno), CD79a-, CD20-,CD3-,CD5-,CD23-,CD43 /-, CD68-,GlcA-,CD1a-,CD99-,CD10-,bcl-2-.
Ona se leci na VMA, mada nikakvu terapiju jos uvek ne dobija, doktori ne mogu da veruju u ispravnost ovog nalaza jer joj je klinicka slika dobra, bez terapije joj se popravila krvna slika za 20-tak dana(trombociti su bili 3 sad su 50). Sad joj opet rade iste analize da utvrde da li je stvarno to dijagnoza. Neizvesnost je jako strasna, ne znamo sta da radimo dok cekamo rezultate, nada u bolje je velika jer nema simptome leukemije, nema temperaturu, modrice su se totalno povukle, nema mucnine, pije sok od cvekle(sveze cedjeno), noni, acai bobice(iz Engleske i Francuske smo nabavili), dajemo joj brojsove cajeve, da li je moguce da joj to poveca toliko trombocite, posto ne koristi nikakve medikamente jos uvek?
I jos nesto, da li je moguce da ovim pomagalima koji su iskljucivo na biljnoj bazi, ne moze da se ustanovi o kojoj je bolesti tacno rec, i da li oni ometaju dijagnostiku?
Unapred Vam hvala, svaka rec nam je od koristi, ocajni smo, ne verujemo sta nas snaslo...
Postovana,
Iz imunohistohemijske analize, koju ste nam poslali, teÅ¡ko je reći o Äemu se radi ili može raditi kod VaÅ¡e majke. Slažem se sa Vama da su dileme ogroman teret i svakodnevni i trenutni. Da bi se toga mogli osloboditi preporuÄujem da dozvolite kolegama u Klinici za hematologiju VMA da urade neophodna ispitivanja kako bi se utvrdilo da li VaÅ¡a majka od neÄega boluje i od Äega boluje. Ovo je važno radi odluke o eventualnoj budućoj terapiji.
Sokovi od svežeg voća i povrća jesu korisni za bilo koji organizam, ali Vam preporuÄujem da se na njih ne oslanjate bez saveta sa lekarima koji će ispitivati, a kasnije i leÄiti VaÅ¡u majku. Klinika za hematologiju VMA je ozbiljna institucija i preporuÄujem da joj verujete.
Još jedanputa Vam hvala na ukazanom poverenju.
Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.
MOLIM VAS ZA ODGOVOR DG SINDROMA MYELOPROLIFERAVUM VS LEUCOSIS CHRONCA GRNULOCYTICA TERAPIJA LITALIR 3PUTA PO 1 ALUPURINOL 1 FOLAN 2 PUTA PO 1 GENETSKI NALAZ TEHNIKA 2G NALAZ 46.XX,T (2:22)(q21:Q11)T (5:21)(q31:Q22)BROJ ANALIZIRANIH META FAZA 15 KS LKC 3,4 ERC 3.5 HGB 90 PLT100 MOLIM VAS KOJA JE TERAPIJA NAJPRIKLADNIJA KOSTNA SRZ JE HIPERCELULNA(CEL.>150 G:EJE OKO7:1ERITRCTOPOEZA DELOMNORMOBLASTIDNA MANJIM DELOM MEGALOBLASTOIDNA SLBIJA SATURACIJA HEMOGLOBINOM GRANULOCITNA DOBRA MIJELOBLASTI CINE OKO 3LULNOSTI DOMINIRAJU CELIJE IZ MATURACIONOG ODELJKA EOZINOFILI CINE OKO 4% A BAZOFILI OKO 2LULNOSTI MEGAKARIOCITI UMNOZENI PRODUKTIVNI CELIJE STRANE KOSTNIJ SRZI NISU VIDJENE DG SYNDROMA MYELOPROLIFERATIVUM(V,S,HGL OVO JE NALAZ OD 8 JULA BILA SAM U BOLNICI U NOVOM SADU SADA SAM KUCI BILA SAM OD 1 JULA DO 8 JULA UNAPRED VAM HVALA XA ODGOVOR
Postovani,
Unapred Vam hvala Å¡to ste nam ukazali poverenje. Iz ovih par reÄenica koje ste nam poslali moram reći da mi nije jasno o kojoj dijagnozi se radi. U sindrom mijeloproliferativnih bolesti spada nekoliko razlicitih oboljenja, koje se izmeÄ‘u sebe razlikuju po tome da li su Filadelfija hromozom pozitivne ili Bcr-Abl pozitivan ili nisu. Na osnovu nalaza citogenetike koju ste poslali Vi nemate pozitivan Filadelfija hromozom niti ekspresiju Bcr-Abl gena, Å¡to govori u prilog da se ovde može raditi o grupi bolesti koje su Filadelfija negativne, a to su tzv. hroniÄne mijeloproliferativne neoplazme i/ili mijelodisplastiÄni sindrom. Ovo je važno znati, jer su leÄenja ove dve grupe bolesti potpuno razliÄite, odnosno na jedan naÄin se leÄe Filadelfija pozitivna oboljenja, a na drugi naÄin mijeloproliferativne Filadelfija negativne neoplazme, a na treći naÄin mijelodisplastiÄni sindrom. Bilo bi dobro da pitanja na ove odgovore dobijete od grupe lekara koji su Vas do sada ispitivali i koji Vas i sada leÄe.
Vama još jedanput hvala za Vaše poverenje uz moje najbolje želje za Vaše dobro zdravlje.
Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.
Postovani, obracam Vam se jer mi treba vasa pomoc, odnosno vase misljenje.
Imam 35 godina i iz Sarajeva sam. Radila sam biopsiju kostane srzi i dijagnosticiran mi je Syndroma myelodisplastica (MDS).
U patohistoloskom izvjetaju stoji (izmedju ostalog): "Nalaz morfoloski obzirom na pregled sternalnog punktata moze ukljucivati mijelodisplasticni sindrom, ali je neophodno iskljuciti autoimune bolesti, obzirom da je citogenetskom analizom iskljucena delecija 5q i 7q."
Anemicna sam vec 10-ak godina, ali od prosle godine krvna slika mi je pocela da pada jos vise, a u predjelu lica imala sam osjecaj konstatne temperature odnosno utrnutosti. Tu tegobu ja i danas osjecam.
Moje prave tegobe su pocele prije pola godine kada sam pocela da trnim. Prvo mi je utrnula glava i ruke, a nakon toga cijelo tijelo. Obratila sam se ljekaru uradila pretrage, i moja krvna slika je totalno pala.
Nakon tog trnjenja cijelog tijela koje je trajalo mjesec dana, pocela sam da oticem. Otekla sam pojedinacno u predjelu nogu, ruku, ledja..i cijelo tijelo mi je nekako "nabreklo". Ti otoci su bolni i nemam vise isti "osjecaj" u ekstremitetima, a u sakama odnosno prstima izgubim osjecaj. Prsti mi utrnu pogotovo u toku noci i nemam osjecaj u njima (taj osjecaj otrnutosti i boli me probudi)..
Htjela bih vas pitati da li ja ove tegobe mogu imati zbog bolesne kostane srzi (MDS-a) ili je mozda u pitanju jos neka bolest!?
Ljekari su mi predlozili da uradim biopsiju koze i misica. Uradila sam te pretrage, ali nalazi jos nisu gotovi. Ljekari sumnjaju da imam i autoimunu bolest Scleroderma adultorum..
Poslala bih vam i moje nalaze koje sam radila u posljednje vrijeme, ako biste htjeli da ih pogledate i kazete mi svoje misljenje kakve su sanse za izljecenje, da li ih uopce ima, i ako ima koje su.
Cula sam da se ova bolest moze izlijeciti presadjivanjem kostane srzi, pa Vas molim da mi date Vase misljenje da li sam ja pacijent za takvu vstu tretmana i da li se to moze uraditi u Srbiji i koliko kosta!?
Ako nisam, molim Vas da mi kazete kako se onda mogu lijeciti, koje su solucije.. Molim Vas kazite mi svoje misljenje kako bi mogla poceti sa lijecenjem.
Unaprijed Vam hvala, nadam se da cete mi odgovoriti.
Lijep pozdrav
Poštovana,
I na osnovu VaÅ¡eg ranijeg pitanja, a i sadaÅ¡njeg zakljuÄujem da kod Vas nije postavljena decidna (jasna) dijagnoza. Vrednosti krvne slike upućuju da bi se kod Vas moglo raditi o primarnoj bolesti hematopoeznog tkiva. Koja je to bolest is poslanih analiza se ne može reći. Stoga, ponovo podvalaÄim i ponavljam da je neophodno da se kod Vas urade temeljna hematoloÅ¡ka ispitivanja u jednoj od hematoloÅ¡kih referentnih institucija. Na taj naÄin bi se iskljuÄile sve druge bolesti koje mogu dovesti do promena u perifernoj krvi, odnosno krvnoj slici. TakoÄ‘e, u Äijim bi se ispitivanima dokazala ili iskljuÄila primarna bolest hematopoeznog tkiva. Ovo je važno radi odluke o najefikasnijem modalitetu leÄenja. PresaÄ‘ivanje koÅ¡tane srži jeste metoda leÄenja koja se upotrebljava kod bolesnika sa mijelodisplastiÄnim sindromom. Da bi se transplantacija koÅ¡tane srži kod nekoga uradila mora se znati i imati prava dijagnoza bolesti. Ovaj oblik leÄenja ’’od oka’’ se nigde u svetu ne preporuÄuje.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani,
Radi se o mojoj mami, koja je rodjena 1947 god. KOd nje je CML diagnosticiran 2006 god. i od tada je na gliveku. 4 tablete dnevno i do sada je bila ok. Medjutim zadnja tr mjeseca nalazi su u konstantnom porastu (leukociti i jos nesto..) Interesuje me vase misljenje odnosno prognoza zivota kod takvih pacijeneta.
Unaprijed vam se zahvaljujem.
adnan
Sarajevo
Poštovani,
Hvala Vam na ukazanom poverenju i pokuÅ¡aću, Å¡to je u mojoj moći, da odgovorim na sva VaÅ¡a pitanja. HroniÄna mijeloidna leukemija je primarna bolest hematopoeznog tkiva koja se, danas, može i treba viÅ¡e nego uspeÅ¡no leÄiti. ’’’Zlatni’’ lek za ovu bolest je Glivek, Å¡to VaÅ¡a majka prima i Å¡to me raduje. Najmanja dnevna doza Gliveka je 400mg. Doza se kasnije može i, nekada, povećati Å¡to zavisi od vrednosti periferne krvne slike i od citogenetskih parametara krvi kod VaÅ¡e majke. Citogenetski nalaz na nivou citogenetike i na molekularnom nivou je najvažniji parametar na osnovu koga se donosi odluka koliko dnevno miligrama treba da pije neka osoba i da li je dotiÄni lek efikasan ili nije efikasan. Niste nam u VaÅ¡em pitanju napisali da li je kod vaÅ¡e majke za ove nepune 4 godine raÄ‘ena citogentika ili nije, a trebalo ju je raditi najmanje 2-4 puta godiÅ¡nje. Ukoliko leukociti pod terapijom Gliveka rastu (Å¡to ste napisali) to nam je znak ili da bolest viÅ¡e ne reaguje na Glivek ili da je doza Gliveka mala ili da bolesnik ne uzima lek. Najgora je ona situacija ako se u toku leÄenja Glivekom pojave tzv. dodatne mutacije. Vrsta i oblik ovih mutacija doktoru je predznak (prediktor) na osnovu koga za ubuduće odreÄ‘uje oblik leÄenja i dozu leka. Ima dodatnih mutacija na koje Glivek ne reaguje i tada u tim sluÄajevima treba dodati drugu generaciju tirozinkinaza inhibitora (nilotinib i/ili dasatinib). Vas bih molio da nam poÅ¡aljete malo viÅ¡e detalja, a posebno da nam poÅ¡aljete rezultate svih citogenetskih kontrola (cml@cml.rs).
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
MOLIM VAS DA MI POJASNITE DIJAGNOZU SYNDROMA MYELOPROLIFERATIVUM.HVALA UNAPRED I MI[LJENJE KOJE BI LEKOVE TREBALO KORISTITI KRVNA SLIKA LKC 24,4/ERC 3,77/ HGB 100,/PLT 260
Poštovana,
Hvala Vam na VaÅ¡em ubeÄ‘enju da Vam sa par reÄenica mogu objasniti Å¡ta je to sindrom mijeloproliferativne neoplazme. To je grupa bolesti, koje su po svom toku po odreÄ‘enim promenama u krvi i naÄinu leÄenja odvojene od akutnih i hroniÄnih primarnih bolesti hematopoeznog tkiva, odnosno od akutnih ili hroniÄnih leukemija. Grubo reÄeno, one su Filadelfija negativne (Ph-) bolesti, Äime se razlikuju od Filadelfija pozitivnih bolesti kao Å¡to su hroniÄna mijeloidna leukemija, esencijalna trombocitenija i idiopatska primarna mijelofibroza. Ima nekoliko razliÄitih bolesti krvi koje spadaju u grupu sindroma mijeloproliferativnih neoplazmi i zajedniÄko svima je da imaju veliku verovatnoću prelaska u jednu od akutnih leukemija. ÄŒesto bivaju komplikovane razliÄitim stepenom anemije, Äestim infekcijama i poremećajima u zgruÅ¡avanju krvi. Za odluku o leÄenju ovih grupa bolesti od velike važnosti su citogenetske promene u krvi i promene u krvi na molekularnom nivou. Na osnovu ovih parametara, vrednosti periferne krvne slike, citomorfoloÅ¡kog i imunohistohemijskog nalaza koÅ¡tane srži donosi se sud o najefikasnijem modalitetu leÄenja. Grubo, leÄenje se sastoji od tzv. simptomatskog, preko citostatika sve do transplantacije matiÄne ćelije krvi.
Na osnovu krvne slike, koju ste poslali, nemoguće je dati miÅ¡ljanje o modalitetu leÄenja, kao ni o vrsti bolesti koje ulaze u sindrom mijeloproliferativnih neoplazmi. Ponavljam da su citogenetska ispitivanja i ispitivanja na molekularnom nivou potrebna, a bolesnici sa navednom dijagnozom zahtevaju leÄenje u referentnim hematoloÅ¡kim institucijama (Klinika za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd ili Klinika za hematologiju VMA Beograd)
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Pitanje postavljeno na engleskom jeziku:
Imam CML. Sada koristim Tasignu i rezultati su mi dobri. ProÄitao sam da neki ljudi koriste Tasignu zajedno sa interferonom. Da li je to normalna terapija poÅ¡to znam da neki ljudi koriste Glivek sa interferonom?
Hvala i veliki pozdrav,
Poštovani,
Unazad par godina u svetu (posebno u NemaÄkoj) se lekovi tyrozin kinaza inhibitori (Glivek, Tasigna, Sprycel) kombinuju sa rekombinantnim interferom, a u svrhu lecenja hronicne mijeloidne leukemije PH . Lekovi oblika Gliveka, Tasigne, Spycel-a deluju na jednom nivou leukemijske ćelije, za razliku od interferona, koji deluje na samu matiÄnu leukemijsku ćeliju. Ovo saznanje opravdava kombinaciju tyrozin kinaza inhibitora sa interferonom. Vama hvala na ukazanom poverenju i preporucujem Vam da se ovim pitanjem ne opterećujete i isto postavite VaÅ¡em nadležnom hematologu i on će Vam dati podrobnije i mozda prihvatljivije odgovore.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani,moj otac ima 58 godina i ima dijagnozu CMML od oktobra 2008.Do sada se koliko toliko uspesno lecio litalirom,odrzavao broj leukocita od 10-15.U julu 2009 bio u bolnici zbog pada hemoglobina na 42,tada mu je pridodata dijagnoza AIHA.Posle dvadesetak dana transfuzije krvi i primanjem antibiotika i urbazona normalizovao se hemoglobin i pusten je na kucno lecenje uz redovne kontrole.Od tada pa do juna meseca ove godine ziveo je normalno,bez tegoba,osim sto je lagano gubio na kilazi.U junu mesecu ove godine doslo je ponovo do pada hemoglobina na 70,bio je hospitalizovan 10 dana,primenjivana terapija kao prosli put i pusten je kuci.Posle 5 dana na redovnoj kontroli doslo je do pada trombocita bili su 90 i fibrinogen je bio 1.8.Hospitalizovan je i evo 45-ti dan je danas kako je u bolnici,trombociti su pali najnize na 5.Primenjuje se transfuzija trombocita svaki ili svaki drugi dan po 4 ili 5 jedinica.Popnu se trombociti do 17-18 ali se za dan dva vrate do 8-9 i tako stalno.Jednom su izasli na 50 ali se preko noci vratili na 20.Ima dijagnozu DIK,uvecani su jetra i slezena.Ima petehije po telu,nema drugih krvarenja.Pokusace doktori narednih nekoliko dana sa dozama aferiznih trombocita,kazu da oni daju bolje rezultate.Interesuje me Vase strucno misljenje o svemu ovome i neko resenje za bar privremeni izlaz i nastale situacije.
U napred zahvalan.
Poštovani,
Hvala Vam na ukazanom poverenju, mada bi bilo daleko bolje da ste se ranije nama javili za miÅ¡ljenje. U medicini, posebno u hematologiji, je izmeÄ‘u ostalog nemerljivo važan faktor vreme, koji nam omogućuje da pravovremeno se mogu i uoÄiti buduće komplikacije i dati adekvatna terapija. HronoÄna mijelomonocitna leukemaja, od koje boluje VaÅ¡ otac, spada u grupu bolesti tzv. mijelodisplastiÄnog sindroma. Tok ovog hematoloÅ¡kog oboljenja je nepredvidiv i Äesto biva propraćen po život opasnim komplikacijama. NajÄešće i najopasnije komplikacije jesu da ovo oboljenje zna da se transformiÅ¡e u akutnu leukemiju. ÄŒesto biva komplikovano imunoloÅ¡kim konfliktima, kao Å¡to je autoimuna hemolitiÄka anemija, autoimuna trombocitopenija ili pak autoimuna neutropenija, Å¡to sve može biti komlikovano i poremećenim sistemom zgruÅ¡avanja krvi. VaÅ¡ otac ima poremećaju zgruÅ¡avanju krvi oblika diseminuane koagulopatije (DIK). Nije nam poznato u kojoj instituciji se leÄi VaÅ¡ otac. Ovo je važno iz razloga Å¡to je bolest VaÅ¡eg oca propraćena komplikovanim komplikacijama i njihovo leÄenja zahteva maksimalno struÄan i uvežbani lekarski tim. PreporuÄujem Vam da leÄenje VaÅ¡eg oca bude pod kontrolom Klinike za hematologiju Medicinskog fakulteta ili pak Klinike za hematologiju VMA. Napominjem, bolest VaÅ¡eg oca, sa navedenim komplikacijama zahteva maksimalno struÄan i osposobljen medicinski tim i konzilijarna razmatranja sa transfuziolozima i imunolozima.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Hvala Vam na pozitivnom odgovoru koji ste mi dali u vezi mog oca(problem je bio u vezi pucanja kapilara u oku i eventualne povezanosti sa Glivekom i CML).Htela sam samo da dodam da moj otac redovno radi sve analize na sest meseci ukljucujuci i citogenetiku.Vec posle sest meseci imao je major odgovoe na terapiju Glivekom,sto se iskreno nadam da ce biti i u buduce,sledeca analiza je zakazana za septembar.Tata se inace leci kod profesora Andrije Bogdanovica.Vama se jos jednom zahvaljujem od srca , drago mi je da postoji i ovakav vid komunikacije,kako bi sebi priustili neke adekvatne odgovore.Sve najbolje.
Poštovana,
Hvala Vam na poslanim lepim željama i naÄinu na koji ste se nama zahvalili. VaÅ¡em ocu i Vama želim sve najbolje i da maksimalan odgovor na Glivek traje nemerljivi broj godina.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani dr. Malesevicu,
Najlepse Vam zahvaljujem na odgovoru. Obzirom na izrazeni hipersplenizam (i splenomegaliju 230 mm) kao i na selektivnu IgA imunodeficijenciju (ceste prehlade pa i nedavna upala pluca)interesuje me Vase misljenje u pogledu primanja zastitne Pneumo 23 vakcine pre splenektomije kao i vakcine protiv sezonskog odn. "novog" gripa. Takodje, u poslednjih mesec dana imam dnevne promene temperature do 37 stepeni (vrlo retko do 37.2) pracene znojenjem koje su uglavnom popodne i traju do pola sata nakon cega se bez antipiretika same povlace. Bris grla je uredan, pomalo kasljem. Da li su ove temperature posledica respiratorne infekcije (nemam bolove ili grebanje u grlu) ili postoji neki drugi problem. Moj izabrani lekar ne preporucuje antibiotik ukoliko temperatura ne prelazi 37 stepeni.
Unapred se zahvaljujem na odgovoru.
Poštovani,
Pravilo je svugde u svetu, pa i kod nas, da se pre spenektomije, pa i nakon splenektomije pod obavezno primi zaÅ¡titna preumovakcina, naravno ako to ekonomska situacija omogućuje. Zbog VaÅ¡e imunodeficijencije Vi ćete Äesto moći imati tzv. subfebrilne temperature, Å¡to nije razlog da se zbog toga moraju primati antibiotici bilo koje vrste. U pravilu antibiotici su indikovani ako temperatura poraste iznad 38 stepeni i ako je uzrokovana bakterijama. Ukoliko je uzrok temperature neki virus ili neke gljivice ni tada antibiotici nisu indikovani. U tim sluÄajevima se indikuju antivirusna i antigljiviÄna terapija. VaÅ¡ lekar je dobro postupio Å¡to Vam nije prepisao antibiotsku terapiju. Vi spadate u grupu osoba koje trebaju preventivno da prime vakcinu protiv sezonskog gripa. JoÅ¡ jednom Vam hvala na ukazanom poverenju uz moje najbolje želje za svaki Vama boljitak.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani dr. Malesevic,
2001 sam uocio povecane limfne cvorove na vratu, te mi je poslije godinu dana pretraga konacno dijagnosticiran HL i tada sam lijecen ABVD terapijom. Poslije terapije su se limfni cvorovi povukli i sve do 2008 nisam imao povecanih limfnih cvorova.
U julu 2009 su se ponovo pojavili povecani limfni cvorovi na vratu i preponama (najveci su 4cm) i do danas bezuspjesno pokusavam otkriti uzrok za to. Dvije pato-histoloske pretrage su obavljene u razmaku od 6 mjeseci i obje su ukazivale da je rijec o EBV reaktivnim cvorovima.
Lijepo Vas molim za savjet.
Poštovani,
Kod nemalog broja bolesnika sa Hodgkin limfomom niskog stupnja agresivnosti u poÄetku je teÅ¡ko bolest histoloÅ¡ki i bilo na koji drugi naÄin objektivizirati. Ne znam gde ste 2001 leÄeni i koliko ste ciklusa ABVD terapije primili. To je jako važno da se zna u momentu postavljanja dijagnize koji je kliniÄki stadijum VaÅ¡a bolest imala i da li je uz ABVD terapiju primenjena i radioterapije ili nije. PoÅ¡to ste 2001. godine imali histoloÅ¡ki dokazan Hodgkin limfom, pretpostaviti je da i sadaÅ¡nje povećanje limfnih Ävorova vrata i prepona je u sklopu Hodgkin limfoma koji je Äesto praćen ovim EBV reaktivacijom. EBV reaktivacija poput senke prati Hodgkin. Molio bih Vas da nam putem maila cml@cml.rs poÅ¡aljete patohistoloÅ¡ke i imunohistoloÅ¡ke analize limfnih žlezda. One bi mi mnogo pomogle da kažem da li imate Hodgkin osveženje sada ili nemate. Ono Å¡to Vas najviÅ¡e brine je to da morate znati da nema potrebe da se zabrinjavate.
Sve najbolje,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
I am a CML patient. Now I am using Tasigna and I have good results. I have read that some people use Tasigna and Interferon together. Is that regular teraphy as I know that some patients use Glivec with Interferon?
Than you and best regards,
Dear Sir,
drugs, tyrozine kinasa inhibitors (Glivec, Tasigna, Sprycel), are being combined with recombinant interferon in order to treat CML Ph for the past few years (especially in Germany). Drugs like Glivec, Tasigna, Sprycel act on one level of leukemia cell,while interferon acts directly on the stem leukemia cell. This finding justifies using the combination of tyrozine kinasa inhibitors with interferon. Thank you for your trust and I recomend to you that you should not burden yourself with this question and that you should ask your doctor the same question as he/she will be able to give you more detailed and maybe more acceptable answers.
Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D
ja imam drugaricu koja boluje od hcml(c92) 12 godina. lecila se par godina litalirom, zatim oo dve godine livekom. skinuta je sa liveka zato sto nije postignut citogeneticki odgovor. vratili su je na litalir sa roferon ampulama 3x nedeljno. vremenom se bolest akutizovala. prosle godine je dobila 4 hemoterapije i bila u remisiji sa terapijom litarila 6 meseci. medjutim bolest se vratila. primila je 2 terapije i sad je na trecoj sa visokim dozama citozara. zanima me da li je moguce da se vrati u hronicnu fazu bolesti i koje su sanse za izlecenje. hvala unapred
Poštovana,
Hvala Vam na ukazanom poverenju i dosta jasnom pitanju koje ste nam poslali. Ako je hroniÄna mijeloidna leukemija, od koje boluje VaÅ¡a drugarica, akutizirala, kao Å¡to ste napisali, stanje je viÅ¡e nego ozbiljno. Za ovakva stanja u hematologiji se kaže da su najneprijatnija kako za pacijanta, tako i za doktora, pa bilo da je u pitanju leÄenje ili davanje prognoza. Lekove koje je primala, za njih se mora reći da su dobri sa jednom malom primedbom, a to je Å¡to nemamo podatak o citogenetskoj analizi na osnovu Äega bi mogli videti zaÅ¡to kod VaÅ¡e drugarice nije dobiven željeni odgovor na Glivek. Prema pretpostavkama kod nje bi trebalo sada pokuÅ¡ati leÄenje primenom druge generacije tirozin kinaza (bilo nilotinib ili dasatinib) Å¡to u mnogome zavisi od nalaza citogenetike. Ukoliko bi nalaz citogenetike bio takav da ne bi mogla odgovoriti željeno i na drugu generaciju tirozin kinaza onda se sadaÅ¡njoj terapiji ne može dodati niÅ¡ta drugo sem eventualne transplantacije koÅ¡tane srži, Å¡to zavisi od životne dobi bolesnice i da li ima ili nema podudarnog davaoca koÅ¡tane srži. Voleli bi da ostanemo u kontaktu.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
otac mi je vec dve godine na gliveku ,za sve vreme lecenja kks je u redu .tri puta je radena sternalna punkcija (postoji kompletna remisija posle 18 meseci )u poslednjih sest meseci vec dva puta puca mu kapilar u oku,bili smo kod ocnog lekara vid je dobar na ocnom dnu posoje sitne promene nije nista znacajno (nije dijabeticar i secer je u redu)da li ove ima veze sa cml i sa uzimanjem gliveka (pije 400 mg dnevno)
Poštovana,
Iz VaÅ¡eg pitanja mogao sam zakljuÄiti da bolest VaÅ¡eg oca odliÄno reaguje na Glivek Å¡to me posebno i raduje i umiruje. Bilo bi dobro i to da se sem kontrole krvnih slika i povremenih kontrola koÅ¡tanih srži kod VaÅ¡eg oca rade bar dva puta godiÅ¡nje i citogenetske analize. Ovom analizom maksimalno bi bili u stanju reći da li je u komletnosti bolest kod VaÅ¡eg oca kontrlisana Glivekom. Kada su u pitanju promene na oÄima, koje ste napisali da ima VaÅ¡ otac, nije mi poznato da Glivek daje takve neželjene reakcije. Vama preporuÄujem da redovno VaÅ¡ otac ide na kontrolu kod nadležnog specijaliste za oÄne bolesti i, ponavljam, da se najmanje dva puta godiÅ¡nje uradi citogenetika.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani, mojoj majci (65 god.)je pre 3 meseca konstatovana CML. Trenutno je na terapiji litalirom i za 30. avgust ima zakazan termin za "pregled radi pripreme za komisiju za Glivek".
Obzirom da ne znamo koliko vremena ce proci do zapocinjanja terapije Glivekom, zanima me da li taj period predstavlja gubljenje dragocenog vremena.
Takodje me zanima kako treba da se ponasaju osobe koje boluju od ove bolesti, a u pogledu ishrane, dnevnih aktivnosti ...? Da li su posebno osetljiviji na prehlade, grip i slicne bolesti?
Poštovana,
Iz VaÅ¡eg pitanja jasno mi je da je bolest kod VaÅ¡e majke dijagnostikovana najmanje pre 3 do 4 meseca i da se za to vreme leÄenje provodi samo leÄenjem litarilom. Kada je u pitanju hroniÄna mijeloidna leukemija, danas, i u Srbiji, Glivek treba primeniti u vremenu od 1 do 2 meseca od momenta postavljana dijagnoze. Poznato je da Å¡to se lek ranije ukljuÄi njegova efikasnost i osetljivost bolesti na lek je mnogo mnogo veća i korisnija.
Kada je u pitanju ishrana upućujem Vas na PripuÄnik o ishrani onkoloÅ¡kih pacijenata, koji se nalazi na naÅ¡em sajtu, www.cml.rs/brosure ili nas kontaktirajte kako bismo Vam poslali Å¡tamapanu verziju.
Kada je u pitanju aktivnost fiziÄka ili bilo kakva druga nema nikakvih kontraindikacija. Sve osobe starije životne dobi mogu biti sklone virusnim infekcijama, pa i gripi, i njima se preporuÄuje da preventivno prime vakcine protiv sezonskog gripa.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Poštovani!
Obraćam vam se sa velikom molbom za pomoć i savjet.
Radi se o mom ocu, kojem je prije par godina dijagnostikovan reumatoidni artrit.LijeÄen je u JZU UKC Tuzla, na odjeljenju reumatologija.Po izlasku iz bolnice dobio je odreÄ‘enu terapiju za reumatod, koju je redovno koristio i od tada su poÄeli svi problemi zbog kojih se ja vama obraćam za pomoć.
Krvna slika mu se pogorÅ¡ala i od tada je samo u padu. Pio je FOLACIN, FERUM LEK, primao B-12 injekcije, ali nikakvog poboljÅ¡anja nije bilo.Ležao je u februaru mjesecu na hematologiji, radio je sve moguće pretrage i izaÅ¡ao je sa dijagnozom CMT HRONICA COMP, SINDROMA MDS.Nekoliko puta je primao transfuziju krvi, i Äinjenica da se tada krvna slika poboljÅ¡a ali samo na jedno odreÄ‘eno vrijeme.Prije mjesec dana je primao transfuziju i tada su RBC- 3,01, da bi juÄeraÅ¡nji nalaz izgledao ovako:
WBC- 7,24
RBC-1.98
HGB-73,3
HCT-0,210
MCV-106,0
MCH-36,9
MCHC-349,0
RDW-21,8%
PLT-46,6
MPV-7,02
Moram naglasiti da je 2 godine koristio Metotrexat u amp.,a da trenutno koristi Medrol tbl. i to jednu sedmicu 16 8, a drugu sedmicu 24 8.
U poslednje vrijeme po koži su mu se poÄeli pojavljivati ulkusi u velikom broju, edemi koji su već duže vrijeme prisutni, pritisak mu je stalno nizak (90/60),teÅ¡ko je pokretan, kratko reÄeno u teÅ¡kom je opÅ¡tem stanju.
Nadam se da sam vam poslala sve potrebne podatke,
kako biste imali uvid u njegovo zdravstveno stanje.
Unaprijed zahvalna, Jasmina!
Poštovana,
Iz VaÅ¡eg pitanja nije mi jasno na osnovu koih parametara je kod VaÅ¡eg oca postavljena dijagnoza rheumatoid artritisa. Ukoliko je postavljena na osnovu svetskih parametara onda se može govoriti o toj bolesti i ta bolest se kod odreÄ‘enih bolesnika može leÄiti i leÄi primenom citostatika (Metotrexat). Sama bolest rheumatoid artritis po svojoj priprodi je skoro uvek praćena malokrvnošću razliÄitog stepena. TakoÄ‘e, citistatik Metotrexat, koje je VaÅ¡ otac primao, kako ste napisali, najmanje dve godine može da dovede i dovodi do oÅ¡tećenja koÅ¡tane srži. Da li se kod VaÅ¡eg oca promene u krvnoj slici mogu povezati da primenom Metotrexata na osnovu nama poslatih rezultata ne možemo u potpunosti tvrditi, ali se može pretpostaviti i iz razloga Å¡to sama bolest (rheumatoid artritis) vremenom može da „preÄ‘e“ u neku hematoloÅ¡ku bolest (to je najÄešće hroniÄna mijeloidna leukemija i/ili neka druga bolest iz grupe hroniÄnih mijeloproliferativnih neoplazmi, kao Å¡to je MDS). Da bi se ovo razluÄilo mogao bi da pomogne nalaz citogenetike koji bi trebalo da se uradi sada ili ukoliko je ranije raÄ‘en da se uporedi. Davanje preparata gvožđa i vitamina B12, Å¡to je VaÅ¡ otac već primao, neka nikakvog terapijskog efekta i te lekove nije ni trebalo primati. Ja bih Vas molio da nam poÅ¡aljete rezultate analiza krvi na osnovu kojih je postavljena dijagnoza rheumatodid artritisa i citogenetike.
Vašem ocu i Vama želim sve najbolje.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Poštovani kolega,
moj tata(64god.) je maja meseca posle teže viroze poÄeo da pokazuje naglo zdravstveno propadanje,da bi krvna slika odreagovala poÄetkom jula,pa sam ga ja sa uputnom Dg MDS-a smestila na Hematolosku kliniku VMA,gde mu je postavljena dijagnoza CMML.Ja Vam se kao koleginica obraćam povodim terapijskih aÅ¡pekata CMML i novina u leÄenju,ukoliko postoje.Citogenetski je utvrdjeno da je Ph -.Ono Å¡to njih brine jeste stalni porast Le(90.000 trenutno).Od terapije trenutno je na Litaliru(2g)i kako su oni procenili rizik od akceleracije kao visok dodaju mu i kortiko terapiju i poÄinju sa malim dozama Arace.Obzirom da ja jesam lekar ali ne hematolog molila bih Vas za miÅ¡ljenje ili joÅ¡ bolje da me uputite gde podrobnije mogu da se informiÅ¡em o najsavremenijim tretmanima ove bolesti.Da li protokoli na VMA klinici zadovoljavaju trenutne svetske standarde u leÄenju CMML?Nemojte pogreÅ¡no da shvatite,ja verujem naÅ¡im kolegama ali uvek imam utisak da mogu joÅ¡ neÅ¡to da uradim.
Unapred zahvalna!
Poštovana koleginice,
Hvala Vam uistinu na ukazanom poverenju. Prema onome Å¡to ste nam poslali u VaÅ¡em pitanju imate razloga za zabrinutost, jer ukoliko se radi o Ph negativnim mijeloproliferativnim neoplazmama oblika CMML terapijske mogućnosti ni danas nisu velike, a Å¡to je i najnepovoljnije nisu ni efikasne. Ima niz „novih“ lekova koji se danas kod ove bolesti preporuÄuju u svetu. Volio bih da nam na mail cml@cml.rs poÅ¡aljete kompletnu medicinsku dokumentaciju Klinike za hematologiju VMA. Po uvidu bio bih slobodan dati Vam i svoje liÄno miÅ¡ljenje o leÄenju.
Još jedanput se zahvaljujem na ukazanom poverenju i Vašem ocu i Vama želim sve najbolje.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore, blizak rodjak mi je na ispitivanju zbog lose krvne slike. Radjena mu je analiza kostane srzi. Dr je napisao: Kostana srz celularnosti II stepena. Vidjen produktivan megakariocit. Eitroblasti prisutni, sa normalnim tipom sazrevanja. Bela loza. Normalno sazrevanje mijeloidne loze. Mlade cerije blasti nisu vidjene. Do 5 procenata plazmocita.
Jetra i slezina su mu uvecani, ostali nalazi u redu. Molim Vas da mi pojasnite ovu analizu i da li, na osnovu ovoga, mozete reci da li moj rodjak ima leukemiju i koje vrste?
Unapred zahvalna Jasminka
Poštovana,
Prema onome Å¡to ste poslali nama u VaÅ¡em pitanju koÅ¡tana srž kod VaÅ¡eg bliskog roÄ‘aka je praktiÄno uredu, odnosno nalaz ne govori u prilog postojanja bilo koje leukemije, Å¡to me liÄno raduje. Niste nam poslali vrednosti krvne slike tako da mi izraz „loÅ¡a krvna slika“ ne znaÄi niÅ¡ta. Kod odreÄ‘enih bolesti jetre i slezine ta dva organa mogu biti uvećana i mogu nekada dati smanjene vrednosti krvne slike u perifernoj krvi, Å¡to mi, doktori, zovemo periferna pancitopenija razliÄitog stepena. Bilo bi dobro da nam poÅ¡aljete vrednosti krvne slike i analize krvi koje govore o funkcionalnom stanju jetre i slezine. Bio bi nam vredan i podatak da li VaÅ¡ blizak roÄ‘ak ima ili je imao virusnu infekciju jetre s jedne strane i da li koristi alkohol s druge strane. Ako nam poÅ¡aljete tražene analize moji odgovori možda će biti sledeći put i jasniji i odreÄ‘eniji.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani,
Radi se o mojoj majci koja ima 70 godina. Pre tri meseca imala je upalu pluca i plevrit u desnom belodrobnom krilu. Posle terapije pancef i dekoritn stanje joj se poboljsalo. U junu je osetila naglu slabost. Nasli su joj ascit u trbuhu. Prosli smo kardioloski pregled, gastro, transfuziologiju, urologiju i sve je ok. Uradili smo CT. Rezutat: Slobodna tecnost u abdomenu. Hepar, lien i pankreas sa urednom strukturom bez patloskih promena. Oba bubrega sa hidronefrozom 1-2 stepen, uredan parenhim i funkcija. Paraortalno paket uvecanih limfnih cvorova, koje zahvataju i okolne krvne sudove, oba uretera i oba psoasa. Mocni mehur uredan. Uterus sa vidlivim kalifikatima.
Uradili smo laparaskopiju jer joj je CA-125 bio eksremno visok (2600 iz ascite). Na laparaskopiji nisu nasli nista maligno. Nalazi iz biopsije: tkiva omentuma i peritoneuma sa izrazito zapalenjski infiltrat izgradjen od limfocite, plazma celije, polimorfonuklearne i histiociti, a mezotelne celije imaju izrazito reaktivna proliferiranost. Prisutne i zone fibroze distroficni kalcifikati na peritoneumu. CEA i EMA negativni. Nakon laparoskopije i ekstrakcije ascite CA 125 pao na 425. Molim vas za vase mislenje sto je brze moguce jer ona opet puni vodu u trbuhu i gubi snagu. Sugerirali su nam i pregled kod reumatologa. Dali e potrebno?
Unapred hvala
Poštovani,
Koliko sam shvatio iz VaÅ¡eg pitanja bolest kod VaÅ¡e majke se kliniÄki manifestovala poliserozitisom, Å¡to je kliniÄki viÄ‘eno kao teÄnost u trbuÅ¡noj duplji i plućnoj maramici. Ono Å¡to mene brine, ako je to taÄno, jeste da je kod VaÅ¡e majke naÄ‘eno paket uvećanih limfnih žleda paraaortalno u trbuhu i da je tumorski marker CA 125 signifikantno povećan. Ako je to taÄno ovaj tumorski marker najÄešće govori u prilog postojanja u organizmu negde zloćudnog tumora. Ponavljam, ako je to taÄno, a volio bih da to nije taÄno. Iz VaÅ¡eg pitanja nije mi jasno da li je raÄ‘ena patohistoloÅ¡ka analiza paketa uvećanih limfnih žlezda ili samo omentuma i peritoneuma, kako ste napisali. Ponavljam, ako je taÄno da ima uvećane paraaortalne žlezde neophodno je i jako važno uraditi histoloÅ¡ku analizu uvećanih limfnih žlezda i preporuÄujem da se to kod VaÅ¡e majke uradi. Nije mi jasno kakva je uloga reumatologa kod VaÅ¡e majke prema onome Å¡to ste napisali u VaÅ¡em pitanju. Ponavljam, treba proveriti ponovo tumorske markere i uraditi histoloÅ¡ku analizu uvećanih limfnih žlezda trbuha.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore!
Pre 12 godina mi je uspostavljena diagnoza CML ali mi nikada nije uradjena punkcija kostane srzi niti tipizacija HLA s obzirom da imam rodjenu sestru, do sada sam lecena litalirom,kratko interferonom(na koji sam postala rezistentna), busulfanom a onda ponovo litalirom.Sada mi je uradjena punkcija kostane srzi i nalaz je sledeci:
1: Citogenetika u svim celijama Ph hromozom ALI BEZ EVOLUCIJE KARIOTIPA
2:Mijelogram-hipocelularan uzorak,bes viska blasta
3:Biopsija kosti, celuarnost oko 60%, Fibroza minimalna GR I,visa mjeloblasta i to 10% CD34poz i oko 15% CD117 poz,
Takodje je tek sada odradjena HLA tipizacija moja i moje rodjene estre i pokazalo je da smo haploidenticni tj.po jedan lokus u A i B je podudaran.S obzirom da je bolest u fazi akceleracije predlozena mi je promena terapije Myleram ili Busulfan tabl.2mg p. o. 1X1
Receno mi je da bi bilo dobro da uzimm Glivec ali da tesko mogu doci do njega. Molila bih vas da mi odgovorite sta mislite o nastavku lecenja i o mogucnosti transplatacje s obirom da sam sa sestrom delimicno podudarna! Hvala Vam unapred!
Poštovana,
Ono Å¡to mi je jasno iz VaÅ¡eg pitanja jeste da već punih 12 godina bolujete od CML-a, ako je to taÄno. A taÄno je kako tvrdite. ÄŒudi me da do sada niste primali adekvatne lekove za ovu bolest, a to je Glivek. Glivek je lek koji je danas apsolutno indikovan kao lek prve linije u leÄenju CML-a, a upotrebljava se već skoro 10 godina i u naÅ¡oj zemlji. Navedeni lek je na pozitivnoj listi i Vi ga treba da uzimate i morali ste ga uzimati, a poÅ¡to ga niste uzimali pitam se gde Vi živite.
Veliki pozdrav Vama i Vašoj porodici.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
dali je opasna ako se u mokraci nadje vise leukocita i epitelnih celija? i ako ima retko bakterija i sluzi?
Poštovana,
Hvala Vam na ukazanom poverenju. Pitanje koje ste poslali i ono Å¡to piÅ¡e u njemu je tog stepena da nema razloga da se na bilo koji naÄin brinete ili opterećujete. Ukoliko Vi nemate bilo kakvih tegoba pri mokrenju i van mokrenja nalaz leukocita, epitelnih ćelija i sluzi ne znaÄi da se radi o nekoj bolesti urinarnog sistema ili nekog drugog organa. Važno je i to istaći da ukoliko nemate poviÅ¡enu temperaturu ovaj nalaz u mokraći ne treba da Vas bilo u Äemu zabrinjava. Ukoliko niste zadovoljni sa odgovorom preporuÄujem Vam da se javite kod nadležnog nefrologa ili urologa.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Dobro vece,
listajuci po net-u naletela sam na ovu stranicu i videla mnogo tih pitanja i odgovora,stoga se odlucih da Vam postavim jedno pitanje.Naime,pre dva dana sam dobila nalaz krvne slike koji izgleda ovako.
WBC 16.0
Lym 7.5
Mid 0.8
Grn 7.7
Lym 47 %
Mid 5 %
Grn 48 %
RBC 5.12 ; HGB 156 ; HCT 0,457 ; MCV 89.3 ;MCH 30.5 ; MCHC 341 ; RDW 12.7
Plt 243 ; PCT 1.7 ; MPV 7.2 ; PDW 0.123 !
Zabrinuta sam mnogo jer mi je DR rekao da nije ni malo dobro i da " moze da bude svasta " !Za pocetak mi je dao injekcije GARAMICIN pa da po zavrsetku istih opet izvadim nalaz krvi ! Sumnja u neku upalu u organizmu ali ne moze nista drugo za sada da mi kaze.Ja se osecam dobro a razlog zbog kojeg sam vadila krv je sto mi telo gori,obrazi,poslednjih par meseci i imam kao bele fleke po kozi(najvise po rukama ) koje se pojave i nestanu.Ako mozete da mi kazete vase misljenje bila bih Vam mnogo zhvalna ! Hvala i pozdrav !
Poštovana,
Hvala Vam Å¡to imate u nas poverenje. U poslanoj krvnoj slici Vi imate najnormalnije vrednosti crvene krvne loze (eritrocita) i krvnih ploÄica (trombocita). Broj belih krvnih zrnaca (leukocita) kod Vas je poviÅ¡en, povećan, na raÄun limfocita, koji u apsolutnom broju iznose 7.500. Zbog ovoga bih Vas i molio i preporuÄio bih Vam da napravite kontrolnu krvnu sliku u Å¡to kvalitetnijim laboratorijama, kao Å¡to je npr. laboratorija VMA ili pak Klinike za hematologiju Medicinskog fakulteta Beograd. Ukoliko bi i u tim krvnim slikama bio povećan broj belih krvnih zrnaca na raÄun limfocita, Å¡to je kod Vas u ovoj krvnoj slici sluÄaj, tada bih Vam preporuÄio da se javite nadležnom hematologu koji bi dalje nastavio ispitivanja kako mikroskopska tako i nemikroskopska. Ponavljam, prema vrednosti krvne slike nema razloga za uzmanjem bilo kojih antibioatika, pa i Garamicina. Molio bih Vas i to da mi se ponovo javite sa traženim nalazima novih krvnih slika. Nema razloga za VaÅ¡om velikom zabrinutošću.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Dobar Dan,Ja sam Leon i imam 38 godina.Vec 4 Godine bolujem od CML.Labaratoriski nalazi aktuelno BCR ABL/ABL Negativan.prve 3 godine sam uzimao Glivec 400mg,onda sam presao na Pegasys Interferon svakih 7 dana onda svakih 14 i onda svakih 21 Dan jedna Spritza.Ja Zivim u Njemackoj.Nisam postao Glivec residentan nego je to bila ideja jednog Prof.u Minhenu koji cvrsto kaze da Pegasys CML bolesnike najduze u Kronicnoj fazi moze drzati pa cak izlijeciti.
Da li ima u Srbiji CML bolesnika koji uzimaju Pegasys interferon protiv CML.
Izvinite zaboravio skoro sam zaboravio Srpski Jezik.
Unaprijed zahvaljujem
Poštovani,
Želim da Vam iskažem posebnu zahvalnost Å¡to ste mi ukazali poverenje. Drago mi je da živite u zemlji za koju liÄno mislim da je jedna od vodećih zemalja danaÅ¡njice, pa Äak i kada je u pitanju medicina, posebno hematologija. Radujem se da su moje kolege iz Minhena vaÅ¡u bolest doveli u stanje molekularne remisije. Posebno sam obradovan da sada, kao održavajuću terapiju, primate rekombinantni Interferon (Pegasys) i iz razloga Å¡to je i moj stav u poslenjih nekoliko godina da kod sliÄnih bolesnika preporuÄujem primanje interferona kod stanja molekularne remisije. Za sada interferon je onaj lek za koji se zna da direktno deluje i na tzv. uspavanu stem leukemijsku ćeluju hroniÄne mijeloidne leukemije.
VaÅ¡e znanje srpskog jezika je dobro, pa se i tome radujem. Ovim VaÅ¡im leÄenjem se može dovesti do toga da budete Äak i izleÄeni. Ja liÄno imam dobru saradnju sa profesorom Kolb-om koji je, do konca prosle godine, bio Å¡ef hematologije u Univerzitetskoj klnici Medecinskog fakulteta Minhen.
JoÅ¡ jednom mi je drago da je VaÅ¡a bolest pod maksimalnom kontrolom i dovedena do stanja da se Vi sada ne bi trebali bilo zbog Äega brinuti. Uvek smo Vam na raspolaganju.
Uz mnogo pozdrava Vašoj porodici i Vama,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani, pre 3 nedelje bukvalno preko noci mi je izrasla kvrzica na prstu ruke, sa unutrasnje strane na spoju gornje i srednje polovine prsta. Koza je neostecena, samo je ispupcena a kvrzica je velicine omanjeg graska, tamne je, plavkaste boje, koza iznad nije promenila boju nego se ispod nazire plava boja. Pomera se sa kozom prsta. Ne boli me kada je ruka u mirovanju ali pri dodiru zaboli i smeta mi veoma. Pretpostavljam da ima veze sa krvnim sudom jer je ta venica bila vidljivija nego druge na ruci a kazem i da je nastalo preko noci. Nemam vremena da idem na pregled, imate li neki neki savet cime da mazem promenu i sta da radim. Pozdrav i hvala unapred
Poštovani,
Hvala Vam na iskazanom i ukazanom poverenju. Mislim da se ne radi ni o Äemu ozbiljno Å¡to Vas treba da zabrinjava iako predlažem da bi bilo dobro za VaÅ¡e smirenje da se javite nadležnom lekaru. Ponavljam, prema onome Å¡to ste napisali nema razloga da se zabrinjavate.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Dobar dan,ja sam Danijela imam 22godine i u 18nedelji sam trudnoce,ovo mi je druga trudnoca.Imam problema sa niskim trombocitima.U prvoj trudnoci trombociti su poceli da padaju u sedmom mesecu,i do kraja trudnoce su bili izmenju 60 i 80,na dan porodjaja su pali na 49.Porodila sam se prirodnim putem bez ikakvih komplikacija.Dete je rodjeno sa niskim brojem trombocita.Trombociti su se par dana nakom porodjaja vratili u normalu i meni i bebi.Kada sam rdugi put ostala u drugom stanju trombociti su odma poceli da padaju,sad su 121,a hemoglobin 91,pijem ferrum sandoz,ali od toga mi se trombociti ne povecavaju.Zanima ne zbog cega dolazi do manjka trombocita samo u trudnoci,mimo trudnoce trombociti su mi u normali?Sa cim mogu da povecam broj trombocita?I koji su rizici porodjaja sa niskim trombocitima?I ako je prvi porodjaj prosao bez problema,bojim se da se sad nesto ne iskomplikuje.Unapred hvala
Poštovana,
Ukratko da Vam kažem da je trudnoća stanje za vreme kojeg mogu niz analiza krvi da variraju od normalnih preko subnormalnih pa sve do nenormalnih granica. „Promene“ u krvnoj slici za vreme trudnoće su Äeste i u većini trudnica, Å¡to je dobro, ne prave nikakve probleme kako zdravlju trudnice tako i ploda. Anemija je najÄešća „promena“ u krvi kod trudnica i da se dobro regulisati uzimanjem odreÄ‘ene koliÄine lekova koje sadrže gvožđe. Trombociti, odnosno njihov broj, takoÄ‘e, dosta Äesto kod nevelikog broja trudnica zna da varira - najÄešće da se smanjuju do odreÄ‘ene granice. Ovo ne bi trebalo da bude bilo kakav problem ukoliko trudnica, odnosno Vi, nemate spontanih krvavljenja oblika kožnih modrica, taÄkastog kožnog i služniÄkog krvavljenja, krvavljenja iz nosa, desni i sliÄno. U prvoj trudnoći najniža vrednost trombocita kod vas je bila 49 000 i taj broj trombocita ne zahteva bilo kakvo leÄenje, naravno, ako nema već pomenutih spontanih krvavljenja. Ovo stanje vas ne treba da zabrinjava, ali je neophodno da to kažete VaÅ¡em ginekologu i hematologu. Lekovi za povećanje trombocita kao prevencija se ne daju nikada ukoliko nema, ponavljam, spontanih krvavljenja, bez obzira na broj trombocita. Ono Å¡to može da koristi poboljÅ¡anju kvalieta funkcije tombocita, pa možda i povećanju broja trombocita, jeste uzimanje većih doza vitamina C. Preparati gvožđa koje uzimate su lekovi za pobljÅ¡anje malokrvnosti i oni ne deluju na povećanje broja trombocita. Nema razloga da se zabrinjavate, Å¡to ne znaÄi da po koji put ne odete na kontrolu i kod VaÅ¡eg hematologa. Vama ću biti uvek na raspolaganju i želim Vam da se i ova trudnoća kod Vas zavrÅ¡i na najbolji naÄin. Da ne zaboravim, izbegavajte uzimanje lekova oblika lekova protiv bolova, protiv poviÅ¡ene telesne temperature, protiv reume iz razloga Å¡to svi ti lekovi i smanjuju broj trombocita i oÅ¡tećuju njihovu funkciju.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore, moj otac ima problema sa viskom zeljeza danasnji nalaz je er 5,72
hgb 190
hct 55,4
mcv 96,90
le 11,4
dks ref. tr 256
Realiziran nalaz biopsije kostane srzi koji upucuje da se radi o mijeloproliferativnoj neoplazmi pv. fish. o posto celija imalo je fuziju abl i bcr gena. breakpoint cluster region. Realizirali su mu venopunkciju 150 ml krvi uz nadoknadu 0,9 fizioloske otopine. Molim vas da mi pojasnite o cemu se radi. Unaprijed hvala
Poštovani,
Ukoliko ste dobro i taÄno napisali i prepisali analize krvi kod VaÅ¡eg oca se radi uistinu o hroniÄnoj mijeloproliferativnoj neoplazmi. Ako je citogenetskom analizom, metodom FISH, naÄ‘ena fuzija Bcr/Abl gena tada kod VaÅ¡eg oca se radi o hroniÄnoj mijeloidnoj leukemiji, a ne o P.V. (policitenija vera). Ovo je važno zbog odluke o leÄenju koja se dijametralno razlikuju kod ove dve bolesti. Kod mijeloproliferativnih neoplazmi koje imaju fuziju Bcr/Abl u leÄenju se primenjuju odmah inhibitori tirozinkinaza (imatinib/Glivek ili dasatinib/Sprzcel ili nilotinim/Tasigna). Ovo može biti kombinovano u poÄetku sa venepunkcijama, a zbog poviÅ¡ene gustoće krvi uzrokovane povećanim hemoglobinom i hematokritom. Molio bih Vas da se sa ovim mojim miÅ¡ljenjem javite VaÅ¡em lekaru hematologu i da proverite da li uistinu VaÅ¡ otac ima fuziju Bcr/Abl gena. Ako ima onda je u pitanju hroniÄna mijeloidna leukemija (CML). Politenija vera (P.V.) ima u 9/10 bolesnika prisutan JAK-2/F617. Molio bih Vas da mi odgovorite na ove moje dileme.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Poštovani,
na koji naÄin se vrÅ¡i prevencija zaraze hepatitisom b za bolesnike kojima je dijagnosticirana akutna mielocitna leukemija? Kakva je standardna procedura u Srbiji? Vakcina? TakoÄ‘er, koje su Å¡anse da bolesnik dobije hepatitis b prilikom bolniÄkog lijeÄenja? Može li se hepatitis dobiti preko krvi u infuziji? Kako se zaÅ¡tititi od hepatitisa b, općenito?
Unaprijed hvala!
Poštovani,
Jako malo prostora imamo da bih Vam na sva ova pitanja, kada je u pitanju hepatitis b, dao odgovre koji bi Vas zadovoljili. Znano je da se hepatitis b prenosi kontaktima. Jedan od tih kontakata mogu biti pri leÄenju pacijenata primenom intramuskularnih ili intravenskih lekova, a tu spada i mogućnost da se hepatitis b dobije i pri primeni bilo kojih vrsta infuzija ili transfuzija krvi. LeÄenje hepatitisa b danas je viÅ¡e nego efikasno. Za sve odgovore u leÄenju hepatitisa b javite se VaÅ¡em infektologu ili hepatologu, a prevencija ovog virusnog oboljenja se redovno sprovodi u naÅ¡oj zemlji promenom vakcina, bilo pri roÄ‘enju ili pak riziÄnih grupa. Ono Å¡to je najvažnije u VaÅ¡em pitanju jeste postojanje akutne mijeloidne leukemije, bolesti koja i kod odraslih i kod dece ima zloćudan tok i zahteva leÄenje u specijalizovanim hematoloÅ¡kim institucijama. LeÄenje je dosta komplikovano, a moguća izleÄenja se dobijaju samo uspeÅ¡nom transplantacijom koÅ¡tane srži, koja se kod nas radi u klinici za hematologiju VMA Beograd.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Pre 12 godina sam obolela od CML lecila sam se najpre litalirom, potom interferonom(na koji sam postala rezistentna), potom busulfanom pa ponovo litalirom.Labalatorijski nalazi su mi bili u granicama normale sa manjim odstupanjima do pocetka ove godine kada su se trombociti dosta uvecali (preko 2000)pre par dana su bili oko 1200.Posto imam rodjenu sestru predlozena mi je transplatacija kostane srzi i predlog za promenu terapije Glivecom. Zanima me dali nije rizicno da se uradi transplatacije jer se sumnja da je bolest u fazi akceleracije i sta mislite o promeni terapije, dali je Glivec citostatik?
Poštovana,
Hvala Vam na ukazanom poverenju mada bih, zbog Vas, bio mnogo srećniji da ste mi se obratili pre, bar, 7 do 8 godina. VaÅ¡a bolest danas, u celom svetu, pa i kod nas, se leÄi primenom Gliveka i/ili primenom nilotiniba, odnosno dasatiniba. Jako je važno, zbog odluke o leÄenju da li je VaÅ¡a bolest u fazi akceleracije ili nije. Ako je u fazi akceleracije leÄenje VaÅ¡e bolesti mora da bude maksimalno agresivno, Å¡to podrazumeva istovremenu primenu ihnibitora tirozinkinaza (dasatinib ili nilotinib ili Glivek, Å¡to zavisi od citogenetskog nalaza, odnosno od prisustva ili neprisustva dodatnih citogenetskih anomalija) u kombinaciji sa transplantacijom matiÄne ćelije hematopoeze, naravno ako se ima odgovarajući davalac koÅ¡tane srži, bilo porodiÄni (Å¡to je povoljnije) ili nesrodni (neporodiÄni). Ponavljam i podvlaÄim, Vi morate zapoÄeti leÄenje odmah sa lekovima oblika inhibitora tirozinkinaza (dasatinib ili nilotinib ili Glivek), pogotovo ukoliko se radi o fazi akceleracije.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
mojoj sestri je postavljena dijagnoza hronicna limfocitna leukemija 09.03.2010. god. i odredjena terapija fmc protokol amp.fluadara 30 mg 1-3 dan, amp mitoxantrone 10 mg 1. dan, amp.endoxan 350 mg 1-3 dan. posle 2. ciklusa stanje se pogorsalo, donji ekstremiteti bili su jako oteceni od stopala do prepona.zatrazena je revizija uzoraka limfne zlezde i uradjena u privatnoj laboratoriji i posavljena nova dijagnoza folikularni limfom non-hodgkin cs IV B C82.0.prethodno odredjenoj terapiji pridodata je mabhtera a 700 mg 4 ciklusa. primila je drugi ciklus pocetkom juna o.g. i nakon 1. ciklusa noge su pocele da splasnjavaju i opste stanje se poboljsalo. medjutim, sestra je imala problem sa mabhterom, naime, i 1. i 2. put imala je strasne bolove u zelucu, mucnine i povracanje.lekari su rekli da je takva reakcija od ovog leka nemoguca. interesuje me vase misljenje,imam jos jedno pitanje, kada je promenjena dijagnoza, da li je bilo potrebno, unekoliko izmeniti i terapiju, izuzimajuci, naravno mabhteru. pozdrav ljiljana
Poštovana,
Prema onome Å¡to ste napisali u VaÅ¡em pitanju kod VaÅ¡e sestre se radi o hroniÄnom limfoprioliferativnom oboljenju oblika non-Hodgkin limfomu, niskog stupnja malignosti (zloćudnosti). CitomorfoloÅ¡kom i patohistoloÅ¡kom analizom teÅ¡ko je u nizu ovakvih bolesnika napraviti razliku izmeÄ‘u hroniÄne limfatiÄne leukemije (CLL) i non-Hodgkin limfoma oblika limfoma folikulare. Dijagnoza se postavja na osnovu imunocitohemijskog dijagnosticiranja. I kod jednog i kod drugog oboljenja, kod skoro 4/5 bolesnika pa i viÅ¡e, limfociti bolesnika su CD 20%, Å¡to je osnov da se u leÄenje daje anti-CD20 antitelo (Rituximab/MabThera). I kod jednog i kod drugog oboljenja MabTheri se, radi boljeg terapijskog uspeha, pridodaju lekovi kao Å¡to je Fludarabin, Endoxan i Mitoxantom, Å¡to je VaÅ¡a sestra i primala, tako da nemate potrebe da se ljutite na VaÅ¡ega doktora hematologa. Povraćanje koje je imala VaÅ¡a sestra miÅ¡ljenja sam nije bilo u vezi sa MabTherom i Äešće je u vezi sa gorenapomenutim citostaticima. NajÄešći neželjeni efekti od MabThere jesu alergije, poviÅ¡ena telesna temperatura, muÄnine, a povraćanje je jako retko, ali se može javiti. Da zakljuÄim, predloženo leÄenje VaÅ¡e sestre je najsavremenije, koje se danas primenjuje svugde u svetu, pa i kod nas kod ove bolesti. Retko ova bolest zna da ima i zloćudniji tok, kada se razmiÅ¡lja (u tim sluÄajevima) i primena autologe transplantacije u leÄenju ove bolesti. Nadam se i želim da terapija VaÅ¡oj sestri bude maksimalno efikasna.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore,
imam 29 godina, i oboljenje policitemia rubra vera - eritrocita. dijagnoza mi je utvrdjena u februaru 2007.g. do februara 2009.g. terapija mi je bila 1 tableta cardiopirina svakodnevno i venepunkcija po potrebi. od februara 2009.godine do danas u terapiju mi je bio ukljucen Anelgrelide. imam blago uvecanu slezinu. najveci problem mi predstavljaveliki broj trombocita (preko 1000 kad ne pijem anelgralid). posto je anelgralid skup doktori su mi rekli da na jesen prelayim na litalir.interesuje me posto ja nisam radjala i planiram trudnocu u ovom periodu (iskreno se nadam da cu zatrudneti do septeembra), interesuje me u slucaju da ne zatrudnim i pocnem sa terapijom litalirom kakve su mi posle indikacije sa trudnocom. citala sam da citostatici uticu negativno na fetus i bebu. plasim se da necu smeti da imam dece ako pocnem da pijem citostatik ybog straha od anomalija deteta. jasno mi je da je analgrelid skup i da vise niko u Srbiji to nece da placa. jasno mi je da ce moji trombociti buknuti kad budem prestala da pijem lek. zamolila bih Vas da mi odgovorite sta Vi mislite o tome sta bi sada za mene bilo najbolje. hvala Vam od srca.
Poštovana,
Hvala Vam na poverenju koje ste nam ukazali. VaÅ¡a bolest (policitemija vera) je hroniÄna bolest krvotvornih organa i spada u grupu tzv. hroniÄnih mijeloproliferativnih neoplazmi. Dosta je retka u VaÅ¡oj životnoj dobi. LeÄenje ove bolesti danas ide u tri pravca:
1. Venepunkcija u kombinaciji sa aspirinom ili acisalom. UÄestalost venepunkcija zavisi od vrednosti u krvoj slici hemoglobina i hematokrita.
2. Primenom Anagrelida i
3. Primenom citostatika, najÄešće oblika Litarila.
Kod dosta bolesnika i ranije, a i danas u svetu se primenjuje i rekonbinantni Intereferon. Sve poznate i velike i ozbiljne studije smatraju da sva tri navedena modaliteta leÄenje imaju podjednake terapijske efekte, stim Å¡to Litaril, kao citostatik, može imati i ima kasne neželjene efekte, Å¡to je svojstvo svih citostatika. Zbog skupoće Anagrelida i navedenih neželjenih efekata Litarila ja bih, da ste „moj“ pacijent, Vas leÄio venepunkcijama u kombinaciji sa rekonbinantnim Interferonom i malim dozama Aspirina (Acisala). Nadam se da je moj odgovor na VaÅ¡e pitanje potpun i jasan. Ukoliko Vam je neÅ¡to nejasno, bilo Vama ili VaÅ¡em lekaru, kada pokažete ovaj moj odgovor, možete se ponovo javiti, kako bi naÅ¡li pravi odgovor na VaÅ¡a pitanja i strahove.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Dragi doktore,obratila sam vam se 23.05 sa nalazima krvi.U medjuvremenu je radjena biopsija kostne srzi i citogenetika.Dostupni rezultati su sledeci:Otisak biopsije kostne srzi:u lako hipercelularnoj kostnoj srzi nadjene sve tri loze dobro zastupljene,ocuvanog toka sazrevanja.Eritrocitopoeza predstavljena normoblasticnim eritroblastima,granulopoeza ocuvanog,kontinuiranog toka sazrevanja sa svim razvojnim oblicima,do eozinofila 5% . Prisutni megakariociti.Citogenetika:na 20 pregledanih celija nadjen normalan zenski kariotip.PH nalaz biopsije kostne srzi ce biti gotov tek za dve nedelje po povratku doktorke koja to radi sa odmora.Da li se moze nesto zakljuciti iz ovih nepotpunih rezultata? Unapred vrlo zahvalna
Poštovana,
Hvala Vam na poslanim dodatnim VaÅ¡im analizama. Po citomorfoloÅ¡kom pregledu biopsije koÅ¡tane srži nalaz je (bar kako ste Vi napisali) u granicama normalnog Å¡to me liÄno raduje. Ono Å¡to je joÅ¡ vrednije je nalaz citogenetike koji je takoÄ‘e u granicama normalnog. Na osnovu ovoga se može zakljuÄiti da nema elemenata koji bi upućivali da se kod Vas može raditi o primarnim bolestima hematopoeznog tkiva. Ono Å¡to bi moglo da maksimalno potvrdi moj zakljuÄak bi bilo da laboratorija gde ste radili citogenetiku uradi i ovu analizu i na molekularnom nivou. Vidite sa VaÅ¡im lekarom da pokuÅ¡a i druga ispitivanja koja bi mogla da razjasne ovu „laku“ leukocitozu. Na osnovu svega izneÅ¡enog nema razloga za zabrinjavanje.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Dete uzrasta 3,5 god. obolelo je od Akutne Mijelocitne Leukemije.Zelim da znam koliko dugo traje lecenje -vremenski i koji su procenti izlecenja.
Unapred zahvalna!
Poštovana,
Unapred Vam hvala na iskazanom mi poverenju. Žao mi je uistinu Å¡to je dete obolelo od akutne mijeloidne luekemije. Po prirodi oboljenja ova bolest je viÅ¡e nego ozbiljna, Äije leÄenje će trajati najmanje 24 meseca (2 godine). Najefikasniji oblik leÄenja ove bolesti je transplantacija koÅ¡tane srži, bilo da je davalac iz porodice (Å¡to je mnogo bolje) ili pak neporodiÄni davalac. Predlaže se da se transplantacija uradi Å¡to je moguće ranije, unutar prve godine leÄenja. Ako se leÄenje sprovodi samo lekovima (citostaticima) postotak izleÄenja, za koji se interesujete, nije visok. Ukoliko se leÄenje sprovodi transplantacijom koÅ¡tane srži mogućnosti izleÄenja su velike. Detetu želim sve najbolje i joÅ¡ jednom hvala na ukazanom poverenju.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
PoÅ¡tovani doktore, Äula sam da se u Engleskoj testira vakcina koja bi sprijeÄila povratak leukemnije nakon postizanja reemisije ili transplantacije. Moja doktorica kaže da se ta vakcina odnosi na poremećaje sa Ph kromozomom. Koje je uobiÄajeno vrijeme potrebno da se neki lijek naÄ‘e u praksi nakon Å¡to se poćne testirati na ljudima? Bolujem godinu dana od CML.Imam 35 god. Da se nadam?
Poštovana,
Nekoliko desetina godina unazad se vrÅ¡e ispitivanja u svrhu iznalaženja vakcina koje bi se primenile u leÄenju kako hroniÄnih tako i akutnih leukemija. Najdalje se otiÅ¡lo, kada su ova ispitivanja u pitanju, na polju iznalaženja vakcina protiv multiplogmijeloma i hroniÄne mijeloidne leukemije. Na žalost joÅ¡ smo daleko od toga da se vakcine uvedu u svakodnevnu kliniÄku praksu kod ljudi. „Eksperimenti“ se svakodnevno vrÅ¡e i u Evropi, i u Americi i u Aziji. Nada uvek postoji, a kada je u pitanju hroniÄna mijeloidna leukemija danas sve ima moćne lekove u leÄenju ove bolesti, i napredci kod ove bolesti su iz dana u dan sve veći.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Roden sam 1951.god i jos kao dijete sam 1963.god.bolovao od trombocitopenije sto se nakon mjesec dana povuklo i normalizovalo. Prije tri godine/2007 se pojavilo jace krvarenje iz desni kao i potkozno krvarenje. Trombociti su mi tada bili 0 /nula/ i zadrzan san na lijecenju. Oporavio sam se dobro/izasao sa dijagnozom Trombocytopaenia ver.iatrogenes i Hipertensio arterialis. Pocetkom aprila ove godine ponovo su mi trombociti pali na 6.Primio sam transfuziju i terapiju i nakon desetak dana otpusten iz bolnice sa dijagnozom Idiopatska trombocitopeniska purpura.Krajem mjeseca aprila i pocetkom maja sam dva puta primao transfuziju jer je evidentan bio pad trombocita.To se desavalo uz terapiju Medrola od 16mg koji sam pio 4 tablete ujutro i 4 uvece/sto kao laik mislim da je prevelika doza. To je dovelo i do poremecaja u krvnoj slici, narocito secera koji je do tada bio u granicama. Pojavio mi se i otok na vratu,ispod brade i na glavi sto mi otezava disanje.Otezava mi i u jelu i picu, kao i u spavanju/dva sata nocu spavam. Zbog otezanog disanja i grcenja misica nogu otezano hodam/a tokom hodanja po kuci javlja mi se osip u preponama koji prokrvari i neugodno mirise. Teze vidim na trenutke i oci me bole jer mi se zjenice jako prosire. Osjecam slabost i umor. Terapija mi je sada smanjena ali i dalje su prisutni svi navedeni simptomi. Molim Vas da mi kao strucnjak kazete u kakvom je stanju moje zdravlje i sto bi od lijekova trebao uzimati te kakvu bi ishranu trebao imati /trudim se da smanjim kilazu /imao sam 150kg, sada 130kg . Uputite me na ono sto je po Vama najbolje za mene jer sam o Vama cuo sve najbolje. Uz ovo pismo rado bih Vam poslao i nalaze kako bi vidjeli sve detalje, pa Vas molim da mi pomognete
Poštovani,
Hvala Vam na ukazanom poverenju. VaÅ¡e pitanje je dosta opÅ¡irno, Å¡to je dobro, na osnovu koga mogu reći da imate hroniÄnu recidivantnu ITP. Ova bolest može kod ne malog broja pacijenata da bude karakterisana povremenim pojavljivanjem krvavljenja razliÄitog stepena intenziteta i razliÄitog krvavljenja po nizu organa tkiva, Å¡to je kod Vas sluÄaj. Ova krvavljenja najÄešće se javljaju pri poviÅ¡enoj telesnoj temperaturi, kod virusnih i bakterijskih infekcija, kao i kod stanja kada se uzimaju lekovi oblika Aspirina, Acisala, lekova protiv poviÅ¡ene telesne temperature, lekova protiv bolova, protiv reume sliÄno. Tegobe koje ste naveli da imate (povećan apetit, porast telesne težine, bolovi u kostima, bolovi u zglobovima, bolovi u miÅ¡ićima, poviÅ¡en krvni pritisak, poviÅ¡ene vrednosti Å¡ećera) su povezane sa uzimanjem visokih doza kortikosteroida (Medrol). Ovaj lek u visokim dozama kod odreÄ‘enih bolesnika dovodi i do psihotiÄnih i nervoznih stanja. Ukoliko nema znakova pri uzimanju ovih lekova povećanja trombocita sa VaÅ¡im doktorom bi morali razgovarati da možda pripadate grupi bolesnika koji su rezistentni (neotporni) na kortikosteroide. Ako je to tako onda bi VaÅ¡e leÄenje trebalo nastaviti na drugi naÄin (intravenski Imunoglobulini ili Mab-Thera/Rituximab ili vaÄ‘enje slezine).
Želim da verujem da će navedeni oblici leÄenja koje sam preporuÄio kod Vas imati maksimalan efekat i oÄekujem da mi javie kako je protekao razgovor sa vaÅ¡im hematologom i Å¡ta ste odluÄili.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Poštovani doktore,
moj bratić ( ima 25 godina)boluje od trombocitopenije već duži niz godina.Zadnja dva mjeseca je hospitaliziran u bolnici u Sarajevu,trombociti i pored svih terapija variraju.Prije 27 dana mu je odstranjena slezena,samo par dana su bili trombociti 120-140,poslije toga su opet opali na 5 pa nekada 12-18-13-30.Radjena mu je biospija kosti.Nadam se da ovaj nalaz neće biti predug da mi bar malo pojasnit šta je u pitanju da li je tromocitopenija prešla u neku drugu bolest.
Reprezenativan uzorak koštane srži dužine 32mm,upućen uz razmaz sternalnog punktata u kojima se nalazi:BLASTI-2%,PRO-4&,MC-9%,MMC-13%,SEG-46%,NESEG-6%,LY-12%,POLI-4%,ACIDO-4%.
Opis:U razmazima se nalazi samo rijedak pojedinaÄni trombocit,a prisutni su megakariociti eozinofilne citoplazme,hipobulirani,grubljeg hromatina jezgara uz sporadiÄne te manje grupice mikromegakarocita koja sazrijeva.U celularnom bioptatu koÅ¡tane srži vidi se proliferacija mijeloidne loze izražena većim dijelom u vidu zrelih polihromatofilnih granulocita,neutrofila i rijetkih eozinofilnih leukocita uz Å¡tapiÄaste granulocite,dok su mladji oblici mijeloloze ( promijelociti,metamijelociti i mijelociti) potisnuti uz kostne gredice.Eritroloza prisutna,sazrijeva.Megakariociti displastiÄnog izgleda,eozinofilne,zrele citoplazme,hipolobulirani uz prisustvo mikromegakariocita.Na jednom uveÄanju Å¡irine 0,65 mm nalazi se 8-21 mikromegakariocita.U koÅ¡tanoj srži se nalaze sporadiÄni T i Blimfociti ( CD 20 ,CD 3 ).Ne dokaže se proliferacija retikulina,a kostna srž sadržava željezo ( Peris reakcija ).
Hvala.
Poštovani,
Idiopatska trombocitopenija (ITP), od koje bolije VaÅ¡ bratić već nekoliko godina, ukoliko je ovo taÄno, ne bi trebalo da predstavlja problem, kako i u terapijskom smislu, tako i u kvalitetu i dužini života. Ono Å¡to je najvažnije za ovu vrstu bolesti krvotvornog sistema organizma jeste da li je ona propraćena Äestim spontanim krvavljenjima bilo u sluzokožama, koži ili nekom drugom organu. Ukoliko nema ovih krvavljenja broj trombocita nije relevantan da bi i pacijent (bolesnik) i Älanovi porodice bili zabrinuti, jer kod ovog stanja je važan kvalitet trombocita, a ne kvantitet (broj). Nekada se radi, u svrhu leÄenja, vaÄ‘enje slezine, koja kod VaÅ¡eg bratića nije dala terapijski odgovor. Opis biopsije koÅ¡tane srži, moram reći da nije na visokom struÄnom nivou, i imam utisak da je raÄ‘en ’’s brda s dola’’. Napominjem, ukolko VaÅ¡ bratić nema spontanih krvavljenja sem vitamina C druge lekove ne bih preporucio bez obzira koliki su trombociti u krvnoj slici. Ukoliko ima Äeto spontana krvavljenja tada leÄenje je potrebno, pa Vas molim da me o tome obavestite, kao i o tome Äime je do sada VaÅ¡ bratić leÄen sem odstranjenja slezine. Trebalo bi uraditi kod VaÅ¡eg bratica i citogenetska ispitivanja, u svrhu iskljuÄenja mijelodisplastiÄnog sindroma (MDS). Prema ovome Å¡to ste poslali nema elemenata za VaÅ¡u veliku zabrinutost.
p.s. PreporuÄujem da VaÅ¡ bratić izbegava uzimanje Acisala i Aspirina i bilo kojih drugih lekova protiv bolova, protiv poviÅ¡ene telesne temperature i lekova protiv reumatizma.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
ZDRAVO _ U proÅ¡lom javljanju nisam vam napisala taÄnu dijagnozu koju ste mi uspostavili na odjelu hematologije UKC Tuzla ,pa zato nisam dobila konkretan odgovor.Dijagnoza mi glasi...hroniÄno mijeloproliferativno oboljenje ESENCIJALNA TROMBOCITOPENIJA .Broj leukocita se kreće od 6 do 9 tj,oni su joÅ¡ u granicama normale.Citogenetika kosti je uredna ,tako piÅ¡e u otpusnom pismu .Mene najviÅ¡e zanima dali ovo moje zamaranje ,Äeste slabosti glavobolje ,bolovi u kostima trnjenje u rukama ili u glavi ,nejasan trenutan vid ,lupanje srca ...DOLAZI ZBOG MOJE DIJAGNOZE .Lijekove koje troÅ¡im su LITALIR, ALOPURINOL RANITIDIN ,SEROKSAT 20 mg,PO1...Kome god se obratim svi se oslonjaju na moju dijagnozu.O VAMA sam Äula mnogo lijepih rjeÄi i upoznata sam sa vaÅ¡im radom i zato vam se ponovo obraćam .Doktorica mi je rekla da ću tu bolest nosit dok sam živa stim ako joÅ¡ neÅ¡to ne prouzrokuje citostatik.U nalazu mi piÅ¡e bijela loza produžena sa dominantno prisutnim promijelocitima i mijelocitima.Mega karaciti u povećanom broju sitniji sui produktivni.Alkalne fosfataze leukocita 26,urednog kliniÄkognalaza.Zanimame dali je to neka vrsta leukemije .U radnom sam odnosu stim Å¡to neradim već 4 godine invalidnost mi je druga kategorija i trenutno sam na listi za Äekanje.DALI vi smatrate dali je opasno za moje preostalo zdravlje raditi u fabrici obuće gdje je izloženost toksinima direktna.Mada ja se ne osjećam sposobnon za dalji rad imam 22 godine staža.Postavila sam vam možda i previÅ¡e pitanja ali mi bolesni smo i naporni.Ja se izvinjavam na ovako velikom pismu i nadam se da ćete mi objasniti ovo moje stanj MNOGO VAM SE ZAHVALJUJEM I LIJEP POZDRAV OD JASMINKE iz GRAÄŒANICE
Poštovana,
Hvala Vam na dodatnim informacijama, na osnovu kojih se može reći da se kod vas radi o esencijalnoj trombocitemiji (ET), kao jedne od vrste hroniÄne mijeloidne neoplazme, Å¡to sam i u proÅ¡lom odgovoru nagovestio. Iako su leukociti u granicama normalnog, zbog snižene leukocitne alkalne fosfataze (LAP), bilo bi dobro da se citogenetsko ispitivanje kod Vas dopuni i sa molekularnim ispitivanjem, ukoliko već nije uraÄ‘eno. Na ovaj naÄin bi se sa sigurnošću kod Vas iskljuÄila hroniÄna mijeloidna hemoblastoza (CML). Kada je u pitanju esencijalna trombocitemija lekove koje ste dobili su oni lekovi koji se danas bilo gde u svetu daju kod ove bolesti, i Vi ste ih dobili. Bolest koju imate jeste hroniÄno oboljenje koÅ¡tane srži i može se i treba se dobro kontrolisati, Å¡to Vas treba da raduje. Za ovu bolest nije uobiÄajeno da ima toliko tegoba koliko ste vi naveli. One su viÅ¡e karakteristiÄne za jedno drugo hroniÄno mijeloproliferativno obolenje, a koje se zove idiopatska mijelofibroza, koja može u krvnoj slici da bude propraćena visokim brojem trombocita u kombinaciji sa anemijom i Äestom povećanom slezinom (VaÅ¡i doktori, uveravam Vas, znaju da razlikuju navedene bolesti). Vidite sa vaÅ¡im lekarom i internistom da li kod Vas ne postoji i neka druga bolest uz esencijalnu trombociteniju Å¡to Vam može dati navedene tegobe.
O VaÅ¡em odlasku u invalidsku penziju otvoreno razgovarajte sa VaÅ¡im i lekarom opÅ¡te prakse i opÅ¡tim internistom i hematologom. Ovo napominjem iz razloga Å¡to na osnovu samo par izneÅ¡enih reÄenica koje ste mi poslali nisam u stanju dati odgovor da li ste sposobni za posao ili ne. Ukoliko na radnom mestu dolazite u kontakt sa bojama, lepkom to nije preporuÄljivo.
Hvala na dosadašnjoj saradnji, a mi Vam stojimo na usluzi.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Bila sam na odjelu hemotologije UKC TUZLA joÅ¡ kada ste vi radili .RaÄ‘ena mi je biopsija koÅ¡tane srži i citogenetika kost .Uspostavljena mi je dijagnoza hroniÄno mijeloproliferativno oboljenje ,na citostatiku sam već Äetvrta godina,stim Å¡to mi trombociti naglo variraju sa milijon i sto na 250 .,Hg 111 eritrociti 2,90 ostali nalazi su u granicama normale .Dali je ovo uredu naglo variranje i dali je ova dijagnoza opasna.Govorili su mi o lijeku ANAGRELID ali on nije na listi a ja sam u nemogućnosti da ga uzimam .Imam 40 godina i radila sam u fabrici obuće 20 godina sada sam na Äekanju .Zamolila bi vas da mi pojasnite moju dijagnozu i dali je opasno raditi u hemikalijama ,toksinima koji se nalaze na mom radnom mjestu.Propratne bolesti su mi bolovi u zglobovima ,kostima i miÅ¡ićima .Imam jako zamaranje ,znojenje i osjetljivost na hladnoću,vrtoglavice ,glavobolje i poremećaj trenutno vida.Molim vaÅ¡ savjet Å¡ta da radim.UNAPRIJED VAM HVALA .
Poštovana,
Posebno Vam se zahvaljujemo na poverenju koje ste nama uputili. VaÅ¡e pitanje ima, moram reći, malo podataka na osnovu kojih bih mogao da kažem o kojoj vrsti hroniÄnog mijeloproliferativnog oboljenja bi se moglo raditi (ovde mislim na mogućnost postojanja hroniÄne mijelopraliferativne hemoblastoze i/ili idiopatcke mijelofibroze i/ili esencijalne trombocitenije). Za ovo bi bilo viÅ¡e nego važno da znam broj leukocita i leukocitnu formulu u krvnoj slici kao i vrednost citogenetskog ispitivanja i na nivou molekularnog znanja. Po ovim poslanim podacima kod Vas bi se moglo raditi o esencijalnoj trombocitemiji (ET). Ponavljam, da bi za potvrdu ove dijagnoze moralo se uraditi citogenetika i JAK-2F617. Anagrelid je lijek koji se daje onim pacijentima da bi se mogao smanjiti povecani broj trombocita. On jeste skup, ali postoji viÅ¡e nego adekvatna zamena za ovaj lijek, a to je davanje Litaril-a u kombinaciji sa Acisalom (aspirin), Å¡to bi Vi mogli zapoÄeti sa uzimanjem sve dok ne dobijemo podatke citogenetike i JAK-2.
Hvala vam još jedanputa i želim Vam brz oporavak. Ovo stanje se može i mora dobro kontrolisati i da se zbog toga bespotrebno ne nervirate.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani,imam 47 godina a u poslednje 4 wbc su od 10,7 do11,7.Poslednji nalaz sa wma je wbc 11,7 rbc5 hgb135 hmt0,39 mcv79,2 mch27,1 mchc342 rdw 13,5 hdw 25,3 trombociti332 mpv10,1 pdw 44,9 pct0,30 neut7,66 lymph2,40 mono1,00 eos0,4 baso0,1 luc0,24.Procentualno neut65,2 lymph 20,5 mono8,5 eos3,5 baso0,4 luc2,0 Vrednost mphi je minus 23,20 chcmr343 chr30,3 mcvr88,9 retic129,70 retic procentualno 2,60.Ostali nalazi u normali.Zakazana je biopsija kostane srzi i citogenetika.Molim za misljenje.Zahvalna...
Poštovana,
Unapred Vam se zahvaljujemo na iskazanom i pokazanom nama poverenju. Vrednosti krvne slike koju ste poslali dosta nejasno ste istu formulisali, na Äemu nemam pravo da Vam zamerim. Shvatio sam da u VaÅ¡oj krvnoj slici se registruje blago povećanje leukocita (belih krvnih zrnaca) koji se kreću od 10.700 do 11.700, uz normalne vrednosti eritrocita, hemoglobina i trombocita. Leukocitna formula, koliko mi je dozvolila jasnoća VaÅ¡e formulacije krvne slike, je i u postotcima i u apsolutnim vrednostima normalna, Å¡to je sve dobro i ne treba, prema ovim vrednostima, da Vas zabrinjava. TakoÄ‘e je viÅ¡e nego dobro Å¡to je VaÅ¡ ordinirajući lekar hematolog sve shvatio profesionalno ozbiljno i VaÅ¡e ispitivanje želi da nastavi uvidom u koÅ¡tanu srž i citogenetiku. Ponavljam, da je ovo i sa njegove strane dobro i navijam da će sve biti uredu i da nema razloga da se zabrinjavate. Bilo bi dobro da ste nam poslali i kliniÄki nalaz VaÅ¡eg doktora hematologa, gde bi trebalo pogledati veliÄinu trbuÅ¡nih organa kod Vas. Molio bih Vas kada nalazi citogenetike, na molekularnom nivou budu gotovi, da nam ih na isti naÄin poÅ¡aljete. Ponavljam, prema vrednostima krvne slike nema razloga za zabrinjavanje.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore,
Imam 20 godina,na rezultatima krvi mi je istaknuta povisenost bilirubina koji mi iznosi 29.4 umol/L kao i GOT 30.06 ul/L,pa me interesuje cime to moze biti prouzrokovano.Predpostavljam nista ozbiljno ali volela bih se posavetovati sa vama,hvala unapred.
Poštovana,
slažem se sa VaÅ¡im ubeÄ‘enjem da se kod Vas ne radi niÅ¡ta ozbiljno. Bilirubin može, kod ne malog broja osoba, biti poviÅ¡en a da se ne radi o bilo kakvoj bolesti jetrene ćelije pa ni krvne ćelije (eritrocita). Može da bude i posledica poviÅ¡ene fiziÄke aktivnosti. Ovo napomnjem iz razloga da bi bilo dobro da pre kontrole bilirubina i transaminaza jedno 7 - 10 dana smanjite fiziÄku aktivnost bilo koje vrste. Ukoliko bi nakon toga rezultati bilirubina i transaminaza bili sliÄni ovim poslanim nalazima tada bih Vam savetovao da se javite ili nadležnom infektologu (koji se bavi bolestima jetre) i/ili hematologu koji bi Vam trebali uraditi Å¡ire jetrene i krvne analize raÄunajući tu i viruse uopÅ¡te i viruse hepatitisa. Korisno je i to da se uradi istovremeno i periferna krvna slika.
Nadam se, a to i želim, da će kod Vas sve biti uredu, kao što ste i sami pretpostavili.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore opet vam se javljamo sa novim pitanjem :nezvanicni izveshtaj biopsije kostne srzi dao je rezultate da je pancitopenija nastala kao posledica osteomijelofibroze ali doktorka nije uspela da izdiferencira o kom obliku poremecaja je rec.Mama se leci na internoj klinici u Kragujevcu i doktor koji je leci je danas rekao da je to preleukoza.Molim vas recite nam shta bi bilo najbolje da uradimo u trenutnoj situaciji i gde nastaviti lecenje.Pre dva dana su dati deplazmatisani eritrociti,jedna ampula urbazona 40mg, pokrivana je antibiotskom terapijom,jucerashnja krvna slika je Le 3,5 eritrociti 3,4 hemoglobin 85, trombociti 300,i posle dve nedelje josh uvek cekamo rezultate imunologije i virusologije.Unapred zahvalni
Poštovana,
na osnovu podataka koje ste nam poslali u sadašnjem Vašem pitanju ima nalaz patohistoloskog pregleda kostane srzi, koji govori da se radi o osteomijelofiborzi.
Ova bolest koÅ¡tane srži je primarna bolest hematopoeznog tkiva i kod velike većine pacijenata je u sklopu tzv. hroniÄnih mijeloproliferativnih neoplazmi (CMN). Kod jedne manje manjine balesnika može biti u sklopu tzv. sekundarnih bolesti hematopoeznog organa. Pregledom periferne krvi ova stanja se karakteriÅ¡u nastankom anemije i/ili smanjenjem belih krvnih zrnaca i/ili smanjenjem krvnih ploÄica (trombocita), Å¡to je sluÄaj kod VaÅ¡e majke, kod koje se u krvnoj slici objektivizira anemija i leukopenija (smanjen broj belih krvnih zrnaca). Pri lekarskim pregledima kod većine bolesnika se nalazi uvećana slezina i jetra. Ispitivanja bi trebalo dopuniti odreÄ‘ivanjem citogenetike. LeÄenje ovakvih bolesnih stanja krvi je simptomatsko (reÄ‘e ili Äešće transfuzije crvenih krvnih zrnaca) u kombinaciji sa androgenima. Retko kada se pristupa agresivnijim modalitetima leÄenja, kao Å¡to su citostatici, transplantacija koÅ¡tane srži i/ili vaÄ‘enje slezine. Ako želite Å¡ira ispitivanja kod VaÅ¡e majke tada bih preporuÄio HematoloÅ¡ku kliniku VMA i/ili Institut za hematologiju univrezitetskog centra Srbije.
Vašoj majci i Vama želim svako dobro,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Moja supruga je operisala zeludac u VMA ustanovi i tu su joj postavili Dg: Tu ventriculi Op: Resectio ventriculi subtotalis sec.Omentectomia.Odstranjen tumor velicine 8x7cmm.Na konzilijumu, doktor mi je objasnio da se supruzi treba primijeniti posle operativna hemoterapija Glivec i to: 14 dana da trosi tablete, a 14 dana da odmara i tako 6 mjeseci.
Mi zivimo u Repub. Srpskoj u Ugljeviku i morali smo se socijalnom u RS i obratiti za nabavku lijekova.Poslali su nas u B.Luku da se tamo dogovorimo vezano za nabavku lijekova.Medjutim, objasnjenje doktora iz B.Luke je da moja supruga mora da pije lijekove svaki dan i to naredne dvije godine.Mene interesuje koji je nacin koristenja Glivec tableta isparavan i sta da radi moja supruga kad su u pitanju razliciti stavovi doktora.
Ja Vas doktore licno poznajem, zbog toga sto sam bio vas pacijent, i imam izuzetno povjerenje u Vas rad, znanje, iskustvo itd.
Mnogo Vas pozdravljamo ja i moja supruga i zelimo Vam sve najbolje u zivotu.
Poštovani,
Hvala Vam na ukazanom poverenju, iako se ne bavim ispitivanjima i leÄenjima tumora probavnog trakta. Tumor koji ima VaÅ¡a supruga tzv. GIST se leÄi primenom Glivec-a i ovaj oblik leÄenja se smatra maksimalno specifiÄan i daje dobre rezultate u leÄenju i kontroli navedenog tumora. TaÄno je da se Glivec kod odreÄ‘enih bolesti daje svakodnevno, kao Å¡to su vam preporuÄili lekari u Banjaluci. TaÄno je i to da se kod tumora od koga boluje VaÅ¡a supruga Glivec daje kao Å¡to su preporuÄili lekari iz GastroenteroloÅ¡ke klinike VMA. PoÅ¡to se VaÅ¡a supruga leÄi u VMA liÄno bih bio pristalica da lek upotrebljavate po preporuci lekara iz navedene klinike iz razloga Å¡to liÄno te lekare poznajem i u koje imam maksimalno poverenje.
Vašoj supruzi i Vama želim sve najbolje i da lek Glivec bude maksimalno efikasan kod bolesti Vaše supruge,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Vec vise od mesec dana imam bolove u grudnoj kosti, narocito ujutru i posle duzeg mirovanja,i pojacavaju se pritiskom na grudnu kost narocito pri izdahu,bol se javlja na levoj strani na mestu spajanja sa rebrima,nekada je jaceg,nekada slabijeg intenziteta.Lekar opste prakse mi je rekao da je bol najverovatnije reumatske prirode i prepisao mi diklofenak i neku antireumatsku mast,medjutim bolovi su se nastavili.Inace,imam 26 godina,ne bolujem ni od kakve hronicne bolesti.I,dodala bih da nezgodno spavam,uvek na boku,sa savijenim i zgrcenim rukama,pritisnutim na grudi (ako to ikako moze biti razlog).Interesuje me sta moze biti razlog ovakvog problema,i sta treba preduzeti dalje.
Unapred zahvalna
Poštovana,
Iz VaÅ¡eg pitanja ne vidim da se radi o nekakvom problemu, ali Vam preporuÄujem da o svemu ovome otvoreno razgovarate sa VaÅ¡im lekarom bilo lekarom opÅ¡te prakse, bilo reumatologom, bilo kardiologom. PoÅ¡tujte VaÅ¡e godine i nemojte ih bespotrebno opterećivati.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph
moja majka je vec 10 dana u bolnici na hematologiji.Bolest je pocela tako shto je 15 dana imala povishenu temperaturu,malaksalost,bolovi u mishicima.Krvna slika je pokazala pancitopeniju sa vrednostima:Le 1,0x10 NA 9,plt 54x10 NA 9,hemoglobin 90 gr/l,er 3,2x10 NA 12,sedimentacija 50/90,slezina uvecana do 160 mm,jetra promera 145 mm.Uradjena je biopsija kosne srzi cekamo rezultate.U bolnici je primila filgristim i deplazmatisane eritrocite i nakon toga krvna slika je proteklih 5 dana sa vrednostima:Le 2,4 x10 NA 9,plt 160x 10 Na 9,hemoglobin 78 gr/l,sedimentacija prvi sat 66.Mozete li nam reci o kom obliku leukoze se radi na osnovu ovih podataka dok ne stignu rezultati koshtane srzi.Mama je 1953.god,dijabeticar i boluje od hipotireoze.Unapred zahvalni
Poštovani,
Najiskrenije Vam hvala na ukazanom mi poverenju. Na osnovu vrednosti krvne slike mogu Vam samo reći da se radi o sindromu pancitopenije, a pozadina uzroka za navedeno stanje promene u krvnoj slici je mnogostruka. Ovo napominjem iz razloga Å¡to se na osnovu vrednosti samo krvne slike ne može postaviti dijagnoza i potrebna su Å¡iroka ispitivanja poÄev od uvida u stanje koÅ¡tane srži pa do niza drugih bolesti koje mogu kako direktno tako i indirektno oÅ¡tetiti koÅ¡tanu srž, koja može naknadno dovesti do sindroma pancitopenije. Jedno reÄju uzroci mogu da budu i hematoloÅ¡ki i nehematoloÅ¡ki. Dobro je da je VaÅ¡a majka na ispitivanju u hematoloÅ¡koj instituciji (niste naveli naziv institucije). Želim da ovo bude prolazno dobroćudno stanje kod VaÅ¡e majke. Vama preporuÄujem da imate malo strpljenja i mnogo poverenja u lekare koji ispituju VaÅ¡u majku.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore! Jednput sam vam vec pisala i hvala Vam na odgovoru. Imam tokosokarijazu jetre i pijem albendazol tablete 400 mg dva puta na dan. Medjutim imam ceste mucnine ali je podnosljivo i menstruacija mi kasni 17 dana, a ranije sam uvjek imala tacno kad treba. Da napomenem da sam radila test za trudnocu i negativan je. Da li je to normalno zbog ovih lijekova ili ipak treba da posjetim svog ginekologa. Unaprijed zahvalana!
Poštovana,
Uistinu Vam hvala na ukazanom poverenju. Moram Vas razoÄarati da VaÅ¡e tegobe ne pripadaju polju mog interesovanja i delovanja pa vam preporuÄujem da se javite nadležnom ginekologu, infektologu ili gastroenterologu.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore,
mom ocu je nakon otpusta iz bolnice kao zavrsna dijagnoza napisano "chronica dilatativa compensata"!
U bolnici je bio,jer su mu radili koronarografiju,i rezultati su uredni.
Eho srca:znaci hiperroficne dilatativne miopatije,Hipokontraktilna LK,AV trolsina. O kakvoj bolesti je rec,da li je nesto zaista opasno,i kako se ubuduce ponasati?Pepisali su mu cardiopirin,milenol,tritace,sortis,lasix. Da li je rec o sindromu "sportsko srce"?Unapred zahvalan!
Poštovani,
PreporuÄujem Vam da se javite nadležnom kardiologu i da mu postavite sva ova pitanja i od njega ćete dobiti najmerodavnije odgovore, bilo kada je u pitanju prognoza bolesti VaÅ¡eg oca bilo kada je u pitanju leÄenje VaÅ¡eg oca, bilo kada je u pitanju efikasnost primenjivanog oblika leÄenja. Kardiolog može da bude VaÅ¡ iz regiona ili pak iz bolnice gde je postavljena dijagnoza VaÅ¡em ocu i dato leÄenje na osnovu postavljene dijagnoze.
Ovo sve napominjem, da ne shvatite pogrešno, jer ja nisam kardiolog i ne bavim se kardiologijom.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Kada je nekome otkrivena hronicna mijeloidna leukemija da li je potrebno da se prvo uzima litaril pa onda glivec ili moze odmah da se uzima glivec?
unapred hvala!
Poštovani,
hvala Vam na ukazanom poverenju i na viÅ¡e nego ozbiljnom i korisnom pitanju. Kada se sumlja da neko može imati hroniÄnu mijeloidnu leukemiju, a dijagnoza ove bolesti se može postaviti za najduže 72 sata, odmah treba ukljuÄiti Glivec, kao "najspecifiÄniji" lek za hroniÄnu mijeloidnu leukemiju PH bcr-abl . Litaril se može dodati Glivecu u sluÄajevima enormno poviÅ¡enog broja leukocita (belih krvnih zrnaca) ukoliko je taj broj iznad 100.000.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore Malesevic,
Mom bratu je prosle godine uspostavljena dijagnoza Hockinov limfom IVB. Primio je sest kura ABVD, nakon cega je stanje nesto bolje ,ali ne dobro kako se ocekivalo. Jos uvijek mu se javlja temperatura, a kontrolni CT i magnetna rezonanca su pokazali da je bolest jos uvjek uveliko prisutna (radi se o promjenama na jetri, slezeni i u predjelu pazusne jame. Sada treba da nastavi sa lijecenjem.
Imam dva pitanja:
1) Koje je vase misljenje o upotrebi lijeka MUSTARGEN (znam da ga je tesko nabaviti ali imam uvjerenja da se moze nabaviti),
2) Na koji nacin i gdje bi mogli zakazati pregled kod Vas (ponijeli bi nalaze sa CT-a i snimak sa magnetne rez.-imamo ga i na CD-u)kako bi predlozili terapiju za dalje lijecenje.
Unaprijed se zahvaljujem na odgovoru.
Poštovani,
Iskreno se zahvaljujem na ukazanom poverenju. Prema onome Å¡to ste napisali u VaÅ¡em pitanju Hodžkinova bolest kod VaÅ¡eg brata je u maksimalnom stepenu proÅ¡irenosti, a time (najverovatnije) i u agresivnosti i tvrdokornosti na primenjeni oblik leÄenja. Pravilo je da ako bolest ne da maksimalan odgovor na dva ciklusa hemoterapije da se ista menja, naime da se primenjuju druge kombinacije lekova sa namerom da iste budu efikasnije od prethodnih lekova. Po svemu sudeći takav je sluÄaj kod VaÅ¡eg brata i ja bih preporuÄio da se vaÅ¡em bratu da kombinacija lekova po protokolu bilo STANFORD V ili BEA-COPP eskalirajuće doze. Ukoliko na dva primenjena ciklusa ne bude dobiven željeni odgovor tada se mora leÄenje nastaviti tzv. visokodoznom hemoterapijom u kombinaciji sa autologom transplatacijom koÅ¡tane srži.
Vama i VaÅ¡em bratu želim da predloženi oblik leÄenja uspe u svemu i da se nakon toga negde vidimo.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore,
Zahvaljujem se na Vasem odgovoru. Moja majka je vec usla u proceduru lecenja
u Klinickom centru Srbije. Sumnja lekara je da je rec o CML (onako kako ste
i Vi pomislili na osnovu rezultata). Poslednji rezultati krvi pokazuju
povecanje Le na 154 sa skretanjem u L do Mct, Eo 3%, bazo 1%, blasti 0, Tr
529. Na izvestaju lekara pise i da je planirana procena za ispitivanje u
smislu CML i to : mijelogram, kariotip i mononukleari, biopsija srzi.
Trebalo bi da uradi i Rtg pluca i EHO abdomena. Uzet je uzorak kostane srzi
iz grudne i karlicne kosti.
Dok ne stignu analize lekar je prepisao alopurinol od 300 mg, videla sam da
je i predlog za uvodjenje narednog leka (verovatno po prispecu rezultata)
litalir.
Molila bih Vas da prokomentarisete ove rezultate i prepisanu terapiju. Na
Vasem sajtu sam videla da veoma hvalite lek Glivec.Da li to moze biti
terapija i za nju?
Hvala unapred,
Poštovana,
Izvinjavam se što Vam ranije nisam odgovorio, a razlog je bio, kao što znate, Vaskršnji praznici.
Dobro je da je ispitivanje kod VaÅ¡e majke zapoÄeto. Nadam se da će isto biti zavÅ¡eno blagovremeno i da će biti dokazana moja sumlja da se kod VaÅ¡e majke radi o CML, ph . Ovo napominjem iz razloga Å¡to bi VaÅ¡oj majci mogli dati viÅ¡e nego dobar i efikasan lek Glivec. Tim lekom brzo bi se popravio kvalitet života VaÅ¡e majke i za dugu dugi niz godina. Kada rezultati budu gotovi ja Vas molim obavestite me da bi se mogli o svemu definitivno dogovoriti.
Još jednom sve najbolje Vama i Vašoj majci,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore,
Mojoj majci je prilikom rutinske analize krvi utvrdjeno da ima 135,5 leukocita (WBC), LYM 9,6; MID 5,4; GRN 120,5; MCH 35,5; PLT 461; PCT 3,8. Napominjem da je broj eritrocita 4,05 i da je hemoglobin 140. Ona je upucena hematologu ali dok se izvrse sva ispitivanja nemoguce je mirno spavati. Molim Vas da li na osnovu ovih nalaza mozete reci da se radi o nekoj vrsti leukemije. Ona u poslednjih nekoliko meseci oseca umor pri fizickom naporu i nesto je bledja nego inace. Ostalih smetnji nema. Unapred Vam hvala
Poštovani,
ukoliko ste taÄno prepisali krvnu sliku na osnovu iste se može reći da se kod VaÅ¡e majke može raditi o hroniÄnom oboljenju krvi, najverovatnije hroniÄne mijeloidne leukemije. Bilo bi viÅ¡e nego dobro da se kod VaÅ¡e majke uradi i mikroskopski pregled periferne krvne slike sa jedne strane i da se uradi citogenetika sa druge strane. Dobro je da je VaÅ¡a majka upućena na pregled hematologu i ja preporuÄujem da se taj pregled uradi Å¡to je moguće ranije iz razloga da se iskljuÄi akutno stanje bolesti krvi, Å¡to nama poslana krvna slika sada iskljuÄuje. Ukoliko se dokaže hroniÄno stanje, zaÅ¡ta liÄno navijam, nema razloga da se zabrinjavate, jer se danas hroniÄno stanje da i kontrolisati i leÄiti. LiÄno Vas molim da nam poÅ¡aljete nalaze zakljuÄka hematologa i eventualno nove nalaze krvne slike i citogenetskih analiza. Predlažem da ova ispitivanja možete uraditi u klinici za hematologiju VMA ili u KliniÄkom centru Srbije.
Hvala Vam na ukazanom poverenju,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
U devetom mjesecu prosle godine sam napipala kvrzicu na lijevoj dojci poslije uradjene UZ i FNAB dijagnosticirana je mastophatia. 11.11 dok su me pripremali za operaciju lijeve dojke ustanovili su mi primjenu i na desnoj, tako da sam isti dan operisala obje. Poslije uredjenog patohistoloskog nalaza na obje dojke je dijagnosticirana morbus fibocysicus mammae. Moje pitanje je: Postoji li mogucnos da se to povrati i mogu li to na bilo koji nacin sprijeciti. Molila bih za Vas savjet i misljenje. Unaprijed zahvala
Poštovana,
tzv. mastopatija na sreću nije bolest već odreÄ‘ene promene u dojci koje se mogu javiti kod odreÄ‘enog broja zena, Å¡to, najÄešće, zavisi od životne dobi. ÄŒesto se javlja, ili najÄešće, u menopauzi. Postupak koji su kod Vas uradili je u svemu primeren i ono Å¡to me najviÅ¡e raduje jeste da je stanje VaÅ¡ih dojki, na vaÅ¡u sreću, normalno. Korisno je kod ovih stanja uraditi i tzv. tumorske markere za dojku.
Sve najbolje Vam želimo,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
PoÅ¡tovanje, zovem zbog savjeta povodom moje pretjerane osjetljivosti na hladnoću. Naime, već treću zimu ja idem po kući sa kapom, spavam sa kapom, i ne samo to nego i Å¡alom zavijam lice. Lijeva strana lica me boli danima ako se desetak minuta izložim hladnoći. OtijeÄe mi oko, boli me obraz i vilica. Nekad i lijeva strana mozga (ako se tako može reći). Ponekad je to dubok bol, ponekad osjećah hladnoće i trnjenja, ali smetnje i bol uvijek postoje. I tako danima. NiÅ¡ta mi ne pomaže. Imam i upalu sinusa, ali sam dobila dijagnozu da nije od toga, već usled osjetljivosti živca u obrazu. Ne mogu viÅ¡e da bježim od obiÄnog povjetarca. Ima li rjeÅ¡enja. Unaprijed Vam hvala.
Poštovana,
Hvala Vam na iskazanom poverenju, mada odmah Vam moram reći da VaÅ¡e tegobe najverovatnije nisu u sklopu bolesti krvi, Äime se ja bavim. Ima odreÄ‘eni broj ljudi koji imaju tegobe pri izlaganju hladnoćama (“preosetljivost na hladnoćuâ€). Po onome kako ste napisali VaÅ¡e tegobe najverovatnije da bi mogle biti u sklopu nerva leve strane lice tzv. trigeminus. Upale sinusa daju tegobe koje podjednako zahvataju i levu i desnu stranu lica, odnosno glave. Da bi se taÄno naÅ¡ao uzrok VaÅ¡ih tegoba morali bi da obiÄ‘ete nekoliko vrsta specijalista: neurologa, reumatologa, pa Äak i maksilofacijalnog hirurga. Od analiza krvi bih preporucio da se sem krvne slike uzmu i testovi na sistemske bolesti vezivnog tkiva, serumski imunoglobulini, paraproteini, hladni agrutinini. UbeÄ‘en sam da sa navedenim nalazima krvi i konsultativnim pregledima gorenapomenutih specijalista se može doći do VaÅ¡e prave dijagnoze, a time i do maksimalne pomoci.
SrdaÄan pozdrav,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
postovani doktore
trazim savet od vas...na proslom letovanju sam imala jaku alergijsku reakciju,jela sam hobotnicu sa rostilja koju sam pre toga jela samo iz konzerve i nisam imala nikakvih problema,aliovaj put sam osetila prvo svrab po telu bez ikakvih promena na kozi,osetila sam da su mi usne otekle i postale su cudno lepljive,zatim sam osetila mucninu ,pa povracanje i proliv,posle toga su mi beonjace postale crvene i na licu mi se pojavio neki cudni deformisani osip.zatim je usledila malaksalost i vrtoglavica...zavrsila sam na hitnoj gde su mi dali infuziju,klometol,nesto za stomak i nesto protiv alergije..posle toga me je tresla groznica i malo kasnije je sve opet bilo dobro.vec ujutru sam normalno jela i...trazila sam savet od par doktora ali niko mi nije znao reci na sta da uradim analizu...u privatnim labaratorijama savetuju da mi doktor odredi na sta da se testiram od hrane...moj stah je da ce se taj sastojak mozda naci i u nekoj drugoj hrani pa da cu opet isto proci...sta mi savetujete?unapred zahvalna
natasa
Postovana Nataša,
Prema onome Å¡to ste nam napisali u VaÅ¡em pitanju svako bi, pa i ja, zakljuÄio da se kod Vas radilo o alergijskoj reakciji na hranu koju ste uzimali za vreme tog obroka (a Å¡ta ste sve uzimali osim hobotnice to Vi najbolje znate). Veliki broj ljudi pokazuje preosetljivost na ribu (pogotovo svežu), jaja, jagode ... TeÅ¡ko je u kratkom vremenu naći osnovni uzrok preosetljivosti na hranu. Vama preporuÄujem da bi bilo najbolje da se javite nadležnom dermatovenerologu i/ili alergologu koji bi Vam uradili neophodne testove da se vidi na Å¡ta ste sve osetljivi. Dobro je da ste Vi sada bez tegoba, a mogao bih Vam preporuÄiti i to da u kući uvek imate jedan od lekova protiv alergija.
Prof. Milomir Malesević, M.D., Ph.D.
Poštovani doktore
Bolujem od CML punih 3 godine i postigla sam sve tri remisije.Moje pitanje je da li i svake sledeće godine, moram da radim sternalnu punkciju tj. da li postoji mogućnost da se to radi na 2 ili 3 godine?
Poštovana,
Drago mi je da ste sa leÄenjem uspeli VaÅ¡u bolest dovesti u remisiono stanje, kako kažete u sve tri remisije. Kontrole se moraju i potrebno je raditi najmanje jedanput godiÅ¡nje, a po dogovoru sa VaÅ¡im ordinirajućim lekarom hematologom ne mora se stalno raditi sternalna punkcija: materijal za analizu se može uzeti i iz periferne krvi i iz sedalnih kostiju (kriste). UobiÄajeno je da se nakon pet godina remisionog stanja kontrole rade na 2 ili 3 godine.
Prof. Milomir Malesević, M.D., Ph.D.
razbolela sam se 2004 god dijagnoza bolesti c92.1 hgl blastic crysis sve vreme sam pila litalir 4/6 kapsula zavisno od broja leukocita a od pre tri meseca dobila sam lek allopurinol 300mg dnevno.medjutim od novembra meseca se osecam jako lose slezina uvecana 20 cm znojenje nadutost trbuha gubitak vapetita. na zadnjoj kontroli 4.3.2010 rezultati su mi sledeci hemoglobin 91 eritrociti 2,6 leukociti 308 trombociti 529 hematokrit 0,23 mcv 91 doktor mi je promenio terapiju purinethol 100mg litalir 4 kapsule 2g allopurinol 300mg ita zadnja dijagnoza blastic crysis nadam se da ce mi od ove terapije biti bolje da li bi mi mozda pomogao lek glivek posto sam cula da je jako dobar i da li bi mi mogla da dobijem preko pozitivne liste unapred hvala
Poštovana,
Bio bih mnogo srećniji da ste nam se javili ranije iz razloga Å¡to bi već i tada sugerisali drugi oblik leÄenja, koji bi trebalo da bude mnogo efikasniji, Å¡to je miÅ¡ljenje takoreći svih najstruÄnijih medicinskih centara sveta. VaÅ¡a bolest (hroniÄna mijeloidna leukemija) je u fazi najagresivnijeg toka (blasna kriza), Å¡to zahteva da oblici leÄenja budu prema njoj najagresivniji, a prema tome i najefikasniji. Glivec je trebalo odmah ukljuÄiti, bilo kao jedini lek bilo u kombinaciji sa drugim lekovima kao Å¡to je Cito-Ara, Purinethol,MTX. Prema vrednostima krvne slike koju ste nam poslali VaÅ¡a bolest nije dobro kontrolisana, Å¡to je propraćeno VaÅ¡om slabošću, znojenjem, povećanjem slezine, a može i da imate bolove u zglobovima ili kostima. Zamolite VaÅ¡eg lekara da Å¡to je god hitnije moguće da Glivec u dnevnoj dozi od 800 do 600mg.
Još jedanputa hvala Vam na ukazanom poverenju i želim Vam da što brže umirimo Vašu bolest.
Prof. Milomir Malesević, M.D., Ph.D.
Piostovan,molim Vas da mi pmognete.Mama ima 55 god.u martu2008.operisala je karcinom desnog plucnog krila.Nakon operacije imala je 3 ciklusa HT,i sve je bilo u redu.U oktobru 2009.uocene su promene na jetri,tada je i jetru operisala.Nakon te operacije nije imala nikakve terapije.Od pre dva meseca pocela je desna noga da je boli.Upucena je na scintigrafiju i skener lumbalne kicme,koji su pokazali da se radi o multiplim patoloskim inflatacijama kostanog sistema na L4 L5 prsljenu,okrajku 9rebra i oba ramena.Dobila je mider.Pre par dana imala je zracenje tacnije palijativnu RT L4 L5 SINGLE SHOOT tehnikom.Ona i dalje ima nesnosive bolove,molim Vas recite mi hoce li joj bolovi prestati nakon terapije,i hoce li ponovo ustati na noge.Unapred hvala.
Postovana,
Hvala Vam na ukazanom poverenju iako Vam moram unapred reci da moje polje interesovanja i rada nisu karcinomi, od cega boluje Vasa majka. Moram Vam reci i to da je karcinom pluca jako zlocudan karcinom i da u malom postotku reaguje na danasnju primenjivanu terapiju bilo gde u svetu, pa i kod nas. Nazaost, brzo se siri i metastazira, sto je slucaj i kod Vase majke. Moguca korisna terapija, pogotovo kada je u pitanju metastaza u kostani sistem, je primena paliativne radioterapije u kombinaciji sa bisfosfonatima (Bondronat, Zometa i slicnim). Volio bih da sve ovo Vasoj majci pomogne, mada sam mali optimista.
Sve najbolje i Vama i Vasoj majci,
Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.
PoÅ¡tovani doktore,vidim da postoji udruženje hroniÄnih bolesnika,a postoji li i za obolela od AML? Moj otac je od pre par meseci pod tom dijagnozom i to sekundarna AML. On se odliÄno oseća,vitalan je i zdrav kao mladić iako mu je 72.,a bolest je evoluirala od trombocitopenije koja je trajala 5 godina bez ikakve terapije,reÄeno mu je da će je samo pratiti. Kakve su prognoze u njegovom sluÄaju,jer lekari mu to neće reći,a on je sav izgubljen u ovom Å¡to ga je snaÅ¡lo. Nedavno su poÄela krvarenja iz desnih koje su mu zaustavili tek poÅ¡to je u bolnici isprimao 6000 jedinica mislim trombocita. Par dana pre toga dobio je da pije literl po jednu kapsulu od 599ml dnevno i posle samo 4 doÅ¡lo je do tog krvarenja. On misli da je to zbog leka i ne želi da ga viÅ¡e uzima,a nisu mu ni rekli da je to citostatik,iako je bio izriÄit da ne želi citostatike-hemoterapiju (valjda je to isto) ,jer mu ona ne gaeantuje niÅ¡ta,a ostatak života bi mogla da ga strpa u postelju umesto da živi normalno kao sada. Znam da je možda nezahvalno pitanje,ali koju biste terapiju prepisali sebi da ste na njegovom mestu,onako ljudski? Nema leka koj mu ne bih nabavila ako može da pomogne. Molim vas,uputite me. Neizmerno hvala.
Poštovana,
Bolest VaÅ¡eg oca, u njegovoj životnoj dobi, je viÅ¡e nego ozbiljna pogotovo Å¡to se radi o tzv. sekundarnoj AML. Terapijske mogućnosti kod ovakvih stanja bilo gde u svetu su male. Agresivna citoterapija nije dala željene rezultate, tako da se danas preporuÄuju lekovi oblika monoterapije. PreporuÄio bih da se VaÅ¡ otac javi u ozbiljnu hematoloÅ¡ko kliniÄku instituciju (Klinika za hematologiju VMA, Institut za hematologiju Srbije).
Koliko je meni poznato u našoj zemlji ne postoji udruženje za akutne leukemije, a da li sam u pravu možete informacije dobiti u Institutu za hematologiju Srbije.
SrdaÄan pozdrav,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovanje,
Od polovine marta 2009. imam zdravstvenih problem, tacnije imala sam bolove u stomaku. Nakon uradjene gastroskopije i biopsije dijagnoza je: gastritis atropyca hronica, hernija hiatalis i bilijarni reflux. Terapija u prvih nekoliko mjeseci je bila Controloc (jedna dnevnoj), a nakon uradjene ponovne gastroskopije pila sam Reglan tbl (3x1) mjesec dana.
Medjutim, prije mjesec dana mi je pozlilo (povracala sam) i od tada se osjecam malaksalo, imam unutarnju temperaturu, nemam snage, umaram se, preznojavam se, tijelo mi trni...
Dr. mi je rekao da povremeno uzmem Reglan tbl. ali meni nije bolje.
Pored ovoga imam i megaloblasnu anemiju, a kao terapiju primam jednom mjesecno injekciju B12, uz svakodnevno uzimanje vitamina, B-kompleksa, zeljeza..
(Sada moji nazali krvi izgledaju ovako: WBC: 2,3; RBC: 2,55; HGB: 10,1; HCT: 28,0; PLT: 148; PCT: .098; MCV: 110; MCH: 39,7; MCHC: 36,2; RDW: 10,9; MPV: 6,6; PDW: 11,9.)
Molim Vas, zanima me da li okakva krvna slika moze da bude zbog mog stanja sa zelucem, odnosno hrnonicnog atroficnog gastritisa, ili mislite da imam neki drugi uzrok, jer krvnu sliku ne mogu uopce da popravim (bar ne ovom terapijom koju uzimam trenutno).
Unaprijed hvala
Poštovana,
Iz oskudnog priloga o VaÅ¡oj bolesti, koji ste nam poslali, mogu zakljuÄiti da se kod Vas radi o tzv. perifernoj pancitopeniji sa znacima megaloblasne anemije. S obzirom da nije doÅ¡lo do maksimalnog terapijskog odgovora na vitamin B12, teÅ¡ko je pretpostaviti da je u pitanju „Äista“ perniciozna anemija (anemija nastala zbog nedostatka vitamina B12, Å¡to je Äesto propraćeno atrofiÄnim gastritisom). Zbog ovoga mislim da bi trebalo napraviti detaljnija hematoloÅ¡ka ispitivanja (pa i ispitivanje koÅ¡tane srži), Å¡to se može i treba obaviti u jednoj od referentnih hematoloÅ¡kih institucija (Klinika za hematologiju VMA, Institut za hematologiju Srbije).
Vama hvala na ukazanom poverenju.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
CML mi je dijagnostikovana 17.11.2009.Analize krvi su bile leu 318,6;erit 2,86;Hmg 77;Trombociti 613.Ultrazvucni pregled abdomena utvrdjeno je uvecena jetra(150 cc dijametar),slezina (cc dijametra 270 mm).Lecenje je pocelo sa litalirom (4 kapsule dnevno).30 januara krvna slika je bila le 18,93;ertit 3,66;hmg 117;tromb 288.Po nalogu hematologa prekinuta je upotreba litalira zbog ciscenja organizma da bi se radila 22.02 biopsija kostane srzi.Posle 7 dana,analiza krvne slike broj leukocita popeo se na 51,01;erit 3,85;hemoglobin 126 i tromb 412.Interesuje me da li nakon 7 dana je "uobicajno" da se uveca broj leukocita.
Inace se dobro osecam,imam pojacan apetit,dobila sam oko 2 kg.Zelela bih savete i iskustva kako da se ponasam u vezi ove bolesti.Unapred hvala
Poštovana,
Iz nalaza VaÅ¡e krvne slike jasno je da se kod Vas radi o CML. Bilo bi viÅ¡e nego vredno i korisno da se kod Vas uradi i citogenetska analiza krvi koja bi kasnije bila viÅ¡e nego važna za ofikasno praćenje leÄenja VaÅ¡e bolesti. Litaril, koji uzimate, danas nije pravi lek u leÄenju VaÅ¡e bolesti. Zbog toga preporuÄujem da umolite VaÅ¡eg lekara da vam omogući leÄenje primenom Glivec-a, leka koji je danas zlatni standard i prva linija u leÄenju hroniÄne mijeloidne leukemije i daje najbolje terapijske rezultate.
Vama hvala na ukazanom poverenju.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Poštovani gospodine, moja rodjaka je obolela od
mijeloidne leukemije ( leucosis mieloblastica ac ) nadam se da sam približno taÄno napisao dijagnozu.
trenutno prima hemoterapiju u Novosadskom kliniÄkom centru( u pitanju je druga terapija ). Ima 41 godinu i do sada nije bolovala od hroniÄnih bolesti. ÄŒuli smo za Novartisov lek GLIVEC , pa Vas molim za pobluže detalje .
Unapred hvala
Poštovani,
Unapred Vam hvala na nama ukazanom poverenju. Ukoliko sam dobro shvatio VaÅ¡e pitanje kod VaÅ¡e roÄ‘ake se radi o akutnoj mijeloidnoj leukemiji, a ne o hroniÄnoj mijeloidnoj leukemiji Å¡to je velika razlika. Lek Glivec se daje kod stanja koja imaju tzv. Philadelphia hromozom . Kod akutne mijeloidne leukemije ova anomalija je izuzetno retka, pa zbog toga Glivec, kao vredan lek, ne bi imao koristi. Da bi bili sigurni u to bilo bi dobro da se kod VaÅ¡e roÄ‘ake urade citogenetske analize i nakon toga da se ponovo Äujemo.
SrdaÄan pozdrav,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Imala sam povisenu temperaturu i bol u grlu zbog cega sam se javila doktoru opste prakse,koji me uputio na bolnicko lecenje zbog lose KS. Imala sam preko 100 000 leukocite i na osnovu sternalne punkcije,a kasnije i biopsije kosti,ustanovljena mi je HML. Iz bolnice sam izasla sa 33 000 leukocita i dobila da pijem kapsule Litalir,leukociti su mi i dalje u padu....Interesuje me da li postoji mogucnost potpunog izlecenja i kako? Unapred zahvalna...
Poštovana,
Na osnovu vrednosti leukocita u VaÅ¡oj krvnoj slici mogu pretpostaviti da se kod Vas može raditi o hroniÄnoj mijeloidnoj leukemiji. Da bi se dala najefikasnija i najdelotvornija terapija neophodno bi bilo kod Vas da se uradi citogenetska analiza, odnosno Philadelphia hromozom. Ovu analizu bilo bi dobro potkrepiti i analizom na tzv. molekularnom nivou. Ukoliko bi Philadelphia hromozom i/ili Bcr-Abl bio pozitivan tada leÄenje se kod Vas mora nastaviti primenom leka Glivec. LeÄenje primenom Litarila leukociti se mogu normalizovati, ali ovim lekom se bolest u osnovi ne leÄi, Å¡to nije sluÄaj sa Glivecom.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Imam 21.godinu i vec tri godine se lecim od ALL-L2 preB,bcr-abl ela2!Radila sam dve transplatacije kostane srzi i to ALOGENA TMCH facta(14.07.2008) i SEKUNDARNA ALOGENA TMCH(09.03.2009).Posle prve transplatacije lek mi nije odobren jer sam imala 100% podudarnog davaoca, brata. U tom periodu sam uzimala lek CSK nekih 6 meseci.U sedmom mesecu nakon uradjene TMCH i prestanka uzimanja leka CSK povratila mi se bolest.U trecem mesecu 2009.godine uradjena mi je sekundarna TMCH. kalem sam prihvatila 100% i pocela sam sa terapijom GLIVEKA. komisija mi odobrila lek samo na 6 meseci... MOji doktori su misljenja da je meni neophodan lek.ja sam uspela da preko Novartisa obezbedim par kutija leka. leka vise NEMAM. nisam ni u mogucnosti da obezbedim lek. 03.12.2009.godine sam radila kompletna ispitivanja devet meseci iza sekundarne alogene TMCH.Utvrdjenom kontrolom RT-PCR metodom je utvrdjena ekspresija bcr-abl rearanzmana elb2 forme. dokle sam uzimala GLIVEK,usla sam u kompletnu remisiju,nakon prestanka uzimanja leka opet mi se pojavila bolest na molekularnom nivou. Doktori su misljenja da je nuzno da nastavim sa predlozenom terapijom. Novartis mi je predlozio da se vama obratim,jer ni oni nece biti u mogucnosti da mi doniraju lek.Kome ja treba da se obratim za lek?Da li ste vi u mogucnosti da mi pomognete?Hvala vam
Poštovana,
Na osnovu uvida u nama poslano pitanje, koje je moram reci dosta oskudno, mogu zakljuÄiti da je VaÅ¡a hematoloÅ¡ka bolest (akutna limfioblasna leukemija, fenotipski pre –B) otpoÄetka bila pozitivna na Bcr-Abl. Ovo navodim iz razloga Å¡to je u leÄenju VaÅ¡e bolesti otpoÄetka trebalo uvesti lek Glivec, za koga se smatra da je kod ovakvih stanja najspecifiniji i najefikasniji. Naravno, i u ovom sluÄaju on bi se davao u kombinaciji sa polihemioterapijom. PoÅ¡to ste imali davaoca koÅ¡tane srži transplatacija je trebala biti uraÄ‘ena u toku prve godine VaÅ¡eg leÄenja. PoÅ¡to se bolest dva puta osvežila i na transplataciju koÅ¡tane srži moje miÅ¡ljenje je da bi sadaÅ¡nje leÄenje trebalo nastaviti primenom leka Glivec (pa možda i dasatiniba) u kombinaciji sa tzv. DLI (donorskom limfocitnom infuzijom).
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
sin mi je pre mesec i po dana imao visoku temperaturu(39). ostavili su nas na bolnickom lecenju i primao je TAMIFLU kao terapiju, jer su sumnjali na H1N1. Posle 9 dana temperatura je spala ali samo na par dana. Ponovo smo ga odveli i posumnjali su na infekciju pa su mu dali longacef, da bi posle par dana dete odbijalo hranu i bivalo bi mu sve losije. Nakon vadjenja kostane srzi ustanovljen je tezi oblik leukemije. Interesuje me da li je moguce da lek Tamiflu koji je primio bez mog potpisa izazove ovu bolest? Unapred hvala
Poštovani,
Žao mi je Å¡to vaÅ¡e dete ima leukemiju, kako kažete teži oblik ove bolesti. Zavisno od godina koje vaÅ¡e dete ima leÄenje ove bolesti bih preporuÄio da se obavi bilo u nadležnoj deÄijoj instituciji ili pak u institucijama za odrasle kao Å¡to je Institut za hematologiju KliniÄkog centra Srbije ili pak Klinika za hematologiju VMA. Temiflu, koliko je meni poznato, nije uzrok bolesti od koje boluje vaÅ¡e dete.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore u velikoj sam nevolji vec 2 nedelje sam bez Gliveec leka Inace iz Novog Sada sam non stop mi govore da ga nema. Moje pitanje je gde lek moze da se kupi ako moze uopste?
Unapred Hvala Dragan!!
Dragi Dragane i Älanovi udruženja,
razlog nedostatka Gliveca je sledeći: tender za nabavku leka zavrÅ¡en je dva dana pred Novu godinu. Lek postoji u zemlji, na konsignaciji, i oÄekuje se da distributer izvrÅ¡i carinu i poÄne sa distribucijom leka pa Srbiji.
Veliki pozdrav,
CML udruženje
Interesuje zbog cega nema leka dlivec I gde se moze nabaviti ako je dostupan !!!!!!!
HVALA Unapred .
Dragi Älanovi udruženja,
razlog nedostatka Gliveca je sledeći: tender za nabavku leka zavrÅ¡en je dva dana pred Novu godinu. Lek postoji u zemlji, na konsignaciji, i oÄekuje se da distributer izvrÅ¡i carinu i poÄne sa distribucijom leka pa Srbiji.
Veliki pozdrav,
CML udruženje
Molim Vas mozete li mi reci sta mislite o nalazima?
Se:45/80
glukoza:7,2
holesterol:7,2
urea:3,2
kreatinin:85,7
trigliceridi:2,71
Poštovani,
Nalaze koje ste poslali jednim delom i jesu i nisu normalni tako da se o njima samo na osnovu ovoga ne može reći ništa. Bilo bi dobro da se javite nadležnom internisti.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Poštovani doktore,
javljam vam se iz Tuzle.U 10.mj. 2008 god., ustanovljen mi je malidni tumor na limfnim žlijezdama (Lymphom non Hodgkin-Krupnoćelijski B limfom CD20 ; bcl 2 ; II B/a c.s.).Konzilijarno je donesena odluka da se lijeÄenje zapoÄne polihemioterapijom po CHOP protokolu uz dodatak Rituximaba ( Mabthera).Do 2.06.2009., god, primio sam 9 ciklusa terapije, Äime je terapija i zavrsena, a ja sam dobro podnio samu terapiju.MeÄ‘utim, 2 mjeseca po zavrÅ¡etku terapije doslo je do otjecanja desne ruke ( pazuÅ¡na jama je prethodno operisana, prilikom ustanovljavanja same bolesti), od ramena do sake- taj otok do danas nije niti prestajao, a inace nemam nekakvih velikih problema sa rukom, bolova i sl..Odmah nakon njegovog pojavljivanja, obratio sam se doktoru te obavio sve potrebne preglede: kornografski nalaz ruke kao i 2-CT-a.Nigdje se ne pokazuje niti zakrcenje vena, kao ni povecanje samih limfoma.Molio bih vas za vase misljenje,ili da mi kazete da li postoji mogucnost da se dodje kod vas na pregled i ako postoji kada bi se to moglo uraditi?
Unaprijed hvala...
Poštovani,
Radujem se da je VaÅ¡a bolest primenjenim oblikom leÄenja dovedena u kompletno remisiono stanje, to bi se prostim jezikom reklo da ste sada „izleÄeni“. Lekove koje ste primali su najsavremeniji i najefikasniji. Predlažem da u toku naredne dve godine primate tzv. „održavajuću“ terapiju sa Mabtherom (Rituximab) na svaka Äetiri meseca. Kada je u pitanju otok desne ruke on je nastao kao posledica vaÄ‘enja žlezde iz pazuÅ¡ne jame i u terapijskom smislu malo se ta tu može uÄiniti sem primenom odreÄ‘enih fizikalnoterapijskih mera.
Hvala Vam na ukazanom poverenju i želimo Vam sve najbolje i Vama i vašoj porodici.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
cml c92.1 ovo je moja diagnoza interesuje me glivec kako reaguje na ovu diagnozu i koliko traje terapia,ja veq 4meseca piem glivec,pre toga sam upotrebila mesec ipo litalir.i pre nego shto sam upotrebila glivec krvnu sliku sam imala normalnu,wbc 8,8, RBC 4,10, HGB 115, HCT36,3 PLT37 .A sada 4 meseca piem glivec 400mg ujutro. Moja Kks je; WBC 4,2. RBC 3.37. HGB 109 HCT 31.3. PLT 153,to je poslednja analiza uradjena 11.12.2009.god. puno pozdrava od buki.
Poštovani,
koliko sam mogao shvatiti iz vaÅ¡eg pitanja Vi bolujete od hroniÄne granulocitne (mijeloidne) leukemije. Danas "Zlatni standard" u leÄenju ove bolesti je upotreba Glivec-a, koji daje maksimalne terapijske odgovore kod najmanje 90% i viÅ¡e. Ukoliko nema neželjenih efekata leka (Glivec-a) on se upotrebljava trajno. U protivnom zamenjuje se tada drugim lekom. Sve Å¡ire informacije predlažem da dobijete od VaÅ¡eg ordinirajućeg lekara, a Vama hvala na ukazanom nam poverenju.
SrdaÄan pozdrav,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Levi krajnik i misic ispod leve pazuhe su mi otekli oko 2 nedelje. Lekar opste prakse me je upitio na bris zdrela na kome nisu pronadjene ikakve bakterije. pa ehu dojke i aksila ispod pazuha nisu uocene nikakve promene, i receno je da da su zlezde skroz normalne. crp mi je 3,46 a u urinu pronadjena basophilia. nisam u mogucnosti da u narednih nedelju dana odem lekaru pa me interesuje vase misljenje. ima li razloga za strah? da li je mozda rec o Akutnnoj limfocitnoj leukemiji?
Poštovani,
iz VaÅ¡eg pitanja, koje je oskudno sa informacijama, teÅ¡ko je reći o Äemu se radi. Da bi se iskljuÄila i/ili dokazala acutna limfocitna leukemija, mora se (i treba) uraditi pregled krvi (periferna krvna slika), pa tek po uvidu u nalaz iste doneti odluku Å¡ta dalje raditi i da li je bilo Å¡ta i potrebno. Zbog uvećanog krajnika (pogotovo ako ste imali i guÅ¡obolju) predlažem da odete na pregled kod specijaliste za uho, grlo i nos (ORL specijaliste). Dobro je da su žlezde (na EHO pregledu) normalne kako ste napisali. Da zakljuÄim: 1) uradite pregled krvne slike i 2) ORL pregled.
Hvala Vam na iskazanom poverenju.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Krvna slika i ostali nalazi su uredu, dobro podnosi glivek, danas je prvi put samo jednom ispljuvala krv i dalje se oseca dobro, nema nikakvih promena.U pitanju je hronicna leukemija.
Poštovana,
drago mi je, Å¡to me i raduje, da je VaÅ¡a krvna slika normalna, Äime se može potvrditi da dobro podnosite Glivec. Jako je važno i potrebno imati nalaz krvne slike, koju Vi niste poslali, a iz VaÅ¡eg javljanja nije nam jasno Å¡ta je VaÅ¡e pitanje.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D. Ph.D.
Molim vas recite mi sve vazno sto bih morao znati o leku TRIXIFEN 25 mg. Takoce me zanima da li ovaj lek smeju piti deca uzrasta 17 godina po izvestaju specijaliste psihijatrije Klinisckog centra.
Unapred veliko hvala. Stefan-NOVINAR.
Poštovani Stefane,
hvala na poverenju i uverenju da mu mi možemo pomoći. Kada je u pitanju navedeni lek (trixifen) moje miÅ¡ljenje je da treba da se obratite lekaru koji Vam je propisao navedeni lek uz molbu da Vam da sve odgovore na VaÅ¡e dileme pogotovo Å¡to se radi o VaÅ¡em detetu. TakoÄ‘e, možete se javiti specijalisti psihijatru KliniÄkog centra. Lek, bilo koji pa i ovaj, ne treba uzimati ukoliko nije propisan od nadležnog lekara specijaliste.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D.
Postovana ,
bio sam kod lekara i trazio sam kontrolu krvne slike(koju sam radio pre 4 meseca).Kada sam otisao po rezultate,papir gde pise,glukoza,holesterol... bio je precrtan ceo i ispisan recimaUZORAK MLECNO ZAMUCEN.Moja doktorica mi je predlozila da ponovim vedjenje krvi ,sta sam i uradio.Sledeci rezultat mi je bio TRIGLICERIDI 5,92,i glukoza i nije mogla da se vidi zbog povisenih triglicerida!
doktorica mi se u medjuvremenu razbolela,otisao sam kod druge,koja me je docekala nimalo prijatno sa recima,da ja to nemam od juce(!!!!!) i dala mi je da pijem po dve tablete uvece samo pre jela kapsule BOLUZIN. i strogu dijetu.
Ja Vas sada najlepse molim da,ako je moguce,objasnite,odakle mi se stvorilo toliko triglicerida kada je sve bilo u redu pre samo 4 meseca,a,inace,skoro tri godine kako ne pusim i imam viska deset kg(33 godine,195 visok).Jedem puno,ne sporim,sada sam na rigoroznoj dijeti,a Vi,ako je moguce da mi posaljete malo vise o trigliceridima,i jelu koje SMEM da jedem.
2. da li je ovo sve povezano sa secerom?PUNO,PUNO HVALA UNAPRED.
S postovanjem
Peric Dragan.
Pitanje, postovani, koje ste uputili meni nije iz domena bolesti krvi (hematologije) Äime se ja bavim. VaÅ¡ nenormalni nalaz trigelicerida i poviÅ¡ena telesna težina je polje interesovanja endokrinologa i eventualno kardiologa, pa Vas molim da se javite njima kako za pregled tako i za savete i eventualno leÄenje. Nastojte da ljude ne osuÄ‘ujete na prvom koraku.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph. D
Postovani doktore,
u pismu od 20.11.2009. sam vas zamolio za savet u vezi Gliveca. Mnogo ste mi pomogli pri odluci da nastavim sa Glivecom. Imao sam strasno velike bolove u donjem delu obe noge.U dogovoru sa mojim hematologom ja sam nakon 7 dana nastavio sa Glivecom 400mg. Bolovi su dosta umanjeni zahvaljujuci tabletama za umirenje bolova Tramadol Retard 100mg u kombinaciji sa Panadolom 1000mg. Verujem da cu sve ovo podneti a vama se neizmerno zahvaljujem na savetu koji mi je mnogo znacio u vrlo teskim i bolnim trenutcima. Zelim vam mnogo uspeha u daljim naporima da maksimalno pomognete CML pacijente. S postovanje pozdrav vama i celokupnom udruzenju.
Branimir Zivanovic, Holandija
Poštovani Branimire,
Hvala na nama iskazanim i pokazanim reÄima zahvalnosti, a ono Å¡to mene posebno raduje je Äinjenica da je Vama bolje, a ja sam ubeÄ‘en da će joÅ¡ viÅ¡e biti bolje. Dobro je i to da ste naÅ¡li zajedniÄki jezik sa VaÅ¡im hematologom i preporuÄujem da prema njemu budete otvoreni i da se držite datih preporuka.
Vama i Vašoj porodici srećna Nova Godina i Božićni praznici.
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Mojot soprug ima Carc. na prostata so metastazi na koskite. I pokraj pozitivniot sken znaci negovata doktorak ushte 7 - 8 meseci go drzeshe na hormonska terapija, znaci so Andokur, i Zolodeks , i bondronat , toj ne se cuvstvuvashe dobro i baravme hemoterapija , ili zracenje, a taa veleshe deka kje nema potreba od toa deka so ovie lekovi toa kje se sanira i sho ti znam, sho,,, ama posle 9 meseci koga se napravi noviot sken i koga se vide deka metastazite se rasahirili nasekade po koskite, istorijata na bolesta koga otidovna na Onkologi ja nemashe nikade, Znaci taa aja ima skrieno ili izguveno, dobro e toa shto jas gi ima kopie od site ispituvanje . Go prezede druga doktorka da go leci , i sega primashe 5 ciklusa hemoterapija so TEXOTARE , sestata nemozeshe da ja prima i sega za nekoj den treba da odi na zracenje, Dali kje ima uspeh vo ova neznam, ili samo kje se maci covekot, toa trebashe ushte pred 2 godini da se napravi a ne sega ama, neznam, Bi sakala da mi dadete Vase mislenje, dali da prodolzi so lecenje na Onkologija, ili da mu davame na covekot se shto kje posaka da jade da pie, mislam deka lekot ne se dade navreme, i sega e kasno za se, Vi blagodaram odnapred., Pozdrav
Postovana,
S obzirom da suprug boluje od karcinoma prostate i da je bolest sada u prosirenoj fazi (da je zahvatila kostani sistem) predlazem pod obavezno onkolosko ispitivanje i lecenje u nadleznoj onkoloskoj klinici.
Srdacan pozdrav,
Prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.
Poštovani doktore
Kao prvo hvala na datom odgovoru, ali imam jos pitanja.
Koristim lek Glivec 3 godine,nakon prve godine uyimanja postigla sam hematoloÅ¡ku i citogenetsku remisiju, a pre mesec dana po prvi put sam postigla molekularni odgovor.Moje pitanje je da li može doći do promene molekularnog odgovora i ako može Å¡ta je najÄešći uzrok tome? Drugo pitanje je da li postoji mogucnost smanjenja doze Gliveca(ja pijem 400 mg)
S poštovanjem
Poštovana,
Dobro je, Äemu se traba da radujete, da je na Glivec dobiven i odgovor na molekularnom nivou. U principu tada doze lekova se ne menjaju i ne prekida se sa uzimanjem istog (on se uzima doživotno, pod uslovom da nema neželjenih efekata i da ima molekularan terapijski odgovor). Na žalost, može se desiti da bolest postane neosetljiva, rezistentna, na Glivec, a uzrok tome za sada se misli da su stvorene mutacije u leukemijskoj ćeliji. Ovi dogaÄ‘aji nisu povoljni za terapiju. Ako se desi, leÄenje se pokuÅ¡ava sa drugom generacijom leka (dasatinib, nilotinib) i/ili transplatacijom koÅ¡tane srži bilo od srodnog ili nesrodnog davaoca koÅ¡tane srži.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore, kod mene je 12 septembra konstatovan HML.U bolnici sam lecen Hidrejom 7 dana. Nakon otpustanja iz bolnice pijem lek GLIVEC. Tokom upotrebe Gliveca imao sam nesnosive bolove u nogama, govorio sam to mome hematologu a njegovo misljenje je bilo da moramo sto duze koristiti Glivec posto je njegovo dejstvo najbolje a to pokazuje i uredna krvna slika. Na moju inicijativu sam prestao piti lek 7 dana u dogovoru sa hematologom, da bi se utvrdilo dali bol dolazi od Gliveca. Konstatovao sam da bol dolazi najvecim delom od Gliveca. U ponedeljak 23.11 imam razgovor sa hematologom o daljem lecenju. Bojim se Gliveca radi bolova a ujedno bi zeleo i najefikasniji lek. Interesuje me vase misljenje sta je u mome slucaju najbolje. Spostovanjem, Branimir Zivanovic, Holandija.
Poštovani Branko,
hvala Vam na iskazanom i pokazanom nam poverenju. Kada je u pitanju leÄenje CML-je Glivec, danas, je "zlatni standard" u leÄenju ove bolesti i prva je linija leÄenja. Njegova efikasnost zapanjujuće je visoka i podjednako raduje i bolesnike i lekare. Kod malog broja bolesnika, kao i svi drugi lekovi, i Glivec može imati neželjene efekte većeg ili manjeg stepena. MiÅ¡ićni grÄevi i bolovi su jedan od simptoma neželjenih efekata i praktiÄno nisu indikacija za prekid leÄenja ovim lekom. Dobro je da imate pozitivne kontakte sa VaÅ¡im lekarom i preporuÄujem da nastavite, uveren da će on, u konsultaciji sa Vama, doneti najispravniju odluku u VaÅ¡em sluÄaju kada je u pitanju upotreba Gliveca. Ono Å¡to je najvažnije, a mi to Vama želimo, jeste da Glivec da Vama maksimalan odgovor na citogenetskom, molekularnom, nivou.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Poštovani,
ÄŒlan sam udruženja i pacijent koji se leÄi od CML Ph od 2002 godine.
Pre 8 meseci sam poÄela da uzimam Sprycel 100 mg jer Gleevec nije dao nikakav citogenetski odgovor dok je hematoloÅ¡ki odgovor bio jako nestabilan i delimiÄan a uz tosam ga izuzetno loÅ¡e podnosila. InaÄe, pored CML leÄim se i od kronove bolesti i to Salazopyrinom 500 mg. Posle 6 meseci tretiranja Sprycelom nisam imala znaÄajan citogenetski odgovora ali je hematoloÅ¡ki odgovor kompletan. Pored toga uz ovaj lek se osećam dobro i nemam probleme koje sam imala dok sam bila na Gliveku.
Želim da pitam doktora dali bi možda povećana dnevna doza Sprycela mogla da da citogenetski odgovor?
Želim da napomenem da hematološka klinika KBC u Kragujevcu nabavlja ovaj lek za mene i da je njegova nabavka u budućnosti neizvesna.
S poštovanjem,
Marina
Poštovana Marina,
Sprycel (dasatinib) je lek druge generacije inhibitora tyrosine kinase, koji se upotrebljava u leÄenju CML-je, prevashodno onih formi koje su pokazale rezistentnost na Glivec ili pak da je Glivec imao po život izražene neželjene efekte ili da ga organizam nije na bilo koji drugi naÄin podnosio. Spada u grupu najjaÄih (najefikasnijih) lekova u leÄenju CML-je (on je najmanje 200 puta efikasniji od Gliveca i ima tzv. Å¡iru lepezu delovanja).
Svi inhibitori tyrosine kinase, pa i Sprycel, su T ćelijski inhibitori (smanjuju ćelijski imunitet). Danas, preporuÄljiva poÄetna doza Sprycel-a je 70mg na dan. Ukoliko na ovu dozu nema citogenetskog odgovora u vremenskom periodu iza 6 meseci preporuÄuje se povećanje doze. Pre toga nije preporuÄljivo povećavati doze.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani,
Imam 23 god.studentkinja sam.rekreativno se bavim sportom. Vec neko vrijeme osjecam konstantan bol u grlu,suv kasalj a pluca su cista tj.nema slajma, imam malo otezano disnanje,s vremena na vrijeme imam i kratah dah (ponekad osjetim na plucima kao neki teret) ali to je do sad brzo prolazilo (to traje vec 3mjeseca) i ubrzan rad srca obicno do 100otkucaja u minuti a ponekad i oko 130 otkucaja u minuti i kad sjedim i kad sam radim nesto...odjedanput pocne jace da kuca.
Radila sam EKG u redu je, radila sam ultrazvuk stitne zlijezde i on je u redu...
Molila bih Vas da mi pomognete
Unaprijed zahvalna,
Jelena
Draga Jelena,
VaÅ¡e tegobe, na naÄin na koji ste opisali, su nespecifiÄne za bilo koje bolesno stanje. Dobro je da ubrzani rad VaÅ¡eg srca nije u vezi sa oboljenjem srca, niti pak sa povećanom funkcijom Å¡titne žlezde. UopÅ¡te, pa i u VaÅ¡em sluÄaju, korisno je i neophodno konsultovati se sa nadležnim kardiologom, a Vama preporuÄujem joÅ¡ i to da ne uzimate na svoju ruku bilo kakve lekove.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore
Primila sam vakcinu protiv sezonskog gripa pre 10 dana pritom bolujem od CML,moje prvo pitanje je da li treba da primim i vakcinu protiv novog gripa, a drugo sto me zanima je sta mogu da koristim od lekova za skidanje visoke temperature(preko 39)sobzirom da ne mogu da koristim lekove koji sadrze paracetamol? CML imam vec 3 godine.
Postovana,
U principu vakcije protiv tzv. sezonskog gripa je korisno primiti uopÅ¡te, a pogotovo kod osoba koje boluju od hroniÄnih bolesti, a CML spada u navedenu grupu bolesnih stanja.
Za sada je "rano" govoriti o neophodnosti upotrebe vakcine protiv gripa izazvanog virusom AH1N1 samo iz razloga Å¡to joÅ¡ uvek ne znam taÄan sastav navedene vakcine.
Kada su u pitanju virusne infekcije generalno vakcine su korisne, ako se daju na vreme, preventivno.
Lekovi koji u sebi sadrže paracetamol su nezamenljivi u skidanju poviÅ¡ene temperature, kontraindikovani su u sluÄajevima preosetljivosti (alergija) na navedeni lek. Korisno sredstvo za skidanje poviÅ¡ene telesne temperature jeste i tuÅ¡iranje u mlako toploj vodi tokom 10 do 20 minuta. Najbolje je konsultovati nadležnog lekara, a zbog otkrivanja uzroka vaÅ¡e poviÅ¡ene telesne temperature.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D
Postovani doktore,
Da li mozete da pojasnite sta ste smatrali pod rizicnim grupama u odgovoru na pitanje o neophodnosti mamografije? Da li ste smatrali da su CML pacijenti, kao hronicni bolesnici, rizicna grupa, ili ste mislili na rizik kod npr. naslednog faktora (majka, baka), postojanja promena koje treba pratiti itd.? Da li je i u kojoj meri stetno samo zracenje?
Puno pozdrava,
Mirjana
Poštovana Mirjana,
pod riziÄnim grupama smatra se:
1. ukoliko je u porodici bilo ili ima karcinoma dojki;
2.osobe koje imaju cistiÄne dojke (odnosno, nalaz cista u dojkama);
3. osobe životne dobi preko 40 godina.
Rfg. aparati, koji se danas koriste za snimanje dojki (mamografiju), praktiÄno su maksimalno bezbedni (nisu Å¡tetni).
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Postovani doktore,
Da li smatrate da bi pacijenti oboleli od CML trebali da prime vakcinu protiv sezonskog gripa i da li sama vakcinacija nosi nekakav rizik?
S postovanjem,
Mirjana
Poštovana Mirjana,
sve osobe starije životne dobi i osobe koje boluju od bilo kojih malignih (zloćudnih) bolesti krvi, pa i od CML, treba vakcinisati od sezonskog gripa. Ove vakcine su bezopasne, što je pokazala i dosadašnja njihova upotreba.
S poštovanjem,
Prof. Milomir Malešević, M.D., Ph.D.
Da li zenski pacijenti mogu da rade mamografiju jedanput godisnje?
Dragi pacijenti,
korisno je raditi mamografiju, pa cak i preporucljivo, kod odredjenih tzv. rizicnih grupa.
Interesuje me kada ce tacno lek biti isporucen Klinickom Centru Srbije?
Dragi pacijenti,
lekovi su isporuceni Klinickom cenru Srbije prosle nedelje, 14.oktobra.
Veliki pozdrav
Da li povecan broj bazofilnih leukocita(7 posto) moze znaciti bazofilnu leukemiju?Hvala.
Postovani,
bazofilija je visoko signifikantan znak da se moze raditi o bazofilnoj leukemiji, ali nije apsolutno specifican (nije hallmark) za postojanje bazofilne leukemije. Zahteva, uvek, detaljna hematoloska ispitivanja i pracenja.
prof. Milomir Malesevic, M.D., Ph.D.
Dijagnoza mi je CML PH . Imam probleme sa nabavkom Gleveca u BiH. Valjda zbog represije država ima manjak novca. Možete li mi pomoći savjetom kako da dođem do lijeka. Hvala
Postovani,
na zalost ne mozemo da vam pomognemo, jer smo mi Udruzenje obolelih od CML-a Srbije i nemamo informacije za teritoriju BiH.