CML - Udruzenje Srbije

Izlečenje, cilj koji danas nije

nedostižan!


Malo je oblasti medicine u kojima je postignut tako veliki napredak u lečenju kao što je oblast malignih oboljenja, ili jednostavno rečeno, oblast raka.

Početkom prošlog veka rak se praktično nije mogao leciti. Krajem tridesetih godina prošlog veka kod oko 30% obolelih od raka bilo je moguce lecenje. Primenom određenih lekova (hemioterapija) uspešnost lečenja je postignuta kod više od 50% obolelih.

Poslednjih godina, boljim razumevanjem uzroka bolesti i istraživanjima u oblasti molekularne farmakologije, primena savremenih, ciljnih metoda lečenja, značajno je uticala na još veću uspešnost terapije, koja se objektivno ispoljava kao efikasnost i procenat preživljavanja obolelih.

Krajnji cilj ovih savremenih pristupa lečenju raka je izlečenje, cilj koji danas nije nedostižan.
Pitanja postavljena fondu


Pitanja postavljena fondu

Skenirana originalna pisma upućena fondu:

 

Nakon čitanja Vodiča za lečenje odraslih bolesnika sa CML-om, Srpske grupe za CML (udruženje lekara), pronašli smo nekoliko nedoslednosti i neaktuelnosti. Zanima nas kome da uputimo predlog za promenu Vodiča? Napominjemo da su predlozi u skladu sa sadašnjim vremenom (sada je 2009. godina, a vodič je iz 2007. godine).

- U drugom stavu Vodiča stoji da Vodič predstavlja konsezus svih članova SGHML i da je zasnovan na dosadašnjim međunarodnim preporukama i mogućnostima njihovog ostvarenja u Srbiji. Na sastanku koji smo imali direktorke hematologije KCS, napomenuli smo da od lekara ocekujemo da budu lekari, a ne trgovci. Lekari bi trebalo da pacijente leče aktulenim lekovima a sredstva su predmet razgovora i dogovora sa fondom.

- U delu Vodiča, u kome se objašnjava protokol citogenetske procene bolesnika u fazi pracenja terapije, stoji da su bitne tačke u proceni terapijskog odgovora i donošenju terapijske odluke procena na 9 i 18 meseci. Prema aktuelnim međunarodnim preporukama procena se vrši i na 27 meseci. Dakle terapija Glivecom bi trebalo da traje dodatnih 9 meseci.

- Smatramo da bi preporuka da se pojedini pacijenti skidaju sa napredne terapije (Glivec) zbog citogenetskog neodgovora posle 18 meseci (napominjemo da je u svetu 27 meseci) morala da bude promenjena i da bi pacijentima, koji uz terapiju Glivecom ostvaruju hematološki odgovor, trebalo da bude omogućeno lečenje istim. Nastavljanje sa terapijom Litarilom, koja ne daje rezultate, i nemogućnost prelaska na Glivec ili Tasignu postaje osuda na smrt. Posle lečenja Glivecom obaveza bi moralo da bude prelazak na noviji lek.

- Na osnovu Odluke o izmeni i sadržini i obimu zdravstvene zaštite Fonda zdravstvene zaštite stacionarna referenta ustanova obezbeđuje osiguranom licu lek koji nije na listi lekova za vreme stacionarnog lecenja, lečenja u dnevnoj bolnici i u toku ambulantno-polikliničkog lečenja pod uslovom da je na otpusnoj listi utvrđena dalja terapija ovim lekom. Pacijenti koji započnu lecenje Glivecom ne bi smelo da se vraćaju na Litaril već je potrebno da pređu na savremeniji lek od Gliveca (lek nove generacije) Tasignu ili Dasatinib. Obzirom da je Tasigna registrovana u Srbiji, molimo da nam odgovorite kada se očekuje stavljanje leka na pozitivnu listu?

- Kada će nam biti data mogućnost da se uzorci uzimaju za kvantitativni PCR i gde? Da li će Hematološki institut prihvatiti usluge nekog drugog instituta ili ustanove ili će se konačno naći neki drugi način za redovne molekularne kontrole? Redovne molekularne kontrole su veoma važan pokazatelj prvenstveno za mladu populaciju pacijenata, koji bi možda kontrolisano rizikovali da prestanu s terapijom (Glivec) u cilju osnivanja porodice, a složićete se sa nama da ta odluka na nivou kontrole samo citogenetskog odgovora predstavlja preveliki rizik za pacijenta.

- Da li je moguće da stabilni pacijenti dobijaju lek na dva meseca? Uštedom koja bi se napravila na laboratorijskim analizama mogla bi se kupiti još dve kutije leka mesečno.

- Postoji li mogućnost da Centralna apoteka KCS i apoteka na Hematologiji obezbede zalihu Gliveca za minimalno dva meseca u svakom trenutku? Mišljenja smo da je to realno zbog činjenice da distributer leka proizvođaču plaća lek u intervalu od 90 - 120 dana, a od Fonda insistira na mesečnom plaćanju. Ova činjenica ukazuje na to da se rešenje nalazi u pregovorima izmedu Fonda i uvoznika leka. Rešavanjem problema plaćanja razrešio bi se i problem davanja dvomesečne terapije.

- šta je potrebno uraditi kako bi se pacijenati, koji nisu na Glivecu zbog administrativnih činjenica (vreme dijagnostikovanja bolesti pre 2006.), počeli lečiti Glivecom?

- Da li Institut za hematologiju može napraviti dogovor sa Hematološkim odeljenjem na VMA da se pacijentima u stabilnom stanju izvrši uzimanje uzorka koštne srži i njeno zamrzavanje (u slučaju odgovora na terapiju na molekularnom nivou) za slučaj autologne transplantacije u slučaju pogoršanja stanja?

- U kojoj fazi bolesti se pacijentima predlaže transplatacija koštane srži ukoliko postoji srodni donor kao jedini vid izlečenja?

- Da li je dogovorena procedura upućivanja pacijenta na transplataciju na odeljenje hematologije VMA? Kada se pacijentima predlaže transplatacija.

- Zašto se dijagnostikovanje bolesti ne radi u dve referentne ustanove (u Evropi je obavezna potvrda dijagnoze u dve referentne ustanove)?

- Koliko je vremena potrebno od dijagnostikovanja bolesti do dobijanja terapije? Da li je isto vreme potrebno za sve referentne centre u Srbiji?

- Kompanija Novartis nije podigla cenu Gliveca. Da li će biti obezbeđena veća količina leka za veći broj bolesnika?

Predloženo da se od Novartisa, na ime popusta traži ne smanjenje cene, već veća količina leka čime se ne povećava trošak fonda, a dobija se mogućnost lečenja većeg broja bolesnika.